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| sunnyhoney |
Beitrag: (p92362)
Verfasst am: 31. Aug 2010, 12:11 |
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Hallo an alle,
hatte viele Jahre unerkannten Hyperparath...(3,65 kalzämische Krise) wegen NS-Adenom.
Nehme seit 1994 SD-Hormone (Ursache der UF wurden bis d.J. nie geprüft - Radiologe meint Hashi und im Blut fand sich im August d.J. noch ein Hashi-TAK).
Im März 2010 wurde NS (1x) nebst Adenom, nebst 1/2 SD wg. Knotenfund bei OP entfernt.
Kam sofort nach OP im Krankenhaus an Kalzium-Infusion da ich sofort in eine extreme Hypoparath.. fiel.
3000 mg Kalzium + 1 ug Calcitriol musste ich nach Entlassung für 3 Monate nehmen.
2000 mg Kalzium + 0,5 ug Calitriol nahm ich danach.
1000 - 1500 mg Kalzium + 1,0 ug Calitriol soll ich jetzt nehmen.
Parathormon ist nun sehr unsteht: entweder unter der Normalgrenze oder nur knapp darüber.
Endokrinologe meinte meine verbliebenen NS scheinen nicht zu arbeiten.
Radiologe meint, das Krankenhaus müsse doch mehr als nur 1 NS entfernt haben, sonst würde das Parathormon doch mehr sein.
Radiologe fand im Szinti keine Reste einer SD - alles Radioaktive lagerte sich bei der Untersuchung nur in den Speicheldrüsen an. Er sagte, "das Radioaktive fand sonst nichts anderes zum anlagern - es wusste nicht wohin, da SD gleich Null"
Edokrinologe machte Ultraschall und fand einen fizelkleinen Rest einer SD-Hälfte.
Meine Beschwerden sind:
- Muskelzuckungen (direkt nach OP sehr erheblich große Zucken am gesamten Körper, z.Zt. zuckt es immer wieder gerne an Bauchfront oder Beinen manchmal Hals aber viel weniger als vorher)
- Muskelkrämpfe (z.B. Fuß kurzzeitig beim Schuhe anziehen, Wade kurzzeitig beim Treppensteigen, Brust-/Vorderbauch/Hüfte beim Schwimmen oder Toilettengang / Wade selten länger in der Nacht)
- schnelles kurz-Zittern der Muskeln z.B. Beinen für z.B. 1/2 Tag
- regelmäßiges "Schauern" ist wie schnelles Durchströmen des gesamten Körpers, ähnlich wie "Frieren an gesamten Körper" Es beginnt meist in der Nabelgegend und durchläuft den gesamten Körper
- Gefühl wie leichter Muskelkater am gesamten Körper oder nach meiner "Belastung wie Staubsaugen" vermehrt an den aktiver betätigten Muskelbereichen wie Armen, Schultern, Rücken, Bauch.
- Gelenkproblemen wie aktuell in der Hüfte (wie Arthrose im Gelenk bei Bewegungsbeginn wie Aufstehen und Laufen)
- Habe beginnende Osteoporose (durch Messung nachgewiesen)
Dazu meint
- Radiologe: Kalzium kann nicht mehr richtig in Knochen eingebaut werden durch fehlende Hormone. Würde sich nur in den Muskeln, Nieren, Blutgefäßen ablagern, da nicht soviel Kalzium vom Körper ausgeschieden werden kann wie vor OP im Blut war und ich nach OP Kalzium nehmen musste und noch nehme.
- Endokrinologe: Muskelzittern/ -Krämpfe kann gar nicht vom zuwenig oder zuviel Kalzium kommen - das muss psychisch sein.
Meine Blutwerte (Kalzium, THs, Phosphat,) und Urinausscheidung sollen laut Ärzten soweit gut sein (nur eben Parathormon viel zu niedrig).
Wer von Euch hat zu allem Erfahrung und kann mir diese vermitteln.
Was muss noch an Blutwerten gesucht werden? Welche zusätzlichen Medis könnten helfen?
Die Ärzte verwirren mich zusehends. Ich habe auch schon selbst recherchiert aber ich bringe es nicht "auf einen Nenner" - bis jetzt.
Vielen, vielen Dank |
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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3075 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf  50+ |
Beitrag:  (p92383)
Verfasst am: 31. Aug 2010, 20:47 |
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Hallo sunnyhoney,
es gibt sicher neben Calciummangel im Blut (als Folge des PTH-Mangels), noch diverse mögliche Gründe Deiner Beschwerden. Spontan fallen mir Schädigung der Halswirbelsäule durch Überstreckung bei OP, Magnesiummangel und Mangel an Vitamin B12 ein.
Die Osteoporose ist vermutlich Folge des HYPERpara, da hierbei zu viel Calcium aus den Knochen ins Blut geholt wird. Schuld ist daran das erhöhte PTH. Ein erniedrigtes PTH macht aus dem gleichen Grund KEINE Osteoporose. Es kann dabei sogar zu Erhöhung der Knochendichte kommen, wenn die Versorgung mit Calcium und Vitamin D entsprechend ist.
Die Einnahme von Calcium und Calcitriol kann dann zu Weichteilverkalkungen führen, wenn man zu viel nimmt (hoher Blut-Calciumwert), wenn dabei das anorganische Phosphat im Blut zu hoch ist (messen lassen!) oder wenn langfristig zu viel Calcium im Urin ausgeschieden wird (auch messen lassen!). Letztere Gefahr besteht vor allem, wenn die Einzeldosis Calcium zu hoch ist. Mann nimmt die erforderliche Menge deshalb besser in mehrere Portionen über den Tag verteilt.
Ein korrekt behandelter Hypoparathyreoidismus macht in der Regel keine gravierenden Weichteilverkalkungen. Der Argumentation Deines Radiologen kann ich überhaupt nicht folgen.
Ausführliche Info zu Nebenschilddrüsenerkrankungen findest du unter www.insensu.de. (Auch den jeweiligen weiterführenden Links folgen!)
Viele Grüße
Frauke |
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rositapetra Anmeldung: 17.03.09 Beiträge: 41 40+ |
Beitrag: (p92385)
Verfasst am: 31. Aug 2010, 21:15 |
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hallo sunnyhoney,
mir gehts ähnlich, hatte erst eine Hypercalcemie, jetzt bin ich seit ca. 2 Jahren in einer Hypocalcemie. Habe die selben Symptome wie du. Muskelkrämpfe, Zuckungen, Muskelkater usw.
Durch die Hypercalcemie, ich nahm damals eine AT 10 Perle pro Tag, habe ich fast meine Nieren verloren. Lebe jetzt mit einer Nierenleistung von ca. 60 % und ich hatte noch Glück, mein Krea war bei 4,2!
Aber meine Probleme sind jetzt ebenfalls die Zuckungen, die Krämpfe. Ich kann nicht meinen normalen Lebensrhytmus nachgehen. Es geht schon in der Nacht los mit Wadenkrämpfen, danach habe ich Zuckungen. Beim Zähneputzen bekomme ich einen Krampf im Finger, weiter, die Treppe etwas zu schnell hinunter - wieder Krämpfe und so geht es den ganzen Tag, jeden Tag, seit ca. 2 Jahren. Keiner kann meinen Calciumspiegel in den Griff bekommen. War beim Nuklearmediziner, beim Endokrinologen, beim Nephrologen, beim Neurologen, beim Internisten - habe ich einen vergessen? - ich weiß es nicht mehr. Fakt ist, mein Calciumspiegel ist zu niedrig und mein Vitamin D 25 ist zu hoch (Vitamin D 1,25 OK).
Denke, wir müssen irgendwie damit leben. Es wird sicher wieder besser. So viele Faktoren spielen eine Rolle, man muß lernen, die Dosis individuell anzupassen. Ich drücke dir die Daumen, daß es dir bald besser geht.
Liebe Grüße
rositapetra |
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conny c Anmeldung: 22.12.07 Beiträge: 885 Sd und calziumangel ... Düsseldorf |
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rositapetra Anmeldung: 17.03.09 Beiträge: 41 40+ |
Beitrag: (p92394)
Verfasst am: 01. Sep 2010, 11:13 |
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Hallo Conny,
da ich jede Woche Blut abnehmen lasse, kann ich dir die aktuelle sofort nennen.
Am Montag war mein
Ca 3,68 (Normalwerte 4.2 - 6,0)
Vitamin D3 73,0 (Normalwerte 10 - 40)
Vitamin D 1,25 24,0 (Normalwert 16,0 - 43,0)
Da Calcium schwank zwar immer, aber an die 4.2 komme ich nicht ran. Bester Wert seit ca. 2 Jahren ist 4,1.
Meine Medikamentation: 0,25 mg Rocaltrol täglich und mind. 2000 mg Calcium Verla und ca. 300 - 600 mg Magnesium.
Habe auch jedes auf dem Markt befindliche Calcium probiert. Brausetabeltten, Calcipot, Frubiase, Calitrat ...Ebenso habe ich schon etliche Vitamin D Produkte probiert Doss, AT 10, Vigantoletten ...
Wie du siehst, trotz ständiger Kontrollen und verschiedener Medis konnte mein Ca-Spiegel nicht angehoben werden. Leider kann mir keiner so recht sagen warum und helfen konnte mir bis jetzt auch keiner.
Vielleicht weißt du ja einen Rat - würde mich freuen.
Liebe Grüße |
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meerblau Anmeldung: 09.05.04 Beiträge: 4958 Pap. SD-Ca, follikul... Hannover  40+ |
Beitrag:  (p92398)
Verfasst am: 01. Sep 2010, 12:11 |
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Hallo Rositapetra,
aufgrund deiner Werte und deiner Dosis würde ich sagen, dass eine Erhöhung des Rocaltrols zu einer Erhöhung des Calciumspiegels führen müsste! Das sollte ärztlich besprochen und auch kontrolliert werden.
Der Calciumwert sollte in den unteren Normalbereich rutschen! Denn mit zu viel wie auch zu wenig Calcium kann man sich auf Dauer schaden.
Viele Grüße
Esther _________________ _________________
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden. |
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rositapetra Anmeldung: 17.03.09 Beiträge: 41 40+ |
Beitrag: (p92408)
Verfasst am: 01. Sep 2010, 18:06 |
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Hallo Ester,
ja, ich weiß, leider ist daß nicht so einfach. Denn mit mehr Vitamin D haben wir es schon probiert, leider geht mein Vitamin D dann sofort hoch und ich hatte schon einmal eine Vitamin D Vergiftung. Meine Nieren sind deshalb geschädigt.
Genau das ist mein Problem, mein Vitamin D geht hoch, aber leider nicht das Calcium. Was ja eigentlich gar nicht möglich ist, ist bei mir aber so!
Also, was machen? Für Vorschläge bin ich immer offen - legt los - ich warte.
LG
rositapetra[/quote] |
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sd-wirbel
Anmeldung: 13.03.08 Beiträge: 725 SD-CA med.+papillär/... München Land  60+ |
Beitrag:  (p92420)
Verfasst am: 01. Sep 2010, 22:09 |
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Vitamin D 1,25 24,0 (Normalwert 16,0 - 43,0)
Rosiapetra, nach Deinen obigen Angaben ist doch noch Spielraum für eine Erhöhung des Rocaltrols (1,25-OH-Vit D). Soweit ich meine, wird doch damit das 25-OH-VitD (Cholecalciferol) , das bei Dir schon weit über der Norm liegt, nicht erhöht?!?
(@ Frauke, korrigier mich bitte, falls da war unkorrekt ist)
Eigentlich zeigen Deine Werte doch eindeutig, dass Du mehr als ausreichend Vit D hast, allerdings die Umwandlung zum wirksamen Calcitriol nicht stattfindet. Daher scheint mir eine Erhöhung der Rocaltol-Dosis (unter Ca-Kontrolle!) nicht falsch.
Gruß vom sd-wirbel _________________ Bist Du noch kein Vereinsmitglied ...
Mit Deiner Hilfe könnten wir noch mehr erreichen ...  |
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conny c Anmeldung: 22.12.07 Beiträge: 885 Sd und calziumangel ... Düsseldorf |
Beitrag:  (p92426)
Verfasst am: 02. Sep 2010, 08:21 |
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Hallo
Dein Calcium finde ich auch sehr sehr schlecht. Ich weiss wenn meiner bei 2.01 ist gehts mir bescheiden.
Mir würde nur einfallen ,das Vitamin D zu ändern oder umzustellen.Viel Mineralwasser trinken,mit hohen Ca
Ich persöhnlich finde es schrecklich mit so einen wert rmzulaufen . Klar schwankt das Ca ,aber man muss ja eine Lösung finden.
Lg Conny |
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| sunnyhoney |
Beitrag: (p92433)
Verfasst am: 02. Sep 2010, 10:44 |
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@ Rosipetra,
Magnesium soll ein Gegenspieler von Calcium sein. Du nimmst reichlich Magnesium. Dass Magnesium in einem Abstand von mind. 1 besser 2-3 Stunden zu Calcium genommen werden soll, ist Ihnen sicher bekannt.
Möglich ist, dass das hohe Magnesium das genommene Calcium blockiert und die Bioverfügbarkeit des Calciums für den Körper herabsetzt.
Ich nehme auch Magnesium aber lt. Krankenhausempfehlung weit weniger als Sie.
Bei anderen (unheilbaren) Krankheiten z.B. ALS wird meines Wissens auch ein Chininhaltiges Medikament gegen Krämpfe eingesetzt, welche die Krämpfe mehr vermindern können. Die an ALS Erkrankten können auch Magnesium einsetzen, welches die Krämpfe aber nur wenig reduziert. Magnesium wird bei diesen Patienten aber als "schadet nicht" eingestuft.
Falls meine Krämpfe sich stark steigern sollten, werde ich über einen Einsatz eines solchen Chinin-Medikamentes recherchieren ob sowas dann Sinn macht. |
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meerblau Anmeldung: 09.05.04 Beiträge: 4958 Pap. SD-Ca, follikul... Hannover  40+ |
Beitrag:  (p92434)
Verfasst am: 02. Sep 2010, 10:57 |
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Hi,
die Theorie, dass man Calcium und Magnesium nicht mehr zusammen nehmen soll, gilt mittlerweile als überholt.
Viele Grüße
Esther _________________ _________________
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden. |
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| sunnyhoney |
Beitrag: (p92439)
Verfasst am: 02. Sep 2010, 11:17 |
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Es gilt als überholt, aha
- mir hat bisher jeder untersuchende Arzt (Haus-, Endo, Radio, Krankenhaus) genau mein obig Geschriebenes vermittelt.
(aber Ärzte - das sind so besondere Menschen - habe selbst einen Herzspezialist als Brunder , die sind oft genug auch nicht besser als Hintz und Kunz).
Vielleicht ist es aber einen Versuch wert das Magnesium für einige Zeit mal zu reduzieren?
Insbesondere, da es laut einer "ALS"-Studie eben nicht wirklich das erhoffte Resultat ausweist. |
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Maria2 Anmeldung: 12.08.04 Beiträge: 2740 Pap. CA pT3 tall-cel... Bayern/Oberpfalz  30+ |
Beitrag: (p92513)
Verfasst am: 04. Sep 2010, 21:35 |
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Hallo zusammen,
ich hab irgendwann mal in zwei Apotheken nachgefragt und in beiden die gleiche Antwort bekommen: Nach den neuesten Erkenntnissen beeinflussen sich Calcium und Magnesium nicht, so dass man sie zusammen nehmen kann.
Ich denk mir aber, wer weiß, was in 10 Jahren die neuesten Erkenntnisse sind
Soll heißen: Wenn`s geht, nehme ich beides trotzdem nicht zusammen ein, sondern halte lieber ein bisschen Abstand, beispielsweise zumindest eine Mahlzeit dazwischen o. ä.
Schadet jedenfalls nichts, Abstand dazwischen zu lassen, denke ich mir
Viele Grüße von
Maria _________________ Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen!
Gemeinsam sind wir stärker!!!  |
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rositapetra Anmeldung: 17.03.09 Beiträge: 41 40+ |
Beitrag: (p92525)
Verfasst am: 05. Sep 2010, 13:54 |
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hallo und danke für euere Antworten,
leider habe ich alles, was ihr geschrieben habt, schon probiert. Ja, die Frage mit Calcium und Magnesium ist schwierig. Ich kenne da auch verschiedene Meinungen dazu, allerdings habe ich es schon mit und ohne Magnesium probiert, mein Ca wird dadurch jedenalls nicht beeinflußt.
Auch Limptar N habe ich schon genommen, Limptar N ist das Medikament mit Chinin. Hat zwar meine Krämpfe in der Nacht etwas gemildert, sonst aber auch keine durchschlagende Wirkung.
Morgen habe ich einen Termin beim Endokrinologen, mal sehen, was er meint.
Schönen Sonntag euch allen und nochmals vielen Dank für euere Hilfe
LG
rositapetra |
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Sharky Anmeldung: 07.04.09 Beiträge: 69 Papililläres SD-CA p... bei Heidelberg  40+ |
Beitrag:  (p92530)
Verfasst am: 05. Sep 2010, 20:31 |
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Hallo Rositapetra,
wieso nimmst Du eigentlich kein Vitamin D in Form von Vigantol Öl. Es ist nur Vorsicht bei der Dosierung der Menge des Öl's zu beachten, da Vitamin D vom Körper sehr gut in dieser Form gespeichert werden kann und ein zuviel "quasi" eine schleichende Vergiftung bewirken kann....Auch wird die Calciumaufnahme im Darm angeregt, was zu einer Erhöhung des Calcium führt.
Es ist das Mittel der Wahl bei zu niedrigem Calcium und am unteren Normbereiches Des Vitamin D (1,25-OH-Vit D). Leider wird zu oft auf Vigantoletten zurückgegriffen, die vom Körper nicht so gut aufgenommen werden können! (Hat mir ein Freund von einem schweizer Prof. berichtet, der sich nur damit befasst)
Grüße
Gunther |
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