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rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag:
Verfasst am: 17. Jul 2011, 10:52 |
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Hallo.
Ich melde mich seit langem mal wieder zur�ck und bin etwas verwirrt.
War heute bei meinem HA um meine letzten Werte und den OP Bericht abzuholen, da ich am Montag einen Termin beim Nierenfacharzt habe und der m�chte sich die ansehen.
Nun hab ich gesehen das er bei der letzten BE den 1,25 Vitamin D Wert anscheind nachgefordert hat und war geschockt.
Hier mal alle Werte vom 22.06.:
Kalium 3,92 norm 3,8 - 5,2
Calcium 2,01 norm 2-2,6
Phosphat 1,67 norm 0,8 - 1,5
Parathormon intakt 0,1 norm 1,05-6,84
Vitamin D (25-OH-Chol`calcif) 29,07 norm 30-100
Vitamin D (1,25) 64,84 norm 19,6-54,3
Warum is der zweite Wert so hoch???
Nun mal die Werte die der Endo gemacht hat am 04.07.2011 (der Endo nimmt leider diesen 1,25 Vitamin D Wert nicht ab und den 25 - Oh nur auf Anfrage):
TSH 0,635 norm 0,270-4,200
T3 2,7 norm 2,0-4,4
T4 15,9 norm 9,3-17,0
Parathormon 0,53 norm 1,60-6,90
25-Hydroxyvitamin D3 24,1 >20 Vitamin D Mangel 20-30 suboptimale Vitamin D Versorgung >30 optimale Vitamin D Versorgung >100 toxisch
Ich habe seit etwa 2 Wochen st�ndig Kr�mpfe in den Beinen und am Hals und seit 3 Tagen schlafen st�ndig meine H�nde und F�sse ein. Momentan bin ich nur noch schlapp, mir is st�ndig schwindlig, mir dr�hnt der Kopf und ich habe immer wieder sogenannte Puddingbeine.
Ich war nun auch nochmal beim Lungenfacharzt weil ich auch am Brustkorb immer wieder wie Kr�mpfe hatte die auch teilweise wirklich schmerzhaft waren, aber der hat mir jetzt Entwarnung gegeben, die Lungenfunktion is in Ordnung. N�chsten Mittwoch wird nochmal ger�ngt.
Ich nehme zur Zeit 125 L- Thyroxin . Insgesamt 0,75 Decostriol ( morgens 0,5 - mittags 0,25 + 500mg Calcium) , nachmittags 10mg Zink und abends 400mg Magnesium .
Ich w�rde mich freuen wenn mir einer etwas schreiben k�nnte zu den Werten.
Vielen Dank.  |
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Lottilein Anmeldung: 07.05.09 Beiträge: 831 Pap. SD-Ca 4b N1M1, ... nördliches Rl-P  30+ |
Beitrag:  (p103680)
Verfasst am: 17. Jul 2011, 13:07 |
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Hallo,
der 1,25 Vit D Wert ist so hoch, weil er dem Decostriol entspricht, das Du nimmst. So tragisch ist das nicht, so lange das Calcium nicht zu hoch ist und das ist ja nicht der Fall.
Leider nimmst Du ja keine Vigantoletten, damit Dein anderer Vitamin D Wert mal endlich höher geht. Der Nierenfacharzt wird Dir das sicher vorschlagen. Vielleicht kann der Dich etwas ausführlicher untersuchen (24-h Urin) und hat noch Ideen, wie man die Werte verbessern kann.
Gruß von Lotti |
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rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag:
Verfasst am: 18. Jul 2011, 12:38 |
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Also war heute bei der Nierenfachärztin, die sich das unter anderem mit dem Vitamin D angesehen hat und sie war ein wenig irritiert warum das Decostriol wieder hochgesetzt wurde. Sie hat mir auch erklärt das wenn dieser 1,25 Wert steigt oder zu hoch ist automatisch das Parathormon sinkt.
Sie macht jetzt ein 24h Urin am 01.08.2011 und nochmal ein Bluttest und dann wird sie weiter entscheiden. Erstmal hat sie mir aber geraten das Decostriol wieder runterzufahren auf 0,5 pro Tag und am besten Mittags. Das heisst ab morgen gibt es das denn nich mehr morgens wie sonst, sondern mittags das Decostriol. Und dann hat sie gesagt werden wir sehen wie der Körper darauf reagiert.
Auch das mir gesagt wurde das diese Werte vom Vitamin D nich wichtig sind war sie ziemlich stinkig gewesen. Sie wird beim nächsten Mal auch die Nieren mal untersuchen. Mal sehen was das jetzt noch so kommt.
Werd erstmal den nächsten Versuch machen mit Decostriol runterfahren und dann mal sehen was passiert. Nehme zur Zeit ja auch erst Mittags das Calcium.  |
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| Lottilein als Gast |
Beitrag:  (p103712)
Verfasst am: 18. Jul 2011, 13:57 |
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Hallo,
(es gelingt mir gerade nicht, mich einzuloggen)
Es ist ja bei Dir so, dass Du seit November schon herumlaborierst. Du hattest viele niedrige und sogar sehr niedrige Calcium-Werte.
Deine Nebenschilddrüsen hatten allen Grund und eine Menge Anreize, wieder anzuspringen. Das haben sie nicht getan. Dein Parathormon Wert ist immer noch gerade mal so messbar, aber leider weit entfernt von einer normalen Funktion.
Es sieht also so aus, als müsstest Du auf Dauer Deinen Calciumhaushalt über Decostriol und Calcium regeln. Hier ist nun also wichtig, auf Calciumwerte zu kommen, die zwischen 2,1 und 2,3 liegen. Super wichtig ist ja auch, dass es Dir dabei gut geht und dass Du keine Krämpfe hast. Im Moment hast Du ja welche.
Mein Wert von 1,25 Vit D ist übrigens seit 15 Jahren bei 0 und mein Parathormon auch. Wenn man Hypopara ist, dann regelt sich das leider nicht mehr wie üblich.
Wenn sie jetzt das Decostriol runter setzt, wird nach allen Deinen bisherigen Erfahrungen das Calcium wohl wieder runter sacken. Lass es rechtzeitig messen.
Gut, wenn Deine Nieren auch mal gründlich untersucht werden. Das hört sich vernünftig an. Vielleicht scheidest Du ja zu viel aus.
Alles Gute
Lotti |
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rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag:
Verfasst am: 18. Jul 2011, 14:46 |
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Beim letzten Versuch als ich das Decostriol auf 1x 0,5 runtergesetzt habe ist das Parathormon wieder hochgegangen, als der Endo damals beschlossen hat das Decostriol wieder hoch zufahren ging auch das PTH wieder bergab.
Die Nierenärztin möchte ja eh das der HA zwischendurch nochmal eine BE macht das sie nen aktuelles Vergleichsergebniss hat.
Sie plannt ja dann auch mir eher sowas wie Vigantoletten zu geben.
Laut ihrer Aussage, da das PTH immer wieder reagiert geht sie davon aus momentan das es da irgendein anderes Problem gibt.
Ich ruf nachher erstmal meinen HA an und werd fragen ob es möglich ist noch ne BE zwischen zu schieben und dann wer ich ja sehen wie der Stand ist.
Sie meinte ja auch eigentlich müsste es momentan so alle 2-3 Wochen kontrolliert werden, aber laut Endo reicht alle 3 Monate.  |
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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3184 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf  50+ |
Beitrag:  (p103735)
Verfasst am: 18. Jul 2011, 21:59 |
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Hallo Rosenkind,
da Vitamin D, wie es in Vigantoletten steckt (Colecalcifeol) in den Nieren nur in die wirksame Form Calcitriol (1,25-OH-D3) umgewandelt wird, wenn genug PTH da ist, sehe ich die Idee der Nierenärztin eher skeptisch. Vigantoletten allein sind bei Hypopara nicht ausreichend.
Beim Nebenschilddrüsen-Gesunden steigt das PTH durch Calciummangel automatisch in den OBEREN Normbereich. Eine leichte Erhöhung in Richtung Normbereich ist in sofern nicht gerade ein großer Hoffnungsschimmer leider.
Nierenärzte machen meines Erachtens oft einen Denkfehler, weil sie von ihren Erfahrungen mit Dialyse-Patienten ausgehen. Die entwickeln durch viel zu hohe Phosphatwerte zunächst HYPERpara. Der wird dann operiert. Aber durch den bleibenden starken Anreiz des hohen Phosphates entwickelt sich manchmal nach der OP erneut ein HYPERpara.
Wie weit ein niedriges Calcium bei HYPOpara NACH SCHILDDRÜSE-OP noch erneut PTH-Produktion provozieren kann, steht auf einem anderen Blatt. Das Phosphat ist hier nicht so extrem hoch und auch sonst halte ich die Situation für nicht vergleichbar mit der der Dialyse-Patienten. Die bekommen das Calcitriol zwar tatsächlich zur Bremsung der PTH-Produktion, aber eben bei HYPERpara. So lange PTH und Calcium zu niedrig sind, bremst die Calcitriol-Medikation meines Erachtens die PTH-Produktion bei HYPOpara nicht.
Für den Dialyse-Arzt steht die Vermeidung von Verkalkungen der Herzkranzgefäße durch ein zu hohes Calcium-Phosphat-Produkt im Vordergrund. (Trotzdem gibt es auch für Dialyse-Patienten Leitlinien, nach denen das Calcium nicht unter 2,1 mmol/l bleiben sollte!) Beim Hypopara-Patient muß vor allem bedacht werden, dass es bei zu lange zu niedrigen Calciumwerten zu paradoxen Verkalkungen in Augen (Katarakt) und Stammhirn (Fahr-Syndrom) kommen kann. Sonstige Weichteilverkalkungen kommen hier meist nur bei zu viel Calcium im Blut vor.
Der Endo hat also gute Gründe, das Decostriol wieder hochzufahren, wenn das Calcium länger zu niedrig ist.
Auf jeden Fall sollte das Calcium häufiger kontrolliert werden. Das kann jeder Hausarzt und es ist auch nicht teuer. Lesetipp für den Hausarzt:
Ärzteblatt (sein Pflichtblatt!) Nr 47 von 2010. Da wir die korrekte Behandlung von Hypopara nach SD-OP genaustens beschrieben. - Vielleicht wäre das auch für die Nierenärztin noch lesenswert. (Ist online frei zugänglich).
Viele Grüße
Frauke |
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rosenkind2007 Anmeldung: 23.11.10 Beiträge: 57 |
Beitrag:  (p103742)
Verfasst am: 19. Jul 2011, 06:46 |
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Sie möchte ja auch erstmal abwarten und hat mir auch erklärt das sie in dem Fall anders denken muss als bei einem Nierenkranken.
Für mich ist nur langsam fakt das ich mich so nich wohlfühle, mir gehts immer schlechter und mein Endo ist aber auch nich gewillt da mal die Augen drauf zu haben und den Calciumwert häufiger zu kontrollieren.
Mein HA macht das immer wieder zwischendurch, sonst hätte ich garkeinen Überblick mehr. Im Gegensatz zum Endo macht mein HA auch den Vitamin D Wert ohne Diskussion gleich mit, genauso wie das PTH. Beim Endo kann ich immer ne Runde disskutieren.  |
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