mich hats wieder erwischt---2.Hirntumor

seestern · Beitrag:

Hallo zusammen,
habe mich lange nicht gemeldet, weil es mir nicht gut ging. Aber es hat immer noch einen mehr,ich bin noch komplett durcheinander, die letzte Woche hatte ich meine Kontroll-MRTs für den Kopf und fürs Bein.
Und was soll ich sagen? Ich hatte nicht mal 5 Jahre Ruhe. Es hat sich ein neuer Tumor an der Hypophyse gebildet ,der die damals recht grosse Tumorhöhle von beiden Seiten her eingedrückt hat, aber diesmal so blöd sitzt, dass er wohl nicht über die Nase operiert werden kann.Das, was man gesagt hat, eben weil er die alte Tumorhöhle gesprengt hat, ist , dass man über die Schädeldecke gehen kann. Oder aber auch eine Bestrahlung oder gar eine Chemo in Betracht ziehen kann.
Ich hatte die Probleme nicht so wahr genommen, weil ich mich immer noch mit meinem Bein und den Nachwehen der Schilddrüsenop quäle.
Das Bein wird mir, lt. Gutachter, so halbsteif bleiben. Soll heissen, es gehen ganz viele Dinge nicht mehr: ,kein Treppensteigen,kein radeln mehr, kein wandern, kein Autofahren, kein schwimmen(es liegt wie ein totes Stück Holz hinter mir)Im Bein stellt sich wieder ein Schatten dar.
Und was ich noch darf;ich darf Dauerschmerzen aushalten, weil man bestimmte Nerven getroffen hat. Na und dadurch dass man Lymphen mit entfernen musste,habe ich ständig Wasser drin.
Als ich das Röntgenbild gesehen habe, war ich erschrocken ohne Ende, wieviel man mir an Muskeln entfernen musste. Der Tumor war einfach zu gross mit 10cm Durchmesser und hatte zudem den Eindruck eines Sarkoms. Man hat fast eine Woche von der Pathologie gebraucht, um Entwarnung zu geben.
Die SD ist komplett weg, eigentlich wollte man nur die linke Seite entfernen, nachdem man dort einen kalten Knoten hatte von 1,4cm Durchmesser. Dann hat man aufgrund absolut veränderter knotiger Struktur (stellte sich als Karzinom dar, war es aber nicht)auch die rechte Seite mit weggenommen.
Tja, und nun habe ich knapp 8 Monate nach dem Horror schon den nächsten Horror.
Ich will hoffen, dass es noch eine Möglichkeit gibt,mir das Grauen von oben genannten Möglichkeiten zu ersparen. Denn irgendwie habe ich arge Bedenken, dass ich das diesmal nicht schaffe.

Habe jetzt noch ein Ganzkörperszinti vor mir. Und am 17.4. gehe ich nach Hamburg -Eppendorf.
Fängt der Mist einmal an, hört es anscheinend nicht wieder auf.
Liebe Grüsse von einem absolut traurigen seestern
Shocked bzw. Alle können dies sehen

britta 34 · Beitrag:

hallo,

das tut mir leid, das du so eine diagnose bekommen hast.
was soll ich dir sagen,verstehen kann es eh nur jemand der sowas durchgemacht hat.
abe rich wünsche dir alle kraft die du brauchst und von meiner gebe ich dir auch was ab Rolling Eyes

gib nicht auf,halte durch Wink

lg britta

suisse · Beitrag:

Hallo Seestern.

Erst hast du uns so viel Mut zugesprochen und hast mit uns gebibbert als es um unsere Tochter ging.

Da fragt man sich schon manchmal, weshalb ein einzelner Mensch wie so viel ertragen muss ?!

Ich hoffe ich kann dir auch so viel Zuversicht und Mut zurückgeben wie du mir vor ein paar Wochen.

Ich werde heute eine Kerze für dich aufstellen und an dich denken, Kraft senden.

Halt die Ohren steiff, Kopf hoch...

alles alles liebe und herzliche Grüsse
suisse

seestern · Beitrag:

Ich vermute einen Gendefekt oder ähnliches. Nur leider komme ich nicht dran. Denn meine Eltern verweigern sich mir ja schon seit 5 Jahren, weil wir einen Weg eingeschlagen haben, den sie so nicht akzeptieren konnten.
Sie wollten einfach mehr Macht haben und alles hinter meinem Rücken und über den Kopf meines Mannes entscheiden.
Wir haben alles versucht, sie einzubinden, ihnen zu erklären,aber es hat nichts genutzt. Der Bruch kam so bitterböse noch im Krankenzimmer.
Das war mehr als heftig.Und kurze Zeit drauf hatte die andere Seite nichts besseres zu tun, als mich sehr zu beschimpfen. Mein Mann hat auch die Seite vor die Tür gesetzt, es ging nicht anders.
Tumore waren bisher im Unterleib, harmlose Hautwucherungen mehrfach, Kopf 2x, Bein -Oberschenkel,Schilddrüse.
zum Glück sind die Sehnerven nicht in Gefahr. Wenigstens das.
Danke an Euch,Ihr seid lieb und liebe Grüsse von der Küste
vom Seestern Boot

Kater · Beitrag:

Lieber seestern,
nur zu gut kann ich verstehen, wie es Dir gerade geht, wenn einen wieder so ein Schlag erwischt, obwohl man doch wirklich schon genug durchgestanden hat und nun hofft seine Ruhe zu haben.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Hoffnung, die du noch hast nicht enttäuscht wird.
Für die nächste Zeit wünsche ich Dir viel Kraft und liebe Menschen an Deiner Seite.
Herzlich grüßt Dich Katrin
_________________
Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben.

Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938

conny c · Beitrag:

ich kenn das mit den Gehirntumor.
Mein bester kumpel,hat es net geschafft. Aber was ich dir sagen kann. In Essen ist die beste klinik dafür. Geh wenn dann da hin,aber entscheiden musst du das ..

Ich wünsche dir alles Liebe und ganz viel Gesundheit ....

Liebe Grüsse Conny

Ginger · Beitrag:

Hallo Seestern,

es tut mir leid zu lesen, dass bei dir keinerlei Entwarnung kommt. Da fehlen einem die Worte. Wobei ich so lange nichts mehr von dir gelesen habe und auch deine Beiträge nicht wiedergefunden habe.
Was ist mit deinem Bein passiert?

Was lässt du in Hamburg machen? OP oder Bestrahlung oder Kombination? Dass du vor einer solchen OP den Horror schlechthin hast kann ich gut verstehen. Ich gehe davon aus, du hast die Klinik ganz bewusst ausgewählt.
Ich drücke dir jedenfalls ganz fest die Daumen und lass von dir hören.

Liebe Grüße Ginger

seestern · Beitrag:

Ginger, habe Dir gerade PN geschrieben.
Liebe Grüsse
vom seestern
Die Frage nach dem Bein will ich gerne hier beantworten:

Ich hatte bestimmt 2 Jahre eine Beule am oberen Rand des Oberschenkels leicht an der Innenseite. Und ich habe sehr viele Ärzte immer wieder darauf hingewiesen. Sogar, lacht bitte nicht, unseren Zahnarzt. Der ist top, er hat uns schon so manch wertvollen Tip gegeben. Aber der meinte nur, das sollte mal ein Radiologe beurteilen. Gut; beim Radiologen gezeigt, die Auskunft, das ist Muskulatur.
Da ich die ganze Zeit seit der ersten Hypophysenop. Muskelaufbau und Gleichgewichtstraining hatte, hätte es passen können. Also auch die Physio gefragt. Ratlose Gesichter. Beim Endo ebenfalls die ersten Male keine Reaktion. Dann war ich im April vergangenen Jahres dort, Blut abnehmen, bin im Mai zur Kur. Im August war ich wieder bei ihm, zeige ihm wiederholt die Stelle.
Da war sie sehr gut sichtbar durch die Jeans. Er schaute mich erschrocken an: ja ist die so gewachsen? Ja.
Also Ultraschall. Es stellte sich ein Tumor da , aber gekapselt. Nur leider sehr gross. Den darauffolgenden Tag ab in die Röhre. Bescheid: erschrecken Sie nicht, es sieht nicht gut aus. Kann sein ,dass es ein Liposarkom ist. Es ist sehr viel Muskelgewebe betroffen, hat eine Ader mitgenommen und die Lymphen ebenfalls erwischt.Ausserdem kann es sein, weil es das Kontrastmittel speichert, dass es bösartig ist. Sie müssen damit rechnen, dass man das Bein amputieren muss.
Hammer: ich weiss bis heute nicht, wie ich bis zum verabredeten Treffpunkt mit meinem Mann gekommen bin. Weiss nicht, wie ich die Strasse überquert habe.
Ich weiss nur, dass ich dann mit ihm im Cafe gesessen habe, wir hatten Durst nach so langer Wartezeit. und dann ihm gesagt habe, ich glaube,wir sitzen tief im Dreck.
Nach Hause gefahren, mein Mann hat im UKE angerufen, Termin für den nächsten Tag. Unterlagen alle mitnehmen, Vorbesprechung.
Dann sassen wir da, und warteten. Der Arzt schaute sich die Berichtmappe durch, sah sich die Bilder an. Also von Amputation keine Rede. Gott sei Dank. Es wird zwar ein grosser Eingriff ,aber das kriegen wir hin.
Dann sah er meine Szintiaufnahmen von meiner Schilddrüse und meinte, was ich denn mit der vorhätte.
Darauf ich: also bei uns war man der Meinung,die könne bleiben.
Frage nach der Medikation, nach den Beschwerden. Dann sein Urteil: raus damit. Auch da war Kontrastmittel angenommen worden. Rede von einem Karzinom. Sch....
10 Tage später bin ich eingefahren. Das war am 19. August.
Am 20. war die OP. Am 29. konnte mein Mann mich wieder mitnehmen.
Man hat uns eine Woche warten lassen, bis man uns sagte, dass es sich nicht um ein Liposarkom handelte. Aber es wurde operiert als wäre es eines. Der Tumor war 10cm gross. Das Bein selbst ist vom Knie über die Leiste bis hinauf in den Bauchraum auf gewesen. Eine Mammutop. Und so ganz nebenbei noch die ganze Schilddrüse, weil man ,als man schon einen Blick darauf hatte, nicht nur den linken lappen mitsamt Knoten als zweifelhaft ansah, sondern den rechten gleich mit, er war komplett verknotet.
Die Epitelk. wurden verpflanzt. Ich habe anfangs viele Schwierigkeiten gehabt, mit dem Mineralienhaushalt. Inzwischen geht es wieder. Sobald ich aber irgendwelche Anzeichen merke, reagiere ich sofort wieder.
Tja und jetzt kommt schon wieder der nächste Klopfer. ...
Langsam mag ich nicht mehr...., vor allem ich kann nicht mehr.
Wie das noch werden soll.....---keine Ahnung.

seestern · Beitrag:

Heute also war die Ganzkörperszinti , die mir aber keine neuen Erkenntnisse mehr gebracht hat. Bei der Besprechung mit dem Arzt meinte er nur, ich wisse ja bereits, dass wir wieder ein Problem mit dem Kopf hätten, aber es wären keine Absiedelungen in andere Körperregionen sichtbar.

Dann meinte er, dass sich in meinem Bein,entlang der Narbe wohl Kalkablagerungen bilden könnten, die sehr schmerzhaft sein können.
Ist ja schon gut, wenn es nicht mehr ist.
Anschliessend war heute der KG -Termin Lymphdrainage, wo ich dann meiner Physio dies berichtete. Da meinte sie nur, wir unternehmen ja bereits etwas dagegen. Und auf meine Nachfrage, wie lange wir denn nun immer wieder Lymphdrainage einsetzen müssten( habe sie ja schon einige Jahre wegen des Wasserkopfes) , da bekam ich die Antwort lebenslang.
Schöne Aussichten.
Aber wenigstens ist dieses Kapitel gut ausgegangen.
Wir sind ja schon mit kleinen Erfolgen zufrieden.

Allen ein schönes Wochenende. Liebe Grüsse

meerblau · Beitrag:

Lieber Seestern,

ich hab dir ja schon eine PM geschickt. Toll, dass es sich nicht um noch eine Baustelle handelt, denn davon hast du ja schon genug...

Du erwähnst deine Nebenschilddrüsen. Wie ist denn dein aktueller Calciumwert? Was nimmst du ein? Ich frage, damit sich auch da keine neue Baustelle mehr entwickelt.

Viele Grüße und erhol dich gut von der Aufregung heute
Esther

Ginger · Beitrag:

Hallo Seestern,

dass glaube ich, dass das mit der Bein OP ein Hammer war. Zumal es werden einem ja wirklich zum Teil heftigste Risiken genannt, die Gott sei Dank dann nicht eintreten, aber man ist ja dann ersteinmal von der Rolle.

Ich kenne auch einige die immer zur Lymphdrainage müssen, aber ich denke, die gehört zum kleineren Übel, was man alles so ertragen muss?!

Dann bin ich gespannt was aus der Schädelgeschichte wird und drücke dir ganz feste die Daumen.

LG Ginger

seestern · Beitrag:

Hallo Ginger,
das grösste Risiko ,was genannt wurde, war ,dass es amputiert werden müsse. Ich glaube, das sagt alles. Deshalb sind wir auch so schnell in Richtung Hamburg gefahren. Dort kam dann ja, dass es erhaltend operiert werden könne. Aber ich müsse mit rechnen, dass es halt gelähmt bliebe. Es ist nicht komplett gelähmt, auch das ist mir erspart geblieben. Nur kann ich keine Treppen mehr steigen damit,nicht mehr lange laufen. Dabei sind wir gerne unterwegs gewesen. Kein Radfahren mehr und das bei uns hier oben.

An Calcium habe ich Hermes Calcimed D3 Kautabletten.
Kalium, wenn ich zuviel Wasserlassen muss. Und nun soll ich noch Natrium chloratum nehmen, Schüssler Salze. Wenn Kalium fehlt ,merke ich das am Brennen im Mund, als hätte ich auf eine Nessel gebissen. Bei Aufregung läuft mir immer sofort die Blase. Grausig.
Auf meine Blutwerte warte ich ,da ich gerade am Montag abgegeben habe.
Der Internist hier bei uns meinte, er wolle alle Werte abnehmen für Hamburg. Nun warte ich auf den Brief. Wie immer.
Mein letzter Ca-Wert lag bei 4.5(4.4-5.1)Gerade so in der Norm.
Die Physio konnte das Bein heute mal gerade so anfassen. Sie musste mehrfach unterbrechen,weil ich vor Schmerzen so am zittern war.
So und nun werde ich noch versuchen, etwas meinen Haushalt in Schach zu halten. Morgen geht es wieder rüber.
Danke Euch vielmals , Ihr beiden.
Und neue Baustellen will ich bestimmt nicht mehr. Jetzt ist auch mal jemand anderes dran. Denn es kostet Kraft, sich immer wieder hochzuarbeiten,damit es einigermassen weitergeht. Meinen Level von früher werde ich nicht mehr erreichen. Das weiss ich ja. Aber ich strenge mich an und gebe nicht auf--ganz der Widder. Wink

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Thema: mich hats wieder erwischt---2.Hirntumor
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