endokrinologie oder onkologie???

edith · Beitrag:

hallo!
mein verlobter hat sich im mai die SD total entfernen lassen. Er hatte Schluckbeschwerden und es wurde ein boesartiger Knoten festgestellt. Op verlief bestens. Die Befunde kamen leider erst nach fast 2 Monaten. Es handelte sich um ein papillares Karzinom mit einer Hyperplasie von C-Zellen und Verdacht auf ein medullaeres Karzinom "in situ" (ich hoffe ich habe das alles richtig geschrieben - die befunde sind auf italienisch und es ist etwas schwierig fuer mich das alles zu uebersetzen).
Vor zwei Wochen nun ein Termin bei der Endokrinologie - weiter Bluttests wurden durchgefuehrt. Die genauen Werte habe ich leider nicht zur Hand -Calzitonin allerdings bei 2 - also durchaus gut. Der Endikronologe meinte von anfang an, dass der Besuch beim Onkologen nicht notwendig sei. Er hatte ihm einen naechsten Termin fuer Anfang Oktober gegeben, um weitere Bluttests durchzufuehren. Es wurde auch ein DNA Test gemacht, dessen Ergebnisse allerdings noch nicht vorliegen.
Der Hausarzt hat meinen Verlobten allerdings dazu gedraengt, den Besuch beim Onkologen trotzdem machen. Der war nun heute mit dem verblueffenden Ergebnis, dass er nur eine erneute Szintographie (?) und eine Radiojoduntersuchung machen soll.
Auf den Hinweis, dass der Endokrinologe gemeint hat, dass das alles nicht notwendig sei, wurde bloss geantwortet, dass es natuerlich jedem Patienten freisteht, ob er diese Therapien machen moechte oder nicht. Wir sind nun total verunsichert, und wissen nicht was wir tun sollen. Die Radiojodtherapie ist ja nun auch nicht die gesuendeste - andererseits will man natuerlich alles unternehmen, um eventuelle Restgefahren zu beseitigen.
Habt Ihr Tipps, wie man weiter vorgehen sollte.
Bin fuer jeden Hinweis dankbar!

kasey* · Beitrag:

Hallo,
ich weiss jetzt nur das die RJT beim papillärem Karcinom Sinn macht, beim C-Zellcarcinom ist diese Art der Therapie Quatsch da die C-Zellen kein Jod speichern, Hyperplasie heisst das es "nur" eine Vorstufe des C-Zellcarcinoms war, also durchaus früh genug erwischt wurde, hierbei reicht erstmal die regelmässige Calcitoninkontrolle. Zur anderen Art des Tumors:
Wie liegen die SD-Werte? TSH?
Zur Szintigraphie (RJD) können Dir die anderen mehr sagen wann das Sinn macht und auch wann eine RJT zweckmässig wäre.

Liebe Grüsse
Lydia

edith · Beitrag:

hallo lydia!
erstmal vielen dank fuer die schnelle antwort... die tsh-werte liegen bei 0,84 wenn ich mich nicht taeusche. habe im augenblick die befunde leider nicht. er nimmt allerdings seit seiner op euthyrox 50 und seit 2 wochen 75. ich glaube, das hat einfluss auf die werte.
liebe gruesse
edith

edith · Beitrag:

jetzt noch als nachtrag die konkreten werte der letzten blutuntersuchung (mit euthyrox 75/tag):
antitireoglobulina: < 280 IU/ml
antitireoperossidasi < 20 IU/ml
htsH: 0,84 micro U.I./ml
ft3: 3,63 pmol/l
ft4: 1,19 ng/dl
CEA: 2,42 ng/ml
htg: 0,39 ng/ml
calcitonin: 2 /pg/ml
die werte sind also durchaus in der norm.

desweiteren habe ich nun die befunde der onkologin gesehen - sie hat den tumor als pt3 Nx eingestuft, obwohl er nur max. 1,5 cm durchmesser hatte.
ich verstehe das nicht wirklich.... das sollte doch ein pt2 sein, oder?

und die beiden wollen nicht untereinander kommunizieren. toll, oder?

lg
edith

Elis · Beitrag:

Hallo Edith, die Tumormarkerklassifikation hat sich 2002 mal geändert (ob es seither wieder eine Änderung gab, weiß ich nicht), es wird aber oft noch die alte verwendet - deine Ärztin dürfte sich jedoch an die neue gehalten haben:

Infos hierzu: http://www.uni-muenster.de/MSDS-Studie/tnm2002.htm

Lass dich davon nicht verrückt machen! Ich hab z.B. pT4 (hatte Lymphknotenmetastasten und befallenes Kehlkopfmuskelgewebe - auch ohne die Lymphknotenmetastasen wäre das aber schon pT4 gewesen, nach der neuesten Klassifikation wohl pT3). Die Stufe sagt wirklich nicht sonderlich viel aus, zumal die ganzen Statistiken bzgl. Lebenserwartung usw. sich überwiegend auf Fälle beziehen, die noch nicht mit dem heutigen Stand der Technik und Wissenschaft behandelt werden konnten.

Alles Liebe,

Elis

Beate · Beitrag:

Hallo Edith,

es ist immer besonders schwierig, im Ausland krank zu sein (oder ist dein Verlobter Italiener?) - man ist den Ärzten gegenüber meist schon im Heimatland ziemlich hilflos ausgeliefert, und wenn dann noch Sprachprobleme dazukommen und man es nicht schafft, richtig auszudrücken, was man will, und seine Fragen korrekt zu stellen und die entsprechenden Antworten zu verstehen, ist man wirklich arm dran!

Was ich nicht ganz verstehe, ist, wieso dein Verlobter, seit das Ergebnis vorliegt, keine Radiojodtherapie machen soll, sondern schon gleich nach der OP mit den Hormonen begonnen hat? Es ist schade, dass ihr so lange auf die Ergebnisse warten musstet, das ist eigentlich völlig unüblich, normalerweise dauert das nur 1-2 Wochen - und meist nimmt der Patient zwischen OP und Vorliegen der Analyseergebnisse noch KEINE Hormone, damit man, falls erforderlich, ziemlich schnell die RJT anschliessen kann.

Hier in Frankreich (wo ich seit 26 Jahren lebe und die Sprache gottlob inzwischen sehr gut beherrsche) wird bei papillären Karzinomen über 1 cm standardmässig eigentlich IMMER eine RJT gemacht, bloss bei vereinzelten und gut isolierten MIKRO-Karzinomen (unter 1 cm) verzichtet man meist drauf. Es kommt sicher auch darauf an, wie das Karzinom genau aussah, z.B. gekapselt oder ungekapselt, nur ein einziges oder mehrere, umgebendes Gewebe und evtl. Lymphknoten befallen oder nicht - aber ich denke, persönlich würde ich bei 1,5 cm in jedem Fall lieber die RJT machen, um sicher zu sein, dass ALLE Schilddrüsenzellen, gut- UND eventuell noch vorhandene bösartige, vollkommen zerstört sind!

Was die eventuell noch vorhandenen C-Zellen anbelangt (die kein Jod speichern), werden sie, falls im SD-Bereich gelegen, durch die Strahlung der umgebenden "normalen" SD-Zellen, die das Radiojod aufnehmen, sicher trotzdem mit zerstört (so hatten es mir meine Nuklearmediziner bei meinem wenig differenzierten follikulär-onkozytären Karzinom erklärt, das ich zusätzlich zu meinen 2 gut differenzierten papillären Karzinomen hatte, und es scheint auch funktioniert zu haben, denn das ist 4 Jahre her und die letzten beiden Szintigramme waren vollkommen "sauber"). Und wenn es wirklich nur eine Hyperplasie war, waren sie ja wohl noch gar nicht bösartig - der niedrige Calcitonin-Wert ist ja ebenfalls ziemlich beruhigend. Der noch ausstehende Gen-Test wird sicher weitere Informationen liefern.

Ich denke, es war gut, dass ihr zum Onkologen gegangen seid, schliesslich kennt sich ein Onkologe normalerweise mit Krebs besser aus als ein Endokrinologe, der eher Spezialist für Schilddrüsen-Funktionsprobleme bzw. für die Hormoneinstellung "danach" ist. Was ich nicht ganz verstehe, ist, was der Onkologe nun genau für Untersuchungen/Behandlungen vorschlägt : eine Szintigrafie IST nämlich (jedenfalls eine Ganzkörperszintigrafie) eine Radiojoduntersuchung? Oder meinte er, dein Verlobter solle jetzt erstmal eine Radiojod-THERAPIE (RJT) machen (zwecks Zerstörung der restlichen SD-Zellen), bei deren Ende eine Szintigrafie-Aufnahme, um zu sehen, wo das Jod gespeichert wurde, und ein paar Monate später erneut eine Szintigrafie (mit einer 20x geringeren Dosis als bei der RJT), wieder in Unterfunktion, das nennt man dann Radiojod-DIAGNOSTIK ? Das ist hier in Frankreich (und auch in Deutschland) eigentlich das Standard-Vorgehen bei Karzinomen > 1 cm, und soweit ich von den 1 oder 2 Leuten aus Italien, die schon in meinem französischen Forum waren, weiss, ist das in Italien auch so?

Falls wirklich eine RJT stattfinden soll, muss dein Verlobter vermutlich die Hormone bald wieder absetzen (man muss vorher 4-6 Wochen ohne Hormone, jedenfalls ohne T4, sein, darf aber eventuell bis 14 Tage vorher T3 nehmen). Oder will man vielleicht zunächst nur eine Szintigrafie der Halsregion machen, um zu sehen, wieviel SD-Gewebe noch übrig ist, und dann entscheiden?

Mehr kann ich dir jetzt leider auch nicht sagen - am besten, ihr versucht, den genauen Laborbefund zu bekommen, dann weiss man schon mal mehr über das Karzinom und die Notwendigkeit, eine RJT zu machen oder nicht. Falls keine RJT durchgeführt wird, ist es auf jeden Fall wichtig, den TSH-Wert möglichst niedrig zu halten, unter 0,1, um jedes Nachwachsen von SD-Zellen zu verhindern.

Liebe Grüsse !

Beate (Toulouse, Frankreich)

Edith · Beitrag:

Hallo!

Nochmal vielen Dank fuer Eure ausfuehrlichen Antworten und sorry, dass ich mich nicht frueher gemeldet habe.
Ich war die letzten 20 tage in wien und habe die gelegenheit genutzt, dort mit einem onkologen in wien zu sprechen.
die aerzte dort waren ausgesprochen nett und haben uns eine unbuerokratische hilfe angeboten, die noch dazu kostenlos war, da sie ueber die EU abgerechnet werden kann (mein verlobter ist italiener).
auch in wien war man uebrigens hoechstens verwundert ueber die vorgehensweise der italienischen kollegen.
es wurde nun folgendes unternommen.

1. Letzte Woche wurde nochmal das Blutbild geprueft. Im grossen und ganzen sind die werte gleich wie beim letzten mal geblieben.
2. Es wurde ein MR vom Thorax gemacht
3. Es wurde eine Computerthomographie des Thorax gemacht

von den letzten beiden untersuchungen warten wir nun auf nadeln sitzend auf die ergebnisse. sie wurden mir fuer mitte oder ende naechster woche versprochen.

ich werde mich dann mit weiteren news bei euch melden!

liebe gruesse

edith

PS: auf alle faelle finde ich es sehr interessant, dass diese untersuchungen innerhalb der EU nun auch in auslaendischen krankenhaeusern durchgefuehrt werden koennen. vielleicht ist diese info ja fuer den einen oder anderen ganz interessant.

edith · Beitrag:

Hallo nochmal!
Ich wollte nochmal mit den letzten Neuigkeiten aufwarten... Letzten Samstag hatten wir einen Termin beim Endokrinologen in Italien. Dieser hat am Telefon sehr ungehalten reagiert, als wir ihm vom Besuch bei der Onkologin erzaehlt haben und daraufhin habe ich ihn nochmal um ein persoenliches Gespraech gebeten. Am Freitag zuvor habe ich daher in Wien angerufen um die Ergebnisse des MRT und der CT wenigstens vorher zu wissen. Diese sind beide negativ - nichts gefunden. Soweit gut also. Schriftlich habe ich noch nichts vorliegen.
Der Termin am Samstag lief dann so ab, dass wir erstmal "zur Sau" gemacht wurden, weil die Onkologie bereits Termine zur RJD und RJT vereinbart hatten. Er meinte, dass sei jetzt unser Kram und wir sollten uns gefaelligst entscheiden, wie wir vorgehen wollten. Ich hab ihn dann darauf hingewiesen, dass er sich dochmal in unsere Situation versetzen soll und wie wir Laien denn eine solche Entscheidung uebernehmen sollen. Daraufhin wurde er wieder etwas netter und ich habe ihn nochmals gebeten, uns zu erklaeren, welche Therapievorschlaege er denn nun konkret anzubieten hat.
Leider habe ich wieder nicht alles verstanden. Soweit ich mitbekommen habe, findet er eine RJD (Zitat: Strahlenbombe) unsinnig. Er will mittels Thyrogen (Ueberraschung, das es das hier noch gibt) den TSH??-Spiegel ueberpruefen und damit feststellen, ob eine RJT ueberhaupt Sinn macht. Ich weiss, das klingt nicht sehr sinnvoll - aber leider habe ich nicht mehr kapiert. Auf jeden Fall ist er auch fuer die RJT, was ich schonmal positiv finde, nur hat er dazu eine Klinik in Padua vorgeschlagen, die wohl mehr Erfahrung darin haben.
Ich habe ihm dann auch noch erzaehlt, dass ich aufgrund der Untaetigkeit hier in Italien eine MRT und CT in Wien veranlasst habe. Er hat sich relativ wenig darueber aufgeregt, hat nur abfaellig gemeint, darauf wuerde man ohnehin nichts sehen, weil die Aufloesung zu gering waere. (?) Es waere jedoch gut, dass ich es ihm erzaehlt haette, weil ihm dabei bestimmt ein jodhaltiges Kontrastmittel gespritzt worden waere, womit eine moegliche RJT erst fruehestens im Januar 2005 durchgefuehrt werden koennte. Ich war leider schlecht vorbereitet und konnte ihm da nicht kontra reden. Im nachhinein jedoch habe ich im Internet nachgelesen, dass beim MRT keine jodhaltigen Kontrastmittel gegeben werden. Und bei der CT hat er keines bekommen.
Soweit so gut... wir versuchen, seinen Weg zu gehen und hoffen, dass das nun alles so stimmt. Den Termin bei der RJD und RJT in Bologna (von der Onkologie vereinbart) wurde gecancelt. Die Thyrogenbehandlung bei ihm beginnt am 20.
Desweiteren gab es noch einen weiteren Schock. Als der Knoten in der Schilddruese festgestellt wurde, hat mein Verlobter auch eine Untersuchung beim HNO gemacht, der eine Patina auf den Stimmbaendern festgestellt hat. Fuer die Entfernung dieser Belaege hat er nun einen OP-Termin unter Vollnarkose am kommenden Montag. Allerdings wurde ihm erst gestern bei der Voruntersuchung gesagt, dass auch diese Ablagerungen eventuell boesartig sein koennten und auf alle Faelle eine Biopsie durchgefuehrt werden muss. Das kam bisher bei keinem der Aerzte zur Sprache, obwohl wir immer wieder auf die Stimmbandgeschichte hingewiesen habe. Es wurde immer als nebensaechlich abgetan.
So... jetzt habe ich mir erstmal alles wieder von der Seele geschrieben. Ich warte weiterhin auf die schriftlichen Untersuchungsberichte und Therapievorschlaege aus Wien. Ich hoffe, dass diese halbwegs mit dem nun eingeschlagenen Weg uebereinstimmen werden.
Viele Gruesse
Edith

edith · Beitrag:

Hallo!

Nachdem ich nun laengere Zeit Ruhe gegeben habe, habe ich nun neuerdings eine Frage! Rolling Eyes

Wie im letzten Beitrag beschrieben wurde bei meinem Freund diese Diagnostik mit Thyrogen durchgefuehrt. Dabei wurde zwar keine Szinti gemacht, sondern nur die Blutwerte gemessen. Der TG(?) war unter Thyrogen leicht erhoeht und daher waren wir also im Dezember in der Klinik in Padua um einen Termin fuer die RJT zu vereinbaren. Der Zweck dieses Besuches (300 km und 3 Stunden Wartezeit) war fraglich - wurden doch nur die Unterlagen der vergangenen Untersuchungen kopiert und hinterher einige Fragen gestellt. Der Arzt war nicht anwesend, sondern nur eine Vertretung. Dass bereits die Thyrogen-Diagnostik gemacht wurde, wurde uebersehen. Erst als die Aerztin anfing von einer RJD zu sprechen und wir sie darauf hingewiesen haben, dass der Endikrinologe meinte, dies waere aufgrund der Thyrogen-Untersuchung nicht mehr noetig, hat sie auch diese Berichte entdeckt und kopiert. Sie wirkte jedoch nicht sehr ueberzeugt davon...

Fuer Mitte Februar wurde also der Termin fuer die RJT angesetzt. Sie meinte, dass danach wohl eine Szinti gemacht wird und falls man noch was findet, wuerde man unmittelbar anschliessend gleich nochmal eine weitere RJT machen. Der Krankenhausaufenthalt waere somit entweder 4 oder 7 Tage. Ich fand das etwas merkwuerdig, braucht es nicht etwas Zeit, bis man nach der RJT ueberhaupt feststellen kann, ob noch Zellen da sind oder nicht?

Nun also die ueblichen Vorbereitungen fuer die RJT - jodarme Ernaehrung und seit 24.12. anstatt Euthyrox nur noch T3.

Was mich nun aber stutzig macht - ist es moeglich, dass bereits jetzt der T4 Entzug zur Wirkung kommt und sich bei meinem Verlobten bereits die ersten "Schlappheitssysmptome" einstellen. Oder ist es vielleicht eher psychisch...?
Und wenn ja - wie soll er das bis 18. Februar durchhalten? Gibt es irgendwelche Moeglichkeiten, das koerperliche Wohlbefinden zu verbessern?
Ich habe zwar in den anderen Threads gestoebert, aber eigentlich nirgends einen konkreten Hinweis darauf gefunden.

Ich fuehle mich wieder mal, als ob ich nie irgendwas verstehen wuerde Embarassed

Vielleicht kann mir der eine oder andere von Euch wieder mal ein paar Tips oder Hinweise geben, ob das alles so laeuft wie es soll!

Vielen Dank!!!

Edith

meerblau · Beitrag:

Liebe Edith,

im Anschluss an eine RJD unter Thyrogen muss eigentlich das Szinti gemacht werden. Dafür ist doch der ganze Aufwand mit dem radioaktiven Jod bei der RJD. Um eine gute Aufnahmen machen zu können! Und der TG-Wert muss auch gemessen werden.

Vor einer RJT muss man 4 Wochen vorher mit dem T4 aufhören und sich jodarm ernähren. Für 2 Wochen darf man dann noch T3 nehmen. In den letzten beiden Wochen vorher dann nichts mehr.

Die Behandlung von deinem Freund klingt ganz ganz anders als das, was hier so üblich ist. Es kommt mir auch seltsam vor, jedoch weiß ich da nicht genug. Vielleicht haben andere hier im Forum noch bessere Ideen.

Euch beiden alles Gute
Esther

Harald · Beitrag:

Hallo Edith und Esther,

zunächst es wird neuerdings in der Nachsorge bei low-risk Patienten, nicht mehr standart mäßig eine RJD gemacht, sondern nur der TG-Wert gemessen, weil dieser unter Thyrogen (bzw. in Unterfunktion noch besser) eine bessere Aussagekraft hat als
unter Substitution. TG-Wert unter Thyrogen hat höhere Aussagekraft

Das Vorgehen ist also durchaus auf dem neusten Stand.

Zu den Unterfunktions-Symptomen: Ich kann es nur bestätigen, ich habe dies auch immer gleich am ersten oder zweiten Tag nach absetzen von T4 gemerkt, trotz T3. Der Hausarzt kann aber gegen bestimmte Symptome wie trägen Darm Mittel verschreiben.

Viele Grüße
Harald
_________________
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Gast · Beitrag:

Vielen Dank fuer Eure wie immer superschnellen Antworten!
Schoen, dass es Euch gibt!

Nun bin ich wieder etwas beruhigter.

Alles liebe!

Edith

Baba · Beitrag:

Hallo Edith

ich kann den Beitrag von Harald nur bestätigen. Nach dem Absetzen der T4 hatte ich den Hormonabbau auch immer ganz schnell gespührt. Gute Erfahrungen habe ich bei Schlappheit damit gemacht, den Doc zu nerven und die t3 Dosis zu erhöhen. Wäre doch mind. ein Versuch wert...

Alles Gute für euch beide.
Baba

edith · Beitrag:

hallo!
mein freund ist nunmehr seit vergangenem freitag in padua zur radiojodtherapie.
die UF hat er relativ gut weggesteckt.
am freitag morgen also in die klinik, blutabnahme und mittags die ersten zwei pillen. sein zimmerkollege, dem die SD komplett und auch einige lymphknoten entfernt wurden, hat drei stueck bekommen. ihm wurde zugesagt, dass er am montag raus darf. bei meinem freund hat man es von der heutigen szinti abhaengig gemacht.
und leider war das szint tatsaechlich nicht sauber. man hatte noch etwas in der halsgegend entdeckt er er bekam heute nochmal zwei pillen und muss nun bis freitag dort bleiben.
seine stimmung ist dementsprechend am tiefpunkt angelangt. er ist nun alleine im zimmer und fuerchtet natuerlich das schlimmste - auch weil man ihm anfangs "nur" eine dritte pille in aussicht gestellt hat und er nun insgesamt 4 nehmen musste.
infos wie immer gleich null - arzt hat sich noch keiner blicken lassen. die info von der schwester warum nun doch noch 2 pillen: "das haenge von vielen faktoren ab". punkt.
ich versuche natuerlich, ihn mit allen mitteln wieder ein bisschen aufzubauen - aber es ist nicht einfach. auch weil ich nicht vor ort sein kann. die klinik ist 300 km von uns entfernt.
habt ihr aehnlich erfahrungen gemacht, dass einfach nochmal was "nachgeschoben" wird, wenn die szinti nicht sauber ist?
natuerlich mache ich mir auch grosse sorgen, dass da noch mehr auf uns zukommt. Crying or Very sad

liebe gruesse
edith

Harald · Beitrag:

Hallo edith,

schon sehr ärgerlich, wenn Da auf dem Szinti wieder was zu sehen ist.
Allerdings bedeutet dies auch, dass die Krebszellen immer noch Jod speichern und dadurch zerstört werden, und daher ist dies eigentlich eine sehr gute Nachricht, die eher zur Freunde berechtigt als zu Sorge.

Ich wünsch Deinem Freund noch viel Erfolg bei der RJT, auf dass alle Krebszellen durch die Strahlen verbrennen.

Viele Grüße
Harald
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