Intern.Umfrage zu Patientenerfahrungen mit Schilddrüsenkrebs

liliopsina · Beitrag:

mal eben so nebenbei: ist es absicht, dass man den test tehoretisch mehrmals machen kann und damt die ergenbisse extrem verfälschen????

Geri · Beitrag:

Nochmal zum Thema Datenschutz:

Amerika z. B. kennt sowas gar nicht u. siehe da,.......die leben alle noch u. gar nicht mal schlecht.

Wir hier in Deutschland leben mit dem Hintergrund des damaligen NS-Staates u. DDR-Stasi in einer unbegründeten ständigen Angst.

Als praktizierender Strafverfolger sag ich euch mal allen:

Der Datenschutz i. unserem Land schützt nicht den Bürger sondern die vielmehr die Kriminellen Evil or Very Mad

Glaubt mir,......ich mach die Erfahrung hier jeden Tag.... Rolling Eyes

Gruß
Geri

Maria2 · Beitrag:

Hallo Geri,

na, ich weiß nicht.
Mir ist gar nicht wohl, wenn ich dran denke, dass jede Seite, die ich im Internet besucht habe, zurückverfolgt werden kann, jedes Telefonat abgehört werden könnte.... Rolling Eyes

Sicher, zur Verbrechensbekämpfung ist unser Datenschutz (soweit er noch existiert) nicht gerade optimal, aber ich will kein gläserner Mensch sein, wo man jeden Schritt, jeden Handgriff verfolgen kann!
Eine Kundenkarte in meiner Apotheke hab ich aus eben diesem Grund nicht.
Jetzt könnte natürlich die Fangfrage kommen: "Wieso, was hast du denn zu verstecken???" Wink

Und amerikanische Verhältnisse wünsche ich mir jedenfalls auch nicht - welches Lied war das noch gleich, das amerikanische Radiosender nicht mehr spielen durften - ich glaub Pink mit "Mr. President"? Kritik am Präsidenten, oh, das GEHT doch nicht! Twisted Evil

Vermutlich bin ich da einfach ein bisschen schizophren, das könnte schon sein, denn Google Earth gibt`s auch noch, und was uns tagtäglich an Satelliten umkreist, da werden wir sowieso rund um die Uhr überwacht.

Liebe Grüße von
Maria
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protea · Beitrag:

Ich habe auch die Umfrage ausgefüllt, weil ich es generell für sinnvoll halte Informationen zu sammeln. Auf der anderen Seite sind die Fragen in einer Multiple Choice Umfrage so eng begrenzt, dass sie keinen Raum bieten für individuelle Erfahrungen, z. B. die Fragen nach der Radioiodtherapie. Falsche Angaben treten auch aus unterschiedlichen Gründen auf.

Viele Grüße
protea

StefanF · Beitrag:

habe mich auch durch den Fragebogen gearbeitet.

Was ich gemerkt aheb ist, das das ein Fragebogen für mehr oder weniger aktuelle Fälle ist. Throgen ist für meine Behandlung zu spät gekommen. Und eine Info habe ich erst im Intenet gefunden als harald die Seite hier ins Leben gerufen hat. Vorher gab es kaum was an Infos.

In dem Bogen das Krankenhaus anzugeben, damit habe ich gar keine bedenken. Das ist einer der Hauptkliniken mit denen Genzyme zusammenarbeitet. Und wenn einer Kliniken sammeln will, dann kann der das hier im Forum auch über die Suchfunktionen.

Viele Grüße

Stefan

Remo · Beitrag:

Hallo, habe die Fragen alle beantwortet und da, wo es nicht eindéutig war, wie postoperative Feststellung des Krebses, nach besten Wissen und Gewissen geantwortet. Finde diese Studie gut, da sicher für die Zukunft einiges geändert werden könnte. Ich hatte seinerzeit eben vermisst, dass man mir nur mitteilte, das ich Krebs habe und mich weiteren Behandlungen unterziehen müsste. Klarheit über meine Krankheit erhielt ich hier im Forum. Wer kein Internet hat, und da gibt es noch genug Orte, die nicht über DSL verfügen, hat es schwer, wenn er die Diagnose ohne weitere Hintergründe erfährt. Also, ich hoffe, dass uns es etwas bringen wird, wenn viele Betroffene teilnehmen.

scooterbln · Beitrag:

Hallo zusammen Very Happy

,

also ich habe die Umfrage auch gerade absolviert.
Zwar musste ich ein paar Daten nachschlagen, da das Ganze doch schon eine Weile her ist aber ansonsten war es problemlos.
Da in den Krankenhäusern sicher Tausende behandelt werden, mache ich mir darüber auch keine Gedanken. Nur den Namen hätte ich nun nicht unbedingt angegeben.

Cu Wink

,

Michael

Olivia · Beitrag:

Hallo allerseits,

ich habe die Umfrage nun noch einmal durchgesehen und sie auch abgeschlossen - vielleicht gibt es ja durchaus verwertbare Ergebnisse. eine Kritikpunkte an der Befragung wurden im Wesentlichen genannt. Ich möchte nochmal auf die einzelnen Fragen eingehen:

Aus welchem Grund suchten Sie einen Arzt auf?
SD-Fehlfunktion ist nicht als Antwort vorgesehen.

Wie lange mussten Sie nach Überweisung an einen SD-Facharzt auf einen Termin warten?
Kommt drauf an, wann: Vor OP oder nach OP bzw. Krebsbefund.

Welchen Facharzt suchten Sie als 1. auf, nachdem der Verdacht auf SD-Krebs festgestellt wurde?
Fällt bei mir aus, weil es vor OP keinen Verdacht gab. Also käme höchstens der NUK als Antwort in Betracht, da war die Diagnose nach der OP schon gestellt.

Welche Tests zur Untersuchung des Knotens wurden durchgeführt, bevor die Diagnose gestellt wurde?
Fand bei mir nicht gezielt statt, weil Anlass der OP nicht die Knoten, sondern die Überfunktion war.

Wurde zur Feststellung Ihrer Diagnose ein operativer Eingriff durchgeführt?
Ist hiermit eine Punktion gemeint? Operiert werden SD-Krebsler ja alle.

Wer teilte Ihnen mit, dass Sie SD-Krebs haben?
Mein Chirurg. Der ist als Antwort nicht vorgesehen, höchstens unter "andere".
Ankreuzen kann man hingegen "Facharzt für Schilddrüsenkrebs". Diese Facharztbezeichung gibt es glaube ich nicht.

Haben sich bei Ihnen Metastasen gebildet?
Hier ist mir nicht klar, auf welchen Zeitpunkt die Frage zielt: Also ob bei der OP Metastasen vorlagen oder vielleicht ist es als Frage nach einem Rezidiv gemeint?

Und natürlich, wie Stefan sagt, spielte bei mir auch die Thyrogen-Zulassung eine Rolle. Auf die Fragen zu Thyrogen und Hormonentzug ließ es sich nicht recht antworten, die ich RJDs 1x mit und ansonsten ohne Thyrogen gemacht habe.

Den Datenschutz mit der Klinik finde ich nicht so wild. Das sind ja irgendwelche Institutionen in öffentlicher oder halböffentlicher Trägerschaft. Die Frage nach dem (niedergelassenen) Arzt/ MVZ, das die Nachsorge durchführt, fand ich hingegen zu weit gehend.

Sicher ist es auch schwierig, so eine Multiple-Choice-Befragung zu entwerfen und das Übersetzen macht so manche Frage bestimmt auch manchmal nicht ganz so klar.

VIele Grüße
Olivia

Harald · Beitrag:

Hallo,

@liliopsina: bezüglich Verfälschung durch mehrmaliges Abstimmen.

Hier wurde uns bzw. Beate zugesichert, dass doppelte Einträge gelöscht werden.
Wie sie dies machen, weiß ich nicht im einzelnen, aber es gibt da durchaus Möglichkeiten.

@Olivia
danke für die Mühen, das detailliert auf zu listen.

Was mir bei Der Arbeit mit meinen internationalen Kollegen schon aufgefallen ist, dass die Behandlungsabläufe in den anderen Ländern doch recht unterschiedlich sind, und hatte da einiges Mühe, dies den anderen auch klar zu machen.
Einige Fragen scheinen mir auch sehr aus dem Blickwinkel des englischen Gesundheitssystems und den Problemen dort bezugnehmend.

Dass die Überfunktion als Grund für einen Arztbesuch nicht extra aufgeführt ist, und unter "Anderer Grund" fällt, hat einfach damit zu tun, dass diese wie vermutlich noch weitere andere Konstellationen sehr selten ist.

Aber wie schon gesagt, werde die Kritik weiterleiten, so dass dies in einer eventuellen Folgebefragung berücksichtigt wird.

Viele Grüße
Harald
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doxi · Beitrag:

ich habe auch alles ausgefüllt
bei mir sind es auch schon 35 jahre --ohne--

tina50 · Beitrag:

Guten Tag,
Ich habe gerade an der Befragung teilgenommen bevor ich die Beiträge gelesen habe. Ich habe auch kein Problem damit das Krankenhaus anzugeben. Es hat zwar nicht alles "gepasst" aber die wesentlichen Dinge konnte ich angeben und die Fragen alle beantworten. Bzgl. Datenschutz hab ich kein Problem damit gehabt.
Grüße sendet martina

Harald · Beitrag:

Hallo,

hier ein kleiner Zwischenbericht zur Teilnahme an der Befragung, der mich doch sehr stolz auf unseren Verein und unser Selbsthilfe-Forum macht.

Ich weiß nicht wie kritisch Patienten in anderen Ländern sind, wenn eine Umfrage durch eine Pharmafirma gesponsert wird.
Mein Eindruck und Erfahrung ist, dass man in Deutschland diesbezüglich besonders kritisch ist, ebenso wie bei der Frage nach dem Datenschutz.
Ich gehe daher davon aus, dass nicht wenige deutsche Forums-Mitglieder nicht an der Befragung teilgenommen haben. Ihr gutes Recht, was ich auch sehr respektiere, andernfalls wäre Transparenz ja auch unnötig.

Um so mehr macht mich das Zwischenergebnis stolz.

Hier der Zwischenstand der Teilnahme zum 19. März:

ACTIRA 46 (Argentinien 40 Mio Einwohner)
Butterfly 107 (UK 62 Mio. Einwohner)
Light of Life Foundation (USA) 337
ThyCa (USA) 181 (USA 308 Mio Einwohner)
Thry'vors 163 (Kanada 34 Mio Einwohner)
www.sd-krebs.de 395 (Deutschland 82 Mio Einwohner)
Vivre sans Thyroïde 205 (Frankreich 65 Mio Einwohner)
"Andere" 37

(Außer bei der argentinischen Organisation, wo auch die Teilnehmer aus Spanien hinzugezählt wurden, und bei den beiden US-Organisationen, wo die Links zurück verfolgt und zwischen den beiden US-Organisationen aufgeteilt wurden, wurde bei den anderen Organisationen jeweils nur die Zahlen des einzelnen Landes zugeordnet. Da wir jedoch auch Forums- und gar Vereins-Mitglieder in unseren Nachbarländern haben dürfte unsere Teilnehmerzahl noch höher sein.)

Bis 28 März kann man noch an der Umfrage teilnehmen:

Internationale Befragung von Schilddrüsenkrebspatienten

Viele Grüße
Harald
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MartinaD · Beitrag:

Hallo,

ergänzend zu den verschiedenen Anmekungen bzgl. des Fragebogens möchte ich noch bemerken, dass die Möglichkeit, in unterschiedlichen Krankenhäusern zunächst operiert und anschließend zur dauerhaften Nachsorge zu gehen, nicht vorgesehen ist.
Deshalb war die Beantwortung mancher Fragen nicht ganz zweifelsfrei möglich. Ich habe mich da bewusst für die Nachsorgeklinik entschieden.

Martina

Harald · Beitrag:

Hallo,

hier nun die Zahlen zum Endstand der Befragung am 1. April (Prozentangabe nach Einwohnerzahl gibt an, wie viele davon einen Internetzugang haben, Quelle: Internet World Stats

; in Klammern die Zahlen zum Zwischenstand der Befragung am 19. März):

Teilnehmer nach Ländern:

Argentinien 40 Mio Einwohner (48,9%): 36(36)
Australien 21 Mio Einwohner (80,1%): 26 (26)
Belgien 10 Mio Einwohner (70,0%): 16 (15)
Kananda 34 Mio Einwohner (74,9%): 272 (163)
Frankreich 65 Mio Einwohner (69,3): 216 (187)
Deutschland 82 Mio Einwohner (65,9%): 509 (395)
Italien 60 Mio Einwohner (51,7%): 44 (24)
Spanien 46 Mio Einwohner (71,8%): 15 (13)
Schweiz 7 Mio Einwohner (75,5%): 12 (9)
UK 62 Mio. Einwohner (76,4%): 143 (107)
USA 308 Mio Einwohner (74,1%): 916 (485)
Andere : 51 (14)

Schätzung, von welcher Organisation die Teilnehmer rekrutiert wurden:

ACTIRA51(46) - Argentinien
Butterfly 143(107) - UK
Light of Life Foundation 612 (337) - USA
ThyCa 330(181) - USA
Thry'vors 272 (161) - Kanada
www.sd-krebs.de 509(395) (Der Link wurde jedoch von unserer Seite über 900 mal angeklickt; d.h. nicht wenige haben den Fragebogen abgebrochen, weil sie ihn nicht ausfüllen konnten bzw. nicht zu Ende ausfüllen wollten.)
Vivre sans Thyroïde 232 (205) - Frankreich
"Andere" 107 (37)

Hier eine graphische Aufarbeitung der Teilnehmerzahlen

und
vorläufiger Abschlussbericht vom 21.4.2010

Anmerkung:
Der argentinischen Organisation wurden auch alle Teilnehmer aus Spanien zugerechnet. Der französischen Organisation wurden auch die belgischen Teilnehmer zugerechnet. Der kanadischen Organisation wurden alle Teilnehmer aus Kanada zugerechnet, obgleich hier viele auch über die französische Organisation gekommen sind.
Bei der britischen und der deutschen Organisation wurde einfach nur die jeweiligen Teilnehmer aus dem Land zugerechnet.
Bei den beiden US-Organisationen wurden, die australischen Teilnehmer zugerechnet. Wie die Links dann zwischen den beiden US-Organisationen aufgeteilt wurden entzieht sich meiner Kenntnis.
Da wir jedoch auch Forums- und gar Vereins-Mitglieder in unseren Nachbarländern haben, dürfte unsere Teilnehmerzahl auf jeden Fall höher sein.

Viele Grüße
Harald
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