Kein Calciummangel mehr-trotzdem Mangelsymtome?

Birgit L · Beitrag:

Hallo!

Mir ist Ende März `11 die gesamte Schilddrüse entfernt worden ( Struma Multinodosa ).
Noch im Krankenhaus bekam ich Kribbeln und Muskelkrämpfe in Händen und Füßen, die Schwestern gaben mir Calcium zum Schlucken und als Brause.
In der ersten Nacht zu Hause hatte ich viele Krämpfe und ging am darauffolgendem Tag zu meiner damaligen Hausärztin ( war leider ihr letzter Tag vor ihrem Ruhestand ). Sie verschrieb mir hochdosiertes Calcium aufgrund postoperativem Hyperparathyrioidismus.
Meine neue Hausärztin gab mir weiterhin Calcium, mal mit, mal ohne Vit. D, immer das, was sie gerade vorrätig hatte . Sie überprüfte Calcium ( war unter der Therapie immer ok ) und Schildrüsenwerte, letztere mußten 2x nachdosiert werden, bin jetzt bei L-Thyroxin 150, laut meiner Hausärztin bin ich jetzt sogar etwas zu hoch eingestellt.
Mitte Juli sollte ich das Calcium langsam auslaufen lassen und gar nichts mehr nehmen.
Nach ca. 3 Wochen bekam ich wieder dieses Kribbeln, häufiges Muskelzucken, vereinzelte Krämpfe im rechten Fuß und einmal so etwas wie einen "Angstanfall" aus heiterem Himmel.
Gestern dann wieder Blutabnahme. Heute war ich zur Wertebesprechung.
Mein Calcium liegt bei 2,17, laut meiner Ärztin voll in Ordnung. Parathormon und Phosphat hat sie nicht mit messen lassen. Ich fragte, woher denn dann meine Beschwerden kämen, ob es vielleicht Magnesiummangel sein könnte.
Sie meinte, ich könne ja mal Magnesium nehmen, vielleicht würde es dann besser. Ich bat um eine Überweisung zum Endokrinologen, wurde aber vertröstet, soll erst mal das Magnesium nehmen und mich in ein paar Wochen
wieder melden (die Praxis macht Urlaub).
Ich fühl mich seit der OP oft so kaputt und müde, die Knochen (oder Muskeln?) tun mir weh und ich bin einfach nicht mehr so belastbar.
Meine Ärztin meinte, das wären Depressionen und wollte mich zum Neurologen überweisen. Das lehnte ich aber ab, ich hab nun wirklich keine Depris, meine Beschwerden sind rein körperlicher Natur.
Was soll ich nur tun, weiß jemand Rat? Ich wäre echt dankbar und bin echt froh, so ein Forum gefunden zu haben!

Es grüßt euch alle, Birgit.

Celia · Beitrag:

Hallo Birgit,

das ist ja ein Ding -

hier hat auch gerade jemand darüber berichtet, dass sie unter normwertigem Serumcalcium Tetanien hatte. Darum meine Frage auch an Dich: Ist Dein Calciumwert immer nüchtern bestimmt worden?

Ich meine, Du liegst richtig mit Deinem Verdacht, dass Calciummangel die Ursache für Deine Beschwerden sein könnte. Und auch, dass Du eine Überweisung zum Endokrinologen möchtest. Ich finde es nicht richtig von Deiner Hausärztin, Dir diese Überweisung nicht zu geben. Hypoparathyreoidismus ist eine ernst zu nehmende Erkrankung, die ja auch sehr schnell lebensbedrohlich werden kann. Ca-VitD-Kombipräparate helfen übrigens nicht, da - wenn ich das richtig verstanden habe - Dein Körper Parathormon braucht, um aus dem Vitamin D das zu machen, was dann dafür sorgt, dass das Calcium besser resorbiert wird. Das ist etwas für Menschen mit Osteoporoserisiko aber funktionierenden NSD.

Ehrlich gesagt, ich glaube, Deine Hausärztin hat keine Ahnung, aber sie ist anscheinend kein Einzelfall. Gute Infos zum Hypoparathyreoidismus findest Du auf InSeNSu.de

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"Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein)

Birgit L · Beitrag:

Hallo Celia!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort, find ich super!
Ja, mein Calcium ist nüchtern gemessen worden. Gehe immer nüchtern und ohne vorher Medis genommen zu haben zur Blutabnahme.
Aber wie kann ich bei einem Calciumwert von 2,17 oft noch Kribbeln und Krämpfe haben? Versteh ich echt nicht!
Danke auch für den Tip bez. InSeNSu . Auch wenn ich die schon kannte, hab sie kurz nach meiner OP entdeckt und viele wertvolle Infos bekommen. Hab meiner neuen Hausärztin auch die Seite speziell für Ärzte ausgedruckt und ihr gegeben. Hat leider nicht so super darauf reagiert! Meinte, das wäre wenn, ja was chronisches, was man für immer hätte und das wäre ja bei mir noch längst nicht bewiesen. Ich sollte mal abwarten.
Dabei kann, so weit ich das richtig verstanden habe, ein Hypoparathyreoidismus doch tatsächlich nach einiger Zeit wieder abflauen und ganz verschwinden, wenn die Nebenschilddrüsen ihre Arbeit wieder aufnehmen, oder? Bei mir scheint es doch auch so zu sein, sonst hätte ich nach 4 Wochen ohne Calcium nicht plötzlich einen normalen Wert!
Will doch auch gar kein Hypopara sein. Nach dem was ich hier so gelesen hab, ist es ja teilweise ganz schön heftig, was die armen so durchmachen müssen!
Bist du eigentlich auch betroffen?

Liebe Grüße vom schwülen Niederrhein,
schickt Birgit

Celia · Beitrag:

Ja, ich bin auch betroffen; allerdings liegt meine OP erst vier Wochen zurück, und mein Parathormon ist letzte Woche mit 20,4 im Normbereich gemessen worden. Calcium war noch etwas niedrig, so dass ich nach wie vor - mehr schlecht als recht - substituiere. Aktuell bin ich zur RJT in Hildesheim, dort ist am Montag Calcium bestimmt worden, nüchtern im Normbereich. Ich finde, es sieht gut aus. Nächste Woche werde ich mit meiner Hausärztin das weitere Vorgehen besprechen - würde nun gern unter engmaschiger Kontrolle versuchen, das Calcium auszuschleichen. Leider ist auch sie nicht sehr bewandert, was das Thema angeht und auch nicht sehr zugänglich den Infos aus dem Netz gegenüber.

Ich verstehe im übrigen nicht, wieso Deine Ärztin einen Unterschied sieht zwischen Dir und einem bleibenden Hypoparathyreoidismus. So lange, wie Du ihn hast, hast Du ihn. Das einzige ist, dass man versuchen sollte, den Serumcalciumspiegel im unteren Normbereich anzusiedeln, damit die NSB einen Anreiz haben, wieder anzuspringen.

Warum Du mit 2,17 noch Mangelsymptome hast, kann ich Dir nicht sagen. Daher hatte ich gedacht, dass Du evtl. vor der Blutentnahme eine Calciumtablette getrunken hast. Dann wäre der Wert ja nach oben verfälscht. Oder es ist so, dass es auch bei Calcium einen individuellen "Wohlfühlbereich" gibt, der sich nicht mit dem Normbereich deckt. Ich hatte immer gedacht, wenn ich im Normbereich bin (womit auch immer), dann bin ich auf der sicheren Seite. Aber das scheint ja bei den SD-Hormonen auch nicht der Fall zu sein, wenn man sich so umhört. Da haben ja auch Leute Symptome, die sie nicht haben dürften, weil die Laborwerte in Ordnung sind. Und dann sagt so ein Hausarzt schon mal "das bilden Sie sich ein" oder will einen zum Psychologen schicken. Darum denke ich, dass man in so einem Fall beim Endokrinologen besser aufgehoben ist.

Wo am Niederrhein wohnst Du denn? Mein Mann kommt aus Duisburg - eine wunderschöne Stadt! Wir sind oft dort.

Hier hat es gerade geblitzt.
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Lottilein · Beitrag:

Celia, wo ich das gerade lese fällt mir ein, dass ich Dir noch den Tipp geben wollte, den Wert für 25-OH VitD messen zu lassen.
Dein Parathormon ist ja in der Norm, aber das Calcium nur 2,08 gewesen, soweit ich mich erinnere.

Dann kann es auch an einem niedrigen 25-OH VitD liegen. Das würdest Du mit Rocaltrol nicht verbessern können, dafür bräuchtest Du Vigantoletten.

Bei normalem Parathormon und niedrigem Calcium ist oft mal das VitD das Problem.

Lotti

Celia · Beitrag:

Danke für den Tip, Lotti! Ich werde mit meiner Hausärztin sprechen. Wenn sie so wenig entgegenkommend ist wie vor ihrem Urlaub, werde ich mich zum Endokrinologen überweisen lassen.

Meine Hoffnung war ehrlich gesagt, dass das Calcium schlicht und ergreifend noch keine Zeit hatte, von allein anzusteigen und es sich nun langsam einpendelt.
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Birgit L · Beitrag:

Hi Celia!
Hast du nächste Woche deine RJT schon hinter dir? Wie lange hat sie gedauert und wie ging es dir dabei?
Ich hatte ziemliche Angst, das es Krebs sein könnte. Der Verdacht war da, hatte so viele kalte Knoten. Die wollten eigentlich vorher noch ne Biopsie machen, haben sie dann aber doch nicht mehr. Meine alte Hausärztin erklärte mir, dass man selbst nach einer negativen Biopsie nicht sicher sein könnte. Mann könne schließlich nicht alle Knoten testen.
Hab also gezittert bis zum Ergebnis der feingeweblichen Untersuchung. Selbst das gute Ergebnis des Schnellschnittes gab mir keine Sicherheit.
Dafür war dann mein linkes Stimmband nach der OP geschädigt. Das war meine zweite große Angst-das mit meiner Stimme was ist. Hat sich leider bewahrheitet, konnte schon im Aufwachraum kaum noch sprechen. Deutliches, lautes Sprechen, betonen, nix ging mehr. Meine Singstimme war sogar völlig weg und die brauch ich beruflich genauso sehr wie eine gute, belastbare Sprechstimme ( bin Erzieherin in einer Kita ). Nach vielen Wochen Stimmtherapie bei einer sehr netten und kompetenten Logopädin und vielem Üben zu Hause, habe ich nun meine Stimme zu ca. 95% wieder zurück. In zwei Wochen endet die Therapie.
Ist deine Narbe bisher gut verheilt?
Wie war es auszuhalten, als du wegen der RJT in die Unterfunktion mußtest?
Ich wünsche dir sehr, dass du alles gut überstehst!
Ich wohne in Moers, am Stadtrand. Bis Duisburg ist es nicht weit. Ich walke immer zum Uettelsheimer See, der liegt schon auf Duisburger Gebiet. Im Bethesda-Krankenhaus in Duisburg wurde mir die Schilddrüse entfernt.

Lieben Gruß, Birgit

Celia · Beitrag:

Ja, ich bin heute entlassen worden. War insgesamt 72 Stunden drin. Die RJT habe ich fast als schlimmer empfunden als die OP - die Fenster ließen sich nicht öffnen, und die Lüftungsanlage hat es irgendwie nicht so gebracht. Ich bin totaler Frischluftfanatiker, schlafe das ganze Jahr über mit weit offenem Fenster! Außerdem hatte ich am Dienstag schlimm geschwollene Speicheldrüsen. Der Arzt sagte, ich hätte zu viel Kaugummi gekaut und solle mehr Bonbons lutschen. Weil mir aber Montag und Dienstag so schlecht war (und ich ja auch noch vier Calciumtabletten am Tag trinken soll), hab ich Bonbons kaum runterbekommen. Ansonsten war es unspektakulär. Heute morgen war Ganzkörperszintigraphie. Keine Metastasen zu sehen, nur das Schilddrüsenbett strahlt noch.

Meiner Narbe geht es super, sie ist wunderschön. Ich habe ja meinen Knoten punktieren lassen vorher (hatte nur den einen), weil ich eigentlich meine Schilddrüse gar nicht entfernen lassen wollte. Der Nuklearmediziner hat gut getroffen, und ich wusste vor der OP schon, dass es Krebs ist. Das war für mich sehr positiv, denn es hat mir die Entscheidung für die OP erleichtert, und man kann ja auch ganz anders operieren und erspart sich die Komplettierungs-OP. Für mich hat die Punktion sich definitiv gelohnt.

Meine Schwiegermutter lag mal im Bethesda - ich glaube, sie hat gesagt "nie wieder". Vielleicht verwechsele ich das auch. Sie war schon öfter im Krankenhaus, hat viele gesundheitliche Probleme. In Moers haben wir auch mal übernachtet, im Van der Valk. Ich muss gestehen, wir haben uns Moers nicht mal angesehen... Embarassed

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Birgit L. · Beitrag:

Hi Celia!
Gut, dass du die RJT hinter dir hast! Auch wenn einiges nicht so toll war, das wichtigste ist doch, dass keine Metastasen gefunden wurden, oder? Mußt du da nochmal hin?
Klar, es ist besser, wenn man vorher schon weiß, das es Krebs ist und bei nur einem Knoten ist das Ergebnis der Punktion auch sicher, denke ich.
Ich hab auch ne schöne Narbe, ( soweit man bei Narben überhaupt von "schön" reden kann ). Sie ist zwar etwas länger ( 7cm ), weil die Schilddrüse leider ziemlich vergrößert war, ist aber kosmetisch schön in eine Halsfalte gelegt worden. Ich massiere sie 2x täglich mit Ringelblumen-Salbe und schütze sie vor der Sonne.
Das Bethesda-Krankenhaus war desshalb meine Wahl, weil es bez. auf Schilddrüsen-OP`s einen guten Ruf genießt. Hab mich ja vorher schlau gemacht. Auch meine alte Hausärztin empfahl mir diese Klinik.
War sonst aber auch nicht alles super da! Die Station war überbelegt, die Räumlichkeiten eng und nicht gerade sehr sauber und die Schwestern gehetzt und überlastet.
Stell dir vor! Der Stationsarzt wollte mich, nachdem ich am Aufnahmetag endlich alle Voruntersuchungen hinter mir hatte, doch tatsächlich wieder nach Hause schicken, die OP verschieben, der OP-Plan wäre wegen einiger Notfälle zu voll. Ich muß ihn wohl ziemlich geschockt und blutleer angestarrt und rumgestammelt haben. Jedenfalls hat er mich dann doch dabehalten und jemand anderen verschoben. Ich wäre ja Auswärtige. Müsse aber mangels Platz die erste Nacht auf der Tagesstation schlafen. Das habe ich dann gerne in Kauf genommen... . Aber das Essen im Bethesda ist nicht schlecht und ne schöne Cafeteria haben sie auch!

Lieben Gruß, Birgit.

Celia · Beitrag:

Birgit L. · Beitrag:

Hi Celia!
Bist du etwa auch am Tag deiner Entlassung mit dem Fahrrad nach Hause gefahren? Hätt ich etwas gefährlich gefunden, wenn du gestürzt wärst - so frischoperiert... !
Mit der Narbe hast du eigentlich recht, dass jede ja auch eine Geschichte erzählt, stimmt. Ich mußte mich an meine trotzdem erst gewöhnen, trug oft Tücher ( sind ja zum Glück gerade " in " ) . Man sieht so eine Narbe halt sofort, so vorne am Hals. Ist schon was anderes als z.B. ne Blinddarmnarbe, die ja eigentlich keiner mitkriegt. Bin vielleicht auch etwas eitel... .
Bin seit heute nachmittag wieder voll daneben. War zwei Stunden im Vorgarten, Unkraut jäten, die Erde durchziehen - wächst ja alles wie verrückt bei diesem Wetter. Danach tat mir wieder alles weh. An Füßen, Händen und um den Mund kribbelte wieder alles. Hab eine Calciumbrause getrunken, ging mir aber erst zwei Stunden später etwas besser.
So fühlt man sich, glaub ich, wenn man achzig ist ... .

Lieben Gruß,
Birgit.

Celia · Beitrag:

Ja, ich bin auch mit dem Fahrrad nach Hause gefahren. Auf dem Rückweg noch schnell zur Apotheke, Brausetabletten holen... Aber ich bin ganz gemütlich gefahren, die Strecke ist schnurgerade immer auf dem Fahrradweg, und wenn ich gemerkt hätte, ich pack's nicht, dann wäre ich halt abgestiegen und hätte geschoben. Ich hab mich gut gefühlt und bin auch recht "stabil" (also kein niedriger Blutdruck oder so).

Eitel - das ist ein dehnbarer Begriff. Ich denke, keinem Menschen ist sein Äußeres völlig egal, aber eitel im engeren Sinne bin ich nicht. Ich möchte mich selber schön finden, aber ich lege keinen Wert auf ein "massentaugliches" Aussehen. Auf die Idee, meine Narbe verstecken zu müssen oder zu wollen, bin ich, ehrlich gesagt, gar nicht gekommen. Ich bin auch frisch operiert einkaufen gegangen. War doch 'ne schöne saubere Naht. Wink

Ich bin einfach begeistert, wie schnell so eine Wunde sich schließt, über was für Kräfte der menschliche Körper verfügt. Das ich-fühl-mich-wie-achtzig-Gefühl kenne ich aus der letzten Zeit auch. Ich nehme je erst seit Dienstag L-Thyroxin, und seit gestern erst die volle Dosis. Es dauert sicher noch eine Weile, bis ich voll wieder da bin. Aber ich hab es so gut, kann mich hinlegen, wenn mir danach ist, und mein Mann ist immer rührend besorgt um mich. Bis Mittwoch bin ich noch krank geschrieben, weil mein Arbeitgeber Angst hat, dass ich alles verstrahle.

Gartenarbeit ist eigentlich die tollste Arbeit überhaupt! Ich liebe es, so richtig mit den Händen in der Erde zu wühlen. Und wenn Du merkst, es wird Dir zu viel, dann lass das Unkraut einfach wuchern - es gibt Schlimmeres. Außerdem gibt es doch kein Unkraut mehr, das sind jetzt alles Wildkräuter. Dann kannst Du Dir in ein paar Wochen einen schönen Wildkrautsalat machen. Laughing

(Kein Witz, man kann sogar Giersch essen!)
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Birgit L. · Beitrag:

Hi Celia!
Du bist ein so positiv denkender Mensch, weißt du das eigentlich?
Ich jammer dir hier was vor, dabei bist du mit dem Krebs doch viel schlimmer dran als ich. Sorry dafür!!!

Celia · Beitrag:

Lustig, dass Du das sagst. Für mich ist eigentlich jedes Glas halb leer. In unserem Haus ist es mein Mann, der fürs positive Denken zuständig ist (rheinische Frohnatur halt).

Und mein Allgemeinbefinden ist wunderbar. Vielleicht habe ich mir über das Thema Krebs und was diese Diagnose langfristig für mich bedeutet noch nicht genug Gedanken gemacht. Aber ich lebe doch gut damit. Ich fände es definitiv belastender, keinen Krebs zu haben, wenn's mir stattdessen beschissen ginge.
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Birgit L. · Beitrag:

Das poisitive Denken deines Mannes hat wohl sehr auf dich "abgefärbt", nehme ich an. Bei uns ist auch mein Mann der Optimist.
Ich denke, du gehst mit dem Umgang deiner Krankheit schon den richtigen Weg. Sonst würde es dir auch nicht so gut damit gehen.
Ich wünsch dir jedenfalls von Herzen, dass alles weiterhin so gut läuft!
Pfleg dich mal noch die paar Tage, bevor du wieder arbeiten gehst. Ist ja schon früh, so wenige Tage nach der RJT! Aber wenn du dich gut fühlst... .
Wieviel L-Thyroxin nimmst du im Moment?

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