Was tun bei TG-Wert von 20?

Sönnchen scheine! · Beitrag:

.... und ebenfalls ständig...

Sandra
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Warum bist Du noch kein Vereinsmitglied? Wir könnten als Verein dann noch mehr erreichen. Wink

dkr · Beitrag:

Lieber Geri,

dan drücken wir eben jetzt die Daumen statt für die OP dafür, dass man in Essen noch verschiedene Pulver auf der Pfanne hat.

Viel Erfolg dort und alles Gute
Karl
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Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Geri · Beitrag:

Hallo zusammen,

war jetzt mal in Essen u. hab mich dort beraten lassen.

Den Angaben der Oberärztin waren folgende wichtige Punkte zu entnehmen:

1.
Die Sorafenibstudie ist bereist abgeschlossen. Aufgrund der geringen Patientenzahl soll aber eine Zulassung nicht möglich gewesen sein so dass man gewillt ist die Studie wieder aufzumachen. Dies soll aber frühestens im November geschehen.

2.
Den gewonnenen Erkenntnissen zufolge soll Sorafenib (wenn's denn wirkt) i. d. R. über 1-1/2 Jahre das Fortschreiten der Erkrankung blockieren können. Mit diesem Hintergrund raten auch die Ärzte in Essen dazu, zunächst operativ u. strahlenmäßig alles auszuschöpfen u. Raten zur Gabe von Sorafenib erst

- wenn nicht mehr operabele Metastasen vorhanden sind
- so viele Metastasen im Körper sind, dass aufgrund ihrer Anzahl
Operationen nicht/nicht mehr sinnvoll sind

War/ist im Grunde ja auch meine Strathegie bisher gewesen....

3.
Es wird eine neue Studie eines Medikamenteines (ähnlich wie Sorafenib) i. kürze durchgeführt werden. Ein erstes Vorgespräch mit Patienten soll am 13.10. stattfinden. Diese Studie wird aber erst wohl im November/Dezember starten.

4.
Patienten beider Studien, welche Placebos bekommen, werden bei erkanntem Fortschreiten der Erkrankung ebenfalls mit dem Medikament versorgt.

Muss jetzt noch ein paar Befunde sammeln, von Wiesbaden MRT-Bilder u. der Uni-Marburg ne CD über ein PET-CT besorgen u. nach Essen verschicken. Die werden dann alles in einem "Tumorboard" besprechen u. anschließend mir Behandlungsvorschläge machen.

Muss also erst mal noch abwarten....................

Schönes Wochenende euch allen.....

LG
GEri

Geri · Beitrag:

Melde mich mal wieder,

hab nun viele Befunde nach Essen gesandt aber noch keine Rückmeldung von dort erhalten. Die wollten ja auch noch mal alles fachübergreifend in einem Tumorboard besprechen.

Die werden wohl die beiden Studien mit den Kynaseinhibitoren empfehlen. Denke, dass sie nicht vor November starten. Ich werd mir die Nebenwirkungen im alten Jahr aber nicht mehr gönnen wollen u. wohl erst im Januar o. Februar einsteigen......(mal sehen).

Hab wieder angefangen zu arbeiten. Diesmal aber nicht voll sondern i. Wege einer Wiedereingliederung erst mal ein paar Stunden täglich.
Ist auch gut so, da ich körperlich zur Zeit nicht gut drauf bin. Schlag mich seit Donnerstag mit ner Darmgrippe o. ähnlichem herum u. fühle mich total schwach.

Problem ist das Essen. Hab einfach keinen Hunger u. jetzt nur noch 70 Kilo. Muss mich zu den Mahlzeiten richtig zwingen, bin quasi Dauersatt.

LG
Geri

tina50 · Beitrag:

Hallo und guten Tag Geri,
fachlich kann ich leider nicht viel beisteuern. Wollte Dich auch nur wissen lassen, dass ich nach wie vor Deine Geschichte und Berichte verfolge und mitlese und möchte Dir sagen, dass ich Dir natürlich weiterhin sämtliche Daumen drücke. Freut mich, dass Du wieder arbeiten kannst und im Rahmen der Wiedereingliederung wieder in die Normalität zurückkehren kannst. Diese ständige Gerenne von einem Doc zum anderen und ständig mit der Krankheit beschäftigt zu sein ist schon schwierig genug. Es kostet Kraft und Energie. Wünsche Dir dass Du ganz bald wieder fit wirst und die Darmgrippe bald überstanden ist. Solche "Dinge" brauch man nicht auch noch dazu.
Alles Liebe und viel Erfolg bei der weiteren Behandlung. Du bist in guten Händen und die Experten werden sich schon was einfallen lassen.
Schönen Abend und Grüße aus dem verregneten Saarland sendet Martina

Harald · Beitrag:

Liebe Forums-Mitglieder,

Geri ist am Donnerstag, den 1. Dezember 2011, um 17:30h zu hause in den Armen seiner Frau Beate verstorben.

Habe ein längeres Telefongespräch mit Beate gehabt.

Habe Ihr und Geris Familie unser herzlichstes Beileid ausgedrückt.

Auch war es ihm ein großes Anliegen, dass seine Krankengeschichte

Was tun bei TG-Wert von 20? (dieses Thema) im Forum zu Ende geschrieben wird.

Werde in kürzer den Bericht hier in diesen Thema und Beitrag vervollständigen.
Mir war es wichtig, dass Ihr möglichst schnell die Nachricht bekommt.

Die Beileidsbekundungen finden sich hier:

Traurige Nachricht: Geri ist gestorben.

In Gedanken an Geri und sehr traurig
Harald

Harald · Beitrag:

Liebe Forums-Mitglieder,

will nun Geris Wunsch nachkommen, dass seine Krankengeschichte hier im Forum zu Ende geschrieben wird.

Beate, Geris Frau, sah sich dazu nicht in der Lage. Sie hat daher mit mir ein längeres Telefongespräch geführt, auf dem der folgende Bericht basiert.

Auch für mich ist dies nicht so ganz einfach, außerdem kommt hinzu, dass man von außen und hinterher Dinge nochmals anders beurteilt wie zu einem früheren Zeitpunkt.

Geri ging Anfang September 2011 erstmals in die Uniklinik Essen, um sich dort beraten zu lassen (siehe

Beitrag vom 9.9.2011)

Die Option Sorafenib wollte er für sich so lange wie möglich aufsparen, da er zum einen die Nebenwirkungen fürchtete ("Ich werd mir die Nebenwirkungen im alten Jahr aber nicht mehr gönnen wollen u. wohl erst im Januar o. Februar einsteigen......(mal sehen)" (aus seinem letzten

Beitrag hier im Forum am 9.Oktober 2011), und zum anderen weil er damit sich erhoffte, dem Krebs so möglichst noch ein paar Tage abzugewinnen.

Dies waren seine Überlegungen und Hoffnungen, wohl wissend dass man noch gar nicht so viel zu Sorafenib weiß, und da ja erst noch Studien laufen, um besseres zu wissen. Der Wunsch es möge so sein, war sicherlich stärker.

In Essen wurde beschlossen zunächst nochmal eine PET-CT zu machen. Diese wurde wenn ich es richtig in Erinnerung habe Anfang November gemacht, mit dem erschütterten Ergebnis, dass der Krebs schon sehr weit fortgeschritten und entdiffernziert ist.

Dr. Müller von der Uni Essen, der immerhin 20 Patienten in der Sorafenib-Studie, betreut, empfahl ihm dann jedoch bereits gleich mit einer klassischen Chemotherapie mit Doxorubizin zu beginnen. Die theoretische Überlegung, die hier zu Grunde liegt: Die klassischen Chemo wirkt vor allem gegen dem schnellwachsenden Krebs. Der wenig-differenzierte Schilddrüsenkrebs wächst ja lange doch recht langsam, so dass hier die klassische Chemotherapie nicht so gut oder gar nicht wirkt. So lange der Krebs noch langsam wächst, scheinen die Tyrosnikinase-Inhibitoren hingegen besser zu wirken als die klasse Chemo. (Gute Studien gibt es hierzu allerdings auch keine. Es sind nur theoretische Überlegungen.).

Geri hat dann die Chemo mit Doxorubizin begonnen. Zu diesem Zeitpunkt hatte er schon reichlich an Gewicht verloren (bereits zuvor am 9. Oktober schreibt er, dass er sich zum Essen zwingen musste).

Trotz schon erheblich geschwächt und erheblichen Gewichtsverlust, war es ihm wichtig, dass die Ärzte ihn nicht aufgeben und er weiter zur Arbeit gehen konnte.

Bis Anfang November ging er noch zur Arbeit. Dann haben ihn Kollegen nachhause gefahren, weil er sich so oft übergeben musste und es ihm nicht gut ging.

Die Doxorubizin-Behandlung wurde noch eine Weile gemacht, bis sich zeigte, dass sie keinerlei Wirkung mehr hatte.

Zum letzten mal Online bei uns im Forum war Geri am 14. November.

Mitte November wurde dann auch ein Pflegebett für zur Haus besorgt, und er war dann kaum noch ansprechbar. In den wenigen Momenten, wo er noch aktiv kommunizieren konnte, äußerte er den Wunsch unbedingt noch Sorafenib Off-Label zu bekommen.
Trotz seiner Schwäche wollte er den Krebs immer noch jagen.

Seinem Wunsch wollte man nachkommen, allerdings mussten erst die Blutwerte besser werden. Hierzu bekam er dann Blutinfusionen.

Zu diesem Zeitpunkt konnte man allerdings geradezu zusehen wie die Metastasen wuchsen.

Am Nachmittag des 1. Dezember 2011 konnte Geri dann in den Armen seiner Frau endlich loslassen und ist dann friedlich verstorben.

Ich hoffe, ich habe Geris Wunsch seine Geschichte hier zu Ende zu schreiben, halbwegs in seinem Sinne erfüllt.

Die Beileidsbekundungen finden sich hier:

Traurige Nachricht: Geri ist gestorben.

In Gedanken an Geri und sehr traurig
Harald
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