Notfallausweis Hypoparathyreoidismus

Harald · Beitrag:

Hallo,

der Notfallausweis für Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion von InSeNSU

, welcher mit Unterstützung der Sektion Calcium-regulierende Hormone und Knochenstoffwechsel (CRHUKS) der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) entstanden ist, gibt es nun gedruckt und gefaltet auch in praktischem DIN-A7-Format für das Portmonee.

Der Notfallausweis und anderes Infomaterial kann über unsere Geschäftsstelle kostenlos bestellt werden:

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Viele Grüße
Harald
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Weberin · Beitrag:

Hallo Harald,

danke für die schnelle Zusendung. Der Auswies sieht richtig gut aus. Danke!

Viele Grüße

Weberin

Weberin · Beitrag:

Hallo,

habe gestern meinem Endo den Notfallausweis gezeigt und die Info-Faltblätter gegeben.

Für die Info-Bätter habe er Verwendung, meinte er.

Beim Notfallausweis bemängelte er, daß der Hinweis "langsam" bei der notfallmäßigen i.v.Calciuminjektion nicht fett genug gedruckt sei. Nach Einnahme von Rocaltrol müsse das sehr langsam, wenn überhaupt, erfolgen, weil die Gefahr bestehe, daß Calcium in den Weichteilen ausflocken könnte.

Viele Grüße

Brigitte

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Brigitte,

wir haben geschrieben (anders als in der alten Version), das "Langsame Gabe... (über mind. 20 Minuten) " erfolgen soll. Dies ist aber lediglich erforderlich, weil Blutdruck und Herzrhythmus sonst gestört werden könnten.

Weichteilverkalkungen findet (Gott sei Dank!) nicht während der (richtig gemachten - s.u.) Infusion, sondern z.B. durch überhöhtes Calcium-Phosphat-Produkt in bestimmten Geweben statt, wenn längerfristig zu viel Calcium im Blut ist. Und das gilt auch für Calcium als Tabletten, nicht nur für Infusionen. Es gilt natürlich vor allem auch wenn noch zusätzlich Rocaltrol gegeben wird.

Wenn man allerdings die Vene nicht trifft, also ins Gewebe z.B. des Muskels spritzt, kann tatsächlich laut Fachinfo eines Ampullen-Herstellers

Bikerin 48 · Beitrag:

Hallo Harald,
ich habe scheinbar so gut wie keine Funktion der NSD mehr.

Ich bin vor kurzem im Rahmen des Qualitätsmanagement von meinem damaligen Chirurgen an die Klinik Eilbeck in HH bestellt worden. (vollständige Entfernung SD mit mehreren kalten u. heißen Knoten, 2 NSD autoimplantiert, Taubheit li. Arm im Aufwachraum, kein Krebs.) Er hatte erfahren, dass mein Parathormonwert derzeit bei 3 liegt und es mir nicht gut geht. Viel Taubheit, Krämpfe, Schwindel und und..
Monatl. Kontrollen bei meiner Hausärztin hatten immer nur den TSH, Calcium und Eisenwert ergeben. Auf meine Frage nach dem Parathormon wurde in den letzten 3 Monaten immer geantwortet, dass er noch nicht vorliege und man mich anrufe. Dieses Mal hatte ich mir zum Besprechen einen Termin nach 1 Woche geben lassen und bei der Blutabnahme darauf geachtet, dass er erhoben wird. Der wert war dann 3, Calcium im unteren Normbereich.
Ergebnis des Gespräches bei Dr. Dobschütz aus der Klinik Eilbeck ist, dass die autoimplantierten NSD, bzw. die NSD wohl nicht arbeiten, wenn die Laborwerte richtig sind.
Er hat eigene Blutwerte in Auftrag gegeben u. meldet sich dann. Er erklärte mir, dass er bei Bestätigung dieser Werte diesen Notfallausweis zukommen lässt. Sein Rat war, dass ich nicht mehr versuchen soll mit einer Dosis Calcium von 1000 p.T. auszukommen und das jetzt wieder verschriebene Parathormon einnehmen soll.
Seit 3 Tagen nehme ich jetzt 2 x Calcium in der Dosis (stundenlanger Abstand zu Eisen, L-Thyrox etc.), habe jetzt aber Schmerzen in den Beinen und den großen Zehen.
Ich warte seinen Anruf ab und werde sein Angebot einen Endokrinologen in der Klinik aufzusuchen gern annehmen.
Ich habe es mir ein bisschen leichter vorgestellt. Ich versuche meinem Beruf in vollem Umfang nachzugehen, muss wegen der Probleme (vor allen Dingen Schwindel, Kreislauf) öfter zu Hause bleiben oder kann kein Auto fahren.
Diese Probleme haben auch Auswirkungen auf meinen Zyklus, so dass meine Gynäkologin jetzt dringend zu einer Entfernung rät. Einweisung ins KKH habe ich in der Tasche.
Ich habe Angst noch eine Baustelle auf zu machen und hoffe andererseits darauf, dass es mit der richtigen Calcium-Gabe danach besser wird. Eine Kur habe ich beantragt und habe am 2. Juni Termin zur ärztl. Begutachtung.
Warum schreibe ich das alles. Mein Mann (Seit 10 Mon. verheiratet) leidet sehr darunter, so dass ich nur die Ergebnisse und Folgen besprechen mag. Meine Töchter stecken in den Prüfungen.
Danke, für die Möglichkeit, es mir von der Seele zu schreiben. Vielleicht gibt es ja noch einen Tipp von Dir, woran ich denken muss. Meine Hausärztin nimmt auch Hinweise von mir entgegen.
Vielen Dank

Bikerin 48 (Hoffentlich bald wieder. Die Sevenfifty ruft.)

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Bikerin,

hast Du Dir die Seiten unter www.insensu.de

mal durchgelesen? Sicher ist das Medikament, dass Du jetzt bekommst, damit der Calciumspiegel steigt kein Parathormon, sondern ein Vitamin-D-Präparat (siehe
http://www.insensu.de/HypoparaLinks/Vitamin-D-Praeparate.pdf

)
oder ist es zum Spritzen?

Schau Dich hier im Forum mal um. Du bist nicht allein mit Deinen Problemen!

Viele Grüße
Frauke

Bikerin 48 · Beitrag:

Hallo InSeNSU,

Du/ihr habt natürlich recht. Ich nehme Calcitrol, also Vitamin D plus Calcium plus...
Ich hatte mir die Seiten bereits mit Interesse angeguckt, habe aber das Problem damit für mich einen Weg zu finden.
Scheinbar hatten meine NSD die Arbeit auch nach einem halben Jahr noch nicht wieder aufgenommen, daher der unter 3 befindliche und damit nicht messbare Wert vom Parathormon.
Es gibt keine Lösung für alle. Aus den Chats habe ich entnommen, dass es vielen wie mir geht, da der Hausarzt auf solche Probleme nicht eingestellt ist und die Notwendigkeit z. B. auch der Überwachung des Wertes für Parathormon und Calcium nicht unbedingt sieht. Hinweise/Nachfragen helfen nicht unbedingt, bzw. führen nicht immer zur Untersuchung.
Durch die Antworten aus der Klinik Eilbeck hoffe ich, auch meine Ärztin überzeugen zu können.
Ich habe heute den Anruf des dortigen Arztes erhalten, der mir erklärte, dass der Parathormonwert gestiegen sei und möglicherweise eine dauerhafte Gabe von Vitamin D und Calcium nicht erforderlich sei. Möglicherweise arbeiten die NSD doch ein bisschen. Engmaschige Kontrollen hat er empfohlen.
Durch die Vitamin D Einnahme und die weitere Calciumtablette fühle ich mich insgesamt ab dem Mittag nicht mehr so zittrig und auch das Taubheitsgefühl, etc. sind nicht mehr so stark. Tja die Muskelschmerzen bestehen nach wie vor.
Ich habe gelesen, dass es möglicherweise 10.000 Patienten wie mir oder noch weitaus schlechter geht.
Ich habe es eher als Volkskrankheit, bzw. deren Nebenwirkungen gesehen und daher wundert es mich, dass die Ärzte scheinbar so wenig damit umgehen können.
Wenn ich hinsichtlich Informationsweitergabe o.ä. etwas tun kann, so will ich es gern tun.
Gibt es Flyer o.ä., die ich weitergeben könnte.

Vielen Dank für Euren guten Rat und Hilfe

Bikerin 48

dkr · Beitrag:

Hallo,

hat jetzt nichts direkt mit dem Problem zu tun aber mit der Interpretation von Zahlen. 10.000 patienten scheinen ziemlich viel zu sein, aber dagegen stehen andere Zahlen: Es gibt bundesweit ca. 135.000 Ärzte darunter ca. 60.000 Allgemeinmediziner. Ein solcher muss also schon Glück haben, wenn er bei insgesamt 10.000 Patienten (obwohl ich glaube, es sind ein paar mehr) jemals in seiner Karriere einen zu sehen bekommt. Insofern ist es nicht verwunderlich, wenn Hausärzte damit in der Regel nichts anfangen können.

Mit insgesamt 10.000 Patienten würde man das eher zu den sehr seltenen Erkrankungen zählen. Selten wird eine Erkrankung ja schon dann genannt, wenn es weniger als 10.000 Neuerkrankungen pro Jahr gibt, weshalb ja auch SD-Krebs zu den seltenen gehört. Auch beim SD-Krebs stehen die Chancen für einen Allgemeinmediziner schlecht, nennenswerte Erfahrung mit der Krankheit zu sammeln, da im Schnitt jeder nur alle 10-15 Jahre "einen neuen Fall abbekommt".

Viele Grüße
Karl
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Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Lottilein · Beitrag:

Zum Thema Informationsweitergabe. Auf den Seiten von Insensu gibt es ja die Behandlungsempfehlungen für Ärzte.
http://insensu.de/HypoparaFuerAerzt.....Hypoparathyreoidismus.pdf

Schade, dass Deine NSD bisher noch nicht angesprungen sind, aber das heißt nicht, dass die Hoffnung ganz weg ist.
Wenn die Calciumwerte um die 2,1 eingestellt sind, ist es am besten. Du solltest nicht mit Werten über 2,3 herumlaufen, wenn es geht. Zum einen tut das den Nieren gut und zum anderen sind niedrige Werte mehr Anreiz für die NSD, doch noch anzuspringen.

Wichtig ist auch, dass Dein körpereigener Vitamin D Speicher gut gefüllt ist. Das macht der Körper selbst mithilfe von Sonnenlicht oder aber auch fettem Seefisch. Der Blutwert ist 25 OH Vitamin D. Das ist etwas anderes als das Calcitriol, das Du jetzt nimmst. Ist kompliziert, ich weiß. Also was ich sagen will: Wenn es Dir möglich ist, dass geh ein bisschen raus spazieren.

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