Suche Patienten mit tumorbedingter Fatigue für Kunstprojekt

meerblau · Beitrag:

Hallo Ihr Lieben,

Hier mein Gesuch, das ich euch auch gerne als PDF

zumailen oder zuschicken kann, wenn ihr es an Betroffene weiter leiten möchtet!

Fatigue-Betroffene für Kunstprojekt gesucht

Für ein fotografisch-künstlerisches Projekt suche ich Menschen, die von der tumorbedingten Fatigue betroffen sind und die bereit sind, sich von mir in meinem Hannoveraner Fotoatelier portraitieren zu lassen.

Ich selbst werde auch in der Fotoserie zu sehen sein, da ich ebenfalls betroffen bin. (siehe auch Mitglieder-Gruppe:

Fatigue - Chronische Müdigkeit)

Mit diesem Projekt möchte ich im Rahmen einer geplanten Ausstellung zum Thema ‘Todsünden’ auf das wenig beachtete Thema der Fatigue aufmerksam machen. Auch auf das Problem, dass uns Patienten die Fatigue oftmals nicht anzusehen ist, wir aber trotzdem eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität hinzunehmen haben.

Sieben Todsünden sind es, die seit Papst Gregor dem Großen (um 540 – 604) zur ewigen Verdammnis führen: Stolz, Trägheit, Geiz, Neid, Zorn, Unkeuschheit und Völlerei.

Ich habe mir thematisch den Aspekt der ‘Trägheit’ vorgenommen und im Zusammenhang mit den Todsünden bin ich selbstverständlich der Meinung, dass den Fatigue-Betroffenen keine Schuld zugewiesen werden kann, sie aber trotzdem unter den eigenen Leistungsansprüchen und denen der Gesellschaft leiden.

Die Ausstellung ‘Todsünden’ findet vom 14. November 2008 bis zum 11. Januar 2009 (geplant) als dezentrales Ausstellungsprojekt in sakralen Räumen der Landeshauptstadt Hannover statt.
Meine Bilder werden wahrscheinlich in der Kirche der Henriettenstiftung zu sehen sein, die den kirchlichen und den medizinischen Aspekt (als kirchliche Klinik) perfekt verknüpft.

Meine Emailadresse ist meerblau (ät) sd-krebs.de oder Ihr wendet schickt mir eine PM oder antwortet über diesen Beitrag.
Im PDF

(das ich euch mailen kann) ist auch noch meine Adresse und Telefonnummer genannt, die ich hier nicht veröffentlichen möchte, die ihr auf Nachfrage aber selbstverständlich bekommt.

Herzliche Grüße
Esther
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Rosita · Beitrag:

mich würde interessieren wie das ablaufen wird

ich leide darunter seit bei mir die hirntumor op war, hab lange gebraucht um zuverstehn was los ist. mittlerweile krieg isch das mit sport, was für mich nicht grad leicht ist gut in griff
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Liebe Grüsse Rosita

Ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag!

meerblau · Beitrag:

Hallo Rosita,

du würdest zu mir ins Atelier kommen, wir würden uns kennen lernen und ich würde dich dann fotografieren. Und dann wäre dein Bild später in der Ausstellung zu sehen.

Ich denke, dass ein Vertrag für beide Seiten von Vorteil ist, in dem steht, was ich mit den Bildern machen darf (z.B weitere Ausstellungen) und was an Informationen zur Person stehen darf.

Ich stelle mir vor, dass neben den Bildern so etwas steht wie
"Esther, 38 Jahre, seit 5 Jahren Fatigue nach Morbus Hodgkin und SD-Karzinom".
Das ist natürlich auch mit einem falschen Vornamen möglich, wenn man halbwegs anonym bleiben möchte (auf den Bildern ist man ja zu erkennen).

Da ich mit dem Fotografieren noch nicht angefangen habe, gibt es noch ein paar kleine Fragen. Ich überlege, ob ich die Bilder mit der Großformatkamera und längeren Belichtungszeiten mache. Dann müsstest du 1 Sekunde still halten. Aber das werde ich bis zum Fototermin geklärt haben.

Eventuell schaffe ich es für die Auswärtigen einen Sponsor für eine Fahrtkostenbeteiligung zu gewinnen. Im Moment ist das Projekt noch von mir selbst finanziert.

Als Dankeschön gibt es ein Portrait und hoffentlich viel Aufmerksamkeit für das Thema Fatigue.

Habe ich damit deine Frage beantwortet?

Viele Grüße
Esther
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Rosita · Beitrag:

danke fragen beantwortet Very Happy

hört sich interessant an. im moment kurier ich meine lungenendzündung aus. wäre schön wenn du mir nen ungefähren termin nennen könntest wann du loslegen möchtes. dann könnt ich dir sagen ob es bei mir funktioniert stehen ja wieder alle nachkontrollen an. ich hätte schon intresse Smile

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Liebe Grüsse Rosita

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meerblau · Beitrag:

Hallo Rosita,

mit den Terminen richte ich mich ganz nach dir. Als Künstlerin und Fatigue-Patienten bin ich nur keine Frühaufsteherin Wink

.

Ab Ende kommender Woche kann es losgehen und die letzten Portraits sollte ich bis Anfang November gemacht haben.

Wegen des Termins kannst du mir auch gerne eine Email oder PM schicken oder mich anrufen.

Viele Grüße
Esther
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Rosita · Beitrag:

mir gehts nicht anders bin zwar wach früh, naja was man früh nennt. aber mich überkommt die müdigkeit dann dich recht schnell wieder oder ich komm erst garnicht aus dem bett. Confused

dazu kommt noch das ich sowas von langsam geworden bin das ich schon ne weile brauch bin ich in die puschen komme.

sofern ich meine lungenendzüng durch hab meld ich mich bei dir wieder. deine daten hab ich stehn ja im pdf Very Happy

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Liebe Grüsse Rosita

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meerblau · Beitrag:

Hallo Ihr Lieben,

ich würde gerne auf den reichen Erfahrungsschatz der Forumsschreiber und -schreiberinnen zurückgreifen.

Habt ihr noch Ideen für mich, wo ich noch Fatigue Betroffene finden könnte? Gibt es noch Foren für Krebspatienten, in denen ich noch nicht gepostet habe? Kennt ihr noch jemanden, der betroffen ist?

Ich habe bisher an einigen wenigen Stellen im Internet gepostet (es gibt nicht so viele Krebsforen wie ich dachte), Krebs-Selbsthilfegruppen, einige Onkologen und Psychoonkologen sowie Reha-Kliniken angemailt. Auch die Fatigue Gesellschaft und die Krebshilfe und Krebsgesellschaft.

Es haben sich einige wenige Patienten bisher gemeldet (allerdings suche ich ja auch noch nicht so lange) und richtig fest verabredet bin ich nur mit einem. Mein Ziel ist es ja aber neben mir noch mindestens 6 weitere Menschen zu finden, die sich fotografieren lassen.

Habt ihr noch Ideen? Ihr könnt mein PDF gerne weiter geben.

Die schönsten Rückmeldungen von nicht-betroffener Seite habe ich übrigens von Psychoonkologen bekommen.

Viele Grüße
Esther
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Kater · Beitrag:

Liebe Esther,
ich bin wegen des Hodginrezidivverdachts im April in dem Krebs Kompass Forum unterwegs. (http://www.krebs-kompass.org/forum/index.php)
Vielleicht kannst Du ja dort auch mal poste, oder wolltest Du es auf den Schilddrüsenkrebs beschränken?

Herzlich grüßt Katrin
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Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben.

Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938

meerblau · Beitrag:

Hallo Katrin,

nein, ich will mein Projekt nicht auf Schilddrüsenkrebs beschränken.

Leider ist mein Beitrag im Krebs Kompass als Werbung (???) kommentarlos gelöscht worden. Auch in einem weiteren Forum versteht man nicht, dass es sich dabei um ein unkommerzielles Kunstprojekt handelt, das auf ein wirklich wichtiges Thema aufmerksam macht...

Ich weiß nicht, ob es hilft, wenn du darauf hinweist und es zumindest keine "Eigenwerbung" ist?!?

Aber trotzdem danke für den Tipp.

Viel Grüße
Esther
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Kater · Beitrag:

Liebe Esther,
ich bin zZ mächtig im Stress, denn die Arbeit ist recht kraftraubend und mein Sohn zieht am Fraitag in Richtung Jena. Es gibt noch vieles zu besorgen und zu bedenken und auch mein Herz schmerzt mächtig, dass er nun so weit weg ist.

In der nächsten Woche werde ich dann im KK- Forum und auch im Sarkoidoseforum (am Wochenende habe ich bei einem Symposium über diese Krankheit gelernt, dass es auch da die Fatique gibt) Dein Wunsch formulieren. Ich habe zZ einfach nicht den Kopf frei für eine richtige Sprache, damit sie nicht gleich wieder rausgeschmissen wird.
Versprochen, ich nehme mir in der nächsten Woche die Zeit.

Ansonsten geht es mir sehr gut mit meinem Job. Ich war gestern nicht arbeiten, weil mir die Medikamentenumstellung Magenbeschwerden beschert
hat und als ich heute wieder auftauchte, freuten sich meine Schüler, dass ich wieder da war. Das tat soooooo gut.
Also ich denke an Dich und werde aktiv werden.
Herzlich grüßt Katrin
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meerblau · Beitrag:

Liebe Katrin,

danke! Du bist ein Schatz Very Happy

Herzliche Grüße
Esther

PS an alle: Ich suche noch immer dringend nach Menschen, die sich portraitieren lassen würden.
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Kater · Beitrag:

Liebe Esther,
nun ist bei mir der größte Stress vorbei und ich kann mich um Deine Bitte kümmern.
Schreib doch bitte mal einen Vorschlag wie ich es formulieren sollte/könnte
und wie Interessenten Kontakt zu Dir aufnehmen könnten.
Herzlich grüßt Katrin
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Kater · Beitrag:

Liebe Esther, danke für Deine Mail. Ich habe im Krebskompass und im Sarkoidoseforum die Anfrgae eingestellt.
Nun hoffe ich, dass sie nicht gleich wieder, wie bei Dir, rausgeworfen wird.

Viel Erfolg wünscht Dir Katrin
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meerblau · Beitrag:

Hallo liebe Katrin,

danke!

Es scheint ohne persönlichen Kontakt superschwer zu sein, Leute zu finden, die sich fotografieren lassen. Die Zeit läuft und ich brauche für die abgespeckte Variante noch einen Patienten und für meine Wunschvariante noch vier... Wobei die abgeänderte Variante sicher auch gut wird.

Aber meine Hoffnung war auch, nach dem Projekt weiter zu fotografieren und mit einer großen Menge an Menschen wirklich etwas bewegen zu können. Oder vielleicht ein Forum im Internet anzuleiern. Oder eine Informationsseite mit persönlichen Geschichten von Betroffenen (und den Fotos) zu erstellen. Aber danach sieht es gerade gar nicht aus.

Ich bin heute beim Onkologen. Vielleicht schleppe ich jemanden aus dem Wartezimmer ab Wink

.

Danke für deine Hilfe.

Herzliche Grüße
Esther
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Kater · Beitrag:

Liebe Esther,
der Artikel wurde auch bei mir gelöscht, weil ich nicht vorher beim Moderator nachgefragt habe. Dies werde ich morgen nachholen und einen weiteren Anlauf versuchen.

Hatte der Onkologe gute Nachrichten und konntest Du jemanden "abschleppen"?

Ich melde mich wieder.
Herzlich grüßt Katinka

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