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Sunflower Anmeldung: 29.03.11 Beiträge: 95 Papiläres SD Ka. pT1...  30+ |
Beitrag:
Verfasst am: 12. Sep 2011, 10:19 |
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Hallo Ihr Lieben,
wie einige von euch vielleicht noch wissen im April hatte ich 2 OP´s wegen einem Papilärem SD Karzinom.
Da es nun doch kein Thyrogen mehr gibt musste ich heute für 4 Wochen mit dem absetzen von meinen Hormonen anfangen.
Kaum hatte ich mich von den OP´s und dem ersten Schreck erholt fiel
ich so langsam in eine Depression. Seit einiger Zeit geht es mir auch psychisch wieder gut.
Trotzdem habe ich große Sorgen, das sich mein psychischer Zustand bald wieder verschlechtern könnte.
Sollte es so kommen, hoffe ich auf eine kurzfristige Einstellung von Medikamenten die meine Gefühlslage wenigsten in Schach halten.
Hat jemand von euch vielleicht damit Erfahrung???
Momentan geht es mir zwar psychisch gut, aber körperlich scheine ich mich in der ÜF zu befinden?
Meine Werte sind aktuell:
FT3: 3.5 (2,0-4,4) ng/l
FT4: 20,7 (9,3-17,1) ng/l
TSH: 0,06 (0,27-4,2) ng/l
Ich bin sehr müde und kaputt, fühle mich aber innerlich teilweise sehr aufgeregt und oft höre ich mein Herz klopfen und seit einigen Tage habe ich auch eine leichte Übelkeit und leichte Kopfschmerzen. Es fühlt sich so an, als würde ich vor einer Erkältung/Grippe stehen.
Ich habe großen Respekt vor der Unterfunktion die mich erwartet und auch vor der Zeit wärend der RJ und der Zeit danach.
Vor meinem inneren Auge sehe ich mich schon auf der Psychatrie liegen und von dort direkt zur RJ.
Bitte drückt mir die Daumen, dass alles doch gut ausgeht.
Wenn jemand Erfahrung oder Tipps zu Depression in der UF hat,
freue ich mich sehr über Infos.
Viele Grüße
Sun |
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su Anmeldung: 05.12.08 Beiträge: 194 Pap. SD-CA 2008 pT2... Hessen  40+ |
Beitrag:  (p105501)
Verfasst am: 12. Sep 2011, 11:24 |
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Hallo Sun,
stell dir nicht die Horrorszenarien vor, von wegen Psychatrie etc. sondern denk lieber daran, daß du nach der RJT beste Chancen hast, wieder ganz gesund zu sein und was du gern im Anschluss machen möchtest.
Ich will die Unterfunktion nicht schön reden, aber versuch doch herauszufinden, was positiv für dich sein könnte. Vielleicht kannst du einfach mehr für dich tun und Haushalt/Arbeit/Pflicht reduzieren. Dafür gehst du spazieren, liest ein Buch, gehst ins Schwimmbad, Museum oder was dir sonst gefällt. Umgib dich mit Dingen und Menschen, die dir gut tun. Sag den anderen ab.
Bereite dich aber auch darauf vor, daß die Unterfunktion dich runterziehen kann, depressiv machen kann aber behalte im Kopf, daß das wieder vorbei geht, zusammen mit deinen Hormontabletten und dieser Zustand nicht endlos ist.
Rede im Vorfeld mit deinem Arzt, was du tun kannst, solltest du doch in die Depression rutschen, weil Psychopharmaka nicht kurzfristig wirken. Vielleicht hilft es dir, jetzt schon mit Johanniskraut anzufangen.
Und aus meiner Sicht am allerwichtigsten, tu soweit wie möglich nur Dinge, die dir gut tun.
Lieben Gruß,
Susanne _________________ Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen! Gemeinsam sind wir stärker!!! |
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meerblau Anmeldung: 09.05.04 Beiträge: 5001 Pap. SD-Ca, follikul... Hannover  40+ |
Beitrag:  (p105508)
Verfasst am: 12. Sep 2011, 12:37 |
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Hallo Sun,
Johanniskraut kann den TSH beeinflussen. Aus diesem Grund würde ich es eher nicht nehmen. Es gibt dazu auch einen Beitrag in den FAQs.
Mir hat geholfen, dass ich mir gesagt habe, dass ich nun nicht eine Depression habe, sondern einen Mangel an Hormonen. "Ich" bin nicht psychisch krank, sondern ich habe einen Mangel an einem wichtigen Hormon und bin deshalb depressiv. Für mich besteht darin ein großer Unterschied.
Und wie Su schon schreibt, es muss überhaupt nicht so schlimm werden! Viele fühlen sich nur leicht eingeschränkt. Und auch bei ein und derselben Person kann jeder Hormonentzug völlig anders sein.
Vielleicht kannst du ja nach zweieinhalb oder drei Wochen schon das TSH beim Hausarzt messen lassen und ggf. früher in die Klinik zur RJT. Das kann auch wertvolle Tage sparen. Ab einem TSH von 30 ist die RJT machbar. Und mehr hilft nicht mehr.
Viele Grüße
Esther _________________ _________________
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Sunflower Anmeldung: 29.03.11 Beiträge: 95 Papiläres SD Ka. pT1...  30+ |
Beitrag:  (p105521)
Verfasst am: 12. Sep 2011, 14:22 |
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@Susanne:
Leider hatte ich diesen Horror schon und finde meine Angst daher nicht unbegründet Glaub nach 4 Woche nur mit niedriger Hormondosis war mein TSH bei 9 und positive Gedanken hatte ich keine mehr. Die Therapeuten bei uns sind alle voll. Mir wurde von den nahegelegt mich bei nicht besser werden in die Klinik zu begeben.
Und wenn ich mir nun vorstelle, das ich bei TSH 9 ständig unter Panikattacken und Heulkrämpfen gelitten habe und mir so ziemlich alles um mich rum egal war und gerade mal noch wegen der Kinder morgens aus dem Bett gekommen bin macht mir diese Unterfunktion nun richtig Angst. Ich bin so froh, dass es mir nun endlich seit 3-4 Wochen wieder gut geht.
Meinen Endok. habe ich natürlich gleich drauf angesprochen und er erklärte mir, dass ich sicher von dieser Unterfunktion TSH 9 noch keinen starken Symtome hätte verspüren können. Auf die Frage von meinem Mann, was wir nun tun können, wenn es mir psychisch wieder so schlecht gehen sollte, sagte er nur, dass man da nichts machen kann und sagte ich bin eben labil. PUNKT. Muss ich durch.
Ich finde er hat leicht reden. Wer schon man gespürt hat, wie er psychisch langsam die Kontrolle über sich selbst verliert, der würde auch Panik vor der nächsten Unterfunktion haben. Nur was soll ich machen, wenn mich noch nicht mal mein Arzt ernst nimmt.
@Esther: Nein, leider nicht. Die Klinik ist voll und mein Termin ist fix.
Das mit dem früher einrücken habe ich meinen Endo auch schon gefragt.
Er sagt, das die belegt sind und ich froh sein kann diesen Termin zu bekommen.  |
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meerblau Anmeldung: 09.05.04 Beiträge: 5001 Pap. SD-Ca, follikul... Hannover  40+ |
Beitrag:  (p105522)
Verfasst am: 12. Sep 2011, 14:29 |
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Hallo Sun,
dann hör dich doch bitte jetzt bei den Krebsberatungsstellen um. Dort habe ich kurzfristig Termine bekommen.
Eventuell könntest du in den ersten zwei Wochen Thybon nehmen und in den letzten zwei Wochen nichts mehr. Allerdings hilft das auch nicht jedem und es geht dann noch sehr schnell in die UF. Jedenfalls könntest du das mit deinem Arzt besprechen und versuchen.
Die Thybon könnten dir auch helfen etwas schneller aus der UF wieder rauszukommen.
Wenn es sich irgendwie machen lässt, dann könntest du ja auch warten bis Thyrogen wieder erhältlich ist oder in eine Klinik gehen, die noch etwas bekommt. Vor allem, wenn dir das vorher schon so Angst macht.
Viele Grüße
Esther _________________ _________________
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dkr
Anmeldung: 19.07.09 Beiträge: 2004 Multifok. pap. SD-CA... Ober-Ramstadt  50+ |
Beitrag:  (p105524)
Verfasst am: 12. Sep 2011, 14:44 |
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Hallo,
nach Infomation von Genzyme wurde ja in der letzten Zeit Thyrogen geliefert, wenn auch nicht alle Bestellungen vollständig befriedigt werden konnten (nur ca. 60%). Der Tenor in den meisten Kliniken sei gewesen, zuerst die Patienten zu bedienen, bei denen die UF ein wie auch immer geartetes medizinische Risiko bedeten würde. Nun würde ich das drohende Abgleiten in einen depressiven Zustand durchaus als ein solches Risiko bezeichnen, voe allem, wenn es Ähnliches in der Vorgeschichte schon gegeben hat.
Gibt es denn Gründe, die den Verbleib bei einem Arzt, der Dich nicht ernst nimmt ansonsten rechtfertigen würden?
Viele Grüße
Karl _________________ Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
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Sunflower Anmeldung: 29.03.11 Beiträge: 95 Papiläres SD Ka. pT1...  30+ |
Beitrag:  (p105527)
Verfasst am: 12. Sep 2011, 15:11 |
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@Esther: Ich sollte eigentlich schon im Mai zur RJT.
Ich habe schon bis jetzt gewartet, weil ich Hoffnung auf Thyrogen hatte.
Nun sagt mein Endo., dass die Rückfallquote da wäre und er mir empfehlen würde jetzt die RJT zu machen.
Er glaubt nicht, das es in den nächsten Monaten wieder gibt.
Wir haben nun den Termin fix gemacht und ich habe Haushaltshilfe und Betreuung für in 2 Wochen für die nächsten 4 Wochen für meine Kinder geplant und organisiert. Ich habe meinen Endo ja schon ernst befragt, ob es nicht eine andere Lösung gibt. Er sagte mir sogar das er noch nie so eine Patienten wie mich hatte. Also keinen der so nerven würde und Ängste und bedenken hätte wie ich.
Er ist ja der Meinung ich müsse da nun durch, das würde schon seit 40 Jahren so gemacht.
Vielleicht sollte ich doch nochmal ein Gespräch bei meinem Hausarzt machen. Er hat mir damals nach Diagnose auch Angstlöser verschrieben, weil gar nichts mehr ging. Aber bekommt man Psychopharmaka auch vorbeugend? Danke für den Tipp mit der Krebsberatungsstelle.
Werd mal ins Telefonbuch schauen.
@Karl; Ich und mein Mann haben mit meinem Endo darüber gesprochen, das ich noch NIE Psychische Probleme hatte. Das diese das erstemal nach der Diagnos Krebs in der Unterfunktion aufgetreten sind. Seine Antwort war nur, das meine Werte für Depression noch nicht tief genug waren.
Er ist der Meinung in der Unterfunktion würde ich kaum was bemerken
ausser etwas Müdikeit nach 2 Wochen.
Nein, du hast recht, es rechtfertig es nicht da zu bleiben.
Ich wollte auch schon wechseln.
Mein Internist hat mir geraten bei diesem Arzt zu bleiben,
da er auf dem medizinischen Gebiet mit einer der Besten hier wäre.
Menschlich hat er hier leider nicht den besten Ruf.
Ich dachte mir, wenn ich mit dem gröbsten durch bin,
dann ist es mir eh wurscht, ob er nett zu mir ist oder nicht.
Ich hatte mir vorgenommen und auf auf anraten der Ärzte im KH
bei diesem Arzt zu bleiben, wenigstens bis nach der RJ.
Also Krebsberatungsstelle und Hausarzt anrufen.
Vielleicht habe ich bei den ja mehr Glück. |
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Sunflower Anmeldung: 29.03.11 Beiträge: 95 Papiläres SD Ka. pT1...  30+ |
Beitrag:  (p105560)
Verfasst am: 13. Sep 2011, 20:36 |
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So ich habe nun erst mal was für meine Zähne getan.
Zahnreinigung + fluordieren
Mir wurde emfohlen Elmes Gelee zu verwenden und Zahnkaugummis wärend der RJ nach den sauren Drops zu kauen, sowie ggf. von Elmex mir die Mundspülung noch zu besorgen.
Ich versuch mich nun ein wenig abzulenken und die Sache entspannter zu sehen. |
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su Anmeldung: 05.12.08 Beiträge: 194 Pap. SD-CA 2008 pT2... Hessen  40+ |
Beitrag:  (p105577)
Verfasst am: 14. Sep 2011, 11:23 |
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Hallo Sun,
ich glaub, das ist eine ganz wunderbare Idee, es mit Ablenkung und Entspannung zu versuchen. Das ist zwar keine Garantie, dass alles einfach wird, aber die Chancen sind deutlich höher, als wenn im Vorfeld schon die Anspannung da ist und täglich steigt.
Kümmere dich gut um dich und bereite dich vor, wie du am besten mit der Situation umgehen kannst, was du evtl. brauchst und lass dich nicht vom Arzt verrückt machen. Auch wenn theoretisch beim TSH von 9 laut Arzt noch nichts sein darf, kann es praktisch anders sein. Und wenn ihn das nervt, dann ist das sein Problem und nicht deins! Es geht um deine Gesundheit, nicht um seine und Gesundheit betrifft nicht nur den Körper sondern auch die Psyche.
Bleib weiter entspannt, das wird schon werden!
Lieben Gruß,
Susanne _________________ Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen! Gemeinsam sind wir stärker!!! |
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finefreitag
Anmeldung: 28.10.10 Beiträge: 21 pap. SD-CA Barnim, 16321  40+ |
Beitrag: (p105748)
Verfasst am: 16. Sep 2011, 20:10 |
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Hallo Sun
Ich kann gut nachempfinden wie es dir geht.
Bei mir steht am 11.10. die 2. RJT an. Schon im Juni,zur Testuntersuchung, musste ich in die Unterfunktion. Also insges. schon 3x die UF und jedesmal wurde es schlimer. Obwohl ich für die ersten beiden Wochen Tybon 20 bekomme geht es mir nicht wirklich gut. Natürlich steht ein Zusammenhang mit UF und Depressionen. Jeder Mensch reagiert anders. So kann es sein, dass du schon bei Werten reagierst bei denen andere sich gut fühlen. Ich habe zum Bsp. bis Montag 250µg L-Thyroxin genommen und meine Werte waren immer noch bei 2,61 und ich habe mich nicht wirklich gut gefühlt. Schweißausbrüche,Haarausfall,Schlafstörungen,Müdigkeit und, und und. Die Werte sollen nach SD Krebs möglichst zwischen 0,5 un 1 liegen. Bei mir besteht der Verdacht das noch Resttumorzellen vorhanden sind. Das sagen jedenfals die Ärzte laut der Blutwerte. Frage mich wie das nach der RJT werden wird. Jedenfalls leide ich seit der ersten RJT Anfang Dez. 2010 an Depressionen. Es gibt eine sogenannte Fatigue. Schau mal bei dem Link rein.
http://www.krebshilfe.de/fileadmin/....._Ratgeber/051_fatigue.pdf
Seit meiner Kur werde ich danach therapiert. 1x pro Wo Psychotherapie und Antidepressiva. So kann ich ein halbwegs normales Leben mit Arbeit und Familie bewältigen.
Wichtig ist, sich mit der Erkrankung auseinander zusetzen, sie als solche anzunehmen und alles zu tun um nicht unnötig zu leiden. Höre auf dein "Inneres".
Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird. |
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Sunflower Anmeldung: 29.03.11 Beiträge: 95 Papiläres SD Ka. pT1...  30+ |
Beitrag:  (p105849)
Verfasst am: 21. Sep 2011, 09:07 |
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@finefreitag:
Danke für deinen Link.
Das tut mir leid, dass es dir immer noch so schlecht geht.
Für mich war damals die Diagnose SD Karzinom der Oberhammer
Nach den OP´s war ich fix wieder fit und bekam sofort Thyroxin.
Doch nach 3 Wochen wurde es mit den Angstzuständen etc. immer schlimmer. Ich habe mir dann einige Bücher zu dem Thema besorgt und auch im Internet ein Forum gefunden, wo es Expertenvideos zu den verschiedenen Ängsten gibt. Das hat mir alles schon sehr weitergeholfen.
Wenn du auch verschiedene Ängste hast, dann suche ich dir gerne den Link dazu nochmal raus.
Nun nehme ich schon seit 1,5 Wochen kein Thyroxin mehr.
Und mir geht es eigentlich noch ziemlich gut.
Jedenfalls wesentlich besser als in der Überfunktion (TSH 0,06).
Ganz ehrlich bin ich lieber müde, als Herzrasen zu haben
Das einzige was ich schon seit ca. 1 Woche habe ist ab und zu Magendruck und das Gefühl die Regel kommt bald. Kommt aber nicht
Kennt das wer von euch?
Mittlerweile glaube ich auch, das meine "Depression" sicher auch von der Schockdiagnose nachwirkend ausgelöst waren.
Ich bin aktuell guter Dinge, alles gut zu überstehen.
Sag mal, ist es eigentlich sehr schmerzhaft, wenn die Speicheldrüsen anschwellen??? |
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finefreitag
Anmeldung: 28.10.10 Beiträge: 21 pap. SD-CA Barnim, 16321  40+ |
Beitrag:  (p105873)
Verfasst am: 21. Sep 2011, 16:56 |
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Hallo Sunflower,
ich weiß nicht wie das mit den Speicheldrüsen ist. Diese Probleme hatte ich zum Glück nicht.
Seit 1,5 Wochen nehme ich jetzt Tybon 20 und ich bin total hibbelig und laufe wie aufgezogen rum. Für die Arbeit ja nicht schlecht aber irgendwie auch nervig. Ab Dienstag ist dann Schluß mit den Tabletten. Ich belibe optimistisch. Habe ja schon 2x die Unterfunktion überstanden.
Die Angstzustände sind bei mir nicht so das Problem. Ich bin nur oft traurig und sehr nachdenklich. Dazu kommt, ich bin Arzthelferin und habe natürlich recht viel Einblick in die Medizin. Da werden die Befindlichkeiten sehr schnell auseinander genommen und überlegt was die Beschwerden alles bedeuten können. So zu sagen "Berufskrankheit". Aber daran arbeite ich mit meiner Therapeutin.
Die Beschwerden im Magen die du hast habe ich nicht. Nur unter der RJT ist mir immer übel und ich habe Verstopfungen.
Halt die Ohren steif, es wird schon werden.
LG Finefreitag |
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Sunflower Anmeldung: 29.03.11 Beiträge: 95 Papiläres SD Ka. pT1...  30+ |
Beitrag:  (p105945)
Verfasst am: 24. Sep 2011, 17:21 |
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Ich dachte mir ich schreibe hier einen kleinen "live" Erfahrungsbericht aus der Welt meiner Unterfunktion.
Nun bin ich fast 2 Wochen ohne Hormone.
Und mir geht es ziemlich gut. Immer noch wesentlich bessr als mit dem Überfunktionwerten. Herrlich angenehm sag ich euch.
Das einzige was sich seit heute Mittag eingestellt hat ist so eine komische Müdigkeit. Meine Augen tun etwas weh und fühlen sich müde an, als ob ich zuviel gelesen hatte, aber sonst ist alles prima.
Diese Halluzinationsgeräusche sind auch verschwunden.
Konzentration scheint noch normal zu sein.
Noch 2 Wochen to go bis zur RJ.
Ich werde euch weiter live berichten und hoffe somit allen Mut zu machen,
die genau so Angst vor der Unterfunktio haben wie ich.
Da mein Endo nicht plant mich früher zur RJ gehen zu lassen (falls TSH 30 schon erreicht),
habe ich mir vorgenommen, wenn sich mein Zustand doch spontan vorzeitig stark verschlechtert, dann werde ich einfach zu meinen Hausarzt gehen und einen Bluttest machen lassen.
Vielleicht habe ich Glück und er kann mich evt. vorzeitig in die RJ schieben und ich muss nicht unnötig länger aushalten als nötig.
Auch wenn ich meinen Endo. damit übergehe.
Die Klinik sagte, mit Glück kann ich ggf. eher kommen.
Wir werden sehen.
Wenn ich schon kein Thyrogen bekomme, dann will ich diese Unterfunktion wenigstens so kurz wie möglich.
Auch wenn es mir jetzt noch sehr gut geht. |
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Bine2011 Anmeldung: 10.04.11 Beiträge: 129 Pap. SD-Ca pT3 pN1 (... Stuttgart  50+ |
Beitrag:  (p105956)
Verfasst am: 25. Sep 2011, 10:23 |
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Hallo finefreitag,
ich muss auch am 31.10 erstmal zur RJD und dann gleich, falls etwas festgestellt wird, anschließend evtl. zur RJT. Ab übermorgen muss ich das Thyroxin absetzen und soll ab der Woche darauf dann auch Thybon 20 einnehmen, eine Woche eine Tablette morgens und dann noch eine Woche 2 Tabletten morgens!? Schema 2-0-0. Wieso wird das denn nicht auf morgens und abends aufgeteilt? Ich habe mir schon überlegt, das einfach wegzulassen. Bei der letzten RjT habe ich keines bekommen und die Unterfunktion auch so durchgestanden. Wirkt bei dir das Thybon anders als das Thyroxin? Ich habe schon mit Thyroxin Herzklopfen...
Hallo sunflower,
bekommst du kein Thybon? Bei mir sind die Speicheldrüsen ganz schön angeschwollen und waren heiß, so ein bisschen wie Mumps. Ich habe in der Klinik Eisbeutel bekommen. Der Zitronensaft war eklig, so künstliches Zeugs aus der Packung. Ich werde mir dieses Mal echte Zitronen mitnehmen. Und von den Gummibärchen war mir schon am 2. Tag so schlecht, dass mir jetzt - nach 4 Monaten- bei dem Geruch noch schlecht wird. Aber das lag vielleicht daran, dass meine große OP mit beidseitiger Neck-Dissection erst knapp vier Wochen her war und ich starke Antibiotika bekam und mein Magen angeschlagen war. Ganz wichtig ist, dass du viel trinkst.
Liebe Grüße
Sabine |
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Sunflower Anmeldung: 29.03.11 Beiträge: 95 Papiläres SD Ka. pT1...  30+ |
Beitrag:  (p105993)
Verfasst am: 27. Sep 2011, 11:15 |
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Hallo Bine,
nein ich bekomme kein Thybon.
Mein Arzt hat es mir so erklärt,
dass vor 2-2,5 nach absetzen des Thyroxin ich keine merkliche Veränderung spüren werde und ich erst danach langsam müde werden "könnte".
Das mit dem Thybon verstehe ich dennoch nicht ganz.
Wenn der Körper doch noch bis zu 2 Wochen Resthormone hat,
wieso bekommt man dann Thybon.
Bisher habe ich hier schon öfter gelesen, das es den Leuten mit Thybon anscheind eher schlechter geht als ohne.
Wird es nicht gegeben und die ersten 2 Wochen besser zu überstehen?
Meines achtens scheint es wirklich nicht nötig, wenn die Unterfunktion sich im Schnitt eh nicht vor 2 Wochen bemerkbar macht.
Oder habe ich das jetzt ganz falls verstanden?
Ich bin nun seit 2 Wochen ohne Hormone und mir geht es immer noch gut und sogar besser als mit dem TSH 0.06 den ich noch vor 2 Wochen hatte. Nächste Woche habe ich Bluttest. Ich bin gespannt
In meiner RJ Broschüre steht, das ich zwar trinken soll, aber 1,5 Liter dazu ausreichend wären.
Auch mein Arzt sagte mir, das ich keine Mengen trinken muss.
Genauso wurde mir nichts zum Thema "nicht autofahren" gesagt, was mich auch sehr wundert. Ein Arzt müsste mir doch sagen, wenn es wirklich gefährlich wäre in der UF noch zu fahren?
Bisher weis ich nur, das ich die L-Massage an den Speicheldrüsen machen könnte. Kaugummi kauen und saures lutschen und mit Zitrone spülen. Ich hoffe keine Mumpfsbacken zu bekommen
Naja und wenn... ich sag mir jetzt immer schlimmer als Kinder kriegen wird es sicher nicht
LG Sun |
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