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rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag: (p101729)
Verfasst am: 13. Mai 2011, 17:35 |
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Also ich hab es jetzt geschafft das ich am Montag ne BE bekomme und dann warte ich was die Werte sagen.
Der erste Besuch heute beim Logopäden war sehr gut und ich hab auch ein gutes Gefühl.
Hab jetzt zweimal die Woche einen Termin da.
Was mein Parathormon jetzt macht werde ich dann auch nächste Woche sehen. 
Zur Zeit nehme ich nur 500mg Calcium. Will nich mehr nehmen bevor ich nich 100% weiß das der Calciumspiegel wieder runter gegangen ist. |
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| Emilie Anmeldung: 02.05.11 Beiträge: 31 |
Beitrag: (p101797)
Verfasst am: 16. Mai 2011, 11:51 |
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Hallo zusammen,
also, ich nehme Rocaltrol. Als ich noch in der GKV war bekam ich einmal Calcitriol Kyramed 0,5 anstatt Rocaltrol 0,5. Bei mir ist daraufhin der Calciumspiegel runter gegangen. Hat jmd. Erfahrung mit den verschiedenen Produkten. Die Preisunterschiede sind ja enorm. Bekommt man erst mit, wenn man in der privaten KV ist.
Grüße
Emilie |
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| rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag: (p101880)
Verfasst am: 18. Mai 2011, 10:13 |
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Also ich habe jetzt die Decostriol 0,5 bekommen, weil ich eh 2x 0,25 nehmen musste morgens und abends. Spart mir ein wenig Geld, da sie jetzt länger halten, aber waren auch stolze 4€ teurer.
Ansonsten hab ich nich soviel Ahnung davon, ausser das ich von vielen gehört habe das sie auf Rocatrol gewechselt haben weil sie unter Decostriol Probleme hatten.
Das einzigste was ich jetzt langsam merke ist das seitdem ich Calcium Sandoz nehme habe ich ständig auch Probs mit meinen Zähnen.  |
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| Sarah88 Anmeldung: 20.09.10 Beiträge: 115 21.9.10 SD entfernun... Essen  20+ |
Beitrag: 
(p101897)
Verfasst am: 18. Mai 2011, 14:56 |
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Bekommst du davon Zahnschmerzen? Weil ich habe auch probleme mit den zähnen seit ich brausetabletten nehmen muss nach der op. obwohl ich nie probleme mit den zähnen hatte.
lg |
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| rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag: (p101902)
Verfasst am: 18. Mai 2011, 16:43 |
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Ich hab Zahnschmerzen und meine Zähne sind extrem empfindlich was heiss und kalt angeht. 
Hab vorher auch nie Probs mit den Zähnen gehabt. |
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| Emilie Anmeldung: 02.05.11 Beiträge: 31 |
Beitrag: (p101928)
Verfasst am: 19. Mai 2011, 10:05 |
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Hallo zusammen,
ich habe keine Zahnprobleme. Nehme Calcium Brause von Hexal.
Rosenkind: Wie war denn jetzt Dein Parathormon und Dein Calcium? Du nimmst viel weniger ein als ich. Wurden Deine NSD in die Schlüsselbeinmuskulatur plantiert oder in die OP-Wunde?
Sarah: Interessiert es Dich, was meine Rechtsanwältin erreicht oder nicht erreicht? - Du hattest doch die gleiche Geschichte oder habe ich da was falsch verstanden? Wohin hat man Deine NSD plantiert?
Grüße
Emilie |
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| Sarah88 Anmeldung: 20.09.10 Beiträge: 115 21.9.10 SD entfernun... Essen 20+ |
Beitrag:
(p101931)
Verfasst am: 19. Mai 2011, 10:38 |
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Ja das würde mich schon sehr interessieren.
Ja meine story war in etwa die selbe. Ich hab keine ahnung die konnten ja irgendwie nur eine NSD "retten" Laut aussage der operateurin und die haben sie wieder in hals gepflanzt..... |
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| rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag: (p101964)
Verfasst am: 19. Mai 2011, 19:11 |
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So war heute beim Arzt und hab endlich meine neuen Werte.
Also Calcium liegt bei 2,13 jetzt, also kann das spannen und krampfen am Kehlkopf ja nich vom Calcium kommen.
Mein Parathormon ist weiter gestiegen von 0,3 auf 0,7. 
Mein Arzt meinte wir müssen jetzt abwarten, aber es sieht gut aus. Nur leider fühl ich mich nich wirklich besser zur Zeit.
Hab immernoch dieses kribbeln im Gesicht, und diese Kehlkopfkrämpfe die mir meistens fast die Luft zum atmen nehmen. Aber er kann sich das auch nich erklären.
Ich hab mich vorhin gefragt ob mein Körper versucht sich umzustellen, also wenn die NSD ieder anfangen zu arbeiten verändert sich ja was im Körper. Kann es sein das es mir deswegen zur Zeit so schlecht geht?
Bin morgen wieder bei der Logopädin, die hatte mir ja geraten mal zum Neurologen zu gehen um mal zu gucken das es nich die Nerven sind, aber mein Arzt hält das für unnötig. |
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| rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag: (p101965)
Verfasst am: 19. Mai 2011, 19:14 |
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Aso sorry zu Emily, ja mein Calcium wurde runtergefahren nachdem es im Normbereich war. Eigentlich sollte ich garnichts mehr nehmen, aber das ging nur 3 Tage gut dann hatte ich wieder Probs und daher nehme ich jetzt vormittags 1x 500mg Calcium. Vorher waren es 3x 500mg.
Laut Operateur wurden meine NSD nicht verletzt oder entnommen, sie streiken wohl nur. Mein Arzt hat allerdings den Verdacht das es anders ist, aber man kann es nich beweisen, daher müssen wir jetzt abwarten was der Wert weiter macht. |
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| Emiliae |
Beitrag: (p101996)
Verfasst am: 20. Mai 2011, 10:57 |
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Hallo Ihr,
mein Parathormon ist viel höher (1,4) als Deines Rosenkind, bin echt verwundert, dass ich so viel Medis schlucke und Du mit viel weniger klarkommst? Werden Deine Blutwerte nüchtern überprüft? - ist total wichtig!
Wenn Dein Calcium unter der Medikation bei 2,1 liegt, dann kann doch Dein Arzt das Calcium nicht runterfahren. Ist das denn ein Endokrinologe. Ich sage Dir, ich bin mir sicher, dass das Kehlkopfgefühl vom Calciummangel kommt. Bei mir ist das immer so, wenn der Calciumspiegel nicht stimmt, dann engt mich mein Kehlkopf ein.
Bei mir müssten ja auch noch 3 NSD da sein. Eine Original und 2 replantiert und nichts geht-man, ich bin echt manchmal maximalgefrustet. Bin noch so jung und muss 6x am Tag Medis schlucken-wie ne Alte.
Irgendwie klammer ich mich an Eure Geschichten, schon seltsam, aber ich bin echt froh Euch zum Austausch zu haben. Wenn Ihr mir Tips habt, bitte loslegen  .
Viele Grüße
Emilie |
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| rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag: (p102005)
Verfasst am: 20. Mai 2011, 15:40 |
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Hi.
Ne mein Blut wird nüchtern abgenommen, deswegen haben sie das Calcium auch reduziert.
Dei Parathormon liegt bei 1,4??? Warum musst du denn Vitamin D3 und Calcium nehmen, versteh ich nich ganz 
Ich dachte wenn die NSD arbeiten brauch man das nich??? Und laut deinem Wert scheinen sie ja zu arbeiten.  |
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| rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag: (p102007)
Verfasst am: 20. Mai 2011, 15:43 |
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Achso seit gestern nehme ich zusätzlich wieder Magnesium und Kalium, da mein Krämpfe in den Beinen auch wieder heftiger werden und ich vor einer Woche Kaliummangel hatte, also lag bei 3,2 (norm 3,6)
Mal sehen obs was bringt.
Was das andere angeht hoffe ich weiter. Ich hab am Anfang auch 3x 2 Decostriol bekommen, dann 3x Calcium und und und.
Jetzt gehts langsam, da wirst du irre irgendwann, wusste am Ende schon garnich mehr wann ich noch was anderes mache ausser Tabletten reindrücken.
Und da ich immernoch Probs beim schlucken habe war das eh nen Horror für mich. |
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| Emilie Anmeldung: 02.05.11 Beiträge: 31 |
Beitrag: (p102109)
Verfasst am: 23. Mai 2011, 11:17 |
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Hallo Rosenkind,
der niedrigste Wert vom Parathormon ist 1,8 und da bin ich ja nicht, also muss ich Medis nehmen. Ich vermute, dass da eine NSD ein bisschen was leistet, aber es nicht ganz packt. Verstehe es auch nicht, v.a. weil es doch so schön heißt in den Vorträgen, dass auch eine halbe NSD die Leistung voll bringen kann?!?
Wundere mich einfach, warum ich so viel Medis nehme und Du so wenig. Vielleicht kann sich da mal jmd. anderes noch einbringen, der da mehr weiß.
Grüße
Emilie |
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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3183 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf 50+ |
Beitrag:
(p102114)
Verfasst am: 23. Mai 2011, 12:03 |
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Hallo zusammen,
Wenn das Calcium zu niedrig ist, steigt beim Gesunden das PTH STARK an. Wenn also bei zu niedrigem Calciumwert nur der untere Normbereich für Parathormon erreicht wird, liegt möglicherweise noch eine Insuffizienz vor, die sich vielleicht auch nicht im Alltag sondern nur bei größeren Belastungen (Sport, Schwitzen, Vitamin-D-Mangel im Winter etc.) zeigt.
Normwerte sind außerdem was Relatives wie alle Durchschnittswerte. Es gibt große Unterschiede von Mensch zu Mensch ("Wohlfühlwert"). PTH ist zudem noch sehr anfällig für Laborfehler und hat einen Stunden- und einen Tagesrhythmus. So können z.B. schon zwei im Abstand von drei Stunden gemessene Werte völlig unterschiedlich sein.
Entscheidend ist aber das "Arbeitsergebnis", nämlich ein guter Calciumspiegel im Blut. Der kann nur erreicht werden, wenn genug Calcium und Vitamin D da ist, die Nieren funktionieren und eben die Nebenschilddrüsen funktionieren.
Nach einer OP ist nicht nur die Frage, wie viele Nebenschilddrüsen da sind, sondern ob sie gut durchblutet sind. Leider teilen sie sich mit der Schilddrüse die Blutgefäße. So kann es passieren, dass zwar Drüsen belassen, aber von der Blutversorgung abgeschnitten sind. Manchmal werden auch Drüsen reimplantiert in gut durchblutetes Gewebe, damit sie dort neuen "Anschluss" finden. Ob das alles klappt kann man nur am PTH (mit den obigen Einschränkungen) und vor allem am Calciumwert sehen. Es kann auch einige Wochen dauern, bis sich die Drüsenfunktion erholt.
Da der Calciumbedarf auch über die Nahrung gedeckt wird und die Tabletten nur wegen erhöhten Bedarfs gegeben werden, kann die tatsächliche Calciumzufuhr von Tag zu Tag unterschiedlich sein. Auch die körperliche Belastung variiert. Deshalb schwankt auch der Calciumbedarf im Lauf des Tages. Optimal eingestellt ist man, wenn diese Schwankungen im erträglichen Rahmen bleiben (DGE-Empfehlung:2,1-2,3 mmol/l) und nicht zu viel Calcium im Urin ausgeschieden wird. Auch der Phosphatwert im Blut sollte nicht erhöht sein.
Drüsen regeln den Stoffwechsel nach Bedarf. Mit Tabletten ist das viel schwieriger und nur begrenzt möglich, allein schon, weil man ja nicht alle halbe Stunde Laborwerte kontrollieren kann (die Drüsen kontrollieren permanent!). So stellt man mit Tabletten einen "Durchschnittswert" ein und kann bei außergewöhnlichen Belastungen schon mal Probleme kriegen.
Vitamin-D-Präparate wirken nicht sofort, sondern mit Verzögerung von Tagen (Calcitriol, Alphacalcidol) bis Wochen (A.T.10, Cholecalciferol). Man kann sie deshalb nicht nach Bedarf täglich variieren, sondern muss eine durchschnittlich passende täglich gleiche Dosis nehmen. Nur die Calciummenge kann man, wenn man einige Erfahrung hat, schon mal im Einzelfall nach Bedarf variieren (in Absprache mit dem Arzt).
Also: Es muss nicht alles bei jedem gleich verlaufen. Ihr könnt also nur begrenzt den Verlauf der Dinge vergleichen. Letztlich ist jeder Patient ein "Unikat"!
Zum Thema Zähne:
Brausetabletten enthalten meist Zitronensäure, genau wie viele Limonaden. Und die kann bei regelmäßigem Genuss natürlich auch dem Zahnschmelz schaden. Also nicht direkt nach der Brause die Zähne putzen, sondern erst etwa eine halbe Stunde später, genau wie nach dem Essen von saurem Obst etc..
Viele Grüße
Frauke |
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| rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag: (p102136)
Verfasst am: 23. Mai 2011, 20:50 |
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Aber ich versteh leider trotzdem noch nicht warum mein Phosphatspiegel, trotz phosphatarmer Ernährung, immer wieder steigt? Ich hab auch schonwieder geplatzte Äderchen im Auge.
Und die ganzen anderen Symptome machen mich langsam irre. Meine Narbe tut richtig weh und der Kehlkopf krampft, auch kurz nachdem ich das Calcium genommen habe und das versteh ich nich oder können das tatsächlich auch die Muskeln auslösen, solche Schmerzen und Krämpfe am Kehlkopf.
Hab auch ständig Kopfschmerzen dann. |
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