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Ergebnisse: Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs

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Harald(Bundesgeschäftsführer
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BeitragErgebnisse: Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs

 
Verfasst am: 09. Aug 2010, 11:51
Antworten mit Zitat

Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs
Notwendigkeit einer besseren psychosozialen Betreuung der Patienten sowie große nationale Unterschiede in der Behandlung aufgezeigt.

In der Thyroid Cancer Alliance (TCA) haben sich 2010 sieben große internationale Selbsthilfeorganisationen informell zusammengefunden, um auf die Probleme von Schilddrüsenkrebspatienten aufmerksam zu machen (siehe auch Bericht vom ersten Treffen im Link innerhalb des ForumsOFFLINE Nr. 3, S. 2).

Im März dieses Jahres hat die TCA hierzu eine internationale Patientenbefragung durchgeführt. Erste Ergebnisse dieser Befragung wurden auch auf dem International Thyroid Congress in Paris (11.-16.9.2010) vorgestellt.

Gliederung
  1. Link innerhalb des ForumsMethode und Zusammensetzung der Befragten nach Ländern
  2. Link innerhalb des ForumsProfil der Befragten
  3. Link innerhalb des ForumsPsychosoziale Unterstützungsleistungen und Bedürfnisse der Patienten
  4. Link innerhalb des ForumsBehandlungsprotokolle und Nebenwirkungen
    1. Link innerhalb des ForumsDiagnostik und Schilddrüsenoperation
    2. Link innerhalb des ForumsRadiojodtherapie

    3. Nicht-jod-speichernder Schilddrüsenkrebs

  5. Link innerhalb des ForumsNachsorge



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1. Methode und Zusammensetzung der Befragten nach Ländern:

An der Befragung, die vorrangig über das Internet durchgeführt wurde, nahmen fast 2.400 Schilddrüsenkrebspatienten teil. Die deutsche Beteiligung war mit 510 Antwortenden überdurchschnittlich gut.



Aus insgesamt über 40 Ländern kamen die Antwortenden. Aus Österreich kamen 19 und aus der Schweiz 12 Antwortende.

Studien zu Schilddrüsenkrebs werden im allgemeinen in klinischen Zentren durchgeführt.
In der TCA-Umfrage kamen jedoch auch Erfahrungen von Patienten aus anderen, kleineren Kliniken zum Ausdruck.Neben dem internationalen Vergleich ist dies das besondere an unserer Befragung.

Auch wenn diese Befragung nicht den Anspruch erhebt, eine repräsentative Befragung aller Schilddrüsenkrebspatienten zu sein, so zeigen die Ergebnisse doch einige Defizite in der psychosozialen Betreuung von Schilddrüsenkrebspatienten sowie erhebliche internationale Unterschiede bei der Behandlung von Schilddrüsenkrebspatienten auf, die es notwendig machen, hier noch weitere aussagekräftigere Studien durchzuführen, um die Behandlung zu verbessern.

Die größte Einschränkung bezüglich der Repräsentativität für alle Schilddrüsenkrebspatienten kommen durch die Art der Erhebung über das Internet (nicht alle haben einen Internet-Zugang), über die Selbsthilfeorganisationen (nicht alle Krebspatienten suchen den Kontakt zur Selbsthilfe) sowie dass es sich um retrospektive Selbstauskünfte der Patienten handelt.

  • Der Fragebogen bestand aus 43 Fragen. Die Fragen wurden unter der Leitung der englischen Patientenorganisation Butterfly Thyroid Cancer Trust (UK) zusammengestellt.

    Der internationale Abstimmungsprozess war nicht einfach, auch wurde der Fragebogen zuvor nicht getestet. Einige Fragen boten für die Selbstauskünfte der Antwortenden eine großen Interpretationsspielraum und es zeigte sich, dass der Fragebogen nicht für alle Patienten einfach auszufüllen war. So wurde der Fragebogen über www.sd-krebs.de über 900 mal angeklickt, in das Ergebnis kamen jedoch nur 510 Antwortende aus Deutschland, die den Fragebogen korrekt bis zum Ende ausgefüllt haben.

  • Übersetzungen der Fragen und technische Durchführung der Befragung wurde durch die Marketing-Firma holden pearmain gemacht. Die Kosten hierfür wurden durch die Firma Genzyme übernommen.

  • Die Befragung wurde in allen Ländern über das Internet im März 2010 durchgeführt, allerdings zum Teil unterschiedlich lang. In Deutschland nur 3 Wochen. Hierzu wurde auf den Internetseiten der Selbsthilfeorganisationen ein Link zum Fragebogen eingerichtet sowie die Forums-Mitglieder per Rundmail aufmerksam gemacht.

  • In England und in Italien wurde der Fragebogen auch in den Kliniken durch Interviewer ausgefüllt:
    • 132 Verlindre, Wales
    • 27 NCCC Freeman Newcastle
    • 44 Hospital of Siena


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2. Profil der Befragten:


  • 65,0 % PTC = papilläres Schilddrüsenkarzinom (n = 1.558)
    Im deutschen Krebsregister 50 % (Robert Koch Institut 2008)

  • 11,7 % Mixed PTC/FTC = papllär-follikuläres (281)

  • 8,7 % FTC = follikuläres (209)
    Im deutschen Krebsregister 20-30 %

  • 4,4 % MTC = medulläres = C-Zell-Karzinom (105)
    Im deutschen Krebsregister 10 %

  • 5,1 % Other = andere, u.a. Hürthel-Zell-Karzinom (121)

  • 0,5 % ATC = anaplastisches (11)
    Im deutschen Krebsregister 10 %

  • 4,7 % Don't know = weiß es nicht (113)


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3. Psychosoziale Unterstützungsleistungen und Bedürfnisse der Patienten:

Obgleich fast die Hälfte aller Schilddrüsenkrebspatienten eine psychoonkologische Unterstützung zum Zeitpunkt der Diagnose wünscht, wird nur zu 6% ein solches Angebot gemacht. Auch andere Angebote, die die psychosoziale Situation verbessern können, wie die Weitergabe von schriftlichen Informationen und von Kontaktdaten der Selbsthilfe zeigen noch große Mängel auf. Jedoch konnte hierbei - insbesondere auch in Deutschland - durch die Selbsthilfeorganisationen und in Kooperation mit den Kliniken einiges verbessert werden. So erhielten 2010 19% der Befragten Kontaktdaten der Selbsthilfe vom medizinischen Personal (vor fünf Jahren waren dies noch 9%). Schriftliche Informationen über die Erkrankung wurden nun 42% (Deutschland 46%) mitgegeben, gegenüber 2005, wo dies lediglich 28% (27%) waren. Von den Befragten wird in diesen Bereichen deutlich eine Verbesserung eingefordert.

Was (wenn möglich) hätte Ihr medizinisches Betreuungsteam tun können, um diesen [schwierigsten] Aspekt [ihrer Krankheit]
zu verbessern?
(Q43; n=2.398)


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4. Behandlungsprotokolle und Nebenwirkungen:

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4.a. Diagnostik und Schilddrüsenoperation:

Wartezeit für einen Termin bei einem Schilddrüsenspezialisten
Während in Ländern wie Kanada und England die Wartezeit für einen Termin bei einem Schilddüsenspezialisten überdurchschnittlich lang ist, wurde bei den deutschen Befragten deutlich weniger eine Feinnadelbiopsie vor einer Schilddrüsenoperation durchgeführt (37% vs. > 80% in USA, Kanada und England).

Welchen Facharzt suchten Sie als Erstes auf, nachdem ein Verdacht auf Schilddrüsenkrebs
festgestellt wurde?
(Q8; n=2.398)


Welche Tests zur Untersuchung des Schilddrüsenknotens wurden durchgeführt, bevor Ihnen
die Diagnose Schilddrüsenkrebs gestellt wurde?
(Q9; n=2.398)


Nebenwirkungen der Schilddrüsenoperation

In unserer internationalen Befragung von Schilddrüsenkrebspatienten wollten wir unter anderem herausfinden, unter welchen Nebenwirkungen sie nach einer Schilddrüsenoperation gelitten haben und ob sie immer noch an diesen Nebenwirkungen leiden.

In der folgenden Abbildung ist der Prozentanteil der Antwortenden, deren Operation/en und Diagnose mehr als 1 Jahr zurückliegt, dargestellt (n = 1.955); hellblau = aufgetretene Komplikationen direkt nach der Schilddrüsenoperation, dunkelblau = fortbestehende Komplikationen.
Mehr noch als die Häufigkeit der angegebenen Nebenwirkungen aller Antwortenden, sind die nationalen Unterschiede von Bedeutung, da diese Hinweise auf unterschiedlich gute Behandlungsprotokolle geben.

Hier zeigte sich u.a. ein statistisch signifikanter Unterschied beim dauerhaften Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) der Deutschen (17%) gegenüber den Antwortenden aus den anderen Ländern. Dieser höhere Anteil im Vergleich zu anderen Ländern hat vermutlich verschiedene Ursachen: geringere Anzahl der Durchführung von Feinnadelbiopsien, höherer Anteil des follikulären Schilddrüsenkarzinoms sowie ein insgesamt höherer Anteil von knotigen Schilddrüsen aufgrund unzureichender Jodzufuhr, höherer Anteil von Zufallsbefunden und Zweit-Operationen, …



Bitte geben Sie an, welche der folgenden postoperativen Komplikationen bei Ihnen auftraten
(falls zutreffend).
(Q21)
Welche Ihrer postoperativen Komplikationen hat/haben sich noch nicht geklärt? (Q22a)

Prozentanteil der Antwortenden mit Operation/en und mehr als 1 Jahr seit Diagnose (n=1.955).
Hellblau = aufgetretene Konplikationen direkt nach der Schilddrüsenoperation;
Dunkelblau = immer noch fortbestehende Komplikationen.




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4.b. Radiojodtherapie:

rhTSH versus Schilddrüsenunterfunktion

Die ablative Radiojodtherapie (RJT) sowie die Radiojoddiagnostik (RJD) können entweder durch das Weglassen der Schilddrüsenhormone für 3-5 Wochen (Schilddrüsenunterfunktion) oder
durch zwei Spritzen mit rekombinanten TSH (rhTSH) durchgeführt werden.
Beide Möglichkeiten sind nicht völlig nebenwirkungsfrei und zum Teil schwervergleichbar. Wir haben daher nicht nur nach den Nebenwirkungen gefragt, sondern auch wie lange die Erholungs
phase nach einer RJT und RJD war.

Die Erholungsphase der Betroffenen mit rhTSH war dabei wesentlich kürzer
als die derjenigen, die ihre RJT bzw. RJD mit einer Schilddrüsenunterfunktion machten. Von den Antwortenden, die mit beiden Alternativen Erfahrung hatten (n = 752), gaben lediglich 2% an, dass sie die Schilddrüsenunterfunktion bevorzugen. 87% bevorzugten hingegen rhTSH und 11% gaben keiner der beiden Alternativen den Vorzug.

Wenn Sie sowohl mit rhTSH [Thyrogen] als auch mit Hormonentzug Erfahrung haben, geben
Sie bitte an, welches Verfahren Sie bevorzugten?
(Q35; n=915)



Wie lange nach der Radiojodtherapie konnten Sie wieder Ihren gewohnten Aktivitäten
nachgehen?
(Q 36) (withdrawl = Schilddrüsenunterfunktion)


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5. Nachsorge:

Es gibt große nationale Unterschiede, welcher Arzt in der Nachsorge des Schilddrüsenkrebs verantwortliche ist:


Präsentation der Ergebnisse auf Englisch:


Viele Grüße
Harald

Publikation von Teilergebnissen der Befragung in HORMONES 2013, 12(3):428-438:
Link innerhalb des Forums ErgebnissTCA-Umfrage aus dem Jahr 2010 nun veröffentlicht. (2013)

Letztes Update 7.3.2014

_________________
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Mi, 4.11.: Link innerhalb des ForumsOnline-Gesprächskreis medullärer Schilddrüsenkrebs
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