Lebermetastasen und Onkologe (Chirurgen)

Michaela78 · Beitrag:

Hallo Zusammen,

ich habe ein foll. SD-Carzinom, mit mittlerweile leider nicht-jodsp. Metastasen.
Letztes Jahr im Hals, daraufhin gab es eine OP (Nov.10) und eine Bestrahlung (bis Feb 2011)

Leider stieg einige Wochen nach der Bestrahlung wieder mein TG. Vor der Bestrahlung auf von 31 auf 11 gefallen, nach der Bestrahlung lag er bei 15.

Weiter ansteigend auf 21 und jetzt sind wir schon bei 32.
Letzte Woche gab es ein PET/CT
Auffällige Herde im Hals und in der Leber.
MRT am Hals -> keine Bestätigung gefunden.
MRT der Leber -> steht noch am Freitag aus

Die Ärztin meinte, dass es sich dann wahrscheinlich um die Leber handelt.

Jetzt meine Frage...wer hat damit -leider- Sad

Erfahrung und wer kennt im Bedarfsfall einen guten Chirugen in NRW (Kölner Raum)??

Desweiteren bin ich sehr unzufrieden mit der Koordination in der Kölner Uniklinik...ich will mir jetzt einen Onkologen suchen. JEmand Erfahrung mit Dr.Hasan in Siegburg oder einem Arzt in Bonn?

Danke.
Gruß Michaela

Harald · Beitrag:

Hallo Michaela,

ob Onkologen sich mit Schilddrüsenkrebs besonders gut auskennen?

Hast Du die er Koordinationsprobleme in der Kölner Uniklinik dort mal angesprochen.
Vielleicht hilft auch der Kontakt zur Patientenfürsprecherin in der Uniköln

oder auch zum Beschwerdemanagement (Adresse darunter)

Hier gibt es eine Forums-Gruppe

Lebermetastasen, da sind aber nicht viele drin.

Von Hermann weiß ich, dass er Lebermetastasen hatte, ich habe Dir mal ein paar Beiträge rausgesucht, kann sein dass es noch mehr gibt, wo er mehr schreibt.

PET-CT bei entdif. SD-Krebs - ein Erfahrungsbericht 24.4.2005

PET/CT-Kosten doch nicht in den Sand gesetzt 20.9.2004

Ich hoffe die Beiträge helfen Dir etwas weiter, und verängstigen Dich nicht unnötig.
(Bei der PET immer vorher die Krankenkasse um Kostenübernahme bitten, keinesfalls selber zahlen.)

Ich würde glaube ich eher schauen, dass Du in den Unikliniken Bonn, Köln oder Essen bleibst, die Kennen sich einfach besser mit dem Schilddrüsenkrebs aus.

Viele Grüße
Harald
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Michaela78 · Beitrag:

Hi Harald,

danke für die Antwort.

Mein Problem mit der Uniklinik ist, dass die sich zu wenig austauschen. Die NUK haben noch nicht mal Unterlagen von der Strahlenklinik, dabei sind die Luftlinie 10m entfernt. z.b. wußte die Ärztin nicht, dass eine weitere Bestrahlung am Hals nicht mehr möglich ist. Das hatte sie in Erwähgung gezogen.
Ständig sitzt da ein anderer Arzt, der sich erst einlesen muss. Und keiner weiß was der andere tut.
Nach dem PET erzählt man mir nur von Auffälligkeiten am Hals. Zwei Tage später war das MRT angesetzt. Als ich da ankomme, wird gesagt, die machen ein MRT von der Leber. Mich hatte man diesbezüglich nicht aufgeklärt.
Ich finde das zur Zeit sehr belastend.

Morgen steht ein erneutes MRT der Leber an und nächste Woche hab ich einfach mal einen Termin beim Onkologen gemacht. Schaden kann es ja erstmal nicht. Der arbeitet mit der Uniklinik Bonn zusammen.
Mal sehen.

LG Michaela

Butterfly · Beitrag:

Hallo Michaela,

seit 3 Jahren bin ich auch bei der Uniklinik Bonn in der Nachsorge, vorher war ich viele Jahre bei einem niedergelassenen Nuklearmediziner, der dann aber in den Ruhestand gegangen ist.

Die entsprechende Abteilung der Uniklinik hat einen sehr guten Ruf, aber zumindest teilweise dasselbe Problem wie die Kölner: jedesmal trifft man auf einen anderen / neuen Mediziner, der die Historie nicht kennt. Was in meinem Fall nicht ganz so schwerwiegend ist, da ich keinen Krebs hatte und die Nachsorge bisher (bis auf letztes Mal, wo sich in meinem minimalen SD-Rest wohl eine Läsion und damit eine Veränderung gezeigt hat) ein optimales Ergebnis brachte.

Wie die Vernetzung unter den verschiedenen Abteilungen auf dem Venusberg aussieht, kann ich nicht beurteilen - das ist sicher von Fachgebiet zu Fachgebiet auch verschieden. Da ich bei der Uniklinik Bonn auch in der Senologie zu jährlichen Vorsorgeuntersuchungen bin, weiß ich aber, dass zumindest die Vernetzung zwischen dem Brustzentrum und der Radiologie, die die Mammografien durchführt, nicht immer optimal ist.

Ansonsten fühle ich mich in der Bonner Uniklinik aber wirklich gut aufgehoben.

Liebe Grüße
Butterfly

Harald · Beitrag:

Hallo Michaela,

dieses Problem, dass in den Unikliniken, man sehr oft ständig mit einem anderen Arzt zu tun hat, haben wir auch auf unseren Arzt-Patienten-Workshops und auf den Arzt-Patienten-Symposien thematisiert. Leider noch nicht mit guten Erfolg, wobei wir bislang unseren politischen Schwerpunkt auf die "sachgerechte Aufklärung" zu Beginn der Schilddrüsenkrebserkrangung hatten. Und da zumindest glaube ich schon einiges erreicht haben.

Bei der langfristigen Betreuung und bei der Zentrenbildung für den wenig bzw. nicht-mehr-jodspeichernden Schilddrüsenkrebs werden mir noch mehr tun müssen.

Die Nuklearmediziner nehmen ja bei uns in Deutschland eine zentrale Rolle ein (kennen sich am besten mit dem Schilddrüsenkrebs aus), in anderen Ländern sind es eher die Endokrinologen.
(siehe unsere

Ergebnisse: Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs)

Die Nuklearmediziner müssen hier für uns eine Art Lotsenfunktion übernehmen, wie dies normaler Weise die Hausärzte tun (die sind damit überfordert), dazu zählt dann eben auch, dass sie eine besondere Vertrauensstellung haben, die nur möglich ist, wenn wir Schilddrüsenkrebspatienten in der Regel von dem gleichen Nuklearmediziner betreut werden.
Und ganz besonders denke ich gilt dies, wenn man High-Risk-Patient ist und bereits ein Rezidiv hat.

Wir bleiben dran, allerdings ändern sich solche Strukturen leider nicht von heute auf morgen.

Vielleicht hast Du ja Glück mit Deinem Onkologen, und er kennt sich mit Schilddrüsenkrebs aus.

Viele Grüße
Harald
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Michaela78 · Beitrag:

HI Zusammen,

ja, ich denke es sollte sich in dem Krankensystem einiges noch verbessern.
Zur Zeit renne ich mindestens dreimal die Woche in irgendeine Klinik oder zu einem Arzt.
Alleine die Befunde zu bekomme bzw. auf die Weiterleitung zu hoffen ist echt nervig.

Im Moment bin ich dabei mir einen entsprechenden Chirurgen auszusuchen, der mich operiert.
Ich merke das ist gar nicht so einfach. Bei der Schilddrüse war das einfach, weil es zwei ausgezeichnete Ärzte gab und da war die Entscheidung leicht.
Auf Leber sind viele spezialisiert. Problematisch ist nur, dass man Patienten wie mich, kaum hat.
Ich/Wir sind zu selten. Sad

Was einerseits sicher gut ist, weil ich keinem SD Carzinom Patienten Lebermetastasen wünsche, auf der anderen Seite ist man aber auch ein fremdes Wesen.

Zur Zeit liegt die Entscheidung zwischen Uniklinik Köln (Prof. Stippel), Helios Siegburg (Dr. Seifert) und Uniklinik Bonn (Prof. Kalff)

Ich bin dankbar, dass ich zum Onkologen gegangen bin. Der ist sehr bemüht und hilft mir, eine Entscheidung zu treffen. Denn ich weiss es einfach nicht und ich merke auch, ich will gar nicht.
Ich gebe zu, ich hab vor der OP zu viel Panik. Oder auch vor demnach.

LG und ein schönes Wochenende
Michaela

Michaela78 · Beitrag:

Hi,

ich wollte mal posten, wie der Stand der Dinge mittlerweile ist.

Ich bin vor zwei Wochen in der Uniklinik Bonn operiert worden.
Naja, mir war fast vornerein klar, dass es schwierig wird Endoskopisch zu operieren. Ich hatte mich also mit einem 12-15cm Schnitt innerlich angefreundet - oder auch nicht Wink

Leider sah es nach der OP ganz anders aus. Nicht nur, dass ich auf der Überwachungsstation landete, weil meine Lunge teilweise eingedrückt war, sondern auf meinem Bauch fanden sich mehrere kleine Narben inkl. einer 36cm Narbe querfeldein sozusagen.

Der Tumor lag auf der Rückseite der Leber und anders wären sie nicht dran gekommen.
Klar das es im Vordergrund steht, den Tumor zu entfernen.
Es sind knapp 5x5cm Leber entfernt worden.

Problematik war erneut, wie bei der Bestrahlung, dass ich Schmerzmittel jeglicher Art nicht vertrage. Hinterher weiss ich gar nicht mehr, wie ich das ausgehalten habe.
Nach 4 Tage habe ich mich nach HAuse entlassen.

Die Narbe heilt einigermaßen. Ich bin nicht überzeugt, dass Klammern das richtige sind. Der Anfang und das Ende der Narbe ist entzündet.
Jetzt sind die Klammern, nach schmerzhafter Entfernung raus, und es die Haut bleibt an den Endstellen nicht zusammen.
Ich bin der Meinung mit Fäden wäre das nicht passiert. Aber so ist das jetzt.

Bewegungsmäßig alles noch recht schwierig und anstrengend. Aber es wird besser..bestimmt.
In ca. 4 Wochen wird der TG bestimmt und ich hoffe hoffe hoffe das der Wert endlich unten ist.

LG Michaela

Butterfly · Beitrag:

Hallo Michaela,

dann drücke ich Dir dafür ganz, ganz fest die Daumen!!

Und auch wenn es suboptimal gelaufen ist - Du hast es hinter Dir und die Dinger sind raus, das ist die Hauptsache!

Erhol' Dich gut sleep

und fühl Dich gedrückt,

viele Grüße von

Butterfly

Harald · Beitrag:

Hallo Michaela,

danke für den Zwischenbericht.

Und gute Besserung !!!

Viele Grüße
Harald
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kasey · Beitrag:

Hallo,
auch von mir gute Besserung!
Geklammert hat man dich???
Ich wurde bisher zweimal an der Leber operiert, einmal in Halle an der Saale, dort wurd ich "normal" genäht und war eine Nacht auf der Intensiv! War nach zwei Tagen wieder einigermaßen auf den Beinen, allerdings vertrage ich Schmerzmittel und hatte einen Schmerzkatheter im Rücken, wo ich mich selbst mit Schmerzmittel "versorgen" konnte.
Das zweite Mal wurde ich in Regensburg operiert, der Schnitt war fast doppelt so groß wie der in Halle (der Operateur hatte größere Hände *lach).
Allerdings war ich nur wenige Stunden nach der Op schon einigermaßen "fit", ich war da auch sofort mit Monitor auf dem Zimmer und musst auch sofort zur Toilette mit Schwesternbegleitung aufstehen (und ich guckte damals fern, ich hatte mir vorgenommen eine Folge einer Serie sehen zu wollen und die guckte ich dann auch *lach).
Geklammert wurde ich da auch nicht, sonder mit einer "kosmetischen Naht" versorgt, also unter der Haut genäht.
Klammern- hört sich richtig grob an für mich *schüttel, und ich wundere mich wie unterschiedlich dass doch praktiziert wird in den Krankenhäusern.

Nun ja- soll nicht das grösste Problem sein ist schon klar, hauptsache dir gehts wieder gut und du wirst gesund!

Lieben Gruß
Lydia
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"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Michaela78 · Beitrag:

Hi Lydia,

da hast Du recht, es ist immer wieder verwunderlich wie unterschiedlich KH das regeln.
Schon alleine bei den RJT, ich durfte meine Sachen mit nehmen und auch wieder raus, andere durften das nicht.

Ja, die Narbe ist nicht schön und sowohl am Anfang und am Ende immer noch entzündet, aber es wird besser.
Wie schnell danach warst Du wieder arbeitsfähig?
Ich bin ja Miss Ungeduld. Wobei auch da sich die Ärzte unterscheiden. Krankgeschrieben bin ich bis fast Ende September. Der andere Arzt meinte, ich könnte nächste Woche wieder arbeiten - ich bin Erzieherin.

Da muss auch ich passen....das schaffe ich nun wirklich nicht. Aber noch 4 Wochen daheim..schrecklich Wink

Ich finde das langweilig. ICh bin froh, dass ich jetzt einw enig weiter laufen kann. Heben geht halt gar nicht.

LG Michaela

kasey · Beitrag:

Hallo,

sorry für die späte Antwort, war bis gestern mit Familie in Urlaub (eine Woche Ungarn, herrlich).

Kann ich dir jetzt nicht genau sagen wann ich wieder voll mit gewerkelt habe hier am Hof (wir haben eine Landwirtschaft mit Milchkühen, da packte auch mal ein paar Wochen ein Betriebshelfer mit an wenn ich ausfiel).
Gruß
Lydia
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"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Michaela78 · Beitrag:

HI Lydia,

Urlaub, wie schön. Hast Du Dich gut erholt?

Meine Wundenden heilen so überhaupt nicht. Das bin ich gar nicht gewohnt. Ich sag ja, diese blöden Klammern, dadurch sind die offen.
Ich habe da auch noch einiges an Schmerzen. Ich denke mal in spätestens 2 Wochen bin ich wieder fit Wink

LG Michaela

Michaela78 · Beitrag:

Von wegen wieder fit...

Meine Narbe am Bauch ist immer noch nicht ganz geschlossen und schon kommt die nächste schlechte Nachricht daher.

Mein TG steigt schon wieder an. Die NUK hat in meinem Hals passend dazu was gesehen.
Schon steht die nächste OP an.

Sad

Ich bin mehr als verzweifelt.
Immerhin wurde der Hals Anfang des Jahres bestrahlt. Hat wohl nicht genutzt.
Meine größte Sorge ist, inwiefern das wieder weiter gestreut hat?!?!

Im Moment ist mein postives Denken mehr als geschwächt.

Gruß Michaela

Jakob · Beitrag:

Hallo Michaela,

ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du bald mal positive Auskünfte und Nachrichten bekommst. Nach dem Verlauf ist es wahrscheinlich sehr schwierig positiv zu denken. Trotzdem darfst Du Dich nicht runterziehen lassen. Kopf hoch, es kommen wieder bessere Zeiten.
Ich hoffe für Dich, das nichts gestreut hat.

Viele Grüße
Jakob
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