Warten auf den histologischen Befund - Nervenkrieg

Dirk-HB · Beitrag:

Hallo, finde es prima, dass es dieses Forum gibt und habe vor meiner SD-OP mir hier viele Informationen sammeln können.

Heute habe ich mich (49 Jahre jung) angemeldet, da ich im Moment ziemlich verunsichert bin, da 6 Wochen nach meiner Struma OP immer noch keinen histologischer Befund vorliegt. Am 12. Januar 2010 wurde mir die SD wegen Struma komplett entfernt, da Sie sehr groß war. Die 4,5 stündige OP ist ganz gut verlaufen, obwohl ich bis heute auch immer noch Schluckbeschwerden habe (Gefühlt zieht sich der Brustkorb beim Schlucken mit hoch) und meine Stimme ist sehr heiser. Da brauche ich wohl noch Geduld und kann zur Zeit damit umgehen.

Mein Problem ist aber der histologische Befund, der nach 6 Wochen noch nicht vorliegt.
Anfangs habe ich noch 2 x die Woche in der Klinik (Bremen Mitte) angerufen und nach dem Befund gefragt. Dann nach 2 Wochen wurde mir kurzerhand erklärt:" Wir haben konnten das Präpartat nicht befunden und haben es nach Essen zu Prof. Dr. Schmidt geschickt und mehr wissen wir auch nicht. Aber Sie werden sofort informiert, wenn wir das Ergebnis haben. In den entfernten Lymphdrüsen wurde eine Gewebeveränderung festgestellt."
4,5 Wochen nach der OP ohne Befund, haben meine Hausärztin und ich gemeinsam entschieden die Einnahme von Hormonen L-Thyroxin 100 zu starten, von denen ich nun 1,5 Tabletten am Tag einnehme. Da ich in eine sehr starke Unterfunktion gerutscht war. TSH Basiswert lag wohl bei 28 mU/l.

Heute, habe ich nochmals in der Klinik angerufen und da wimmelte man mich wieder mit einer neuen Aussage ab in die Warteschleife. Sehr verärgert reagierte die Ärztin darüber, dass ich jetzt schon Hormone nehmen würde, es könnte ja doch Krebs sein - so der Wortlaut.

Ist es wirklich normal, das manche Befunde so lange auf sich warten lassen ?

Sehr verunsichert bin ich nun darüber weil ich nun doch schon Hormone nehme, was passiert jetzt wenn es doch Krebs ist? Habe ich die evtl. Chance auf eine erfolgreiche SD-Krebstherapie, mit den tabletten verdorben?

Gibt es ähnliche Fälle? Freue mich auf Antworten -

Grüße aus dem Norden Deutschlands.

dkr · Beitrag:

Hallo Dirk,

die Chance auf eine erfolgreiche Radiojodtherapie hast Du Dir auf keinen Fall verdorben, insofern erstmal Entwarnung. Erstens besteht prinzipiell die Möglichkeit, eine RJT unter rhTSH-Stimulation zu machen, womit man sich die Unterfunktion komplett ersparen kann. Und Zweitens kann man die Hormone auch jederzeit wieder absetzen, wenn es denn, aus welchen Gründen auch immer, nicht möglich oder nicht indiziert sein sollte, rhTSH zu verwenden. Dann bist Du innerhalb weniger Wochen wieder weit genug in der UF mit einem ausreichenden TSH, um eine RJT machen zu können. Die Leute, die mehrere RJTs machen müssen oder 6 Monate danach eine RJD, bleiben auch nicht die ganze Zeit zwischendrin in der UF Wink

. Da eine RJT nur bei jodspeichernden SD-Krebsen Sinn macht und diese relativ langsam wachsen, ist da auch nicht unbedingt allerhöchste Eile geboten. Soviel mal vorweg zur Beruhigung.

6 Wochen ist tatsächlich sehr ungewöhnlich, selbst wenn mehrere Pathologen sich das anschauen müssen, aber vermutlich kannst Du da nicht viel gegen tun. Ob es Sinn macht sich die Adresse der befundenden Stelle geben zu lassen, weiß ich nicht. Natürlich ist das Nervenkrieg, und ein bischen diplomatischer könnte man da von Seiten der Klinik schon sein. Hat man Dich denn über die verschiedenen Möglichkeiten des Vorgehens im Falle einer tatsächlich bösartigen Diagnose aufgeklärt?
Wenn nicht, wäre es evtl. sinnvoll, sich mal zu einem Nuklearmediziner überweisen zu lassen, Deine Hausärztin scheint ja recht zugänglich zu sein. Prinzipiell kannst Du natürlich auch hier die notwendigen Infos erhalten, wenn Du konkrete Fragen hast.

Ich wünsche Dir dennoch einen gutartigen Befund und die notwendigen Nerven.

Viele Grüße
Karl
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Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Dirk-HB · Beitrag:

Vielen Dank für die Blitzantwort.
Stimmt, zu meiner Hausärztin habe ich eine guten Draht. Von Seiten der Klinik wurden bislang die persönlichen Termine immer wieder verschoben/abgesagt, da der Befund nicht vorliegt - seit der Entlassung nach der OP wollten die mich da noch nicht wieder sehen Smile

, obwohl ich darum gebeten habe.
Wie es da weiter gehen könnte, habe ich zum größten Teil hier aus den Forumsbeiträgen. Die Klinik scheint sich auf "Abwimmlen am Telefon" eingeschossen zu haben und meine supernette Hausärztin ist wohl nicht so 100%ig im Thema - was auch wirklich komplex ist.

Gut zu wissen, dass ich da erst mal nichts verdorben habe und werde die Hormone schön weiter nehmen, weil es mir damit einfach besser geht.

Best Grüße aus Bremen

Sönnchen scheine! · Beitrag:

Hallo Dirk,

zunächst mal die sehr gute Nachricht: Herr Prof. Dr. Schmid in Essen ist DER Referenzpathologe und wirklich eine "Instanz". Das bedeutet allerdings auch, dass es sich vermutlich um eine schwierig zu treffende Auswertung Deiner Gewebeprobe handelt. Da können manchmal aufwändige und langwierigere Untersuchungen nötig werden.

Grundsätzlich möchte ich drk nicht widersprechen, natürlich gibt es die Möglichkeit, Deine Hormone im Falle eines Karzionombefundes wieder abzusetzen etc. Der Einsatz von Thyrogen ist fraglich, denn wenn es sich tatsächlich um einen Befall in einem Lympknoten handelt, wäre dies eine Behandlung außerhalb der Zulassung des Medikamentes - derzeit keine Zulassung bei Metastasen).

Was Du beschreibst, ist einer der Fälle, die wir dringend versuchen zu vermeiden!

Als Verein und in all den Gremien, in denen wir uns einbringen, kämpfen wir Seite an Seite mit den führenden Medizinern in unserem Fachgebiet dafür, dass der Nuklearmediziner der Lotse im Behandlungsablauf beim Schilddrüsenknoten - ggfs. Karzinom - ist.

Auf der anderen Seite hat Dein behandelnder NUK bzw. die Klinik Dich mit minimal-Informationen alleine gelassen und keinen Austausch mit Dir gesucht.

Deine Hausärztin, mag sie noch so nett und kompetent sein, sollte eigentlich nicht Behandlungsempfehlungen aussprechen, sondern hätte meiner Meinung nach als Vermittlerin auftreten und ebenfalls in der Klinik nachforschen sollen!

Die Verärgerung der Klinik Ärztin kann ich nachvollziehen aber sie sollte mindestens ebenso verärgert über das eigene Verhalten (bzw. das Vorgehen der eigenen Klinik) sein.

Ich an Deiner Stelle würde die Hilfe der Hausärztin einfordern um die Behandlungsempfehlung Deiner Klinik zur Überbrückung der Zeit, in der Du weiter auf den Befund warten musst, einzufordern.

Viel Erfolg und halten uns auf dem Laufenden!

Herzliche Grüße, Sandra
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Warum bist Du noch kein Vereinsmitglied? Wir könnten als Verein dann noch mehr erreichen. Wink

Dirk-HB · Beitrag:

Hallo,

habe nun den Befund erhalten. Es handelt sich um eine regressive (altersbedingte) Veränderung der Lymphdrüse und ist nicht bösartig.

Ich freue mich sehr über das Ergebnis, aber ob man es glaubt oder nicht, ich habe es vom Leiter der Klinik erhalten. Nachdem ich eine sachliche Email an die Klinikleitung geschrieben habe. In der ich die für mich als Patient unmögliche Verhaltensweise des Klinikpersonals aufgezeigt habe. Und der Herr Professor hat tatsächlich auch darauf geantwortet. In seiner Email Antwort vom 03.März 2010, bekundigte er sein Verständnis meines Ärgers und teilte mir zum Schluss der Mail, daß erwähnte Ergebnis von Prof. Dr. Schmid aus Essen mit.
Die zuständige Abteilung der Klinik hat sich bis heute nicht bei mir oder meiner Hausärztin gemeldet. Wie auch immer, das Ergebnis ist wichtig. Auch wenn die Wartezeit von über 7 Wochen mir nicht leicht gefallen ist.

Ich hoffe ich kann mit dieser Nachricht allen ein wenig Mut machen, die auf das Ergebnis des histologischen Befunds warten müssen.

Also Kopf hoch und abwarten.

Beste Grüße

Dirk

meerblau · Beitrag:

Hi,

ich war ja gestern beim Patientenforum der MHH und da gab es auch einen Vortrag von einem Pathologen. Er hat berichtet, dass es manchmal alleine 4 Wochen dauern kann bis ein Präparat für die eigentliche Untersuchung vorbereitet ist... 7 Wochen KÖNNEN also auch ganz normal sein. Wünschenswert wäre es natürlich, dass man das dem Patienten mitteilt.

Toll, dass bei dir die Lymphknoten gutartig sind!

Viele Grüße
Esther
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