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Wie geht es bei mir weiter (Stimmband, Engegefühl)

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Micha 66Offline
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BeitragWie geht es bei mir weiter (Stimmband, Engegefühl)

 
Verfasst am: 13. Aug 2010, 18:53
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Hallo zusammen,

im Juni dieses Jahres wurde ich zum 2. Mal wegen befallener LK operiert.

Dieses Mal wurde die alte SD Narbe wieder geöffnet, und eine Neck dis. Level 2/6 links durchgeführt.
17 LK wurden entnommen, wovon 5 befallen waren.
2008 wurden bei der Neck dis. 10 LK entnommen 0/10

Das Risiko einer Stimmbandlähmung war laut Operateurin nicht von der Hand zu weisen.
Im OP Bericht steht: Das kurz vor Ende der OP der N. Vagus ein abgeschwächtes Signal gezeigt hat.

Jetzt sind 8 Wochen vergangen, und das linke Stimmband steht noch immer.
Das Volumen der zwischendurch fast verlorenen Stimme kommt langsam zurück.
Gibt es da wirklich Hoffnung das ich irgendwann wieder mit voller Lautstärke und mit 2 Stimmbändern sprechen kann?
Oder werde ich nur vertröstet.

Dann, da ist mir auch ganz wichtig:

Die Narbe an sich ist bisher ganz gut verheilt.
Trotzdem habe ich täglich ein dauerhaft einschnürendes Gefühl an der Luftröhre.
Wenn ich Sachen an habe, die nur leicht am Hals anliegen, dann ist es schon sehr unangenehm.
Wie lange dauert denn so was?


Ich weiß: Geduld ist nicht meine Stärke!



Über antworten freut sich
Michael
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dkrOffline
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BeitragRe: Wie geht es bei mir weiter

 (p91887)
Verfasst am: 13. Aug 2010, 19:42
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Hallo Michael,

Micha 66 hat folgendes geschrieben:

Ich weiß: Geduld ist nicht meine Stärke!


ich fürchte, dann musst Du die Geduld zu Deiner Stärke machen. Erzwingen kannst Du nämlich vermutlich nichts.

Beides, das (immer noch) stehende linke Stimmband und das unangenehme Gefühl am Hals kenne ich. Letzteres hat ca. 4-5 Monate gebraucht, bis es vollständig verschwunden war, allerdings wurde es davor schon langsam immer weniger. Letztlich war es erst dann vollständig vorbei, als sich die letzten Verklebungen der Narbe mit dem Kehlkopf gelöst hatten (sie wurde teilweise mit der Bewegung des Kehlkopfes auf und ab gezogen). Ob die vorsichtigen Massagen mit einer fetthaltigen Creme dabei nützlich waren, weiß ich nicht, ich glaube schon.

Das linke Stimmband steht noch immer nach 13 Monaten), ich habe jedoch immer noch die Hoffnung nicht aufgegeben, dass der Nerv sich noch erholen könnte. Auch der mit neurologischen Problemen im Halsbereich sehr erfahrene Logopäde hier in der Reha er hat auch viel mit kehlkopfoperierten/-losen und Speiseröhrenkrebslern zu tun) hat mir bestätigt, dass auch sehr spät (auch nach 2 Jahren und länger) noch vollständige Remissionen bei beschädigten, aber nicht durchtrennten Nervi recurrentes möglich sind. Er hat mir zudem einige spezielle Hinweise und Übungen vermittelt, die zusätzliche Hilfe beim weiteren Aufbau der Stimme, die bislang durch 40 Logopädiesitzungen zu Hause bereits recht gut durch das rechte Stimmband kompensiert ist, bieten werden. Mir fehlt ebenfalls noch die Lautstärke, besonders wenn ich mit nach rechts gewandtem Kopf reden muss, sowie das Standvermögen für längere Monologe, bei denen ich mit der Zeit zunehmend den Hals überstrecken muss, damit die Stimme hält. Es wird vor allem hauptsächlich der konsequenten Übung bedürfen, um diese Dinge in die Alltagssprache zu integrieren, sodass es auch ohne eine kontrollierte Situation, wie bei der Logopädie, funktioniert.

Es besteht sicher Hoffnung, dass wirklich der allergrößte Teil der stimmlichen Leistungsfähigkeit wieder erreichbar ist, auch wenn die Stimmbandlähmung dauerhaft bleiben sollte. Aber dies wird nur mit viel Geduld erreichbar sein.

Fazit also: Hoffnung durchaus berechtigt, Geduld aber leider wahrscheinlich erforderlich.

Wenn Du Details wissen möchtest, am besten nochmal per PM fragen. Ich werde meine Erfahrungen aber irgendwann auch in meinem Stimmbandlähmungs Thread versollständigen.


Viele Grüße
Karl
_________________
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg


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Micha 66Offline
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 (p91926)
Verfasst am: 16. Aug 2010, 08:12
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Hallo Karl,

ja ich weiß dass dies alles viel Zeit benötigt, jedoch wünschte ich mir dass es mit den Schluckbeschwerden bald vorbei ist.

Bei meinen ersten Operationen 2008 hatte ich diese Beschwerden nicht. Da war der Kopf verdreht und es brauchte auch sehr lange bis dies wieder korrigiert war.

Obwohl ich in der Reha überhaupt nicht unterstützt wurde, was Logopädie betrifft mache ich nach 4 Sitzungen zu Hause große Fortschritte.

Ich danke dir fürs Mut machen.

Viele Grüße Michael
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SharkyOffline
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 (p91969)
Verfasst am: 17. Aug 2010, 08:48
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Hallo Michael,

es ist leider so, dass nach der ersten OP bei jeder OP es schwieriger wird durch Verklebungen und Narben in diesem Gebiet, den Stimmbandnerv nicht zu verletzen. Wurde mir bei der ersten OP von der wirklich sehr guten Fr. Dr. Schlosser mitgeteilt. Totzdem hatte ich (und habe es manchmal auch noch morgens) nach meiner ersten (und bisher einzigen!) OP Probleme mit der Stimme und war auch zweimal bei dem HNO, der mich beim zweiten Mal auch zum Logopäden schicken wollte, wenn es nicht innerhalb von wenigen Wochen (das war nach ca. 2 Monaten) besser wird! Ich hatte keine Verletzungen am Stimmbandnerven, aber scheinbar waren hier die Stimmbänder doch erheblich beeinträchtigt worden. Du kannst eigentlich nur zum Lögopäden gehen oder zu Hause auch die Übungen nach Anweisungen machen und einfach mal abwarten, ob sich das wieder bessert. Leider habe ich keinen besseren Vorschlag zu machen...

Viele Grüße
Gunther
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sun81Offline
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 (p91971)
Verfasst am: 17. Aug 2010, 09:17
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Hallo Micha,

Kopf hoch und Ohren steif halten!!!
Gibt mit der Stimme die Hoffnung nicht auf, du stehst ganz am Anfang.
Ich hatte einen Stimmbandstillstand links. Hierzu hatte ich auch geschrieben - wenn du magst wühl mal in den Beiträgen.
Zusammengefasst:
Nach 1. Logoeinheit - Stimmte nicht mehr ganz so leise und heiser. Leider immer noch große Luftprobleme Rolling Eyes
Nach 2. Logoeinheit: Stimme normal laut, leider noch nicht so belastbar, Luftkontrolle funktioniert immer besser Smile
Nach 3. Logoeinheit: Beweglichkeit des Stimmbandes links wiedererlangt. Je nach Stimmlage normal oder halt eingeschränkt. Luftkontrolle fast normal und Stimme klingt wie vorher und ist sogar wieder belastbar. Very Happy

Alles in allem habe ich 1,5 Jahre dran gearbeitet. Aber schon nach 10 Std. war die Stimme so, dass mich jeder verstanden hat.

Das wird bei dir sicherlich auch mit GEDULD wieder werden.
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Micha 66Offline
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 (p91981)
Verfasst am: 17. Aug 2010, 13:44
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Hallo Tadjana,

ich habe gestern schon mal einen Beitrag von dir über das Thema gelesen.
Auch wie es dir so ergangen ist.

Ich war heute rurz an meiner Arbeitstelle, und denke nun auch das packe ich wieder.
Am 1.09. fange ich dann mal mit 3 Stunden an.

Logo: da habe ich heute neue Übungen bekommen. Ich brauche da immer eine Weile bis ich die hinbekomme.

Viele liebe Grüße Michael
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Micha 66Offline
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 (p92268)
Verfasst am: 27. Aug 2010, 21:46
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Hallo,

bei mir hat sich jetzt einiges getan!

Heute war meine 10 Logo Stunde, und die Frau bei der ich anfing ist wieder da.
Wegen der Urlaubszeit hatte ich mal gewechselt und jetzt ist die andere im Urlaub.
Sie war doch sehr beeindruckt, wie sich das Volumen meiner Stimme zum besseren entwickelt hat.
Das dauerhafte heiser sein ist fast ganz weg, und ich den Hustenreitz verspüre ich nur noch selten.

Da das Rezept am aus laufen war bin ich letzte Woche zum HNO.
Ein Folgerezept habe ich ohne Probleme erhalten.

Als er die Stimmbänder anschaute meinte er das er ein kleines vibrieren erkennen kann.
Das ist schon ein großer Fortschritt wenn es so ist.

Das mit dem Engegefühl um die Speiseröhre wird naach seinen Aussagen wohl noch eine ganze Weile so bleiben.

Erwähnt hatte ich diesen Punkt bisher noch nicht:
Seit der OP habe ich im unmittelbaren Anschluss der Narbe am Halsansatz eine harte Stelle. Diese ist so 3 cm im Durchmesser, und verspannt den Hals von unten ausstrahlend. Auch der linke Nackenmuskel verkrampft dadurch.

Nachdem ich schon viele Therapeuten und auch Ärzte danach gefragt hatte die das alle nicht Erklären konnten warum das so ist meinte der HNO, was ich als Erklärung nachvollziehen kann, das irgendwie ein Nerv beschädigt oder beleidigt ist.
Ich hoffe das bleibt nicht für die Ewigkeit.

Im Vergleich zu den Beschwerden um die Speiseröhre ist das eine schöne Sache.

Viele Grüße Michael
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 (p92278)
Verfasst am: 28. Aug 2010, 10:32
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Hallo Michael,

das hört sich doch super an! Ja, die Zeit heilt alle Wunden, oder zumindestens fast alle. Du bleibst am Ball und dann tut sich auch was.

Es ist schwierig, so einiges zu akzeptieren, so geht es mir, aber die Hoffnung muss und sollte trotz allem bleiben, dann geht (fast) jeder selbst mit der neuen Situation besser um.

Ich drück Dir mal die Daumen, dass es sich bei Dir weiter bessert!

Viele Grüße
Gunther
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Micha 66Offline
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 (p93419)
Verfasst am: 07. Okt 2010, 19:05
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Hallo zusammen,

ich fange mal so anund schreibe über mein Befinden.
Im allgemeinen geht es mir momentan sehr gut
ich habe wenig Schmerzen in der linken Schulter.

Das Taube Gefühl das sich tief bis in die Brust zog ist nur noch leicht wahrnehmbar.

Der harte Punkt am Hals ist viel kleiner geworden.

Mit der Stimme geht es auch bergauf. Normales Reden geht wieder. Laut da habe ich noch Probleme und presse zu viel.

Mit der Eingliederung habe ich bisher auch keine Probleme.
Nächste Woche gehe ich dann auf 6 Std hoch.

Warum ich gerade heute schreibe ist:
Ich war bei der Nachsorge und habe mir heute den Bericht mit den Blutwerten geholt.
Wenn ich die so lese wird mir der Druck im Kopf klar.

Ff4 (7,5-19):17,2
Ft3 (1,2-3,7) :4,0
Tak 13,3 im April vor der OP hatte ich 16 allerdings ein anderes Labor
TSH basal (0,3-3,0mE/I):0

Tg ist bei mir so eh nicht zu verwerten deshalb lasse ich das.

Ich wiege ziemlich genau 80Kg und nehme bisher 150-175 L-Thyroxin im Wechsel.
Neue Einstellung: 5 x 150 2 x175 Woche.

Wenn mir die Fragen jemand beantworten könnte das wäre schön.
Ich hatte noch nie einen Ft3 der aus der Norm lief ohne das der Ft4 das auch tat.
Was macht mein Körber gerade Question
Warum funktioniert die Umwandlung jetzt viel besser als noch vor 2 Monaten Question

Ist es normal das der Körper immer weniger Hormone braucht Question
In welchen zeitabständen gehrt so was von statten Question
Was soll ich vom TSH halten. Der Wert wurde in einer NUC Praxis gemessen! Sollten die nicht feiner messen können Question

Viele liebe Grüße
Michael
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sun81Offline
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 (p93434)
Verfasst am: 08. Okt 2010, 09:37
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Guten Morgen Michael,

habe gerade deinen Beitrag gelesen.

Sicher benötigt der Körper auch schon mal Zeit, sich daran zu gewöhnen nun die Tabletten zu verstoffwechseln - ist ja schließlich schon was anderes.
Und weiter kommt für uns alle hinzu, je älter wir werden, je weniger Hormone braucht man. Wieso? Keine Ahnung! Und der Körper überschreitet diese Grenzen nicht nach einem uns bekannten festen Zeitplan.

Du hast also ein sehr gutes Umwandlungsvermögen von fT4 in ft3.
Alleine wegen dem überschießenden fT3 würde ich an deiner Stelle die Dosis verringern - natürlich in Absprache mit deinem Arzt, Termin hast du ja!

Auch dein TSH ist viel zu niedrig! Da kannst du dich nicht gut fühlen.
Aber ich denke du hast hier schon mitbekommen, dass ein TSH unter 0,1 ausdrücklich erstrebenswert ist. Jedoch erreicht man mit einer Unterdrückung Richtung ganz 0 nicht mehr als mit der Unterdrückung unter 01. Warum also quälen... alles spricht bei dir dafür die Dosis zu senken, ganz langsam und kontrolliert...

Übrigens die TAK brauchen echt Geduld. Die fallen sehr sehr sehr langsam. Bei mir hat es von der SD-OP bis zu den gefallen TAK (mein TG war trotzdem noch zu hoch) sogar 1,5 Jahre gebraucht. Natürlich gibt es auch Menschen die TAK immer haben, aber häufig ist mit der SD der TAK-Anreiz weg und es braucht bis sie verschwinden viel Zeit und Geduld.

Alles Gute wünscht
Tatjana
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 (p93438)
Verfasst am: 08. Okt 2010, 12:17
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Hallo Tadjana,

das mit dem TSH hat mir der Doc so erklärt:
Ab einer bestimmten Grenze geben die im Labor 0 ein.
Wo die Grenze liegt das frage ich beim nächsten mal.

Grüße Michael
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sun81Offline
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 (p93440)
Verfasst am: 08. Okt 2010, 12:35
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Hi,

ja frage mal bitte, bei mir und auch einigen anderen hier - habe ich schon gesehen, können die bis 0,01 angeben. Und unter 0 kann doch nix mehr gemessen werden. 0 ist 0 oder nicht?! Wer weiß es und kann es sagen?!

LG
Tatjana
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 (p93441)
Verfasst am: 08. Okt 2010, 12:36
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Hallo Michael,

zwei Stellen hinterm Komma sollte das Labor schon messen können!
Die Reduzierung ist bei dir aber trotzdem eine gute Sache und in 6-8 Wochen kannst du sie ja überprüfen lassen und bekommst dann vielleicht einen genaueren TSH.

Ich habe anfänglich auch ziemlich viel Hormone genommen und im Laufe der Zeit die Dosis immer weiter abgesenkt. Bei mir soll das TSH unter 0,1 sein aber ich habe mich nach und nach von unten rangetastet. Zu viel Hormone sind auf Dauer eben nicht gesund und gerade das fT3 sollte möglichst in der Norm sein.

Trotz deiner Antikörper würde ich mir den TG im Verlauf auch angucken. Und die Wiederfindung bei dessen Messung.

Viele Grüße
Esther
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Micha 66Offline
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 (p93455)
Verfasst am: 08. Okt 2010, 18:01
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Hallo,

hallo Esther,

der Tg war bei mir immer gut trotzdem hatte sich ja was eingeschlichen.

TG von der letzten Messung 17.09.2010 0,16 bei 97% Wiederfindung


Grüße Michael

Ps.: Am Montag darf ich zur ersten Nachsorge in die UNI Klinik Ulm. Dort wird sicher nochmal alles kontrolliert und ich habe auch schon ein paar Fragen im Kopf.
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 (p94280)
Verfasst am: 02. Nov 2010, 21:39
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Hallo zusammen,

ich möchte heute meine neuen Blutwerte einstellen.

Dazu muss ich schreiben das ich morgens um 7 meine L-Thyroxin Tabletten genommen habe
und mir so gegen 11 also min 4 Stunden später das Blut genommen wurde.
Frage:
Hat das noch Auswirkungen auf den FT4?

11.10.2010
FT4 25 (12,8-20,4)
FT3 5,52 (3,92-6,74)
TSH-Basal 0,009 (0,44-3,77)
hTG 0,26 (<=0,15) bei 98,3% Wiederfindung
Calcium 2,44 (2,10-2,60)
ich nehme täglich eine Brausetablette aus dem Drogeriemarkt
TG AK Roche 16

Bei dem Ausführlichem Gespräch in der Uni Klinik Ulm
hatte ich hingewiesen dass ich wenn möglich meine Medikamentierung senken wollte.
(Ich Bezug TSH kleiner 0,10)
Der Arzt wollte dies mit dem Oberarzt Prof. Luster der an diesem Tag nicht da war besprechen.

Jetzt so habe ich es heute im Arztbrief gelesen soll ich weiter meine 150/175mg im Wechsel nehmen.

Der Nuc in meiner Nähe hatte wie auch mein Hausarzt eine Reduzierung auf 5 x150 + 2 x 175mg Woche geraten.

Was soll ich jetzt machen?
Mein Kopf brummt, da der Blutdruck gestiegen ist.
Gereizt bin ich auch sehr schnell und denke mit der kleinen Senkung kann ich bei dem TSH nicht viel kaputt machen.

Grüße Michael
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