OP und perkutane Strahlentherapie..wer hat Erfahrung?

Michaela78 · Beitrag:

Hallo,

ich hatte ein folli. Schilddrüsenkarzinom, welches 2007 entfernt worden ist.
Es gab keine befallenen Lymphknoten und bis auf den Calciummangel und leichtem Lymphstau ging es mir gut.

November 2009 ansteigender TG Wert (1,0). Januar 2010 PET und MRT ohne Befund, TG steigt weiter -> daraufhin Hochdosis RjT. TG 12,1

Im September 2010 TG WErt 27,8, erneutes PET/CT und MRT.

Heute der Befund: ein befallener Lymphknoten und ein weiterer unklarer Metastasenherd im Halsbereich.

Mir wurde zu einer zeitnahen OP geraten. Die Uniklinik Köln empfiehlt mir eine Klinik in Neuss. Kennt die jemand??

Anschließend soll eine Strahlentherapie stattfinden. Wer hat damit - leider - ERfahrung?
Wie schnell nach einer OP kann man starten und welche Nebenwirkungen hat das?

Ich bin ziemlich fertig...wäre super wenn jemand ein wenig Licht ins Dunkel bringen würde...DANKE

Gruß Michaela

Geri · Beitrag:

Hallo Michaela,

habe im Sommer u. Herbst zwei Strahlentherapien hinter mich gebracht.

Denke, dass die Ärzte die beiden Herde bei dir erst operieren u. anschließend der Hals präventiv bestrahlt werden soll. Würde auf ne Neckdisektion tippen.

Ich bekam 25 Sitzungen mit täglicher Strahlendosis von 2 Gy. In den ersten beiden Wochen hab ich gar nichts gemerkt. Danach hat sich der Hals u. etwas später auch der Kehlkopf entzündet. Zum Schluss war die Stimme weg u. ich hatte ordentlich Schluckbeschwerden. Durch den Apetitverlust war das alles nicht so schlimm. Habe 10 Kilo verloren dadurch was aber Ok war wg. leichtem Übergewicht.

Im Nachhinein hatte ich mir das schlimmer vorgestellt. Wichtig war, dass es nur beim Schlucken weh getan hat, so dass es mit dem Einschlafen keine Probleme gab u. ich keinen Dauerschmerz hatte.

LG
GEri

Harald · Beitrag:

Hallo Michaela,

als weiteren Hinweis.

Es gibt die Forums-Gruppe:

Perkutane Strahlentherapie

und hier noch der Hinweis zur

Studie: Externe Strahlentherapie bei SD-Krebs (Vordermark 2010).

Habe Deinen Beitrag in der Kategorie

SD-Krebs ins Unter-Forum:

SD-Krebs (nicht-jod) verschoben, da man eine perkutane Strahlentherapie nur macht, wenn die Zellen nciht durch das radioaktive Jod zerstörbar sind.

Viele Grüße
Harald
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Michaela78 · Beitrag:

Hallo,

lieben Dank an Geri für die Infos. Das hilft mir schon mal weiter. Ich bin ein Mensch, der wissen will, was auf ihn zu kommt.

Ist denn bei Dir alles erledigt oder ist was nachgekommen?

@Harald
DAnke fürs richtige Einsortieren Smile

LG Michaela

sheela · Beitrag:

Hallo Michaela Smile

wie deine Ärzte ja schon sagten,erstmal die OP ist ganz wichtg und wie Geri schon sagte,es wird wahrscheinlich eine Neck dissektion gemacht,was auch sinnvoll ist.

Ich selbst hatte auch eine Strahlentherapie mit 59,4 GY, insgesamt 33 Bestrahlungen mit jeweils 1,8 GY.

Das geht immer von Montag bis Freitag,Wochenende ist Pause.
Man bekommt Schluckbeschwerden,kann sich müde fühlen,Haut kann ordentlich rot werden,man nimmt meist ab,aber es geht vorbei.Man kann jederzeit von den Ärzten Schmerzmittel o.ä.bekommen,sobald du Probleme hast,gleich dem Arzt,der immer auch da ist bescheid sagen.
Ich kann auch sagen,ich würde es immer wieder machen,hatte es mir auch schlimmer vorgestellt,aber jeder reagiert natürlich auch anders darauf.
Letztendlich würde ich persönlich auf jeden Fall die Bestrahlung machen und die Option nutzen,den Krebs endlich loszuwerden.

Soweit ich gehört habe,soll die Wunde nach der OP schon gut verheilt sein,da durch die Bestrahlung ja das Gewebe mitreagiert und sich verändert und damit Wundheilungsstörungen auftreten können.Aber das weden die Ärzte dir sagen,wann der richtige Zeitpunkt für den Beginn da ist.
Nochmal eine Frage,wurde im PET noch etwas anderes gefunden als die Lymphknoten am Hals oder ausschließlich das?

Liebe Grüße

Sheela

Michaela78 · Beitrag:

Hi,

es wurde noch ein kleinerer Metastasenherd gefunden, den sie nicht genau spezifizieren konnten. Sprich, sie wissen nicht, ob es ein Lymphknoten ist.

Ich hoffe das man bei der OP alles entfernt.
Blöd ist nur, dass schon seit der ersten OP Probleme mit Lymphstau habe und seit dem Lymphdrainage bekomme. Vorallem im Sommer nimmt die Belastung zu. Aber gut, hauptsache der Krebs verschwindet!! Wink

Gruß Michaela

p.s. Ich bin wirklich dankbar für das Forum und immer wieder super überrascht wie schnell man Antwort und Hilfe bekommt. DANKE an alle, vorallem an die "Verwalter" des Forums.

Frank der Lyriker · Beitrag:

Hallo,@ Michaela 78,

ich habe soebend Deinen Beitrag und Deine Anfrage für eine bei Dir anstehende Tumoroperation und einer darauffolgenden strahlentherapeutischen Behandlung gelesen,und ich möchte Dir folgendes berichten und empfehlen.

Ich wurde am 17.05.2010 und am 26.05.2010 im Universitätsklinikum Halle-Saale Zentrum für Chirurgie Universitätsklinik und Poliklinik für Allgemein-,Viszeral-und Gefäßchirurgie Prof.Dr.med.H.Dralle,auf Station AVGC4 von Herrn Oberarzt Dr.med.Ph.Nguyen-Thanh ein Oberarzt und Operateur mit " zwei goldenen OP-Händen " an mein ausgedehntes Rezidiv meines seit 17 Jahren bestehenden und bekannten medullären C-Zell-Schilddrüsenkarzinom links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus,und der Trachea links (Initial pT4N1M1(Pulmo)G2) Z.n.auswärtiger Thyreoidektomie mit linksseitiger Neckdissection (12/1993 in der Uniklinik Heidelberg) Z.n. auswärtiger funktioneller Neck dissection links (11/1999 im Universitätsklinikum Benjamin Fränklin FU-Berlin von Prof.Dr.Buhr ) operiert.

Ich kenne das Klinikum in Neuss leider nicht,aber ich war sehr positiv überrascht über den Klinikaufenthalt,der Operation,der Ärztebehandlung,und Versorgung,der Pflegerischen und Psychologischen Betreuung und Fürsorge im UKH-Halle Ernst-Grube-Str.40 06120 Halle-Saale Tel.0345/557-2554-2868 Station AVGC4.Diese Spezialklinik für Schilddrüsenoperationen kann und möchte ich Dir empfehlen.

Frank der Lyriker · Beitrag:

Nach meiner letzten beiden Tumoroperationen am 17.und 26.05.2010,begann meine Postoperative Strahlentherapie der Rezidivregion in IMRT-Technik mit einer Gesamtdosis von 50 GY ,Dosisaufsättigung bis zur Gesamtdosis von 60GY in 3D-konformaler Technik in der Zeit vom 20.07.2010-30.08.2010,eine 30 malige Strahlentherapeutische Behandlung bei Herrn Chefarzt und Leiter der Strahlenklinik Prof.Dr.med.Dirk Vordermark ein sehr angenehmer,ruhiger,feinmenschlicher,einfühlsamer,entgegenkommender,mitfühlender,Mensch und fachlich brillianter Facharzt für Strahlentherapie.

Ich bin sehr dankbar diese Strahlentherapie in der UKH-Strahlenklinik bei Prof Dr.med.Dirk Vordermark Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie Ernst-Grubestr.40,06120 Halle-Saale Tel.0345/557-7206,0345/557-4310 gemacht zu haben.Ich gebe meinen Beitragschreibenden Kollegen recht,jeder verträgt die Bestrahlung anders.Wenn Du Zeit und Lust hast,dann lese mal meine Beiträge unter Perkutane Palliative Radiatio Autor Frank der Lyriker.Ich bin auch gern bereit Dir weiter Informationen auch über PN zu geben.

Ich empehle Dir noch folgende Lektüre von der Deutschen Krebshilfe e.V. Buschstr.32,53113 Bonn,POSTFACH 1467 53004 Bonn E.-Mail:deutsche@krebshilfe.de/Internet:www.krebshilfe.de Die blauen Ratgeber Nr:9 Schilddrüsenkrebs und Nr.053 Strahlentherapie,alle diesbezüglichen Broschüren und Informationsschriften kannst Du kostenlos bei der Deutschen Krebshilfe bestellen und anfordern.Ich befinde mich immer noch in der Erholungs,-und Genesungsphase,ich habe mich auch entschieden zur Tumoroperation mit anschließender Strahlentherapeutischer Behandlung,30 mal von Mo-Fr wurde ich mit dem Taxi von Dessau nach Halle und zurück gefahren,nachdem ich alles vorher bei meiner Krankenkasse der Bahn BKK schriftlich beantragt hatte,das wurde mir aber ohne Probleme innerhalb von wenigen Tagen schriftlich genehmigt.Allerdings und das muss man der Aufrichtigkeit und Ehrlichkeit sagen,es ist kein Spatziergang,es ist ein Marathon den man mit der Strahlentherapie zu absolvieren hat.

Es gehört Disziplin,Durchhaltevermögen,Kraft,Zuversicht,Überlebenswillen und Überlebenskampf unbedingt dazu,wie es mir mein behandelnder Prof.Dr.Vordermark bestätigte.Ich persönlich musste mich anständig quälen um diesen Marathon auch beenden zu können und bin nun trotz immer noch starken und in weiteren erneuten Wellen auftretenden massiven Hals,-und Rachenentzündungen stolz diese Tortour überstanden zu haben.

Wie gesagt jeder Mensch und Körper,jede Therapie und Diagnose ist von Fall zu Fall anders und auch die Strahlendosis ist unterschiedlich eingestellt,je geringer destso niedriger die Nebenwirkungen und Quälerei.Ich bekomme jetzt ein erstes Kontroll MRT-das ich bei der Niedergelassenen Radiologiepraxis in Dessau bei Dr.Schlötzer machen lassen soll.Jetzt streiten sich nur noch die Ärzte wer mir die Überweisung zum MRT-Kopf und Hals ausstellt.

Laut Prof.Dr.Vordermark als behandelnder Strahlentherapeut soll meine Hausäztin mir diese Überweisung ausstellen,doch diese weigert sich,ich muss heute am 27.10.in die Praxis mit den Brief von Prof.Dr.Vordermark.

Nur zusätzliche unnötige und für den Patienten belastende Bürokratische Hindernisse und Schwierigkeiten die man schwer kranken Menschen und Patienten zumutet und man uns das Leben unnötig erschwert.
Das ist eine menschliche Schande diese unnötige Bettelei mit der Überweisung zum MRT.

Das mache ich aber auch nicht alle 6 Monate mit.Nur einmal ansonsten ziehe ich daraus meine Konsequenzen und versuche einen anderen Hausarzt mir zu suchen.

Ich habe in den 17 Jahren meiner bestehenden Erkrankung gelernt mich durchzusetzen und zu kämpfen,sonst geht man unter.

Am 26.11.2010 soll ich dann mit den MRT-Bildern und Befunden in die Strahlentherapeutische Sprechstunde zu Prof.Dr.Vordermark nach Halle.Auf diesen Termin warte ich schon voller Spannung und mit Hoffnungsvoller Erwartung und Zuversicht.

Ich hoffe Dir mit meinem Bericht,Dir einige Hilfe und Informationen habe geben können.Ich bin auch bereit über das Telefon mit Dir zu sprechen,aber zur Zeit ist meine Stimme weg und das sprechen am Telefon ist sehr schwierig.

Aber ich antworte gerne schriftlich.Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und eine abgewogene und gut durchdachte persönliche Entscheidung .

Sönnchen scheine! · Beitrag:

Liebe Michaela,

schön, dass Du bereits mehrere Antworten auf Deine Frage nach anderen Betroffenen erhalten hast und hier Erfahrungsaustausch findest. Wichtig finde ich allerdings - besonders für Deinen Mut und Deine Kraft - Dir klar zu machen, dass die Ausgangssituationen sehr unterschiedlich sind.

Insbesondere bei Frank aus Dessau war bereits vor der Bestrahlung die Gesamtsituation nicht mit Deiner derzeitigen Situation vergleichbar! Seine Belastung während und nach der Bestrahlung ist auch deshalb besonders groß, weil die Tumorsituation und Grunderkrankung (medulläres Karzinom) bereits unterschiedlich waren.

Ich hoffe, dass bei Dir bereits die Operation ausreichen wird, das Rezidiv zu entfernen und die dann anschließende Bestrahlung hilft, auch sämtliche einzeln evtl. verbleibenden Zellen zu zerstören.

Der von Harald empfohlene Link ist wirklich lesenswert, er bestätigt die guten Erfolge dieses Vorgehens durch eine Studie, die Dich sicher ermutigen wird!

Über Neuss habe ich bereits Positives gehört, ansonsten ist es sicher eine gute Idee, über eine Operation in Halle/Saale (Leiter Prof. Dr. Dralle) nachzudenken. Dort verfügt man über große Erfahrung in komplizierten Lymphknoten- und Rezidiv-Operationen.

Herzliche Grüße und viel Kraft,

Sandra
_________________

Warum bist Du noch kein Vereinsmitglied? Wir könnten als Verein dann noch mehr erreichen. Wink

elisabeth · Beitrag:

Hallo Michaela,

ich bin Ende 2004 auch perkutan bestrahlt worden und zwar in der Klinik der LMU in München, Innenstadt, Ziemsenstraße. Momentan bin ich nicht zu Hause um meine Bestahlungsmengen nachzuschauen, war aber in der Größenordnung wie bei Sheela. Die Bestrahlung ist ca. 1-2 Wochen nach der Rezidiv-Operation erfolgt. Die Wunder ist wieder gut verheilt.

Mich hat das Ganze sehr geschlaucht, mehr als ich erwartet hatte. Ich hatte nur immer im Kopf, dass Bestahlung nicht so schlimm ist wie Chemo und von daher auch nichts so Schlimmes erwartet.

Nach 1,5 bis 2 Wochen wurde bei mir der Hals innen wund (konkreter Auslöser eine Peperoni, nach der ich mich nicht mehr so recht erholt habe, aber da könnte man auch aufpassen...). Danach konnte ich immer schlechter Essen und hatte oft auch Würgereiz, so dass ich mein Essen nicht immer behalten konnte. Ich habe MCP-Hexal (?) bekommen, das hat dann den Würgereiz reduziert.
Ausserdem wurde meine Stimme immer schlechter. Wenige Tage vor Weihnachten war ich fertig mit der Therapie und ziemlich genau ab den Ende der Therapie war dann meine Stimme durchgehend für zwei Wochen weg.

Zum Schluss (letzte Bestrahlungstage und danach) gings mir "hundsmiserabel". Wenn ich vorher wüsste was auch mich zukommt würd ich vielleicht versuchen mit eine "Fettpolster" anzuessen. Ich war vorher nicht dick, aber nicht sehr dünn (BMI ca. 22-22,5). Gegen Ende der Bestahlung waren mir alle meine Klamotten zu weit und hab ca.48 kg gewogen (bin aber sehr klein).
Aber andererseits weis ich natürlich nicht ob man sich damit hilft.

Und das wichtigste: mein Tumormarker ist danach 5 Jahre lang immernoch bis zu 5 oder 6 gewesen, aber PET-Scans waren in Ordnung und erst seit einem Jahr ist das TG weg. Es scheint seit der Bestrahlung alles in Ordnung zu sein!

Gerne kannst du mir auch eine PM schicken, so dass wir Emails schreiben. Mir haben damals zwei "alte Hasen" aus dem Forum mit ihrem Emails viel geholfen. Ich bin sonst gar nicht mehr im Forum, aber Harald hat mir eine Email geschrieben und mich auf deine Frage hingewiesen.

Das war eine Kurzzusammenfassung - es kann gut sein, dass ich was vergessen hab. Ich hab einiges aus der Zeit in der es mit schlecht ging einfach vergessen.

Wünsche dir alles Gute!
Elisabeth

Michaela78 · Beitrag:

Hi Zusammen,

das ist schon eine wahnsinnige Resonanz, die ich bekomme von Euch.
Danke.

Irgendwie merke ich, dass ich das in meinem Kopf noch nicht verarbeitet habe. Und sich mir vordergründig nur die Angst in den Kopf schiebt. Ebenso die Wut. *seufz*

Okay, ich weiß jetzt zumindest ein wenig, was mich erwarten kann. Vor allem wenn ich bedenke, das ich in jeder RJT angeschwollene Speicheldrüsen etc. hatte.
Aber was sein muß, muß sein.

Halle wurde mich bisher sehr oft empfohlen. Aber ich merke, egal wie gut die dort sind, ich möchte nicht ganz so weit weg von zuhause.
Neuss ist da ein Kompromiss und schlecht sind die dort auch nicht. Der Professor ist auch auf NeckDiss spezialisiert.

Ich habe noch eine andere Frage...ich habe jetzt mein Kontingent an 80 Stunden Therapie bei meinem Psychotherapeuten aufgebraucht. Aber auch Grund der derzeiten Lage, würde ich gerne in Behandlung bleiben.
WEiß jemand, ob man da irgendwie "Einspruch" einlegen kann, um mehr zu bkeommen?

Lieben Gruß Michaela

Tuvok · Beitrag:

Hallo Michaela,

Michaela78 · Beitrag:

Hi,

die Stunden hat mir kein Arzt verschrieben. Die Verlängerung beantragte immer der Therapeut. Mein Hausarzt hatte damit gar nichts zu tun.

Vielleicht ist das bei Privatpatienten so, im Kassenfall liegt die Lage leider anders.
Aber danke für Deine NAchricht.

LG Michaela

Tuvok · Beitrag:

Hallo Michaela,

Ich bin kein Privatpatient. Und irgendwann muss doch mal jemand (ein Arzt) zu dir gesagt haben, dass Du Psychotherapie machen sollst. Und um die von der Kasse bezahlt zu kriegen, brauchst Du eine Verordnung.

Und da sollte es doch möglich sein, eine neue zu bekommen?

Ein klein wenig ratlos grüßt
Tuvok
_________________
Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

dkr · Beitrag:

Hallo,

es ist schon so (zumindest bei mir wg. der psychoonkologischen Betreuung), dass das Ganze auch vom Therapeuten angeleiert werden kann. Meine Therapeutin ist allerdings auch zusätzlich noch Ärztin (Internistin und Onkologin) und analytische Psychotherapeutin und Psychoonkologin. Wenn ich den Weg über eine "Nur"-Therapeutin gegangen wäre, hätte es einer Stellungnahme des HA und eines Konsils eines Psychiaters bedurft. Umfang und Art der Therapie wird aber wohl über einen differenzierten Bericht des Therapeuten beantragt/festgelegt, der bei mir von der KK angefordert wurde. Das Prozedere gilt meines Wissens dann auch für eine Ausweitung/Verlängerung der Therapie.

Wenn es über den Therapeuten allein nicht geht, ist möglicherweise doch der Weg über ein psychiatrisches Konsil notwendig, wofür sich der Therapeut vielleicht am besten mit dem in Frage kommenden Psychiater abstimmen sollte.

Viele Grüße
Karl
_________________
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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