Nachsorge Schilddrüsenkrebs - Workshop 17./18.7.2009

polly1975 · Beitrag:

Projekt
„Nachbehandlung & Nachsorge“
1. Interdisziplinärer Arzt-Patienten-Workshop in Würzburg

Die meisten Patienten des papillären und follikulären Schilddrüsenkarzinom haben im Vergleich zu anderen Krebserkrankung eine sehr gute Heilungschance. In einer Studie an der Uniklinik Essen (Tagay et. al. 2008) konnte jedoch gezeigt werden, dass viele dieser Patienten nach erfolgreicher Therapie dennoch sehr unter existentiellen Ängsten leiden. Auch leiden nicht wenige nach der Krebsbehandlung an so genannten Befindlichkeitsstörungen, die die Lebensqualität und die Teilnahme am Arbeits- und Sozialleben erheblich beeinträchtigen.

Zu diesen Beschwerden gehören unter anderem Belastungsverminderungen, fehlende Konzentrationsfähigkeit oder auch depressive Störungen, die oftmals von den behandelnden Fachärzten (Chirurgen, Endokrinologen, Nuklearmediziner) nicht ernst genommen werden. Auch werden die Patienten nicht umfassend hingewiesen auf vorhandene Hilfeleistungen und -möglichkeiten durch den Sozialdienst, der Ernährungsberatung, der Psycho-Onkologen oder auch der Selbsthilfe. In Deutschland haben Krebspatienten einen gesetzlichen Anspruch auf eine Anschluss-Heilbehandlung (Reha), aber auch auf diesen Anspruch werden Schilddrüsenkrebspatienten nicht immer hingewiesen.

Leitlinien zu Schilddrüsenkrebs haben die ganzheitliche Behandlung des Krebspatienten bislang nicht im Blick. Die Ausrichtung und Qualität von ambulanten und stationären ergänzenden Therapieangeboten ist derzeit sehr stark durch den Anbieter abhängig und selten auf die spezifischen Bedürfnisse und Probleme von Schilddrüsenkrebspatienten zugeschnitten.

Im Juli führen wir daher einen ersten interdisziplinären Arzt-Patienten-Workshop durch, um diese Defizite in der Nachbehandlung und Nachsorge von Schilddrüsenkrebspatienten aufzuzeigen und zu vermindern.

Der Workshop soll eine interdisziplinäre Bestandsaufnahme derzeit angewendeter ergänzender Behandlungskonzepte liefern und den fachübergreifenden Austausch zwischen Nuklearmedizinern, Endokrinologen, Psychologen, Sozialdienstmitarbeitern, Reha-Ärzten und weiteren beteiligten Akteuren sowie Patienten ermöglichen.
Ziel des Workshops ist es, nicht nur Schwachstellen zu eruieren, sondern konkrete Verbesserungsvorschläge und Empfehlungen zu erarbeiten. Durch die Einbindung von kundigen Patientenvertretern aus der Selbsthilfe wollen wir zudem erreichen, dass unsere Bedürfnisse auch stärker berücksichtigt werden. Ein langfristiges Ziel ist ein speziell auf die Bedürfnisse von Schilddrüsenkrebspatienten abgestimmtes Nachbehandlungs- und Nachsorge-Programm zu entwickeln.

Zu den Referenten gehören neben dem Nuklearmediziner Prof. Dr. Reiners (Uniklinikum Würzburg), der als Kooperationspartner und Mit-Ausrichter eng in die Workshop-Planung eingebunden ist, der Psychologe Dr. Tagay aus Essen sowie die ärztliche Leiterin der Winkelwaldklinik Frau Dr. Gengenbacher (Reha). Eingeladen werden weitere Referenten zu unterschiedlichen Disziplinen, sowie kundige Patientenvertreter aus der Selbsthilfe. Der Workshop findet am 17. /18. Juli 2009 in Würzburg statt und wird von der Würzburger SHG um Horst Mantel tatkräftig unterstützt.

gefördert durch die Deutsche Krebshilfe, dem Universitätsklinikum Würzburg und der DAK

Viele Grüße

Polly

Verein:

Projekt-Planung

Ginger · Beitrag:

Hallo Polly

wer wird vom Verein daran teilnehmen?

Lg Ginger

polly1975 · Beitrag:

Liebe Ginger und andere Interessierte,

bis gestern haben Johanna und Harald die Einladungsschreiben fertiggestellt. In enger Abstimmung mit Prof. Dr. Reiners und auch mir haben wir es bisher geschaft die Zusagen von einigen "hochkarätigen" fachärzten zu erhalten.
Aufgrund des bergenzten finanziellen Rahmens und der Ausrichtung als Workshop, bei dem auch Kleingruppenarbeit stattfinden soll, können wir insgesamt nur eine begrentze Teilnehmerzahl zulassen.

Harald hat gestern Einladungsschreiben an alle Gruppenleiter versendet und an einige Forumsmitglieder, die bereits Ihr Interesse bekundet haben.

Der Anmeldeprozess läuft also derzeit. Wer seitens des Vereins dann außer
Harald, Johanna, mir und den teilnhemenden Gruppenleitern teilnimmt kann ich derzeit noch nicht beantworten. da wir aber gerade auch den Austausch zwischen den unterschiedlichen Fachärzten, weiteren beteiligten Akteuren wie Sozialdienst, Pflegekräfte, Psycho-Onkologen, reha-Ärzte mit uns Patienten verbessern wollen, ist es unser Bestreben genügend gut informierte, bereits in der Selbsthilfe aktive Patienten einzubinden. ... und dies nicht nur aus der Region Würzburg (Horst Mantel bzw. Aktive aus der dortigen SHG werden auch beteiligt sein).
ich hoffe Deine Frage zum jetzigen Zeitpunkt ausreichend beantwortet zu haben....

Herzliche Grüße, Polly

PS: Inwieweit der Vorstand/ erweiterte Vorstand teilnimmt kann ich zZ nicht beantworten. Auch Mitglieder aus dem ärztlichen Beirat wurden eingeladen.

Melike2006 · Beitrag:

Hallo Polly,

ich hatte im Dezember 2007 meine erste Radiojodtherapie. Die Diagnose war papiläres Schilddrüsenkarzinom, ich mache regelmässig meine Nachuntersuchungen und mein Hausarzt sorgt dafür, dass mein TSH Wert unterdrückt bleibt. Meine Reha habe ich im April 2008 hinter mir. In der Zeit war ich eigentlich wieder motiviert aber im Moment merke ich, das meine Nerven nicht mehr so sind wie sie waren. Mein Berufsleben kann ich schon fast nicht mehr ausüben aus lauter Angst vor Stress bzw. das ich wieder krankwerde. Dieses wirkt sich auch natürlich auch auf mein Privatleben aus. Was kann ich noch machen, das ich mit dieser Krankheit mich abfinden kann bzw. wieder ein normales Leben führen kann? Im Moment fühle ich mich zu allem unfähig. Ich will das alles wieder normal wird. Bin wirklich verzweifelt psychisch. Vielen Dank...

Liebe Grüsse
Melike

polly1975 · Beitrag:

Liebe Melike2006 und Andere,

es tut mir leid lesen zu müssen, dass es Dir seit Längerem nicht gut geht. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich Dir nur mitteilen, dass auch ich sehr, sehr viel länger gebraucht habe um die alltäglichen Belastungen wieder zu bewältigen.

Ich hoffe Dir - und vielleicht auch anderen ein bisschen Mut zusprechen zu können, würde dafür aber gerne ein anderes Thread

Thema (t12977) öffnen, denn hier get es um die
Organisation & Durchführung und
inhaltliche Anregungen zum Nachsorge-Workshop.

Bezüglich des Nachsorge-Workshops kann ich Dir auf diesem Wege nur mitteilen: So wie es Dir zZ geht, ist (leider) eines von Vielen Beispielen für einen (möglicherweise) vorhandenen Zusammenhang zwischen der SD-Erkrankung, deren Verarbeitung und der schweren "Wiedereingliederung" in das "normale" (Berufs)Leben. Viele
langfristige Probleme bei der aktuellen Lebensbewältigung stehen möglicherweise im Zusammenhang mit der SD-Krebserkrankung, die jedoch von vielen behandelnden Fachärzten nicht wahrgenommen oder herabgespielt werden.

Wir werden beim Nachsorge-Workshop an mehreren Stellen inhaltlich auf diese Probleme eingehen, in der Hoffnung für die Zukunft bei den Ärzten eine größere Sensibilisierung zu erreichen und versuchen zusammen mit den Ärzten Konzepte zu erarbeiten, wie eine bessere Berücksichtigung und Wahrnehmung der Patientenbedürfnisse in der Nachsorge ermöglicht werden kann.

Meine ausführliche Antwort findest Du unter:

Herzliche Grüße,
Polly

MartinaD · Beitrag:

Liebe Sandra, lieber Harald,

ich habe mich zu dem Workshop noch nicht anmelden können, da wir noch in der Planung für dieses Wochenende, an dem ich Geburtstag habe, sind.
Ich finde die Themen sehr interessant und würde gerne kommen.
Sobald ich eine definitive Aussage machen kann, gebe ich Bescheid.

Liebe Grüße an euch Organisatoren.
Martina

Sharky · Beitrag:

Hallo Sandra,

wie sieht es dann mit der Wissenstransformation aus? Leider habe ich schon ein anderes Seminar in Berlin genau an diesem Wochenende und kann daher nicht am Workshop teilnehmen, nur großes Intresse an den Inhalten vom Workshop habe ich schon!!

Grüße aus HD

Gunther

Tvista06 · Beitrag:

Hallo Harald, hallo Polly,

habt Ihr meine Anmeldung erhalten? Wie ist es mit einer TN-Liste? Wäre nett, Ihr gebt nochmal kurz Bescheid, ob ich mir nun den Termin freihalten soll und mich um die Hin- und Rückfahrt kümmern oder nicht? Question

Lieben Gruß nach Berlin, Tvista
_________________
Wenn eine Tür sich schliesst, will ein Tor sich öffnen ! Wink

Harald · Beitrag:

Hallo,

hier das Grußwort von Werner Kubitza
Präsident des Bundesverbandes
der Kehlkopfoperierten

polly1975 · Beitrag:

Hallo liebe Foris,
anbei einige Infos über den aktuellen Stand zu den Vorbereitungen des 1. interdisziplinären Nachsorge-Workshops:
Wir haben inzwischen zu allen wichtigen Behandlungsgebiten Zusagen von fachleuten erhalten. Es werden 9 Input-Referate aus den unterschiedlichen fachdisziplinen gehalten. Die referenten kommen aus ganz Deutschland und wir sind mit dem Zuspruch recht zufrieden.

Nach dem Workshop wird es auch eine Bericht im Journal der Deutschen Krebshilfe geben, so dass über unsere veranstaltung auch berichtet wird!

Derzeit werden noch die organisatorischen Planung abgeschlossen und die Tagungsmappen erstellt.

Dies vorab mal als kleine Zwischenmeldung an alle Interessierten!

Herzliche Grüße Polly

polly1975 · Beitrag:

Liebe Foris,
zur weiteren inhaltlichen Vorbereitung des Programms des 1. interdisziplinären Nachsorge-Workshops benötige ich noch Eure Unterstützung in folgenden Punkten:

a) Sammeln von Fragen für Diskussion zu den einzelnen Fachrichtungen
- Chirurgie

- Nuklearmedizin

- Endokrinologie

- Zahnmedizin

- Reha-Einrichtung

- psychologiosche Betreuung (und andere Aspekte wie
Sozialdienst, Wiedereingliederung,Schwerbehindertenausweis etc.)

- Sport nach Krebs

- Selbsthilfe-Vertretung (Verein, Gruppenleitung)

b) Sammeln von Fragen aus Patientensicht zu stationärer
medizinischer Krebsnachsorge bei SD-Krebs

c) Sammeln von Fragen aus Patientensicht zu stationärer,
unterstützenden/ ‚ganzheitlichen’ medizinischen, sychologischen,
psycho-sozialen Angeboten

d) Sammeln von Fragen zu ambulanten medizinisch relevanten
Nachbehandlung beim betreuenden Facharzt (oder auch
Hausarzt)

e) Sammeln von Fragen zu ambulanten unterstützenden/
‚ganzheitlichen’ Nachbehandlung und

f) Sammeln von Fragen zu möglichen zusätzlichen medizinischen,
psychologischen, psycho-sozialen, psycho-onkologischen,
sporttherapeutischen und weiteren Angeboten

Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir Eure Fragen, Probleme, Vorschläge über dieses Thread hier zukommen lasst!
Dabei ist es egal, ob ihr akute Probleme ansprechen/ nachfragen wollt oder es um Neben- udn Nachbehandlungsfragen geht!

Ich bin gespannt, was so alles zusammen kommt!

Herzlich Grüße,
Polly

Sanne · Beitrag:

Hallo Ihr Lieben,
Bin schon eine Weile am Suchen ob es einen Abschlußbericht oder ähnliches zum Nachsorge Workshop in Würzburg gibt. Gibt es keinen im Forum oder finde ich ihn einfach nicht. Wo könnte ich noch Informationen dazu bekommen?

Danke Tschau Sanne(' Rolling Eyes

')

Harald · Beitrag:

Hallo Sanne,

noch etwas Geduld bitte.

Viele Grüße
Harald
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