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Sönnchen scheine!
Anmeldung: 09.05.07 Beiträge: 625 fol. CA onkozytär bei Ulm  40+ |
Beitrag:
Verfasst am: 10. Dez 2008, 16:05 |
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Hallo an Alle,
hier zur Vorstellung unseres Projektes der Artikel aus dem Newsletter Nr.1 :
 Projekt: Öffentlichkeit nichtjodspeichernder Schilddrüsenkrebs
„Schaffung von Problembewusstsein und Öffentlichkeit
für die Notwendigkeit von Versorgungs- und Forschungszentren
sowie Netzwerkbildung zum nichtjodspeichernden Schilddrüsenkrebs“
Ansprechpartner für die Behandlung der Schilddrüsenkrebspatienten sind in erster Linie die Nuklearmediziner, die meistens auch die Koordination der interdisziplinären Behandlung übernehmen. Eine standardisierte Behandlung (Operation und Radiojodtherapien) bringt in den meisten Fällen gute Heilungsaussichten.
Allerdings deckt diese Therapie nicht die Behandlung des – sehr seltenen - nichtjodspeichernden Schilddrüsenkrebses ab: medulläres, anaplastisches und wenig-differenziertes Schilddrüsenkarzinom, sowie Tumore, die im Laufe der Behandlung die Fähigkeit Jod zu speichern verlieren.
Unsere Erfahrung ist, dass Patienten mit einer schwierigen Diagnose oder einem ungünstigen Krankheitsverlauf oft an einen ortsnahen Onkologen verwiesen werden. Der kann leider durch die geringe Patientenanzahl nicht die nötige Erfahrung auf dem Spezialgebiet haben.
Diagnose und Koordination der Behandlung einer seltenen Erkrankung gehören immer in die Hand von erfahrenen Medizinern!
Praktisch ausschließlich in Universitären Kliniken findet man spezialisierte Ärzte (Ausnahmen: z.B. Ärzteehepaar Raue, Heidelberg, Spezialisten für medulläres CA), die die nötigen Diagnosegeräte besitzen, die nötige Erfahrung in der Behandlung von Schilddrüsenkrebspatienten haben und auch fachübergreifend aktiv werden können. Außerdem finden in diesen Kliniken im besten Fall auch die seltenen Studien für diese spezielle Erkrankung statt. Ideal für den Patienten ist es, wenn durch eine Uniklinik die Behandlung koordiniert wird und dadurch wiederum eine teilweise Mitbehandlung durch niedergelassene Fachärzte in Wohnortnähe des Patienten möglich wird.
Um die Strukturen für eine patientenzentrierte Versorgung dieser sehr seltenen Krebserkrankungen zu verbessern, arbeiten wir eng mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) zusammen. Zudem haben wir in diesem Jahr eine Reihe von Gesprächen mit Ärzten geführt (zuletzt auf der Tagung der Sektion Schilddrüse, zu der uns freundlicherweise der Sprecher der Sektion, Herr Prof. Dr. Dralle, eingeladen hatte).
Mit einigen interessierten Ärzten werden wir uns 2009 zusammensetzen, um gemeinsam Kriterien zu erarbeiten, nach denen Patienten eine spezialisierte Klinik und erfahrene Mediziner erkennen können.
Diese Kriterien möchten wir anschließend mithilfe eines Fragebogens bei den Kliniken abfragen und aus den gesammelten Daten im Anschluss eine Broschüre entwerfen. Diese Broschüre werden wiederum Sie als Mediziner von uns erhalten und Sie als Patienten bei Ihren gut informierten Ärzten finden!
Wenn Du Interesse an diesem Projekt hast und Dir vorstellen kannst, daran mitzuarbeiten, melde Dich bei uns. Wir freuen uns sehr!
Herzliche Grüße, Sandra
(Das Projekt wird von der Barmer Krankenkasse und der Deutschen Krebshilfe gefördert)
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| thea Anmeldung: 07.09.08 Beiträge: 35 SD-CA (nicht-jod) Nord-Niedersachsen 60+ |
Beitrag:
Verfasst am: 25. Feb 2009, 17:29 |
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Hallo Sönnchen,
ich würde gerne an diesem Thema mitarbeiten.
Ich habe 1992 ein Schilddrüsenkarzinom gehabt.
Habe danach öfter Radiojod-Therapien gehabt. Seit Mai 2008
nimmt mein Körper sehr wegnig Radiojod auf.
Habe Methatasen in beiden Lungelfügeln gehabt und wurde operiert.
Mein Therogl. Wert liegt zur Zeit bei 3,3.
Dieses ist meine erste Mitteilung im Internet. Ich bin noch unerfahren.
Ich lebe in der Nähe von Hamburg.
Gruß
thea |
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sd-wirbel
Anmeldung: 13.03.08 Beiträge: 725 SD-CA med.+papillär/... München Land 60+ |
Beitrag:
Verfasst am: 25. Feb 2009, 18:46 |
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Hallo Sandra,
ich hatte diesen Forumsbericht bereits vergessen und wurde nun heute wieder daran erinnert.
Wie könnte denn die Hilfe, die Du erbittest / anfragst aussehen?
Was könnte ich tun??
Schreib doch mal etwas genauer, ob Du da schon konkrete Ideen hast?
Gruß vom Wirbel
PS: Weshalb wird das Projekt nur von der genannen KK gefördert? Sind andere KKn nicht bereit oder noch nicht konkret angesprochen worden?
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7346 fol. SD-CA 97 Berlin  40+ |
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Sönnchen scheine!
Anmeldung: 09.05.07 Beiträge: 625 fol. CA onkozytär bei Ulm 40+ |
Beitrag: 
(p69874)
Verfasst am: 27. Feb 2009, 11:50 |
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Hallo Wirbel, hallo zusammen,
danke für Eure Nachfragen bzw. Angebot zur Mithilfe. Am Wochenende werden wir den Projektstand besprechen und ich hoffe, Euch dann nächste Woche Informationen zur möglichen Unterstützung geben zu können.
Liebe Grüße, Sandra |
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Sönnchen scheine!
Anmeldung: 09.05.07 Beiträge: 625 fol. CA onkozytär bei Ulm 40+ |
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| schorschimi |
Beitrag:
Verfasst am: 23. Feb 2011, 18:21 |
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| Gibt es bitte inzwischen diese Kriterien, nach denen ich für meinen Mann, bei dem am 16.02.2011 gering differenziertes SD-Karzinom diagnostiziert wurde, eine spezialisierte Klinik und erfahrene Mediziner erkennen kann? |
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Sönnchen scheine!
Anmeldung: 09.05.07 Beiträge: 625 fol. CA onkozytär bei Ulm 40+ |
Beitrag:
(p98177)
Verfasst am: 23. Feb 2011, 19:47 |
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Hallo Schorschimi,
einen konkreten Kriterienkatalog gibt es bislang aus verschiedenen Gründen noch nicht.
Wichtig ist dennoch, dass Dein Mann, wenn bei ihm ein gering differenziertes SD Karzinom diagnostiziert wurde, in ein erfahreres Umfeld gerät, in dem man ihm die bestmögliche Hilfe anbieten kann. Wo seid ihr denn regional ansässig? Vielleicht können wir eine Klinik empfehlen?
Auch bei weiteren Fragen versuchen wir sehr gerne weiter zu helfen!
Viele Grüße, Sandra
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| Schorschimi |
Beitrag:
(p98178)
Verfasst am: 23. Feb 2011, 20:08 |
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Guten Abend Sandra,
herzlich danke ich Dir für Deine schnelle Antwort.
Wir leben in 32423 Minden und haben durch die beiden Töchter ein zweites Standbein in Berlin. Hier (Berlin) wurde mein Mann von Frau Dr. Heidemann, SD-Zentrum Martin-Luther-KH, operiert.
Wie Du sehe ich es als wichtig an, dass er nun in einem erfahrenen Umfeld weiter behandelt wird. Über Klinikempfehlungen, die dies aufweisen, bin ich sehr, sehr dankbar.
Beste Grüße, Schorschimi |
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7346 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
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| Schorschimi |
Beitrag:
(p98213)
Verfasst am: 24. Feb 2011, 15:26 |
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Ja - es kann tatsächlich für einen Rat- und Hilfesuchenden nur eine grobe Orientierung sein, Daten aus 2007 empfohlen zu bekommen.
Trotzdem danke für den Versuch und alles Gute. |
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sd-wirbel
Anmeldung: 13.03.08 Beiträge: 725 SD-CA med.+papillär/... München Land 60+ |
Beitrag:
(p98227)
Verfasst am: 24. Feb 2011, 18:21 |
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Das stimmt so nicht - das ist der aktuelle Stand, wie man am Ende des Beitrages sehen kann:
"Update 28.04.2010"
Léider schießen diese Zentren nicht aus dem Boden, zumal es sich bei SD-Carcinomen nicht um extrem weit verbreitéte Erkrankungen handelt.
Du kannst Dich aktuell gerne an die angeführeten Zentren und Ärzte wenden. Alles Gute wünscht Dir der
sd-wirbel
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7346 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
Beitrag:
(p98253)
Verfasst am: 24. Feb 2011, 21:33 |
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Hallo,
habe das "Update", welches am Ende des besagten Beitrags steht, nun auch oben in den Beitrag eingefügt.
Kann das Gefühl des Verlassenseins mit dieser Diagnose durchaus nachvollziehen und die Sehnsucht/Hoffnung möglichst die neusten Informationen zu bekommen.
Wir bemühen uns hier wirklich immer die halbwegs neusten Informationen zusammenzutragen, und hier findest Du über die FAQs einiges.
Aber auch bei Studien ist es so, dass hier nicht jeden Tag was neues kommt.
Viele Grüße
Harald
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