Wie geht es bei mir weiter (Stimmband, Engegefühl)

sun81 · Beitrag:

Hallo Micha,

mensch dein TSH sinkt ja immer weiter!!! Da kann einem ja nur der Schädel brummen inkl. Totalstillstand beim Rest. Ich verstehe dich sehr gut, und mein TSH war nur bei 0,02. macht mich irre

Vllt. machen deine Ärzte das ja so, weil du für sie ein spezieller high risk Fall bist.
Meinst du nicht, dass du nochmals mit deinen Ärzten reden kannst???

Also mir wurde vor 2 Wochen nochmals bestätigt, dass es keinen Unterschied gibt zwischen TSH <0,1 oder <0,05.
(Ich durfte senken.)

Versuche mal ob sie dir zugestehen wirklich nur an zwei Tagen 175 zu nehmen und wenn es nicht reicht an 3 Tagen. Ich glaube im Moment ist dir jede Reduzierung erst einmal ein Schritt Richtung körperlicher und geistiger Erholung.

Ja, übrigens hat die morgendliche Einnahme einen Einfluss auf den fT4-Wert - auch wenn du erst Nachmittags bei der BE gewesen wärst.

Wünsche dir, dass deine Ärzte mit sich reden lassen od. sehr sehr gute Argumente für die Unterdrückung auf fast 0 haben.

Lieben Gruß
Tatjana

Micha 66 · Beitrag:

Hallo Tatjana,

letze Woche wurde mir Blut beim Hausarzt genommen.
Ich hatte ja geschrieben dass ich die Senkung gegen den Rat der Ulmer Ärzte mache.

Ich dachte das komplette Programm dran ist.

Als ich am Freitag dann in der Praxis war ist mir der Kamm kräftig angeschwollen.
Nur ein Schilddrüsenwert wurde bestimmt.
Auch noch etwas anderes was ich erst besprechen will.
TSH 0,01, obwohl ich die Wochendosis von 1137,5 auf 1050 gesenkt habe. (5 x 150 + 2 x 175 Woche)

Ich habe für mich beschlossen die Wochendosis weiter zu reduzieren und dann in 8 Wochen zu kontrollieren.
Wo das muss ich dann mal sehen.
Die einen (ULM) sind weit weg von mir. Die anderen ( Nuc. In der Nähe)bestimmen den TSH nicht so gut und beim Hausarzt da ist es mir jetzt zum 2. Mal so ergangen.

Was soll ich glauben?
In jedem Beitrag hier im Forum steht ein TSH kleiner 0,1 bringt nichts.
Wenn ich den Nuc. Arzt darauf anspreche sagt er das gleiche.
Und meine Thyroxin Einstellung bleibt unverändert.

Nächsten Donnerstag habe ich einen Termin beim Hausarzt.
Mal sehen ob ich mich dann abgefunden habe das Quartalsende ist und deswegen nichts ging.
Einen neuen HA suche ich mir sicher nicht. Da bin ich zu faul und die Auswahl ist nicht groß.

Warum ich mich so fühle ist mir jetzt auch klar.
Sorry, ich komme mal wieder mit sehr wenig zurecht und wollte einfach mal was loswerden.

Grüße Michael

Ps.: Am 3.1. lasse ich das Stimmband beim Phoniater nachsehen.
Da habe ich keine großen Erwartungen.

sun81 · Beitrag:

Guten Morgen Micha,

das sind ja wieder bescheidene Nachrichten.

Also wenn ich mich recht erinner steht hier im Forum schon dass die Unterdrückung des TSH unter 0,1 sinnvoll ist. Jedoch ist im FAQ ein Beitrag der besagt, die Unterdrückung des TSH unter 0,05 und noch kleiner (so wie bei dir 0,01) ist nicht effektiver als als ein Wert wie z. B. 0,09 = der oberste Wert den man nehmen kann wenn man streng supprimiert sein soll (zwischen 0,05 und 0,1).

So habe ich es auch von meiner NUK verstanden. Sie ist auch bei mir streng dagegen die 0,1 nach oben zu überschreiten. Erst in 5 Jahren zwischen 0,2 und 0,5 so stehe es in den Richtlinien und einer neuen Veröffentlichung drin. Diese besage sogar, dass ein Patient wie ich nie wieder im Leben einen TSH von 1 erreichen sollte. Werde der in 5 Jahren sagen TSH auf 0,5 hoch und nach weiteren 5 Jahren sollte der TSH auf 1 hoch - sofern ich weiterhin unauffällig bin vom TG.
Warte aktuell auf meine Blutergebnisse.

Wenn ich es richtig verstehe, liegt deine aktuelle Wochendosis zwischen 150 und 162,5. Genau berechnen kann ich es nicht. Du könntest jetzt eigentlich nur noch auf die ganze Woche 150. ABER wie gesagt, ich denke du solltest es immer mit einem Arzt besprechen. Im Zweifel wenn er dir helfen möchte mit deinem Hausarzt. Evt. kann der ja mal mit den Kollegen telefonieren und hierzu den FAQ-Beitrag ranziehen. Und weise ihn auf die Wichtigkeit aller drei SD-Hormone hin. Die HA bestimmen häufig nur den TSH.

Mich würde interessiern, ob deine Ulmer Ärzte glaube mit der TSH-Unterdrückung auf null sei bei dir im speziellen Fall etwas gewonnen. z. B. ein geringeres Metastasenwachstum und woraus sie das ersehen konnten. Ein gutes Argument, dass diese Supprimierung und die schlechte Lebenqualität rechtfertigt.

Den Phoniater würde ich abwarten. Vllt. kann er dir etwas mehr zu deinem Stimmbandstillstand sagen. Evt. kann er dir auch sagen ob die Logopädie bereits Nutzen hatte, die du evt. einfach noch nicht hörst. Auch Minierfolge sind riesig - nämlich ein Meilenstein zur Genesung!
Und ich fand damals tröstlich zu hören, dass sollte die Logo mir nicht helfen können, die Unikliniken eine Unterspritzung der Stimmlippe machen können. Dies hilft dann auch zur besseren Stimme und Atmung. Muss man aber wohl nach einigen Jahren wiederholen lassen. Jedoch hätte das nach OP-Fall die KK übernommen. Und häufig geht man nach der Aufspritzung noch einige Zeit weiter zum Logo um das Ergebnis zu optimieren.

Lasse den Kopf nicht hängen und toi toi toi.

Ganz lieben Gruß aus dem verschneiten Bonn
Tatjana

meerblau · Beitrag:

Hallo Micha,

ich würde zusätzlich auch die freien Hormone (fT3 und fT4) bestimmen lassen. Daraus kann man viel besser Rückschlüsse ziehen als aus der alleinigen Bestimmung des TSH. Vor allem ist das wichtig, wenn man Symptome hat und über eine Dosisänderung nachdenkt.

Es gibt Patienten, bei denen das TSH nicht steigen will, egal wie niedrig man die Dosis hält. Dann hat man Unterfunktionssymptome, es sieht aber durch das niedrige TSH nach Überfunktion aus. Ich kenne den ein oder anderen, bei dem das so ist und der auch eine Autoimmunerkrankung hatte. Da könnte es einen Zusammenhang geben.

Auch wenn man das TSH jahrelang niedrig gehalten hat kann es sein, dass es sehr lange dauert ehe es ansteigt.

Lange Rede, kurzer Sinn. Immer auch die freien Hormone bestimmen lassen. Wenn die es auch hergeben, dann finde ich ein langsames Rantasten an die optimale Dosis (so wenig Hormone wie nötig für eine ausreichende Suprimierung) sehr sinnvoll.

Viele Grüße
Esther
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Micha 66 · Beitrag:

Hallo zusammen,

heute war ich zu Besprechung beim HA.
Die fehlenden FT3 und FT4 wurden jetzt bestimmt.

Ich fasse mal zusammen was ich vor mir liegen habe.

Knochen AP (BAP) Ostase 7,3 <6>
Parathormon intakt (Serum) 3,5 <1>
FT3 6,2 <3>
FT4 21,8 <10>
TSH <0,01

Der Doc meinte wegen meinen Muskelscherzen hätte ich vorher besser sagen sollen, da die in letzter Zeit viel schlechter geworden sind.
Beim Nächsten Mal wird noch irgend Etwas anderes bestimmt.

Er ist der Meinung das ich jetzt auf täglich 150 L-Thyroxin runtergehe,
und in 6-8 Wochen wieder nachkontrolliere.
Dann hätte ich auch noch Zeit das eine eventuelle erneute Korrektur sich bis zu meinem Termin in Ulm (April 2011) voll aus auswirken kann.

Ich wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest.

Grüße Michael

Alba · Beitrag:

Hallo Micha,

zu Deinen Werten kann man ohne exakte Angabe der Referenzwerte des Labors nix sagen. Einzig der TSH-Wert ist soweit standardisiert, so hat man mir jedenfalls gesagt, daß man da halbwegs ohne auskommt (aber selbst da soll es exotische Ausreißer und ensprechende andere Maßeinheiten in einzelnen Laboren geben).

Ich weiß nicht, was die von Dir nachgestellte Zahl zwischen den Zeichen <> bedeuten soll? Referenzwerte werden als Von-Bis-Spanne angegeben.

Beim TSH-Wert halte ich es für gar nicht so wichtig, ob der nun bei genau 0,09 oder 0,01 liegt. Ich selbst hatte beides schon, ohne große Unterschiede zu bemerken.

Ich persönlich glaube ja, der Unterschied und auch eventuelle ÜF-Symptome resultieren (außer aus der je unterschiedlichen Empfindlichkeit jedes einzelnen) aus der Lage des ft3-Wertes. Der war bei mir nie höher als mittig. Bei Sun hingegen kratzt der schon an der Oberkante der Norm und das kann (nicht muß!) durchaus Beschwerden machen.

Ich bin keine Biochemikerin oder Laborwertespezialistin, doch habe ich inzwischen so viele Werteprofile von Leuten hier gesehen, daß mir dieser Verdacht zumindest naheliegend erscheint.

Doch wie dem auch sei - es ist gut, daß Du ein wenig reduzieren darfst. Ich drücke dir die Daumen, daß es Dir bald besser geht damit.

Frohe Weihnachten wünscht Alba
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Micha 66 · Beitrag:

Sorry, durch das ich die <> Zeichen benutzt haber und nicht die Klammern
hat es mir beim einkopieren die Werte nicht mitgenommen.

Viele Grüße Michael

Ps.: Die kompletten Werte

Knochen AP (BAP) Ostase 7,3 (6,0-15,0)
Parathormon intakt (Serum) 3,5 (1,2-7,1)
FT3 6,2 (3,1-6,5)
FT4 21,8 (10-21,9)
TSH <0,01

sun81 · Beitrag:

Hallo Micha,

freut mich zu hören.

Meine NUK hat jetzt auch erstmals bei einer Reduzierung Ärger gemacht. Meine freien Werte aucch fT3 liegt nun beii 3,58 und der obere Grenzwert wäre lt. Labor 4,1 - also immer noch recht hoch.
Da mag Alba recht haben, dass meine Probleme durch den relativ hohen fT3-Wert bedingt sind.

Aber wenn dir eine Reduzierung nichts nutzt, hast du es wenigstens versucht.
Außerdem könntest du und dein Arzt ja auch - sofern sich so etwas abzeichnet - bei einer schlechteren fT3-Umwandlung zum L-Thyroxin noch Thybon zugeben. Wenn du das Gefühl hast die Reduzierung hilft, aber fT3 ist nun zu schlecht....

Aber falls Alba drüberschaut vllt. weiss sie da eher noch etwas zuzusagen wann eine Thybonzugabe indieziert ist.

Wünsche dir alles Gute und frohe Feststage!!!

LG
Tatjana

PS: Habe meine Reduzierung übrigens noch bekommen.

Micha 66 · Beitrag:

War doppelt warum?

Micha 66 · Beitrag:

Hallo zusammen,

mir ist es heute mal danach wieder was über mich zu schreiben.

zurzeit lese ich wieder verstärkt hier im Forum.
Oft denke ich da halte dich lieber raus da mir das Fachwissen fehlt.

Jetzt schreibe ich mal was ich in letzter Zeit so erlebt habe.

Das positive ganz am Anfang:
Anfang Januar war ich beim Phoniater. Beide Stimmlippen funktionieren wieder.
Klang (Bandbreite der möglichen Töne) und Lautstärke lassen noch zu wünschen übrig.
Allerdings kann ich mich im Alltag sehr gut verständigen.

Meinen Beruf übe ich wieder im vollen Umfang aus.
Auch Privat habe ich viel um die Ohren.

Die Verspannungen im Schulterbereich sind immer noch da, jedoch im erträglichen Bereich.

Woran es liegt das ich ein immer größer werdendes Druckgefühl am Hals habe weiß ich nicht. Die neue Narbe drückt den Kehlkopf gegen die Alte. Oder einfach zu viele Narben. Der HNO meinet ein Jahr braucht das noch. Vorher kann man nichts sagen.

Was mich gerade besonders verunsichert ist:
Vor knapp 7 Wochen haben mein HA und ich die Dosierung
von 1100 auf 1050mg Woche gesenkt.
8 Wochen davor von 1137,5 auf 1100.

Gestern wurde das Blut noch einmal genommen.
Heute war ich kurz in der Praxis und habe nach dem TSH gefragt.
Immer noch bei 0,01.
Im April darf ich wieder in die UNI Klinik und habe jetzt noch 9 Wochen bis dahin. Eine weitere Anpassung ist noch möglich.

Da wundert es mich nicht dass ich nachmittags schon wieder müde werde und ich in den Beinen immer eine Art Muskelkater habe.

Ist das normal das ich immer weiter mit dem Thyroxin senke und die
FT3 FT4 Werte nicht fallen ( TSH Werte nicht steigen)?
Kann es sein das mein Körper immer besser lernt die Hormone aufzunehmen?

Ich hoffe das nichts anderes da ist was Schilddrüsenhormone ausschüttet.
Am Hals jedenfalls kann ich nichts tasten.

Diese Frage beschäftigt mich auch schon lange:
Wie viel Wert hat ein TG Wert wenn TAK vorhanden sind?
Gar keinen oder nur bedingt?

Am Freitag habe ich dann einen Termin beim HA.
Mal sehen was der weis!

Viele liebe Grüße Michael

sun81 · Beitrag:

Hallo Micha,

die Frage mit den TAK lässt sich abschließend nicht 100 % beantworten.

Es ist so, dass sind die TAK nun mal da -der TG nicht mehr alleine als 100 % angesehen werden kann.
Hier ist zu sehen, ob sowohl die TAK, als auch der TG und die Wiederfindung im Normbereich liegen. Am besten natürlich alle 3 einmal in Unterfunktion, dann immer bei der Kontrolle (unter Suppression). Das scheint in Kombination am aussagekräftigsten.

Wie sind denn deine TAK und die WF?

Wegen dem TSH kann ich nur sagen, dass dieser wenn er längere/lange Zeit stark unterdrück war schon einmal "Anlaufschwierigkeiten" im Aufstieg hat. Er ist ja ein Nachzüglerwert und dann wohl erst recht.
Das liest man hier im Forum öfters mal.

Lieben Gruß
Tatjana

Micha 66 · Beitrag:

Hallo zusammen,

nachdem meine halbjährige Kontrolluntersuchung vorüber ist und nun endlich der Bericht bei mir angekommen ist schreibe ich mal wie es gerade um mich bestellt ist.

18.10.2011
FT4 24,2 (12,8-20,4)
FT3 6,18 (3,92-6,74)
TSH-Basal 0,019 (0,44-3,77)
hTG 0,17 (<=0,15) bei 117,4% Wiederfindung
Calcium 2,4 (2,10-2,60)
TG AK Roche 13

Aufgrund der Risikokonstellation wird mein Wunsch nach einer Senkung der Hormondosierung von 150-125ug im täglichen Wechsel abgelehnt.

Da ich momentan wenig Probleme mit der Muskulatur habe werde ich das mal so machen. Auch die Müdigkeit Nachmittags und abends hält sich in Grenzen.

Desweiteren hatte ich die Probleme mit der Narbe die wahrscheinlich auf die Speiseröhre drückt angesprochen.

Die Antwort die ich bekam war: Wenden Sie sich an den Chirurgen.
Wir können da nichts verordnen.
Mahlzeit.

Ich habe mir dann beim Hausarzt ein Rezept für Manuelle Therapie besorgt.
Jetzt lasse ich mir so die Narbe mit Ihren Verwachsungen und Verklebungen behandeln. leider nach bisher 4 Sitzungen hat sich nur wenig verändert.

Frage an euch: Welcher Arzt ist für so was zuständig?
HNO?
Hausarzt und Nuck wollen da nichts machen.
Der Eine hat Budget der andere keine Ahnung.
Ich wäre dieses dauerhafte komische Gefühl gerne wieder los.

Da ich jetzt 3 Ärzte in 1,5 Jahren hatte bin ich auch nicht gerade erfreut.

Eine Frage habe ich noch und hoffe die kann mir jemand beantworten.

Ich hatte es 2010 während der 3. RJT so verstanden:
Meine Zellen sind enddifferenciert. (keine Jodspeicherung mehr)
Somit macht auch jede RJD keinen Sinn.
Dies hat mir mein vorheriger Arzt der leider nicht mehr da ist bestätigt.
(hat sich selbständig gemacht)

Was ist in so einen Fall angeraten.

Vielen Dank fürs lesen.

Michael

Annetti · Beitrag:

Hallo Micha ,
das Gefühl mit dem Hals habe ich auch sehr oft.... das kann einen schon den Nerv rauben.
Ich habe dafür auch schon Manuelle Therapie verschrieben bekommen die Besserung trat jedoch erst nach der 4-5 Behandlung ein. Ich habe mir nach der 6 Behandlung gleich wieder ein Rezept ausstellen lassen. Ich habe immer wieder verhärtete Stellen entlang der Narbe. Meine Therapeutin meint ich habe mir eine andere Haltung angewöhnt seit der Operation naja und sie muss es dann wieder richten.
An welchen Arzt man sich da wenden kann weiß ich leider auch nicht.

Zu deiner Frage mit der RJD habe ich leider keine Antwort. Bei mir wurde das auch schon gemacht und im Szintigramm war dann auch nichts sichtbar, meine Zellen hatten auch kein Jod mehr gespeichert.
Ich denke deswegen wird auch der TG-Wert immer wieder mit kontrolliert.
LG Annetti

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