Polyneuropathie

dkr · Beitrag:

Hallo Wirbel,

nein, den Auslassversuch haben wir nicht gemacht. Da hab ich im Moment auch wenig Lust drauf, weil die Symptome zwar erträglich aber eben doch immer noch zu spüren sind. Gelegentlich werden sie mal kurzfristig wieder unangenehmer, insgesamt bin ich mit der momentanen Einstellung aber recht zufrieden, da sich das insgesamt in einem Rahmen abspielt den ich nicht als wesentlich störend empfinde.

Außerdem bin ich durch einige andere Dinge im Moment recht gut belastet, sodass ich die evtl. Nebenwirkungen eines Auslassversuchs im Moment nicht wirklich brauchen kann. Lyrica hat ja auch eine psychopharmakologische Wirkkomponente, und wird in höherer Dosierung auch zur Behandlung von Angstzuständen eingesetzt. Eine geringe dämpfende Wirkung meine ich auch bei meiner Dosierung schon gespürt zu haben. Eine gegenläufige Reaktion auf einen Auslassversuch käme mir im Moment sehr ungelegen.

Ich habe demnächst wieder einen Arzttermin und wollte das schon auch ansprechen. Evtl. werde ich zunächst einen Versuch unternehmen, auf die halbe Dosis zu kommen. Evtl. werde ich aber auch erst vorher noch einmal die Neurologin aufsuchen.

Ich warte im Moment auch noch auf einen Rückruf meiner Nachsorgeärztin wg. einer evtl. Reduzierung der Thyroxindosis. Wir hatten kurz darüber gesprochen und sie hatte die Möglichkeit angedeutet, dass man bei entsprechenden Werten daran denken könnte. Im Befund, der ansonsten hinsichtlich des SD-Krebses unauffällig ist, wird allerdings die Beibehaltung der Dosis empfohlen, obwohl ich mit einem TSH von 0,05 eher sehr niedrig liege. Das TSH scheint im Sommer bei gleicher Dosierung immer niedriger zu sein als im Winter. Die freien Hormone liegen allerdings in einem sehr guten Bereich, insbesondere das T3 ist mittig im Referenzbereich, sodass man von daher nicht unbedingt reduzieren müsste. Insgesamt fühle ich mich mit der gesamten Medikation (Thyroxin, Betablocker, Lyrica, Carnitin) im Moment auch ganz gut.

Zusammen mit einer leichten Reduzierung wäre allerdings evtl. die Auswirkung eines Auslassversuches vermutlich eher milder im Hinblick auf den Wegfall der leicht dämpfenden Eigenschaften von Lyrica.

Hinzu kam zuletzt noch ein leicht erhöhtes Parathormon bei gleichzeitigem Vit.D-Mangel trotz 1000IE Vit.D/Tag in den letzten 6 Monaten, worauf eine Erhöhung auf 1500 bis 2000 IE/Tag empfohlen wurde. Dies wurde als sekundärer Hyperpara angesprochen und ich würde das gern auch noch im Zusammenhang mit den anderen Dingen besprechen, was z.B. die seit 2006 bekannten Nierensteine, den Hochdruck und den Ca-Stoffwechsel anbetrifft. Ich möchte einerseits mein Osteoporoserisiko gering halten, andererseits aber auch die Steinneubildung nicht begünstigen, nachdem es im Frühjahr wieder einen Steinabgang gab, was nicht wirklich angenehm ist.

Ich will versuchen, das irgendwie mit meinem Hausarzt/den anderen Ärzten hinzukriegen, dass man das mal alles in einer vernünftigen Zusammenschau gesehen bekommt und da möglichst optimale Lösungen findet (die durchaus auch darin bestehen könnte, dass man alles so lässt wie es ist) und nicht nur jeweils immer einen Einzelaspekt im Blick hat.

Viele Grüße
Karl
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Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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sd-wirbel · Beitrag:

Danke, lieber Karl, für Deine ausführliche Schilderung.

Mich interessiert das alles auch in eigenem Interesse. Während der Reha hatte ich ebenfalls einen Versuch mit Lyrica gemacht, allerdings ohne kurzfristig merkbaren Erfolg. Daher interessierte mich, ob Du ohne weiteres evtl. absetzen könntest ohne dass sich die Symptome wieder verschlechtern.

Auch ich in jetzt auf einem anderen Weg, allerdings spielen die NSD trotz mittigem PTH auch weiterhin nicht mit und ich darf einen Ca-Mangel nicht unbeachtet lassen. Das Haupt-Augenmerk ist im Moment ein Versuch mit Serotonin- u. Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmern, deren Nebeneffekte einem sehr komplizierten Chemismus unterliegen. Ich habe damit einen leichten Erfolg hinsichtlich des Kribbelns und des Tinnitus, aber eben auch nur reduzierend.

Ich bin gespannt, was aus unseren "Versuchen" wird und ob sich nicht noch ganz andere Wege finden lassen.

Lieben Gruß vom
Wirbel

Gelb · Beitrag:

Hallo Ihr lieben, ich muß schon sagen, ihr haltet euch sehr Tapfer, was ich über mich leider nicht sagen kann, da Eure Infos schon etwas älter sind, möchte ich euch fragen ob sich was neues bei euch ergeben hat?
Ich bin nur noch 36 und 2 Kinder... Crying or Very sad

Liebe Grüße

Andreas

sd-wirbel · Beitrag:

Andreas, ich kann von mir berichten:

Den Test mit dem Serotonin-Wiederaufnahmehemmer habe ich bis Ende November 2011 durchgefüht.
Als ich dann bei einer Situation der totalen Überlastung und Überforderung wieder am ganzen Leib vibrierte, beschloss ich, seeeehr langsam und vorsichtig, das Medikament über gut 2 Monate abzusetzen (mit einigen Nebenwirkungen!).

Der Erfolg: Das Kribbeln / Vibrieren ist m.E. wesentlich geringer als vorher aberkeinesfalls weg. Auch der Tinnitus ist wieder stärker geworden, aber erträglich geblieben - WENN NICHT wieder eine Überforderung ansteht Rolling Eyes

- und die Situation habe ich nun mal gelegentlich.
ABER: Ich denke, da spielt auch ein Gewöhnungseffekt mit: man "kennt es ja und muss es nicht so wichtig nehmen". Einfach nur ein Zeichen dafür, dass die eigene Leistungsfähigkeit gerade überschritten wurde!

Karl, wie siehts bei DIR aus?? Sad

Lieben Gruß an Euch vom
sd-wirbel
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