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Super95
Anmeldung: 16.08.11 Beiträge: 47 |
Beitrag: (p105959)
Verfasst am: 25. Sep 2011, 11:51 |
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Hallo Hyperparas!
Dank diesem Forum bin ich auf hilfreiche Infos gestossen und möchte Euch meine momentan erfolgreiche Geschichte nicht vorenthalten!
Im Juni bin ich operiert worde, ab dem 3. Tag post-OP stellten sich die bekannten Tetanien ein. Ich bekam viele Infusionen mit Calcium, Vit D Präparate und natürlich auch Calcium als Tabletten.
Über Wochen und Monate besserten sich die Krämpfe nicht und mein psychischer Zutsand näherte sich der Katastrophe, weil ich oft nur wenige Stunden pro Nacht überhaupt schlafen konnte. Weder die Ärzte in der Notaufnahme, noch der Endokrinologe, noch die Internistin wußten, woran es liegen kann. Alle sagten, ich soll das Calcium nach Möglichkeit weg lassen und über die Nahrung ersetzen, das ging aber nicht, weil es ja in meinem Körper ständig kribbelte und sirrte und es hieß: wenns kribbelt, muß ich halt wieder Calcium nehmen.
Nun hatte ich aber das Gefühl, daß es mir psychisch und körperlich nach der Calcium-Einnahme eher schlechter als besser ging. Hier im Forum fand ich ganz versteckt eine Schilderung, daß man mit hohen Mengen Calcium den Antagonisten Magnesium regelrecht aus dem Körper spült. Magnesium kommt in unseren Breiten in der Nahrung eigenltich genug vor und Mangel ist sehr selten (also vielleicht auch den Ärzten wenig bekannt?). Ich las auch, daß Magnesium-Mangel Tetanien macht, die äußerlich nicht von Calcium-Mangel-Tetanien unterscheidbar sind.
UND: Magnesium Mangel macht auch OHNE OP Hypoparathyreoidismus!!!
Im Selbstversuch unter ärztlicher Begleitung nahm ich über 4 Tage 3x300 Magnesium (3fache Tagesdosis). Die meisten meiner Beschwerden waren daraufhin gut rückläufig. Ich schlich das Calcium aus (bis auf eine Morgens) und nahm statt dessen weiterhin 1x300 Magnesium.
Innerhalb von 2 Wochen stieg mein PTH erstmals seit der OP an, sofort auf 12,8 (Grenzwert 15). Ich bin der Sprechstundenhilfe fast um den Hals gefallen!!! Es geht mir also wesentlich besser, ich nehme keinerlei Calcium mehr und schleiche jetzt auch das Vit D aus, damit das Parathormon kommen kann. Ich bin sehr froh und hoffe, daß vielleicht mein Beitrag jemandem helfen kann! Aber bitte denkt daran, Änderungen mit Euren Ärzten abzusprechen! Liebe Grüsse.... |
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Bine2011 Anmeldung: 10.04.11 Beiträge: 129 Pap. SD-Ca pT3 pN1 (... Stuttgart  50+ |
Beitrag:  (p105960)
Verfasst am: 25. Sep 2011, 12:02 |
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Hallo Super95,
das ist ja interessant. Ich habe auch auf Anraten meiner Ärztin Magnesium genommen und mein Parathormon war nach starker Hypopara nach der OP innerhalb von 3 Wochen wieder da. Daraufhin habe ich das Calcium abgesetzt. Der Calciumwert ist seitdem immer zwischen 2,2 und 2,6 gewesen.
LG Sabine |
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conny c Anmeldung: 22.12.07 Beiträge: 885 Sd und calziumangel ... Düsseldorf |
Beitrag:  (p105961)
Verfasst am: 25. Sep 2011, 12:07 |
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Hmmm hört sich ja intressant an ,
Aber ich glaube nicht das wir bei wünsch dir was sind.
Kann es natürlich auch versuchen mit Magnesium ,aber glaube nicht das mein Parathormon deshalb aus seiner Versinkung heraus kommt. Das wird wohl nur ein Traum bleiben .
Übrigens weviel Unterschied braucht man zwischen Calcium und Magnesium ?
Lg Conny |
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Lottilein Anmeldung: 07.05.09 Beiträge: 831 Pap. SD-Ca 4b N1M1, ... nördliches Rl-P  30+ |
Beitrag:  (p105962)
Verfasst am: 25. Sep 2011, 12:25 |
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Ich würde gern an dieser Stelle auf den alten Beitrag verweisen, wo Du, super95, mal als brilline bereits das Thema besprochen hattest.
Frauke hat die Zusammenhänge dort wie immer sehr gut erklärt.
Auch das mit dem zeitversetzten bzw. gerade nicht zeitversetzem Einnehmen.
Beitrag
Gruß
Lotti |
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conny c Anmeldung: 22.12.07 Beiträge: 885 Sd und calziumangel ... Düsseldorf |
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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3184 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf  50+ |
Beitrag:  (p105964)
Verfasst am: 25. Sep 2011, 14:14 |
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Hallo Super,
schön, dass es dir besser geht.
Du schreibst leider nicht, wie der Calciumwert im Blut sich nun entwickelt hat. Ist er im Normbereich? Auch ohne Beschwerden sollte der Calciumwert ja nicht längerfristig unterm Normbereich liegen, um kein Risiko im Hinblick auf Grauen Star und Fahr-Syndrom (paradoxe Verkalkungen) einzugehen.
Zu einem niedrigen Calciumwert gehört übrigens ein hoher PTH-Wert (siehe http://www.insensu.de/HypoparaLinks/AbbottPTH.pdf ). Wenn PTH am unteren Normrand ist, obwohl das Calcium noch zu niedrig ist, ist die Funktionsfähigkeit des verbliebenen Nebenschilddrüsengewebes noch deutlich verbesserungsbedürftig, bevor man ganz ohne Medikamente auskommt. Beim Gesunden würde das Absacken des Calciums unter die Norm zu einem SOFORTIGEN STARKEN Anstieg des PTH führen.
Weiter gute Besserung wünscht dir
Frauke |
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Super95
Anmeldung: 16.08.11 Beiträge: 47 |
Beitrag:  (p105966)
Verfasst am: 25. Sep 2011, 17:45 |
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Hallo Frauke,
mein Calcium-Wert lag stets bei ca. 2,3 (mit ca. 3x Calcium 300 und 2 x Decostriol 0,5er pro Tag).
Nach der Magnesium-Einnahme schnellte er auf 2,6 (mit 3 x Magnesium 300, 1 x Calcium 300), sodaß ich jetzt eben Calcium ganz weg lasse, Magnesium auch nur alle 2-3 Tage noch 1/2 Tagesdosis (150) und Vit D (Decostriol 0,5er) ausschleiche über 0,25er 2x täglich.
Mein Magnesium Wert im Blut war übrigens immer in der Norm (0,92), dennoch brachte mir der Versuch die ersehnte Besserung, was das nervenzerreisssende Kribbeln, Dröhnen, Sirren im ganzen Körper anging.
Ich glaube auch nicht, daß das jedem hilft. Aber bei Leuten, die wie ich monatelang durch die Praxen irren und keine Hilfe finden, ist es ja evtl. einen Versuch wert. Ich habe meinen Beitrag auch deshalb nochmal so eingestellt, weil ich selbst sehr lange suchen mußte, um andere Ideen als immer wieder Calcium-Einnahme zu finden.
Ansonsten finde ich, sollte man jede Umstellung natürlich nicht mit mir, sondern mit einem Arzt besprechen!  |
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Bine2011 Anmeldung: 10.04.11 Beiträge: 129 Pap. SD-Ca pT3 pN1 (... Stuttgart  50+ |
Beitrag:  (p105968)
Verfasst am: 25. Sep 2011, 18:22 |
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Hallo zusammen,
also ich nehme täglich abends Magnesium Verla 300 ohne Nebenwirkungen. Ich habe auch vor der OP unregelmäßig Magnesium genommen, da ich auch zu starken Wadenkrämpfen nach Sport neige. Calcium habe ich ganz abgesetzt, ich trinke nur noch calciumhaltiges Wasser. Davon hat mir die Nuklearmedizinerin aber jetzt eher abgeraten, da mein Calciumwert bei 2,6 (oberster Normwert) lag. Magnesium soll ich weiternehmen, auch weil ich fast täglich Sport treibe. Meine Blutwerte sind in Ordnung, auch die Nierenwerte.
Ob das schnelle Anspringen der Nebenschilddrüsen mit der Magnesiumeinnahme zusammenhängt, weiß ich nicht. Wie hoch mein Parathormon damals - ca. 4 Wo. nach der OP - war, kann ich nicht sagen, da auf dem Laborbefund nur "Parathormon intakt" stand.
Sabine |
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Super95
Anmeldung: 16.08.11 Beiträge: 47 |
Beitrag:  (p107959)
Verfasst am: 15. Dez 2011, 22:59 |
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Hallo allerseits nochmal!
Um denen Mut zu machen, die noch Nebenschilddrüsen haben und es noch vor sich haben: Ich habe es hinter mir.
Meine Variante mit mehr Magnesium, weniger Calcium, hat es ganz schnell gebracht. Ich hatte wesentlich weniger Angstzustände, konnte wieder einschlafen (eine Erlösung!) etc. Dann habe ich alles außer Thyroxin konsequent Woche für Woche ausgeschlichen. Das war meine Idee, weil ich einfach wissen wollte, ob mein Motor wieder anspringt. Und ob ein Teil meiner Beschwerden hausgemacht ist, i.S. von Nebenwirkungen oder einfach Herumgepfusche im Elektrolyhaushalt. Jede Dosisreduktion brachte mir 2-3 schlechte Tage, an denen die Symptome zurückkamen, aber danach ging es jeweils aufwärts.
Geholfen hat mir letztlich ein sehr netter Nierenspezialist, der im Gegensatz zu meinem Endo und meiner Internistin (beide: kommen Sie in 6-8 Wochen wieder!) keinerlei Probleme hatte, beim Ausschleichen wöchentlich ALLE relevanten Werte zu bestimmen und nebenbei auch noch einen massivenm Eisenmangel zu finden. Ich bin sicher eine seiner gesundesten Patienten und es macht ihm sichtlich Spaß, mich zu begleiten.
Ich nehme seit November kein Calcium mehr, seit 4 Wochen kein Vit-D. Da ich dann aber doch schlapp war, nehme ich jetzt ein Depot-Präparat Vit-D, aus dem mein Körper die benötigte Menge selbst herstellen kann. Dies hat meinem Wohlbefinden erneut einen Schub gegeben.
Momentan reagiere ich wohl auch noch sehr sensibel auf jede Veränderung um die Thyroxin-Tabletten herum; so kann ich die nicht mit Mineralwasser nehmen, da sause in in 2 Tagen in die Unterfunktion, und trotz 1/2 Std striktem Abstand macht es wohl einen Unterschied, was ich frühstücke.
"Aber das ist eine andere Geschichte und soll an einer anderen Stelle erzählt werden..." (M. Ende). Ich verabschiede mich also erleichtert und dankbar aus dem Hypopara-Forum. Mein PTH liegt bei 46 oder so, CA konstant bei 2,3, Phosphat ist "traumhaft"...
Leute, gebt nicht auf, probiert einfach die vielen tollen Tips und Ideen in dem Forum aus!!! In Absprache mit Euren Docs natürlich.
Gute Besserung an Euch alle,
liebe Grüße!!! |
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mk177orange Anmeldung: 27.12.10 Beiträge: 88 Near totale Schilddr... M/V |
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Ina M. Anmeldung: 03.06.06 Beiträge: 1094 SD.OP 2002 Hypoparat... Niedersachsen  40+ |
Beitrag:  (p107965)
Verfasst am: 16. Dez 2011, 09:16 |
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Hallo Super95,
Gratulation.....
und das"Schlappe"kann vom massiven"Eisenmangel"(Anämie)kommen, aber da seid ihr sicherlich auch am Ball?Das dauert leider seine Zeit und kann wieder kommen....denke aber, wie du hier schreibst, wird das gut beobachtet...
alles Gute weiterhin wünscht dir
Ina |
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Super95
Anmeldung: 16.08.11 Beiträge: 47 |
Beitrag:  (p107987)
Verfasst am: 16. Dez 2011, 20:04 |
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Hallo,
ich hatte Decostriol zuerst, das nimmt man täglich und ist ein "aktiver Vit-D-Metabolit". Erst der Nierenspezialist hat gesehen, daß ich mit 3 verbliebenen Nebenschilddrüsen die doppelte Menge eines Nebenschilddrüsen-Amputierten geschluckt habe (morgens 0,75, abends 0,5), und hat sich an eine Dosisreduktion herangetraut.
Jetzt nehme ich eine Kapsel Rocaltrol alle 14 Tage und gehe zum ersten Mal in meinem Leben ins Sonnestudio, das ist wenigstens mal was angenehmens, werde ich aber auch wohl nur diesen Winter machen. Der Doc meinte auch, ich solls lassen wegen Hautkrebs etc; aber nach dem Solarium kehrt eine ungewöhnliche Ruhe in meinem Körper ein, die ich sehr zu schätzen weiß (wohlgemerkt, ich beherrsche 3 Entspannungsverfahren aus beruflichen Gründen, aber keines wirkt so!!!).
Gegen den Eisenmangel hat der Nierenspezialist "eine edle Sache", die normalerweise nicht so schnell verschrieben wird: eine Eiseninfusion namens Ferinject. Die bringt in 20 min den Eisenspiegel auf Normalmaß hoch, man fühlt sich wie nach einer Frischzellenkur und der Eisenmangel ist futsch!!! Angesichts meines Leidensweges hat er gemeint, daß er das verantworten kann. Es ist eine Infusion, die sehr langsam mit Perfusor gegeben werden muß und bei mir nur positive Nebenwirkungen hatte.
Also, nachdem alle meine Werte nun in der Norm sind, der TSH aber immer noch steigt und fällt, weil wir die optimale Dosis nicht gefunden haben, führe ich meine Restzipperlein auf L-Thyrox etc. zurück. Dazu gehört v.a. ein inneres Zittern, daß sich zum Abend hin steigert und mich nicht ein- und durchschlafen läßt. Ich bin auch immer unterfunktionig müde, lätschig im Kopf, unkonzentriert und leicht depressiv und reizbar. Das muß noch weg, und ich hoffe, das geht unter einem halben Jahr!!! Da muß ich eben mal im SD-Forum gucken, ob ich dazu etwas finde.
Liebe Grüsse, |
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andreazett
Anmeldung: 05.09.09 Beiträge: 76 Total OP wg MB Berlin  50+ |
Beitrag:  (p107988)
Verfasst am: 16. Dez 2011, 21:28 |
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Hallo Super,
das hört sich ja schon mal gut an!
Ich bin meinen Hypopara auch so gut wie los und mir sind beim Lesen gewisse Ähnlichkeiten aufgefallen:
- mir geht es auch wieder gut ohne Calciumeinnahme, allerdings rutscht mir mein Vit D WErt immer wieder ab so dass ich auch Vit D nehme ( 1 Vigantolette tägl, im Sommer reicht 500, im Winter 1000).
Das war bei mir des Rätsels Lösung
- Sonnenbaden steigert das Wohlbefinden ungemein
- Eisenspeicher war auch leer und musste aufgefüllt werden ( hatte ich vor SD OP noch nie)
- Magnesium nehme ich manchmal nach Bedarf
-dieses " innere Zittern " kenne ich auch ( hatte ich auch vor der SD OP noch nie ), kann aber besser mit umgehen ( und Wärme z. B. von einer Wärmflasche übertüncht es ganz gut )
Wünsche Dir weiterhin alles Gute
Andrea |
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InSeNSU
Anmeldung: 30.10.04 Beiträge: 3184 Basedow, Hypoparathy... Schiffdorf  50+ |
Beitrag:  (p107990)
Verfasst am: 16. Dez 2011, 22:53 |
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Hallo Super,
| Zitat: |
Ich nehme seit November kein Calcium mehr, seit 4 Wochen kein Vit-D. Da ich dann aber doch schlapp war, nehme ich jetzt ein Depot-Präparat Vit-D, aus dem mein Körper die benötigte Menge selbst herstellen kann. |
Später dann:
| Zitat: |
Jetzt nehme ich eine Kapsel Rocaltrol alle 14 Tage |
Warum machst du das, wenn dein PTH und Calcium doch gut ist???
Das aktive Vitamin D (Calcitriol) im Rocaltrol beginnt nach 3-4 Tagen zu wirken und hört damit spätestens nach 7 Tagen wieder auf. Es wird nicht wie das native Vitamin D gespeichert. Nur das kann man als Depot-Versorgung auch 14-tägig nehmen, z.B. 20 000 I.E. wie in Dekristol.
Oder hast du da die Namen verwechselt?
Gehst du ins Sonnenstudio zwecks Vitamin-D-Produktion der Haut? Dann muss ich dich enttäuschen. Vitamin D entsteht nur durch UVB-Strahlung und die gibt es, weil sie gefährlicher ist, in Solarien wohl kaum noch. Da nimmt man eigentlich nur UVA.
Bei deinen Symptomen würde mich schon interessieren, wie hoch genau der aktuelle PTH-Wert (mit Maßeinheit und Normbereich des Labors) nun ist und das Calcium morgens nüchtern. Das native Vitamin D, dass du bis vor 4 Wochen noch genommen hast, dürfte ja jetzt so langsam an Wirkung verlieren.
Wie viel Calcium führst du etwa täglich durch Mineralwasser und Lebensmittel zu?
Schilddrüsenwerte im Abstand von Tagen zu messen macht wenig Sinn. Wenn man die Medikamentendosis (oder das Einnahmeverhalten) ändert, macht sich das frühstens nach einer Woche bemerkbar, gemessen wird meist erst nach 6 Wochen, weil sich erst dann ein neues stabiles Gleichgewicht eingependelt hat. Wenn man immer wieder von Tag zu Tag was ändert, kommt man nie aus dem Zickzackkurs.
Mit den Schilddrüsenwerten würde ich vielleicht doch lieber zu einem Schilddrüsenspezialisten als zu einem Nephrologen gehen, einfach wegen der Menge an praktischer Erfahrung in diesem Bereich.
Viele Grüße
Frauke |
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Super95
Anmeldung: 16.08.11 Beiträge: 47 |
Beitrag:  (p107993)
Verfasst am: 17. Dez 2011, 02:08 |
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Liebe Frauke,
ja, Entschuldigung, das Präparat steht einen Stock tiefer und ist neu... es sind 20.000 i.E. und vermutlich dann Decristol, habs erst 1x genommen.
Beide Vit D Werte (der Depot und der schon umgewandelte? So habe ichs verstanden) lagen Ende Okt gerade über dem Grenzwert. Der Nephrologe meinte, es schadet nicht und gibt mir für die nächsten Wochen evtl eine Art Polster, damit der "Entzug" sozusagen nicht so hart ausfällt.
Meine Schilddrüsenwerte sind aufgrund von Kardinalfehlern (Calcium monatelang gleichzeitig genommen, ist auch dem Endo nicht aufgefallen!) immer wieder aus dem Ruder gelaufen: Meine Werte waren immer "schön!", aber ich fühlte mich erbärmlich, wie in UF.
Dann zeigte sich plötzlich innerhalb von 3 Wochen eine UF (TSH von 1,8 auf 5,1), mit noch übleren Beschwerden. Dann haben wir gewechselt von Euthyrox 100 (wegen u.a. neu herausgefundener Laktose-Intoleranz) auf L-Thyroxin Hexal 125. Damit ging der TSH dann innerhalb weiterer 3 Wochen auf 1,2, alle waren zufrieden, Nur mir war wohl klar, daß die Linie bei gleicher Einnahme wohl weiter abwärts gehen muß. Ich führe seit Jahren Diagramme statt Einzelwerte anzusehen, damit ich sehe, wohin die Reise geht...
Also , Thyroxin auf 100 verringert, TSH Absturz gebremst bei 0,55 (mit ÜF Beschwerden, klar). Das war am 7.11. Jetzt war ich vor 2 Wochen bei TSH 2,0 und hoffe, mich langfristig bei 1 oder so einpendeln zu können. Ich nehme jetzt seit 2 Wochen 112,5, um den TSH nicht wieder weiter steigen zu lassen. Mal sehen, wo er nächste Woche ist...
Der Nephrologe hat wöchentlich v.a. Calcium und ab und zu PTH bestimmt, lag zuletzt im November bei 37 (15-50). Calcium lag morgens nüchtern, ich nehme Calcium ja schon lange nicht mehr oral, seit Monaten bei 2,3x. Ich trinke Gerolsteiner Medium, aber ich achte nicht mehr darauf, wieviel, da ich eine "gute Trinkerin" bin und sicher auf 2 l Flüssigkeit komme. Und ich esse abends oft Käse, aber keine therapeutischen Mengen Parmesan mehr wie noch vor Monaten.
Ich kann mir auch nicht vorstellen, daß meine Beschwerden noch von PTH/ Calcium kommen. Die typischen Symptome hatte ich schon seit Monaten nicht mehr (jedenfalls kein Kribbeln).
Daß das Solarium kein Vit D macht, weiß ich, aber es macht nach Beobachtung mehrerer Freundinnen irgendwas, das gut tut (nicht nur Ruhe), irgendetwas, daß mich innerlich ruhig werden läßt und das Zittern nimmt. Das ist eine Wohltat, wenn der Körper mal 1/2 Jahr gezittert und gekrampft hat... Ansonsten bin ich kein Fan von Winterbräune.
Ich werde bald wieder in die Obhut meiner Internistin oder des Endos gehen. Allerdings fand ich seine Reaktion, ich solle halt zur Neurologie oder in die Psychiatrie gehen und Tavor schlucken gegen die Angstzustände, schon ziemlich enttäuschend. Es ist eine groeß Endopraxis in Ulm, diue einen guten Eindruck macht, und ich dürfte nicht die Einzige mit diesen Symptomen sein. Ich habe den Endo immer wieder um eine Überprüfung der Medikation und Ratschläge zu sinnvollen Veränderungen gebtene, aber er hatte einfach keine Idee. Der Nephrologe hatte sehr wohl welche, und die haben mir sogar geholfen...
Naja, mal sehen wie es weitergeht.
Grüessli, |
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