Intern.Umfrage zu Patientenerfahrungen mit Schilddrüsenkrebs

Harald · Beitrag:

Hallo,

anlässlich des 1. Wold Congress on Thyroid Cancer (6.-10.August) in Toronto trafen sich auch erstmals alle existierenden Organisationen von Schilddrüsenkrebspatienten. (siehe

Bericht)

Mittlerweile hat man sich zu der Internationale Schilddrüsenkrebs-Allianz ( Thyroid Cancer Alliance (TCA)

(

Link in der Linkliste)) zusammengeschlossen, um in einer Reihe von Projekten, Schilddrüsenkrebs weltweit besser bekannt zu machen.

Im Rahmen unserer Arbeit führen wir nun eine Umfrage zu Patientenerfahrungen mit Schilddrüsenkrebs durch, und bitten alle Schilddrüsenkrebspatienten sich an der Umfrage zu beteiligen.

Was ist der Sinn dieser Umfrage?

Wir hoffen, mit dieser Umfrage Folgendes zu erreichen:

Eine Abschätzung der Auswirkungen einer Schilddrüsenkrebsdiagnose auf die Lebensqualität, gestützt auf ein breites Patientenspektrum. [Alle Arten von Schilddrüsenkrebs]
Identifizierung der Unterschiede bei Behandlungsprotokollen weltweit.
Identifizierung von Aspekten/Bereichen, die verbessert werden könnten.
Erstellung eines innovativen Leitfadens für Ärzte und Patienten, den wir auf dem vom 11. bis 16. September 2010 in Paris stattfindenden internationalen Schilddrüsenkongress zu präsentieren hoffen.

Bitte nehmt Euch die Zeit, diese Umfrage auszufüllen, womit Ihr uns bei der Erreichung der oben genannten Ziele helft und gleichzeitig Teil der ersten internationalen Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs sein werden.

Der Inhalt dieser Umfrage wurde zur Gänze von den Patientenorganisationen der Internationalen Schilddrüsenkrebs-Allianz erstellt.
Die Allianz bedankt sich an dieser Stelle bei Genzyme für die bedingungslose finanzielle Unterstützung bei der Datenerhebung und Berichterstellung.

Die Befragung Endete am 1. April

Bei der Frage, nach dem behandelnden Krankenhaus, kann man auch einfach "Keine Angabe" einfügen, wenn man dies nicht möchte.

Vielen Dank
Harald
_________________
Als

Verein sind wir stärker:

Fördermitglied oder

aktives Vereinsmitglied werden

sd-wirbel · Beitrag:

Die Umfrage lässt den Schluss zu, dass sie nicht 100%ig "anonym " ist, denn es wird ausdücklich die Angabe des behandelnden KH erbeten. Ein Überspringen dieser indiskreten Frage ist nicht möglich (Fehlermitteilung!) - allerdings ist es möglich, seinen Protest auszudrücken - dann kommt man weiter.

Ist es möglich, dass Genzyme auf diese Weise feststellen möchte, welche Krankenhäuser noch "zu bearbeiten" wären Wink

??!

Ich bemängele auch, dass zwar Fragen nach dem Angebot von Thyrogen gestellt wurden, nicht aber, aus welchem Grund kein Thyrogen eingesetzt wurde. So macht es den eindruck, als ob es einem verwehrt wurde. Es gibt aber auch Ärzte, die nicht davon überzeugt sind, dass eine RJT MIT Thyrogen genauso erfolgreich ist, wie eine RJT unter Unterfunktion und deshalb ihren Patienten davon abraten.

sofia · Beitrag:

Hallo Harald,

hatte den selben Eindruck wie SD-Wirbel. Wollte die Umfrage schon abbrechen, weil manche fragen ausdrücklich beantwortet werden mußten, die ich eigentlich gar nicht beantworten konnte, da ich gar kein Thyrogen erhalten habe. Eine Frage nicht zu beantworten, war dort nicht vorgesehen -Fehlermeldung und nochmal.

LG Sofia
_________________

Mehr erfährt man

hier !

Olivia · Beitrag:

Hallo Harald,

eben war ich in der Umfrage und habe sie schliesslich abgebrochen.

Meine Konstellation, OP wegen Überfunktion und Krebs als Zufallsbefund, ist nicht vorgesehen. Folglich machten die Antwortmöglichkeiten bei den nachfolgenden Punkten bei mir oft keinen rechten Sinn.
Es gibt auch (abgesehen von meiner Konstellation) bei manchen Fragen keine Möglichkeit anzugeben, dass keine der genannten Alternativen zutrifft. Sicher ist es auch sehr schwierig, die ganzen Wege von Diagnostellung und Behandlung in ein multiple-choice-System zu gießen.

Liebe Grüße nach Berlin!
Olivia

Harald · Beitrag:

Hallo,

habe Eure Beschwerden weitergeleitet.

Bei der Frage nach dem Krankenhaus konnte ich mich schon im Vorfeld der Ausarbeitung des Fragenbogens gegenüber den anderen Selbsthilfeoganisationen nicht durchsetzen, dass danach nicht gefragt wird (aus eben diesem Grund).
Die anderen Organisationen wollten hier für sich wissen, wo sie mehr tätig werden müssen, bezüglich Aufklärung von Patienten.

Es soll nun ein Hinweis angebracht, dass man "‘Keine Antwort" einfügen kann, um mit den Fragen weiter machen zu können.

Bei dem Problem, wenn man Thyrogen nie bekommen hat, dann wird empfohlen "nicht zutreffend (bzw. nicht relevant, nicht zutreffend) anzukreuzen.
(also ich hatte auch nie Thyrogen, und bin so durch den Fragebogen gut durchgekommen).

Zu diesem Zeitpunkt der Befragung, können sie dies jedoch nicht mehr ändern.
Das Problem wird jedoch gemerkt, für den Fall dass es ein Folge-Befragung gibt.

@Olivia: Dein Problem bei der Befragung konnte nicht nachvollzogen werden (auch ich nicht).

Generell kann man sich bei Problemen bei der Befragung oben rechts auf den Befragungseiten über "Need help?" um Hilfe bitten, auch auf deutsch

@sd-wirbel:
Eine Erweiterung der Fragen, wegen Gründen warum Thyrogen verweigert wurde, ist zu diesem Zeitpunkt nicht möglich.
Die Fragen wurden vor allem durch die englische (und französchische) Selbsthilfe-Organisation zusammengestellt.
Ich habe dann noch versucht hie und da einzelne Verbesserungen /Änderungen vorzuschlagen. Zum Teil wurden sie auch aufgenommen.
Leider wurde von den anderen Organisationen zu wenig kommuniziert, und ich bin auch nicht ganz glücklich über den Fragebogen und den Zeitdruck (die Befragung Endet am 21. März).

Solche Kompromisse sind aber leider notwendig, wenn man international etwas gemeinsam erreichen möchte.

Wg. Genzyme: Genzyme hat bezüglich des Vertriebs von Thyrogen sehr genaue Daten, welche Kliniken wieviel Thyrogen einsetzen, hierzu brauchen sie diese Befragung nicht. Genzyme hat aber natürlich ein Marketing-Interesse bei der Unterstützung der Umfrage, sonst würden sie die Umfrage nicht unterstützen (selbstlos ist keine Pharmafirma).

Da wir als Patienten jedoch auch ein Interesse haben, wie in welchen Ländern Schilddrüsenkrebspatienten behandelt und aufgeklärt werden, und wie diese verbessert werden können, halte ich eine internationale Zusammenarbeit mit den anderen Selbsthilfeorganisationen sowie die finanzielle Unterstützung von Genzyme für vertretbar.
Da die finanzielle Unterstützung zu Beginn der Befragung auch transparent gemacht wird, kann zu dem jede/r für sich entscheiden, ob er an der Befragung teilnehmen möchte.

Hier der Link zur Internationale Umfrage zu Patientenerfahrungen mit Schilddrüsenkrebs

.

Viele Grüße
Harald
_________________
Als

Verein sind wir stärker:

Fördermitglied oder

aktives Vereinsmitglied werden

Geri · Beitrag:

Hallo,

Missbrauch, Lug u. Trug ist natürlich immer u. überall möglich. Das heißt aber lange noch nicht, dass man bei allem u. jedem gleich ungemach vermuten muss.

Ich hab das Ganze ausgefüllt, was solls.............

Gruß
Geri

Kater · Beitrag:

Hallo,
habe auch begonnen die Umfrage auszufüllen, aber konnte einige Fragen nicht so beantworten wie sie vorgegeben waren und der Zufallsbefund und die Radiojodtherapie im Anschluss an die OP ohne Medikamenteneinnahmeunterbrechung, weil nie welche vorher genommen, ist nicht enthalten.

Bis zum Krankenhaus bin ich gar nicht gekommen, habe vorher abgebrochen, weil ich meine eigentlichen damaligen Handicaps nicht erläutern konnte.

Herzlich grüßt Katrin
_________________
Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben.

Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938

Afra1976 · Beitrag:

Guten Abend,
der Fragebogen ist in der Tat recht holzschnittartig. Ich meine trotzdem, man soll ihn ausfüllen - habe es auch getan.

Liebe Grüße Afra

Yoda · Beitrag:

Hallo zusammen,

also ich habe den Fragebogen auch ausgefüllt und finde es ist eine gute Sache. Auch habe ich mein Krankenhaus angegeben, da ich ja nicht der einzige bin der dort behandelt wurde, finde ich es ist dem Datenschutz genüge getan.

Gruß
Yoda
_________________

Birgitt · Beitrag:

Hallo,

ich hatte schon ganz früh bei Erscheinen des Beitrages an der Umfrage teilgenommen. Noch bevor hier Beiträge dazu geschrieben wurden. Um weiter zukommen, reichte es ja schon aus, wenn in dem freien Feld (sonstige Bemerkungen) ein Kreuz gemacht und nur ein Wort geschrieben wurde. Z.B. bei Krankenhaus hatte ich nur eine Ortsangabe 'in Duisburg' reingeschrieben und auf weiter geklickt. So konnte man fragliche Antworten umgehen. Die meisten Fragen sind ja einfach und richtig zu beantworten.

LG
Birgitt

Elis · Beitrag:

Hab teilgenommen. Anonym bin ich jetzt sicher nicht mehr - das ist in so einem kleinen Land wohl ziemlich unmöglich.

Liebe Grüße,

Elis

Bei der Frage mit den Metastasen hab ich nein geantworte, aber es war bei mir nicht nur die Schilddrüse selbst betroffen, sondern auch Muskelgewebe beim Kehlkopf - fand nur keine Stelle wo man das irgendwie angeben hätte können, weil Metastasen sind das ja nicht.

Mamabu · Beitrag:

Hallo an ALLE!

Also ich habe heute auch die Fragen ausgefüllt, einige Fragen stimmen nicht ganz mit der Realität ein, aber sonst finde ich solche Aktionen gut, da man sicherlich Defizite nur so rausfinden und beheben kann, auch wenn es uns nicht mehr betrifft - vielleicht die nächste Generation.

Ein bisschen mehr Freitext wäre schön gewesen, dann hätte ich man das eine oder andere noch angeben können, was nicht gefragt aber für uns alle wichtig gewesen wäre.
vergessen. Man wird nicht ernst genommen, jedes mal muß man wieder Probleme von Anfang an erzählen, da immer wieder ein anderer Arzt dort sitzt .....

LG, Mamabu

p.s. Wer ist heute schon kein *transparenter* Patient und Mensch mehr, trotz Datenschutz....

MiChristen · Beitrag:

Ich habe den Fragebogen ausgefüllt. War aber dann doch enttäuscht, da die Probleme die mich z.B. persönlich in der Anfangszeit der Hormoneinstellung betroffen haben überhaupt nicht zu erkennen waren.

Mein grösstes Problem war die Hormoneinstellung, die AUfklärung über Wirkungsweisen sowie ein Problem das auch heute noch besteht = der Mangel an entsprechenden Fachärzten die eine Terminwartezeit von bis zu drei Monaten bedeutet. Nur durch das Forum (!) und den Willen mein vorheriges Leben wieder zurück zu bekommen ist es mir gelungen aktiv zu Leben. Wenn ich auf Ärzte gehört und darauf gewartet hätte zeitnahe Termine zu bekommen wäre ich in einem jahrelangen depressiven Sumpf gelandet. Dank also an das Forum und wenn die Befragung denn irgendwie hilft, dann ist es auch in Ordnung.

Harald · Beitrag:

Hallo,

also wer seine Befragung abgebrochen hat, dessen Daten werden vollständig gelöscht.

Im Umkehrschluss:
Also nur wer bis zum Schluss durchhält, nimmt auch an der Befragung teil.
Und wer seine Befragung abgebrochen hat, kann erneut den Fragenbogen ausfüllen, wenn er möchte.

Viele Grüße
Harald
_________________
Als

Verein sind wir stärker:

Fördermitglied oder

aktives Vereinsmitglied werden

liliopsina · Beitrag:

hab grade auch die Umfrage ausgefüllt und muss den anderen hier recht geben. die Fragen passen oft nur zu einem bestimten stereotyp und sind daher schwer zu beantworten.

Ich finde nach einer Auswertung dieses Bogens kann doch keinerlei Aussage zur Lebensqualität getroffen werden. Zum einen konnte man nicht einmal ankreuzen, dass es keinerlei Auswirkungen auf die Lebensqualität hat bzw. waren die Antworten so schwammig formuliert, dass ich mehre oder keine Punkte hätte ankreuzen können.
@MiChristen: da muss ich dir wirklich recht geben, dass ich auch mehr über die Hormonsubstitution und besonders die Phase nach eine Operation erwartet habe.

Und zum anderen hatte ich das Problem, dass ich gerne hätte anmerken wollen, dass ich den Diagnose und die Behandlung im Krankenhaus und die Betreuung danach positiv bewerten würde. Das hat aber irgendwie nicht so funktioniert. Leider wurden aber zb. nur gefragt ob man eine psychologische betreung angeboten bekommen hat, was ich psönlich als nicht notwendig empfunden habe und daher mein Krankenhaus/arzt auch gut finde, wenn er dies nicht anbietet...

Naja ich hoffe das man trotzdem ein halbwegs aussagekräftiges Ergebnis aus dieser Umfrage ziehen kann Smile

Seite 1 von 2 Gehe zu Seite 1, 2 Weiter
Thema: Intern.Umfrage zu Patientenerfahrungen mit Schilddrüsenkrebs
im Forum: SD-Krebs (allg.)
Neuste Themen aus allen Foren Neuste Themen SD-Krebs Unbeantwortete Beiträge anzeigen	Neues Thema schreiben im Forum:

Intern.Umfrage zu Patientenerfahrungen mit Schilddrüsenkrebs

SD-Krebs (allg.)