| Autor |
Beitrag |
| Joni |
Beitrag: (p85662)
Verfasst am: 09. März 2010, 11:09 |
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Hallo Zusammen
Beim durchstöbern im Internet bin ich auf diese Seite gekommen und erhoffe mir vielleicht jemanden oder sogar mehrere welche die selbe Krankheit wie mein Sohn haben. Er ist 14 Jahre alt und man hat Pseudohypoparathyreoidismus und Hypothyreose diagnostiziert. Seit kurzem weiss ich auch das er "Albright-Osteodystrophie" hat. Kann mir jemand aus Erfahrung darüber berichten ? Für Informationen wäre ich euch unendlich dankbar
Lisa |
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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3078 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf  50+ |
Beitrag: 
(p85672)
Verfasst am: 09. März 2010, 12:34 |
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Hallo Lisa,
Eine Schilddrüsenunterfunktion ist meist mit Thyroxin-Tabletten gut behandelbar.
Pseudohypoparathyreoidismus und Albright-Osteodystrophie sind zwei verschiedene Namen für die gleiche Krankheit. Knochen und Nieren reagieren bei dieser Erkrankung nicht normal auf die Signale des Parathormons aus den Nebenschilddrüsen. Deshalb sind die Auswirkungen ähnlich wie beim postoperativen Hypoparathyreoidismus, wo Parathormon fehlt, weil die Nebenschilddrüsen weg bzw. geschädigt sind.
Leute mit postoperativem Hypopara gibt es hier eine Menge. Wir haben Erfahrung mit Calcium und den Vitamin-D-Präparaten, die Dein Sohn sicher auch nehmen muss, und Du findest viel darüber in den Unterforen bei Substitution und Calcium.
Weitere Informationen und Literaturhinweise gibt es unter www.insensu.de . Dort findest unter Kontakt auch meine Tel.-Nummer. Du kannst gerne (möglichst tagsüber) mal anrufen.
Welche Medikamente bekommt Dein Sohn und wie sind die aktuellen Laborwerte?
Habt ihr einen Arzt, der sich mit der Krankheit auskennt? Knochenstoffwechselexperten findet man über das Kuratorium Knochengesundheit, auch wenn dort die Osteoporose im Vordergrund der Arbeit steht:
http://www.osteoporose.org/cms/
Bei den Endokrinologen ist die Sektion Knochenstoffwechsel Anlaufstelle, deren Vorsitz im Moment Prof. Kasperk aus der UK Heidelberg hat.
http://www.endokrinologie.net/sektion-knochenstoffwechsel.php
Viele Grüße
Frauke |
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| Gast |
Beitrag:
(p85678)
Verfasst am: 09. März 2010, 13:05 |
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Hallo Frauke
Herzlichen Dank für deine Antwort.
Die Diagnose wurde im April 2007 gestellt , nachdem Jonas eine tetanischen Anfall hatte und per Notarzt ins Spital kam. Dort wurde diese Diagnose gestellt. Ich habe es wohl so anders verstanden Wortwörtlich wurde nämlich geschrieben: ""Im Zusammenhang mit einem Pseudohypoparathyoismus kann auch eine "Albright-Osteodystrophie" auftreten.""...
Mein Sohn mimmt täglich
Maxikalz 500mg Brausetabletten 1 morgen 2 abend
jeweils Rocaltrol 0.5 dazu.
am morgen auf nüchternen Magen 1 Tyhrex 100
Er hat vor einem Jahr aufgehört zu wachsen.
Wir machen regälmässige Laborkontrollen und demnächst sthet wieder ein Schädel MRT an.
Unser Kinderarzt ist zwar kein Fachmann auf dem Gebiet aber ermöglicht uns zu jeden Arzt zu gehen den wir möchten und hat uns auch an das Kinderspital Feldkirch eingewiesen. Dort werden wir von dem Leiter der Kinder und Jugendabteilung betreut. Laborwerte hat der Kinderarzt und der sagt uns nur was wenn es nicht gut ist oder sollte ich diese Werte selber auch vergleichen ??? Liebe Grüsse Lisa |
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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3078 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf 50+ |
Beitrag:
(p85682)
Verfasst am: 09. März 2010, 13:32 |
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Hallo Lisa,
meines Erachtens ist es von Vorteil, sich von allen Befunden Kopien geben zu lassen, was einem in Deutschland auch rechtlich (evtl. gegen Kopierkosten) zusteht. Dann hat man einen Überblick über die Entwicklung und kann in Notfällen einem fremden Arzt gegenüber auch schneller informieren. Dafür ist übrigens auch der Notfallausweis hilfreich:
http://www.insensu.de/Notfallausweis/
In Österreich kenne ich nur Chirurgen, die sich mit dem Hypopara auskennen. Vielleicht weiß jemand im österreichischen Schilddrüsen-Forum mehr:
http://www.schilddruesenforum.at
Viele Grüße
Frauke |
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| Gast |
Beitrag:
(p85684)
Verfasst am: 09. März 2010, 13:41 |
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Hallo Frauke
Ja ich kann jederzeit bei meinem Arzt die Sachen holen das ist kein Problem und auch die Blutwerte zu mir nach Hause schicken lassen.
Da ich aber mit dem Kinderarzt immer gute Erfahrungen hatte und dieser als ausereordendlich guter Diagnostiker gilt habe ich immer vertrauen in Ihn gehabt. Wir kommen aus Liechtenstein und ich werde mich nun auch in einem schweizer Forum umschauen. Herzlichen Dank für deine Antworten lg lisa |
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