Thyroid Cancer Patient Organzation
Leadership Summit
6. August 2009 in Toronto

(Haupteintrag: Thyroid Cancer Alliance (TCA) – Entstehung und Geschichte)

Hallo,

hier nun mein Bericht vom 1. Internationalen Treffen von Schilddrüsenkrebspatientenorganisation (6.August 2009).

Alle existierenden Patientenorganisationen wurden hierzu von der Firma Genzyme anlässlich des 1. World Congress on Thyroid Cancer (6.-10.August) nach Toronto eingeladen:

• Kanada – Thry’vors – Canadian Thyroid Cancer Support Group – President and Founder Rita Banach (Sie konnte aus gesundheitlichen gründen leider nicht teilnehmen. Beate und ich haben sie am Sonntag noch getroffen. Beate hat sich dann noch länger mit ihr unterhalten, um französisch sprechenden kanadische Schilddrüsenkrebspatienten noch besser in Thry’vors zu integrieren und zu unterstüzen)
• USA – ThyCa: Thyroid Cancer Survivors‘ Association– President Gary Bloom (gegründet 1995)
• USA – Light of Life Foundation – President and Founder Joan Shey (gegründet 1995)
• Argentinien – Dr. Sandra Licht (Medizinischer Beirat der argentinischen Patientenorganisation; im Vorstand der argentinischen Organisation traute sich niemand mangels englischer Sprachkenntnisse nach Toronto zu kommen.)
• Großbritannien – Butterfly Thyroid Cancer Trust (UK) – President and Founder Kate Farnell (gegründet 2000)
• Deutschland – Ohne Schilddrüse leben e.V. – Vorstand und Gründer Harald Rimmele – (gegründet 1999)

  unsere französische Schwestervereinigung, die sich jedoch nicht speziell an Schilddrüsenkrebspatienten richtet, aber einen Schwerpunkt bei Schilddrüsenkrebspatienten hat.

• Frankreich – Vivre sans thyroïde– President and Founder Beate Bartès (gegründet 2000)

  fener nicht spezifisch auf Schilddrüsenkrebs bezogen:

• International – Thyroid Federation International (TFI) – President Yvonne Andersson (gegründet 1995).
  Yvonne Andersson ist zugleich auch Präsidentin der Nordic Patient Association – Sweden, die sich für alle Schilddrüsenpatienten gleichermaßen einsetzen.

Joan Shey, Beate Bartès, Dr. Sandra Licht, Gary Bloom, Yvonne Andersson, Harald Rimmele und Kate Farnell

Die Firma Genzyme hatte eingeladen (Reise- und Übernachtungskosten wurden übernommen), da sie festgestellt hatten, dass nur in Ländern in denen es starke Patientenorganisation gibt, Thyrogen auch stärker durch die Ärzte eingesetzt wird. Da selbst große Länder wie Spanien und Italien keine Schilddrüsenkrebspatientenorganisation haben, hofft Genzyme Informationen und Ideen durch die bestehenden Organisationen zu finden, wie man in solchen Ländern die Gründung von Patientenorganisationen unterstützen kann.

Das Interesse von uns PatientenvertreterInnen war vor allem sich einmal kennen zu lernen und Erfahrungen auszutauschen.

Kennzeichnend für alle Organisation ist, dass sie vor allem über das sehr starke ehrenamtliche Engagement von einzelnen PatientInnen entstanden sind.

Das Internet spielt in allen Organisationen eine Rolle, entweder über verschieden Formen von Foren oder Email-Austausch. Bezeichnend ist auch, dass mit Ausnahme der argentinischen und britischen Organisation, bei allen Organisation das Internet bei der Gründung eine zentrale Rolle spielte, was mit erklären dürfte, dass die Gruppen alle erst Ende der 90er Jahre entstanden sind, als das Internet sich in den Haushalten verbreitete.

Die täglichen Besucherzahlen der Internetseiten der anderen Organisationen reichen jedoch bei weitem nicht an die unseres Vereins (siehe OFFline Nr1, S.3) und unserer französischen Schwestervereinigung (diese richtet sich allerdings nicht speziell an Schilddrüsenkrebspatienten), obgleich sie einen viel größeren Sprachraum haben.

Fundraising spielt in den us-amerikanischen Organisationen eine sehr große Rolle. Am besten arbeitet hier ThyCa, die hier auch rosa-lilane Plastikarmbänder nach dem Vorbild der gelben Plastikarmbänder von Lance Armstrong vertreibt. ThyCa organisiert auch einmal jährlich eine mehrtägige Vortragsveranstaltung für Patienten (also wesentlich größer wie unsere Großen Herbsttreffen).

Ferner vergibt ThyCa auch kleinere Forschungsaufträge an Ärzte.
Hier ist sicherlich zu bedenken, dass in Nordamerika auch eine ganz andere Fundraising- und Spendenkultur herrscht.
ThyCa hat fast 70 regionale Gruppen (was auf Deutschland runtergerechnet 18-19 Regionalgruppen entspricht) und ist somit die größte Schilddrüsenkrebspatientenorganisation.

Alle Patientenorganisation, mit Ausnahme unseres deutschen Vereins und unserer französischen Schwestervereinigung, bekommen direkte finanzielle Unterstützung von Pharmafirmen, u.a. auch Genzyme. Über die Höhe wurde jedoch geschwiegen, eine völlige Transparenz wie wir es in unserem Verein von Beginn an pflegen gibt es bei diesen nicht.

Dank der Unterstützung durch die Deutsche Krebshilfe sind wir hier unabhängig von Geldern aus der Pharmaindustrie.

In den Vorstellungen und Gesprächen zeigte sich, dass im Gegensatz zu Deutschland in den anderen Ländern das Problem vorherrscht, dass der Schilddrüsenkrebs sehr spät erkannt wird. Bei uns in Deutschland ist dies eher selten. Durch die vielen Schilddrüsenoperationen in Deutschland werden ja sehr viele Schilddrüsenkarzinome (vor allem Mikrokarzinome) zufällig entdeckt. Wir haben im Gegensatz zu diesen Ländern eher mit dem Problem Übertherapie zu tun.

In Amerika ist es dagegen eher so, dass die Organisationen vor allem sich bemühen mehr Aufmerksamkeit für die Früherkennung von Schilddrüsenkrebs zu erreichen. Hier ist vor allem Joan Shey mit der Light of Life Foundation sehr aktiv und kann im Pintbereich hier gute Erfolge verbuchen: New York Times Artikel (im Internet wie bereits geschrieben allerdings nicht gerade).
Eine Initiative ist, Zahnärzte zu sensibilisieren, dass diese Patienten mit sichtbarem Kropf zum Schilddrüsenspezialisten schicken.

Durch die sehr starke Jodierung der Lebensmittel in Nordamerika (die nicht mit der deutschen Situation zu vergleichen ist) haben diese Organisationen dort auch alle Ratgeber und Kochbücher zur jodarmen Diät.

In Kanada ist durch die Weite des Landes oft auch das Problem, dass viele Schilddrüsenkrebspatienten nicht ausreichend versorgt sind.

In allen Ländern ist die Frage, ob Patienten rhTSH für die ablative RJT und RJD bekommen, sehr von den einzelnen Kliniken abhängig.
Kate Farnell, von Beruf Krankenschwester, ist durch die Offenheit ihrer Klinik für Patientenengagement auch im dortigen Tumorboard vertreten, und kann dort direkt sich für die Belange der Schilddrüsenkrebspatienten einsetzen. Sie konnte in ihrer Klinik erreichen, dass Patienten während des Aufenthalts auf der Station auch Besuche von Angehörigen bekommen können. Für den Strahlenschutz ist es ja völlig ausreichend, wenn ein paar Meter Abstand gehalten werden (die Gamma-Strahlen reichen nicht so weit).

[Persönliche Anmerkung: Ob dies so anstrebenswert ist, bin ich mir unsicher. Das größere Problem ist ja eher, dass Besucher aus versehen, radioaktives Jod aufnehmen, und dann bei diesen die Beta-Strahlen wirken. Ich persönlich fand die Isolation auch nicht schlimm. Schlimmer fand ich, dass man als neuer Schilddrüsenkrebspatient nicht weiß, was einem erwartet, wenn von „Isolierstation“ und „Bunker“ die Rede ist.]

Mit Interesse wurde unser Offener Brief an alle Nuklearmediziner von 2007 aufgenommen, indem wir an die Ärzte appellierten unser Recht auf sachgerechte Aufklärung über Behandlungsalternativen zu achten.

Am Abend haben dann auf Anregung von Thry’vors Beate und ich zusammen mit eine kanadischen Mitglied ihres französischen Forums Véronique eine Theaterveranstaltung Fuck you cancer in einem kleine Theater besucht.

Robert Hawke, selbst an Schilddrüsenkrebs erkrankt, spielt hier in einem Einmanntheaterstück die Geschichte seines Schilddrüsenkrebs nach.
Er geht dabei in seinen Körper und hält hier einen eindrucksvollen Disput mit seinen einzelnen Organen. Auch wenn man nicht alles versteht, so ist die Körpersprache doch sehr beeindruckend.
Wir sind danach noch mit Rob in Kontakt getreten. Im Gespräch haben wir dann vereinbart, dass ich versuche ihn nach Berlin für eine Fundraising-Veranstaltung zu bekommen. In Berlin dürfte es kein Problem sein, ein Theater mit einem englisch-sprachigen Stück vollzubekommen.

Soweit mein Bericht zum Patiententreffen in Toronto.
Berichte zum Ärzte-Kongress folgen noch.

Viele Grüße
Harald

Zurück zum: Haupteintrag: Thyroid Cancer Alliance (TCA) – Entstehung und Geschichte