extrem hoher TSH Wert nach einer totalen Schilddrüsenentnahm

spike5982 · Beitrag:

Hallo zusammen,

also erstmal an dieser Stelle ein Kompliment an die "Macher" dieser Internetseite! Klasse!

Bin männlich, 27 Jahre Jung und habe am 17.06.2010 die komplette Schilddrüse inkl. des Lymphdrüsengewebes entnommen bekommen. Es handelte sich um ein papilläres Karzinom 8 mm am linken schilddrüsenlappen. Dies ist durch Zufall bei einer Routineuntersuchung entdeckt worden. Bin wegen Bluthochdruck ins Krankenhaus gekommen und da ich noch recht jung bin, wollten die Ärzte die Ursache dafür finden. Bei einer Sonographie der Organe ist dem Arzt ein 8 mm Knoten am linken Schilddrüsenlappen aufgefallen. Dann erfolgte eine Punktion und 2 Wochen nach Bekanntgabe des Ergebnisses (Krebs) wurde operiert.

Nun zu meinem eingentlichen Problem:

Die OP ist gut verlaufen und nach 4 Tagen wurde ich entlassen. Habe L-Thyroxin 50 Henning bekommen. Mein TSH Wert lag in der Spitze bei 63 und derzeit bei 41 (nehme momentan 150 L-Thyroxin) Tendenz wahrscheinlich steigend. Mir geht es sehr bescheiden. Symptome sind Müdigkeit, Übelkeit, innere Unruhe, Angstzustände, Panik, Brennen im Unterbauch, schlafe sehr schlecht, Zittern und Kribbeln und Brennen in den Beinen und Armen. War heute noch beim Hausarzt und nun wird der Calcium, Kalium und Nebenschilddrüsen Wert?! bestimmt. Abwarten....

Neben dem L-Thyroxin nehme ich 1 x täglich Delix 5 mg gegen den Bluthochdruck ein, morgens und abends jeweils 20 mg Pantozol (es wurde bei einer Magenspiegelung vor der SD OP eine Magenschleimhautentzündung festgestellt) und Vormittags eine Calcium Sandoz forte Brausetablette.

Die Ärzte sagen das sei alles Normal und ich solle meinem Körper noch Zeit geben, das würde alles etwas dauer bis sich der Körper richtig eingestellt hat. Ist das korrekt? Hat jemand ähnlich oder sogar gleiche Erfahrungen von den Sypthomen und des TSH Wertes machen müssen?

Würde mich sehr über einige Antworten und Erfahrungsaustausch freuen. Vielen Dank.

dkr · Beitrag:

Hallo,

zum einen kann es gut sein, dass die 150µg noch nicht reichen, da Du ja gar keine SD mehr hast. Dass Du auch mit einem Mikrokarzinom auf eine zumindest mäßig supprimiertes TSH (ca. 0,5) eingestellt sein solltest, weißt Du?

Darüberhinaus wären auch noch ein paar weitere Dinge wichtig:

Thyroxin min. 30min VOR dem Frühstück und allem anderen einnehmen (nur mit Wasser), sonst wird es schlecht aufgenommen. Das Blutdruckmedikament kenn ich nicht, manche Betablocker sollen die Aufnahme von Thyroxin behindern. Pantozol als Säureblocker tut dies auf jeden Fall. Zum Calcium sollte mindestens ein Abstand von 2 Stunden eingehalten werden.

Wenn Dir das Dein Hausarzt nicht gesagt hat, würde ich eher einen Nuklearmediziner oder Endokrinologen mit SD-Schwerpunkt mit der Einstellung betreuen, da die meisten Hausärzte sich nicht auskennen, was kein Mangel sein muss, denn sie kriegen ja nicht oft SD-Krebs-Patienten zu Gesicht. Sie sind aber deswegen auch meistens nicht die beste Wahl für dieses spezielle Problem.

Die Nachsorge sollte auf jeden Fall bei einem der o.g. Fachärzte liegen.

Nach einer Dosisänderung dauert es ca. 6 -8 Wochen, bis sich die Blutwerte stabilisert haben, das Befinden braucht manchmal noch etwas länger.

Auf jeden Fall solltest Du überprüfen, ob Du Deine Medikamente richtig einnimmst und das ggf. korrigieren. Wenn es Einnahmefehler gab, dann kommt deren Korrektur im Prinzip einer Dosisänderung gleich, d.h. es dauert ca. 6 Wochen, bis sich alles wieder stabilisert hat und eine neue Bestimmung der Werte Sinn macht. Dabei sollten während der Einstellungsphase nach Möglichkeit auch die freien Hormone (fT3, fT4) mitbestimmt werden.

Viele Grüße
Karl
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Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
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spike5982 · Beitrag:

Hallo,

vielen Dank für die schnelle Antwort.

Nein, dass weiß ich nicht. Bisher haben sich die Ärzte diesbezüglich nicht geäußert.

Habe mehrfach diverse Ärzte gefragt (die meine Krankengeschichte komplett kennen, meistens jedoch innere Mediziner, einen Endo hab ich noch nicht aufgesucht), ob sich diese Tabletten untereinander vertragen. Bekam immer die Antwort ja. Wie lange braucht denn das L-Thyroxin um vom Körper richtig aufgenommen zu werden? Dann würde ich das Pantozol und das Blutdruck Medikament etwas später einnehmen?! Weil Fakt ist ja, dass ich diese Medikamente einnehmen muss.

Vielen Dank für eine Antwort.

dkr · Beitrag:

Hallo,

wie gesagt, das Thyroxin sollte mindestens 30min vor dem Frühstück und allem anderen eingenommen werden. Es braucht Magensäure, um optimal verarbeitet zu werden, deshalb am besten auch nur mit Wasser (still) nehmen, da das am wenigsten puffert.

Calcium sollte nach Möglichkeit erst nach 2 Stunden genommen werden. Beim Pantozol bin ich mir nicht sicher, auf jeden Fall aber mindestens 30min warten.

Natürlich kann man im Prinzip die Medikamente auch zusammen nehmen, dann braucht man aber eine höhere Dosis für das Thyroxin und muss es eben jeden Tag in gleicher Weise machen (was sich allerdings generell empfiehlt). Damit sind unbedingt die Tageszeiten gemeint, sondern nur die zeitlichen Abstände zum Frühstück und den anderen Medikamenten.

Nochmal auch der Hinweis: Auch bei einem Mirkrokarzinom gilt NICHT der normale Referenzbereich für das TSH, der bei den Laborwerten angegeben wird, sondern es wird ein niedrigerer Wert bei ca. 0,5-1 angestrebt (die high risk Patienten werden auf 0,1 supprimiert). Den Zielwert würde ich auch auf jeden Fall mit einem Nuklearmediziner, der sich mit SD.Krebs auskennt, besprechen. Diesen Wert sollte man eigentlich mit 1-3 Dosisanpassungen erreichen können (zwischendrin immer 6 Wochen warten)

Viele Grüße
Karl
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spike5982 · Beitrag:

Hallo Karl,

vielen Dank für die Infos und Tipps. Werde diese entsprechend beherzigen und dann hoffe ich geht es bald wieder aufwärts.

Habe auch gehört, dass die Nebenwirkungen (in meinem Fall einer etremen Unterfunktion) unterschiedlich sein können. Können denn alle von mir beschriebenen Sympthome vorkommen bei einem so hohen TSH?

Grüße Björn

dkr · Beitrag:

Hallo,

prinzipeill kann einiges davon mit der Unterfunktion zu tun haben.

Aber das Kribblen kann auch mit einer gestörten Funktion der Nebenschilddrüsen zu tun haben, Eigentlich hätte nach der Op für einige Zeit regelmäßig das Calcium überprüft werden müssen, da bei der OP die NSD schon mal Schaden nehmen können (gelegentlich sogar unbeabsichtigt entfernt werden), und das Kribblen kann auch eine Auswirkung eines zu geringen Calciumspiegels sein, der durch die gestörte NSD-Funktion verursacht wird. Zusätzlich wird normalerweise auch das Parathormon gemessen (was vermutlich mit dem Nebenschilddrüsenwert gemeint war). Calcium- und Parathormon-Werte zusammen geben Auskunft über die Funktion der NSD.

Wurde eigentlich nach der OP mal Calcium und Parathormon gemessen? Das wäre eigentlich Standard gewesen und wäre verwunderlich wenn nicht. Insbesondere bei Kribblen in den Gliedern müsste da eigentlich auch ein Internist hellhörig werden. Deine OP ist ja nun schon eine Weile her, und das hätte eigentlich schon viel früher gemacht werden müssen.

Viele Grüße
karl

Hypoparathareodismus (fhelende oder gesörte Funktion der NSD) können Dir sicher andere besser erklären, wäre jetzt auch ein bischen lang, Vielleicht schaust Du auch mal in die FAQ. Auf jeden Fall solltest Du das abklären lassen.
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spike5982 · Beitrag:

Hallo Karl,

vielen Dank für die Infos.

Es wurden alle Werte nach der OP überwacht (Hormone + Calcium). Bekam auch 2-3 Tage nach der OP erstmals Calcium aufgrund eines Mangels, jedoch bekam ich erst ca eine Woche nach der OP L-Thyroxin 50 Henning.

Habe heute noch mal mit meinem Hausarzt telefoniert. Der Calcium Wert ist wohl ok, aber der Parathormon Wert war sehr niedrig. Er empfiehlt einen Endokrinologen aufzusuchen. Das mache ich und habe dann nächsten Mittwoch einen Termin dort (Speziallist für SD Erkrankungen etc.). Bekomme Dienstag noch alle Blutwerte und stelle sie dann mal hier ein. Hoffe das bald alles besser wird.....

Viele Grüße Björn

spike5982 · Beitrag:

Hallo zusammen,

anbei wie bereits angekündigt meine aktuellen SD Werte, bevor ich dann morgen zu einem Endokrinologen gehe:

Calcium 2.17 (2.00-2.60)
TSH 38.3 (0.3 - 4.5)
fT3 2.5 (2.0 - 4.2)
fT4 1.3 (0.8 - 1.7)
Parathormon PTH 4.0 (10 - 69)

Mir gehts es weiterhin sehr bescheiden und ich hoffe, dass es bald besser wird.

Würde mich sehr über Kommentierungen o.ä. der Werte freuen.

Viele Grüße Björn

meerblau · Beitrag:

Hallo Björn,

dein Calciumwert ist ja etwas knapp. Bei einem Gesunden würde das Parathormon viel höher liegen, wenn das Calcium so niedrig ist! Das heißt, dass deine Nebenschilddrüsen (noch) nicht wieder richtig funktionieren. Für jemanden mit einem Hypopara (NSD-Unterfunktion) wird aber ein Calciumwert zwischen 2,1 und 2,3 angestrebt. Insofern solltest du deine Calciumdosierung beibehalten und den Wert regelmäßig überprüfen lassen.
Ich würde dazu noch die beiden Formen vom Vitamin D bestimmen lassen. Vielleicht hast du ja auch einen Vitamin D Mangel (haben viele Deutsch unabhängig von den NSD).

Du nimmst ja die 150 mcg jetzt schon seit etwa 5 Wochen, oder? Dann scheinen die noch nicht auszureichen! Dein TSH sollte deutlich niedriger werden, damit kein Wachstumsanreiz auf die verbliebenen SD-Zellen besteht und du dich besser fühlst! Deine freien Werte sind ja auch noch im unteren Bereich.
Vermutlich wird der Endo deine Dosis raufsetzen und das sollte dann in 6-8 Wochen überprüft werden.

Was die Nachsorge des Karzinoms angeht, könnte es sein, dass du bei einem Nukleamediziner mit SD-Schwerpunkt in besseren Händen wärest.

Viele Grüße
Esther
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spike5982 · Beitrag:

Hallo Esther,

vielen Dank für Deine schnelle konkrete Info.

Ich denke das der Kalzium Wert weiter bestimmt wird bei Folgeuntersuchungen. Die Vitamin D Werte wurde so glaube ich noch nie bestimmt. Wie heißen die denn in der Medizinersprache?

Nein, nehme die 150 seit ca. 1 Woche. Habe vorher 2 Wochen 100, und vorher 1 Woche 50 genommen. Dazwischen waren ja noch jeweils 1 Woche mit vollkommener Hormonpause (nach der OP und zwischendrin). Die Ärzte hatten das so angeordnet.

Dann werde ich mir mal für die Nachsorge einen NUKI besorgen.

Weiß ich muss Geduld haben. Warte jedoch jeden Tag auf den Tag, wo ich aufstehe und alles ist so wie vorher....

Viele Grüße Björn

meerblau · Beitrag:

Hallo Björn,

finde ich haarsträubend, dass du so unterversorgt warst mit den Hormonen!!! Auch bei einem Mikrokarzinom sollte man Wachstumsanreize vermeiden und das TSH möglichst bald in den unteren Normalbereich bringen.

Und selbst ohne Karzinom muss man bei einer Total-OP schnell mit den nötigen Hormonen versorgt werden... Einschleichen ist ohne SD nicht notwendig und Pausen völlig unerklärlich!

Man muss eigentlich höchstens bis zum Befund der Pathologie warten und bekommt deshalb oft nicht gleich nach der OP Hormone. Aber sobald klar ist, dass keine RJT gemacht wird, gibt es keinen Grund das zu unterlassen.

Ich kann mir die beiden Formen des Vitamin Ds nie merken Embarassed

Ich habe gegoogelt. Das ist zum einen das 25-OH-D3 (Cholecalciferol) und 1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3 (Calcitriol). Leider schreibt das jeder ein bisschen anders und mein Chemieunterricht ist so lange her... Guck doch mal im Laborlexikon, vielleicht hilft dir das weiter http://www.laborlexikon.de/Lexikon/...../25-Hydroxy-Vitamin-D.htm

und natürlich auf den Seiten von Frauke, auf denen du ganz ausführliche Infos zum Hypopara bekommst: www.insensu.de

Was den Hypopara angeht, so hast du vermutlich nur eine leichte Form. Und mit ein bisschen Glück erholen sich die NSD wieder. Das kann bis zu einem Jahr dauern oder noch länger.

Bin gespannt, was der Endo so sagt.

Viele Grüße
Esther
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spike5982 · Beitrag:

Hallo Esther,

nochmals vielen Dank für deine Antwort. Gut, das mit dem Patologischen Befund verstehe ich so auch, aber was der Doc sich bei dem Aussetzen der Hormone gedacht hat, keine Ahnung. Hätte in den jetzigen 5 Wochen nach der OP wahrscheinlich sonst schon etwas weiter sein können. Na ja egal. Werde morgen nach dem Besuch beim Endo mal posten....

Also bis dann und einen schönen Abend.... Gruß Björn

spike5982 · Beitrag:

Hallo Esther,

also war bei einem Super Endo.

Habe erstmal lange mit ihm gesprochen und ihm meine ganze Krankheitsgeschichte erzählt (hatte auch sämtliche befunde mitgenommen). Er hat Blut abgenommen und meinte, dass ich wohl zu viel Hormone nehmen würde. Vorhin hat er mich angerufen und hatte bereits die Laborwerte und siehe da, der TSH ist auf 15,3 runter. Deswegen seine Empfehlung 112 Euthyroxin nehmen und nächste Woche noch mal wieder kommen.

Darüber hinaus hat er ein Ultraschall der SD gemacht und meinte es sieht ziemlich "zerupft" in meinem Hals aus, ob es denn eine lange OP war. Tatsächlich dauerte die OP über 4 Std. Er hat noch einige Einblutungen und Bindegewebe gesehen. Er sagte nach ca. 3 Monaten könnte man mehr sehen (also die NSD). Probleme mit Calcium und Co gibt es nicht.

Es wird mir also von Tag zu Tag (hoffentlich) besser gehen Smile

Viele Grüße Björn

Inka1971 · Beitrag:

Hallo Björn,

wie meint dein Endo das mit den Hormonen?

Dein TSH ist immer noch viel zu hoch. Der sollte um die 0,5 liegen. Du hattest doch auch ein Microkarzinom, oder?

Gruss

Inka

spike5982 · Beitrag:

Hallo Inka,

er meint der TSH ist jetzt innerhalb weniger Tage von 41 auf 15 runter gegangen, deswegen seine Empfehlung (damit ich nicht schnell in eine ÜF rutsche) auf 112 Euthyroxin runter. Richtig. Hatte ein 7 mm großes papilläres Karzinom am linken SD Lappen (geringste Tumorstuffe die es gibt, glücklicherweise).

Gruss Björn

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Thema: extrem hoher TSH Wert nach einer totalen Schilddrüsenentnahm
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