Lungenmetastasen bei einem 8 j. Mädchen (Redifferenzierung)

megie · Beitrag:

hallo an alle,
vor drei jahren wurde bei unserer tochter papilläres sd- karzinom diagnostiziert. die nachricht hat uns sehr erschüttert, wie man sich vorstellen kann. Eine rasche kompl. op folgte. danach in 3 monatigen abständen radiojodtherapien. 3 rjt 2005, 1 rjt 2006 und 1 rjt 2007. bislang hatte sie 5 stück. vorletztes jahr (2006) im sommer entdeckte man dann noch zu allem lungenmetastasen. im dezember 2006 bekam sie stammzellen entnommen und im jan. 2007 dann eine hochdosierte rjt von über 5000 Mb´s. danach war lange zeit ruhe bis januar 2008. das ct-thorax zeigte vergrößerung und zunahme der metastasen. man wusste bislang nicht was man machen sollte. der momentane stand; die profs haben sich für eine weitere rjt (kleindosiert) mit verbindung von gabe von vitamin a (40mg am tag), nach 4 1/2 wochen folgt direkt die rjt. und dann mal schauen...
hoffentlich geht alles gut!!!!????
hat von euch jemand erfahrung mit sd im kindesalter. wie ich weiß gibt es nicht viele kinder mit dieser diagnose, daher auch keine handfeste studie.
ein austausch mit eltern wäre sehr hilfreich, wir kommen uns so hilflos vor...und haben so viel angst...
über eure beiträge würde ich mich sehr freuen [/size]

biggi2158 · Beitrag:

hallo.bin echt geschockt.ihr habt mein ganzes mitgefühl.ich habe selber 2 kinder.in gedanken bei euch.da fragt man sich doch warum?mein gott weiss garnicht was ich schreiben soll.wünsche euch das allerbeste.ganz liebe gruss vom gast biggi2158

Harald · Beitrag:

Lieber Gast,

normalerweise ist Schilddrüsenkrebs in jungen Jahren beser zu behandeln als im hohem Alter.

Aber Statistik sagt leider (oder andersrum auch glücklicherweise) nichts über das individuelle Schicksal aus.

Bei Ihrer Tochter scheint die Fähigkeit der Schilddrüenkrebszellen das Jod zu speichern, nur noch wenig vorhanden zu sein. Das heißt die Zellen sind nicht mehr so gut

differenziert,
das nennt man dann auch wenig-differenziert.

Mit Vitamin A wird versucht die Zelle zu redifferenzieren.
siehe FAQ-Hilfe:

Redifferenzierungstherapie mit Retinsäure.

Sehr viel Erfahrung mit der Therapie von Schilddrüsenkrebs bei Kindern hat die Nuklearmedizin in Würzburg

.

Ein Forschungs-Zentrum zum wenig-differenzierten Schilddrüenkrebs ist die Uniklinik Essen (siehe

Zentren)

Gerne würde ich etwas mehr Mut und Hoffnung machen, aber vielleicht/sicher melden sich ja auch noch ein Paar Eltern mit Kindern, die Schilddrüsenkrebs hatten.

Hoffe die Informationen helfen Euch etwas weiter.

Viele liebe Grüße
Harald
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conny c · Beitrag:

Ich hab auch Kinder ,und muss sagen extrem geschockt. Aber ihr müsst mit den Kind nach vorne sehen ,es geht weiter.Es wird sicherlich alles wieder gut ,auch wenn es vielleicht manchmal anders aussieht. Ich wünsche euch viel Geduld und der Maus alles alles liebe und vor allen Gesundheit. Ihr schaft das !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Meldet euch wenn es was neues gibt.

Gruss Conny

megie · Beitrag:

hallo,
danke für eure antworten. ich habe meinen beitrag als gast geschrieben bin jedoch ein mitglied unter dem namen "megie" und mit dem computer nicht so angefreudet, muss mal schauen wie ich die beiträge unter meinem namen schreiben kann.
aber trotzdem danke für eure rasche antworten, vielen dank. es tut gut zu sehen dass sich andere für schicksale von kindern interessieren. seid gestern abend nachdem ich den bericht verfasst habe, kamen die ersten anzeichen. Ausschlag im gesicht, juckreiz, brennende haut. ich denke dass ist erst der anfang. sie bekommt das vitamin erst seid 6 tagen und wenn es schon so los geht, dann..... leicht wirds nicht. harald weißt du noch mehr über erfahrungen von patienten die mit vitamin a behandelt wurden???? sobald es etwas neues gibt, werde ich berichten. (ich hoffe auch, dass ich mit meinen beiträgen, eltern, die das gleiche schicksal teilen helfen kann)
lg megie

Harald · Beitrag:

Hallo Megie,

nein, kann Dir keine anderen Betroffenen nennen, die eine Redifferenzierungstherapie mit Vitamin A gemacht haben.

Vielleicht meldet sich noch jemand.

Ich bekomm es zwar machmal mit, dass bei jemandem eine Rediffenrezierungstherapie gemacht wird, aber das ist sehr selten.

Es sind meist nur Heilungsversuche? Auf eine erfolgversprechende Studie kann ich leider auch nicht verweisen.

Viele Grüße
Harald

PS: Ich ändere den Titel ein wenig, und schiebe den Beitrag ins Unter-Forum für den wenig-differenziert SD-Krebs:

SD-Krebs (nicht-jod), damit der Beitrag besser gefunden wird.
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Hexi · Beitrag:

Liebe Megie!
Leider kann ich dir mit keinen Infos diesbezüglich dienen.
Ich möchte dir und deiner Familie aber ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute wünschen.Ich bin selber Mutter von zwei kleinen Kindern und dein Beitrag hat mich besonders berührt.
In meiner Familie treten gehäuft SD Erkrankungen auf -SD CA bei meiner Grossmutter,Grosskousin und zu guter letzt bei mir. Sad

Daher mach ich mir auch sehr um meine Kinder Sorgen - meine Ärzte meinten aber nur dass man da erst ab ca 18 LJ zur Untersuchung soll.
Dein Beitrag beunruhigt mich dann doch. Darf ich fragen wie es bei deiner Maus festgestellt?
Also nochmal alles Liebe
Tina

MartinaD · Beitrag:

Hallo Tina,

ich benutze diesen Thread mal, um dir zu antworten. Sorry, Megie.

Ich bin über die Bemerkung, eine Untersuchung sei erst ab 18 Jahren vorzunehmen gestolpert. Wer sagt denn sowas? Evil or Very Mad

Ich habe meine Kinder bereits vor der Entdeckung meines Carzinoms bei einem Nuk vorgestellt, da ich selbst bereits in jungen Jahren an einer Unterfunktion litt. Da waren die beiden etwa 11 und 13. Als dann sowohl ich als auch später mein Mann ein Carzinom hatten, haben wir unsere Tochter mit bekanntem kalten Knoten mit 15 ebenfalls operieren lassen. Zum Glück war alles gutartig bei ihr, aber wie lange wäre das wohl noch so geblieben?

Wenn ich den Beitrag von Megie lese, bin ich Prof. Dralle noch dankbarer als ich es sowieso bin.

Liebe Megie, ich wünsche euch einen guten Ausgang dieser Therapie und für eure Tochter alles erdenklich Gute. Ich kann eure Gefühle sehr gut nachvollziehen!

Liebe Grüße
Martina

megie · Beitrag:

hallo hexi und martina,

es ist vor wie gesagt drei jahren diagnostiziert worden. wir waren auf dem gesundheitsamt, wegen einer einschulungsuntersuchung (da müssen die kinder immer durch) und der Ärztin fiel ihr hals auf. die kleine ist kein "dickes" aber ein gut gebautes mädchen. ich wäre nie auf die idee gekommen, dass da was nicht stimmt. sie hatte auch nie probleme. die ärztin sagte wir sollen das mal nachschauen lassen. wir bekamen termin zum urin- und blutabnahme. die wärte waren in ordnung nichts erhöht. ca. zwei wochen später bekam sie ein ultraschall von der sd gemacht. der arzt erkannte sofort einen knoten von 2,5 cm durchmesser. so fing alles an.
sie hat noch ein geschwisterchen, ein junge, er ist 18 mon. er wird im mai auf den kopf gestellt. und das würde ich jedem raten der ein unsicheres gefühl hat. es gibt keine altersangabe ab wann man´s machen sollte.
und wenn ihr echt ein verdacht habt, dann lieber einmal zu viel nerven als einmal zu wenig. macht das nur...
cui

megie · Beitrag:

hallo,

so die kleine nimmt jetzt seid 8 tagen ihre vitamin a tabletten. der anfang war ganz gut, doch jetzt zeigen sich die ersten nebenwirkungen.

ihr gesicht ist total gerötet Sad

und sie hat einen brennenden ausschlag Sad

sie klagt über kochenschmerzen Sad

und schwindelgefühl Sad

mache jetzt abends bäder mit milch und öl, das klappt ganz gut und ich muss nicht auf ihrem körper herumreiben

sind auf die zahncreme vom kleinem bruder umgestiegen, ihre brennt im mund und rachenraum Sad

gewürze kommen jetzt nur noch ganz wenig zum einsatz, brennt auch im mund Sad

sie nimmt sie jetzt so ne kurze zeit und schon so viele nebenwirkungen wie soll das weiter gehen Mad

hat von euch jemad erfahrung mit diesem vitamin a oder kennt ihr jemanden??? es wäre sehr hilfreich.
ich weis das die behandlungen bei kindern sich meistens anders auswirken als bei erwachsenen Evil or Very Mad

und man in diesem fall nicht viel wert auf die studie legen kann .... aber ich wüsste einfach schon ein bißchen mehr wie ich jetzt schon weiß.

danke euch

meerblau · Beitrag:

Hallo Megie,

ich hab leider keine Ahnung von der Behandlung.

Ich habe vor vielen Jahren mal eine Chemotherapie bekommen und hatte davon einen ganz wunden Mund. Dagegen gab es so ein Zeug zum Spülen und etwas, um die wunden Stellen zu betupfen. Du solltest unbedingt die Ärzte fragen, ob sie etwas gegen die Symptome tun können! Vielleicht kann dir auch in einer guten Apotheke geholfen werden.

Hier an der MHH wird, soweit ich weiß, auch einiges in Sachen Redifferenzierung getan. Vielleicht kannst du dich ja dort auch erkundigen? Herr Dr. Müller ist sehr hilfsbereit. Er ist in der Schilddrüsenambulanz tätig. Soll ich dir seine Telefonnummer raussuchen?

Liebe Grüße und alles alles gute für euch!
Esther

megie · Beitrag:

hallo meerblau,

bin für alle hilfreiche mitteilungen dankbar. ich komm mir dem ganzen als mama total ausgeliefert vor. wenn ich daran denke dass das schon 3 jahre geht und keine besserung in sicht .... Crying or Very sad

also alles her was helfen kann....

lg
megie

Angie&Caro · Beitrag:

Hallo Megie,

ich habe dir schon eine PN geschrieben.

Wir haben eine Tochter mit gerade 16 Jahren, die SD Krebs und Lungenmetastasen hat.

Wir sind in der NUK in Würzburg und fühlen uns dort sehr, sehr gut aufgehoben. Gerade Dr. Biko zeigt viel Einfühlungsvermögen bei den Jugendlichen.

Wir müssen am Montag wieder zur 4.ten RJT in die KLinik.

Drückt uns die Daumen !

Liebe Megie, lass den Kopf nicht hängen, es geht irgendwie doch immer ein ganz kleines Stück vorwärts. Ich drücke dir und vor allem deiner Kleinen ganz fest die Daumen, dass ihr das alles bald hinter euch gebracht habt und ein unbeschwertes Leben führen könnt.

Alles erdenklich Gute

wünschen Angie und Caro

Beate · Beitrag:

Hallo Megie,

in meinem französischen Forum ist eine junge Frau, die mit 16 (das ist schon 8 Jahre her oder so) SD-Krebs bekam, auch mit Lungenmetastasen und schlecht differenziert. Nach mehreren Radiojodtherapien mit geringem Erfolg hat sie diese Vitamin-A-Behandlung gemacht (Medikament Roakkutan), und hatte auch solche Nebenwirkungen wie eure Tochter (trockene Haut, Brennen, rissige Lippen, wunde Mundwinkel ...), war ziemlich unangenehm!

Aber anscheinend hat sich diese "Viecherei" gelohnt (war 2003, glaube ich): danach haben die Metastasen zwar immer noch kein Jod gespeichert, waren jedenfalls bei der folgenden RJT nicht zu sehen - aber sie wurden im Wachstum gestoppt, der TG-Wert, der vorher regelmässig langsam, aber sicher gestiegen war, blieb stabil und sogar leicht rückläufig, auf dem CT usw war kein Wachstum mehr zu erkennen ... das ist jetzt schon ein paar Jahre her, und es geht ihr nach wie vor gut, der TG-Wert ist zwar immer noch nachweisbar (irgendwo zwischen 20 und 30, glaube ich), bewegt sich aber nicht ...

Ich habe bei mehreren internationalen Kongressen Vorträge über diese Redifferenzierungstherapie gehört, 2003 in Edinburg und zuletzt 2006 in Sienna, , ein Vortrag von Josef Koerle aus Berlin ...

Zum Thema Hautprobleme habe ich einen Artikel im Internet gefunden, allerdings soll man dafür bezahlen, habe ich natürlich nicht gemacht, aber der Titel hört sich interessant an, und es steht die Adresse der Autoren dabei: Patrick Terheyden, Eva-Bettina Bröcker (2003) Hautveränderungen bei Schilddrüsenerkrankungen (es geht unter anderem um den Einsatz von Isotretinoin zur Redifferenzierung der Thyreozyten), Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft 1 (4) , 306–317 doi:10.1046/j.1610-0387.2003.03527.x

Adresse : Uniklinik Würzburg, Terheyden_p@klinik.uni-wuerzburg.de

Wenn man auf Englisch sucht, mit "retinoid acid thyroid cancer", findet man eine Menge Artikel usw, mit unterschiedlichen Ergebnissen ... vor einigen Jahren hat man extrem viel Hoffnung auf diese Redifferenzierungstherapie gesetzt, inzwischen ist man wieder ein bisschen davon abgekommen, weil sie wohl nur bei ca 1/3 der Patienten funktioniert (aber das ist ja auch schon ein ermutigender Anteil), und setzt eher auf die neuen "molekulären Therapien" mit Tyrosinekinaseinhibitoren usw.

http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=13874727

www.nuclearmedicinecomm.com
http://www.liebertonline.com/doi/abs/10.1089/thy.2006.16.1025

Es funktioniert also lange nicht immer ... aber es KANN funktionieren, und das ist ja auf jeden Fall einen Versuch wert ...

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute!

Beate
www.forum-thyroide.net

_________________

Weitere Informationen

hier !

Hexi · Beitrag:

Liebe Megie!
Danke für deine Antwort.
Wird bei deinem Sohn auch schon ein Ultraschall gemacht. Unser zweiter Sohn ist jetzt 1 1/2 und ich glaub der würde derzeit nie ein US über sich ergehen lassen. Hat so schon Panik vor jeglichem Arztbesuch. Gleich undenkbar wär derzeit eine Blutabnahme bei der Vene.
Bei unserem 4 jährigen hab ich jetzt mal eine vollst Blutuntersuchung machen lassen und dann werd ich baldigst einen Termin zum US veranlassen.
Hoffe Deiner Maus gehts schon wieder einigermassen besser und drück Euch ganz fest die Daumen.

Hallo MartinaD!
Mir wurde das von drei Ärzten (einmal Chirurge gleich nach der OP dann ein Nachsorgearzt und ein NUK Arzt)so geraten. Bin jetzt aber auch ziemlich entsetzt auch über meine eigene Naivität.
Werd daher nochmal nachhaken.

LG Tina

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