Multiple Sklerose nach SD-Karzinom w/OP ausgebrochen?

Babsi2 · Beitrag:

Hallo!
Ich hatte ein pap. SD-Karzinom. Nachdem ich Knoten in der li SD hatte wurde die linke Seite im Nov. 2007 entfernt. Nach dem Befund wurde dann im März 2008 auch die re. Seite entfernt und Ende April/Anfang Mai hatte ich die RJT.
Nach der ersten OP hatte ich wenig Gefühl in den Händen und Füßen, konnte kaum Treppen steigen. Es wurde aber dann wieder besser und trat eine Zeit nach der 2. OP wieder auf. Die Ärzte dachten auch, dass es mit der OP oder der SD zusammenhängt und nachdem ich wegen der RJT 6 Wochen die Tabletten absetzen musste, dachte ich mir auch es wird schon wieder besser werden, wenn alles richtig eingestellt ist.

Nachdem es sich nicht gebessert hat, war ich beim Neurologen und ich habe in der HWS, im Kopf und in der LWS viele Entzündungen, musste nun auch eine Lumbalpunktion machen, damit die Diagnose Multiple Sklerose eindeutig gestellt und behandelt werden kann.

Gibt es noch jemanden, der eine ähnliche Geschichte hat?
Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet!

Liebe Grüße
Babsi

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Babsi,

durch Störung der Nebenschilddrüsenfunktion kommt es nach Schilddrüsen-Operationen manchmal zu Calciummangel im Blut. Der macht dann Gefühlsstörungen, Kribbeln und Krampfneigung in Armen, Beinen und im Gesicht. Ist Dein Calciumwert im Blut in Ordnung? Ist Parathormon gemessen worden? Wenn nicht könnte hier eine ganz andere Ursache Deiner Beschwerden übersehen worden sein, die sich mit Calcium und einem Vitamin D-Präparat beheben ließe!

Alle wichtigen Informationen über diese Erkrankung, die Hypoparathyreoidismus heißt, findest Du unter www.insensu.de

Wie hat man die Entzündungen in HWS, Kopf und LWS festgestellt? Irgendwie bin ich mir nicht so sicher, ob die Diagnose in die richtige Richtung geht Rolling Eyes

Frag nach!

Alles Gute wünscht Dir
Frauke

Babsi2 · Beitrag:

Hallo Frauke!

Vielen Dank für deine Anwort!
Die Nebenschilddrüsen sind bei mir O.K., Calcium und Parathormon ebenfalls, wird bei jeder Nachsorgeuntersuchung kontrolliert und war nie ausserhalb der Norm.
Gerade weil eben diese Störungen mit diesen Dingen zusammenhängen können, habe ich auch lange Zeit nicht daran gedacht, dass es etwas anderes sein könnte.

Die Entzündungen wurden durch 3 Magnetresonanz-Untersuchungen in den einzelnen Bereichen festgestellt.
Durch die Lumbalpunktion soll nun endgültig geklärt werden, ob und welche Form der MS es sein könnte.
Die Untersuchungsergebnisse der Lumbalpunktion habe ich allerdings noch nicht bekommen.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich noch weitere Anworten und Anregungen bekommen würde!

Danke!

Liebe Grüße
Babsi

Ellen · Beitrag:

Hallo Babsi,

ich wurde vor 8 Jahren wegen eines medullären Schilddrüsenkarzinoms mit Lungenmetastasen operiert, seitdem mache ich eine Therapie mit dem Medikament Sandostatin.

6 Jahre später wurde bei mir MS diagnostiziert. Die Diagnostik ist schon richtig so. MRT + Lumbalpunktion, normalerweise ist die Diagnose aber erst nach einem zweiten Schub gesichert. Mein erster Schub war eine Sehnerventzündung. Damals haben mir die Ärzte gesagt, es sei keine MS. Nach dem zweiten Schub war es aber dann sicher, zumal auch meine Mutter MS hat. Deswegen war ich mir bei der Schwäche in den Beinen auch schon ziemlich schnell sicher, dass es das sein muss.

Ich spritze mir seit zwei Jahren dreimal wöchentlich Interferon und hatte keinen Schub mehr. Allerdings ist es mir sehr schwer gefallen diese Diagnose zu akzeptieren. Ich konnte es einfach nicht fassen, weil ich dachte, ich hab doch schon eine schwere Krankheit (meine Lungenmetastasen sind immer noch da). Ich dachte echt, das ist ein schlechter Witz... Langsam habe ich mich daran gewöhnt, allerdings sehe ich die MS immer noch nicht als "meine" Krankheit an - das medulläre SD-Karzinom habe ich komplett in mein Leben integriert und es ist einfach ein Teil von mir geworden.

Ob das mt Deinen OPs zusammmenhängt, kann ich nicht sagen - ich habe aber gelesen, dass Schübe durch eine OP oder eine schwere Grippe oder ähnliches ausgelöst werden können. Typisch ist, dass die Krankheit bei Frauen um die 30 das erste Mal auftritt.

Ich kann inzwischen gut damit leben, werde aber bei allen Ärzten als Exot gesehen und wenn ich das erste Mal da bin, dauern die Arztgespräche immer ziemlich lange;-)

Ich kann gut nachfühlen, wie es Dir geht, ich habe mich einfach nur noch Scheiße gefühlt... Aber ich habe gelernt, dass man ziemlich viel aushalten kann und dass Krankheiten oft ganz anders verlaufen, als man befürchtet.

Liebe Grüße
Ellen
_________________
Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Babsi2 · Beitrag:

Hallo Ellen!

Vielen Dank für deine Antwort!!
Ich war heute bei der Befundbesprechung und es ist definitiv MS. Da ich schon über 30 Entzündungsstellen habe, hatte ich schon mindestens 2 Schübe, die wahrscheinlich immer nach den beiden SD-OP's ausgebrochen sind.
Ich bekomme jetzt Beta-Interferon in Spritzenform und muss diese in Zukunft 3 mal pro Woche injizieren.
Da ich schon so viele Herde habe, hat der Arzt gemeint, ich soll am Besten sofort damit anfangen und nicht mehr lange damit warten.

Mein Arzt hat auch gemeint bei den Interferon-Spritzen wird die Immunabwehr herabgesetzt, damit die Schübe nicht so oft ausbrechen können.
Da ich aber einen Tumor in der Schilddrüse hatte, darf die Immunabwehr nicht ganz unterdrückt werden, da sich ein Tumor sonst leicht wieder ausbreiten könnte, deshalb kommen für mich nicht alle MS-Therapien in Frage.

Wenn das Interferon die Immunabwehr verändert, werden da auch die Schilddrüsenhormone verändert? Der TSH ist ja bei mir noch total unterdrückt in eine Überfunktion (TSH 0,01), damit nicht so leicht was nachwachsen kann.
Laut dem MS-Arzt ist das egal, es verändert sich nicht so gravierend.

Hast du Erfahrung, ob sich der TSH ändert und dann wieder die Hormone durcheinander geraten, oder ich vielleicht sogar die Tablettendosis erhöhen sollte?

Liebe Grüße
Babsi

Ellen · Beitrag:

Hallo Babsi,

bei mir hat sich bei den Schilddrüsenwerten nix geändert, aber Du solltest das trotzdem kontrollieren. Ich habe auch ziemlich schnell mit dem Interferon angefangen. Anfangs hatte ich davon leichte Nebenwirkungen, aber inzwischen ist das sehr selten geworden. Wahrscheinlich nimmst Du auch zuerst ein Paracetamol um die Nebenwirkungen zu unterdrücken? So war das jedenfalls bei mir, aber nach ein paar Wochen habe ich das nicht mehr gebraucht.

Bei mir ist es ja so, dass ich noch Lungenmetastasen habe, die Ärzte hatten aber trotzdem keine Bedenken wegen des Interferons. Bei mir muss der TSH allerdings auch nicht unterdrückt sein, weil ich ja ein medulläres SD-Karzinom hatte, da ist die Behandlung ein bißchen anders...

Wie gesagt, bei mir war seit zwei Jahren nichts mehr und ich spritze brav mein Interferon...

Viele Grüße
Ellen
_________________
Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Babsi2 · Beitrag:

Hallo Ellen!

Vielen Dank wieder Mal für deine Antwort!
Ich werde heuer 30 Jahre alt und habe auch schon oft gehört, das MS in diesem Alter am Häufigsten auftritt.

Mir geht es ungefähr so wie du beschrieben hast, ich verstehe nicht warum ich jetzt schon wieder so eine schlimme Krankheit habe.
Nachdem ich Ende 2007 + Anfang 2008 operiert wurde, Mitte 2008 die RJT hatte und bis jetzt die Nachsorgeuntersuchungen gemacht wurden, hatte ich keine Zeit zu verschnaufen und es mir einmal wieder gut gehen zu lassen.
Ich habe mich schon so darauf gefreut, mich endlich wieder mal "gesund" zu fühlen.

Stattdessen renne ich schon wieder bzw. immer noch von einem Arzt zum anderen und irgendwie habe ich das Gefühl, dass jetzt alles wieder von vorne anfängt und mir die Kraft dazu fehlt, das alles auszuhalten.

Ich hoffe, dass ich das Interferon halbwegs gut vertrage und es mir körperlich mit der Zeit ein wenig besser geht, da ich momentan sehr schwach auf den Füßen und in den Händen bin.

Wie geht es dir? Hast du irgendwelche Einschränkungen?
Wie ist das bei deiner Mutter?

Ich würde mich freuen, wenn du mir noch mehr über die Auswirkungen von MS erzählen könntest.
Mein Arzt hat mir ja keine guten Aussichten geboten, er hat gemeint in 10-20 Jahren werden wahrscheinlich die Nerven der bereits vorhandenen Entzündungen zerstört sein und die dadurch entstandenen Behinderungen auftreten.

Liebe Grüße
Babsi

Ellen. · Beitrag:

allo Babsi,

bei Dir kam das ja alles Schlag auf Schlag, bei mir immerhin erst nach 6 Jahren. Ich war auch 30, als ich die MS bekommen habe.

Komisch finde ich, dass Dein Arzt meint, die Behinderungen kommen dann erst später. Ich habe nach meinen Schüben erstmal hochdosiertes Kortison bekommen - Du wahrscheinlich auch, oder? Meine Beschwerden (Sehnerventzündung, Schwäche in Armen und Beinen) haben sich dadurch komplett zurückgebildet. Und jetzt nehme ich eben das Interferon, damit keine Schübe mehr kommen. Klar, die Entzündungen (bei mir in der Halswirbelsäule und im Kopf) sind ja dann vernarbt, aber immer noch da. Aber dass man dadurch später noch Probleme bekommen könnte, hat man mir so nicht gesagt.

Meine Mutter hat einen chronischen Verlauf. Sie kann laufen, aber nicht sehr weit und ist oft sehr schwach. Außerdem hat sie (meistens nachts) unruhige Beine. Das habe ich auch manchmal, habe das aber nie so recht thematisiert.

Man sagt ja immer die MS ist die Krankheit der tausend Gesichter und mein Arzt sagt auch immer zu mir, man kann es einfach nicht vorhersagen, wie der Verlauf sein wird. Ein gutes Zeichen ist aber, wenn lange keine Schübe kommen und ehrlich gesagt hoffe ich, dass ich die Spritzerei irgendwann mal lassen kann. Mein Arzt will aber erstmal, dass ich damit weiter mache. Ich habe aber momentan keine Beschwerden, außer, dass ich oft sehr müde und k.o. bin, aber da kann ich nicht genau sagen, wo die Ursachen dafür sind.

Diese Schwäche, die Du beschreibst hatte ich auch - ist aber durch das Kortison auch weg gegangen. Ich drück' Dir die Daumen, dass sich Deine Beschwerden bald zurückbilden, denn das Spritzen kann man eigentlich ganz gut in sein Leben integrieren und irgendwo ist es ja auch gut, wenn man das Gefühl hat aktiv etwas gegen die MS zu tun. Ich habe auch versucht ein bißchen mit der Ernährung aufzupassen, leider bin ich da aber nicht so diszipliniert wie ich sein sollte:-(

Liebe Grüße
Ellen (kann mich leider nicht einloggen)

Babsi2 · Beitrag:

Hallo Ellen!

Das Problem bei mir ist, dass ich erst gestern die konkrete Diagnose bekommen habe und mir vorher jeder gesagt hat, dass das sicher irgendwie mit der SD zusammenhängt und sich von selber wieder bessert.

Deshalb habe ich auch noch nie Kortison bekommen und deshalb haben sich wahrscheinlich auch schon so viele Entzündungen gebildet, die aber schon vernarbt sind und nur einige wenige etwas aktiv.
Der Arzt meint, die meisten Entzündungen sind in der Wirbelsäule, was anscheinend sehr schlecht ist. (für die Zukunft?)

Ich bekomme auch kein Kortison mehr, sondern soll so schnell wie möglich mit den Interferon-Spritzen beginnen.
Ich habe gestern die Befunde bekommen mit der konkreten Diagnose und hatte gestern gleich das Aufklärungsgespräch und habe ausserdem gleich ein Starterpaket Interferon verschrieben bekommen, das ich so schnell wie möglich von der Apotheke holen soll.
Dann soll ich wieder ins KH gehen und bekomme eine Einschulung für das Spritzen. Geht wirklich alles sehr schnell.
Hoffentlich hilft es dann auch.
Es beunruhigt mich schon ein bisschen, dass der Arzt es so eilig hat.
Bei der Diagnose hat er irgendwas von 2,5 hingeschrieben. Weisst du was das bedeutet?

Liebe Grüße
Babsi

Ellen · Beitrag:

Hallo Babsi,

leider habe ich keine Ahnung, was 2,5 heißt. Das ist ja doof, dass man Dir nicht gleich Kortison gegeben hat Sad

Das ist halt immer das Problem, dass man dazu neigt, alles auf die eine Krankheit zu schieben... Das Kortison hat mir immer sehr schnell geholfen, aber das ist wirklich nur für die akute Behandlung.

Das Spritzen ist nicht schlimm, ich habe mir das selber anhand der DVD beigebracht. Du solltest nur auf jeden Fall die Stelle vorher kühlen, das habe ich am Anfang nicht gemacht und meine Oberschenkel waren dann von roten Flecken übersäht. Das passiert nicht so schnell, wenn man die Einstichstellen kühlt.

Mensch, hoffentlich gehts Dir bald besser. Es gibt übrigens auch diverse MS-Foren, das hast Du bestimmt schon gesehen, aber da bin ich nicht aktiv, ich wollte mich da nie so reinhängen - da kann man Dir vielleicht auch Auskunft geben.

Liebe Grüße
Ellen
_________________
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Friedrich Nietzsche

Babsi2 · Beitrag:

Hallo Ellen!

Vielen Dank für deine Tipps!
Ja, ich hab schon in MS-Foren nachgelesen, aber irgendwie habe ich keine Lust mehr, den ganzen Tag im Internet nachzulesen.
Das habe ich lange genug wegen dem SD-Carzinom gemacht, man macht sich ja oft noch mehr verrückt.
Ich lass das jetzt eher auf mich zukommen.
Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute!

Lg
Babsi

sd-wirbel · Beitrag:

Hallo Babs und Ellen,

ich habe beim Stöbern bzgl. Vitamin D bei Wikipedia folgenden Hinweis gefunden, der natürlich mit ausreichender Vorsicht zu beurteilen ist.
Darin wird erwähnt, dass MS oft mit Vit. D - Mangel einhergeht:

Seit den 1990er-Jahren wurde gezeigt, dass das Vitamin-D-System in verschiedenen anderen Geweben im wesentlichen autokrine Funktionen hat, welche die Zelldifferenzierung, die Hemmung der Zellproliferation, die Apoptose, die Immunmodulation und die Kontrolle anderer hormonaler Systeme umfasst.
Eine Unterversorgung mit Vitamin-D scheint nach bisherigen Untersuchungen ein Risikofaktor für folgende Erkrankungen zu sein:

Autoimmunkrankheiten (wie z. B. Multiple Sklerose, Morbus Crohn, Diabetes mellitus Typ 1, Systemischer Lupus erythematodes)

Habt Ihr Eure Vit.D - Werte mal untersuchen lassen (Vit D 25-OH und Vit.D 1,25-OH)?

Vielleicht ist das ja ein ganz interessanter Hinweis ..

Gruß vom Wirbel
_________________
Bist Du noch kein Vereinsmitglied Question

...
Mit Deiner Hilfe könnten wir noch mehr erreichen ... Laughing

Ellen · Beitrag:

Hallo Wirbel,

vielen Dank für den Hinweis. es gibt tatsächlich Studien, die den Zusammenhang zwischen Vitamin D und MS erforscht haben. Allerdings geht es da immer um das mögliche Risiko an einer MS zu erkranken. Es gibt keine Forschungen, wie es mit einer bereits bestehenden MS aussieht.

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?kategorie=forschung&anr=1305

Bei mir ist es ja so, dass ich auch noch die genetische Komponente habe. Meine Mutter hat MS. Es ist aber trotzdem so, dass MS nicht vererbt wird, vererbt wird nur die Veranlagung dazu. Alles sehr mysteriös...
Leider ist diese Krankheit immer noch ein Buch mit 7 Siegeln und man hat keine Ahnung, warum sie entsteht. Z.B. ist Fakt, dass die Erkrankung umso häufiger auftritt je weiter entfernt man vom Äquator lebt...

Gruß
Ellen
_________________
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Friedrich Nietzsche

meerblau · Beitrag:

Ellen · Beitrag:

Hallo Esther,

ja das stimmt, auf der anderen Seite empfiehlt man aber bei MS sich nicht zu viel der prallen Sonne auszusetzen, da das die Beschwerden und Schübe auch fördern kann.

Sehr kompliziert das alles leider Confused

Gruß,
Ellen
_________________
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Friedrich Nietzsche

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