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riedafrike Anmeldung: 01.11.11 Beiträge: 13 pap. Mikrokarzinom  40+ |
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Verfasst am: 01. Nov 2011, 14:16 |
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Hallo Zusammen,
bin neu hier- muss mich erstmal durchwuseln. Ich hoffe, dass ich keine ähnliche Diskussion übersehen habe
Vor einer Woche wurde mir die "verknotete" SD komplett entfernt. Überraschend hieß das Ergebnis der histologischen Untersuchung inzidentes papilläres Mikrokarzinom (4mm)...
Der Arzt meinte nur es wäre gut, dass ich nicht geflüchtet bin (das hatte ich nämlich zeitweise vor) und die "Sache" sei damit erledigt. Ich war erstmal beruhigt. Nun sitze ich daheim und mache mir Gedanken. Wieso keine RADIOJOD- Therapie? Ich habe erst am 11.11. einen Arzttermin und bin nun etwas verwirrt.
Hat jemand eine Erklärung???
Liebe Grüße und Schön, dass es dieses Forum gibt!
Im Arztbrief steht: .....inzidentes pap. Mikrokarzinom. Abstand zur Präparateoberfläche 3,0 mm, vollständig im Gesunden entfernt. pT1a, L0, V0, R0, pNx....
Nehmen die eigentlich immer Lymphknoten mit raus?
Ich hätte gleich nachfragen sollen, aber das ging alles so schnell
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Celia
Anmeldung: 30.06.11 Beiträge: 285 pap. SD-CA pT1b R0 N1a Braunschweig |
Beitrag:  (p106832)
Verfasst am: 01. Nov 2011, 16:04 |
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Hallo und herzlich willkommen im Forum! Die europäische Leitlinie zur Behandlung von Schilddrüsenkrebs sieht unter bestimmten Voraussetzungen keinen zusätzlichen Nutzen der Radiojodtherapie bei Mikrokarzinomen. Diese Leitlinie ist nicht bindend, sondern lediglich eine Handlungsempfehlung. Du findest sie hier. Wörtlich steht dort:
| Zitat: | Very low-risk group (Sehr geringe Risiko-Gruppe)
unifokales Mikrokarzinom ≤ 1cm, kein Überschreiten der Schilddrüsenkapsel und keine Lymphknoten-Metastasen. Die Radiojodtherapie (RJT) bringe hier keinen zusätzlichen Nutzen.
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Bei Krebsverdacht werden in der Regel die Lymphknoten des zentralen Kompartiments mit entfernt, um auszuschließen, dass der Krebs gestreut hat. Ohne vorherigen Krebsverdacht ist es oft so, dass nur ein Teil der Schilddrüse ohne Lymphknoten entfernt wird und nach der feingeweblichen Untersuchung der entnommenen Teile dann eine zweite OP stattfinden muss, in der die SD komplett entfernt wird und auch einige Lymphknoten. Diese zweite OP hast Du Dir quasi erspart, weil bereits beim ersten Mal komplett operiert wurde (warum auch immer; vermutlich, weil Du so viele Knoten hattest).
Du scheinst auf jeden Fall der Patientengruppe mit dem niedrigsten Rezidivrisiko (very-low-risk-group) anzugehören, und das ist doch eine gute Nachricht. Du ersparst Dir die Radiojodtherapie, Dein Nachsorgeschema wird erheblich "lockerer" sein, und wenn mich nicht alles täuscht, besteht bei Dir auch kein Grund zur TSH-Supprimation (künstliche SD-Überfunktion), die nicht von allen Menschen gut vertragen wird. So gesehen hat Dein Arzt sicher recht, wenn er sagt, nun sei alles erledigt.
Trotzdem macht es mich betroffen, wenn ich lese, dass er es gut findet, dass Du nicht "geflüchtet" bist. Diese Wortwahl (wenn sie denn von ihm stammt) ist in meinen Augen symptomatisch für die Denkweise der meisten Ärzte. Nicht jeder Patient, der die Notwendigkeit einer OP hinterfragt und sich ggf. auch dagegen entscheidet, flüchtet. Flucht bedeutet Angst, Angst bedeutet Uninformiertheit. Man kann aber auch eine informierte Entscheidung treffen, die sich nicht mit der ärztlichen Meinung deckt. Natürlich war es in Deinem Fall gut, dass Du Dich zur OP entschieden hast. Aber der Ausdruck "flüchten" wertet in meinen Augen die Meinung des mündigen Patienten ab.
Übrigens, wenn Du links auf "FAQ-Hilfe" klickst, öffnet sich ein Menübaum, wo Du haufenweise interessante Infos zu allem möglichen findest. Lies Dich da mal durch! Als Krebspatientin hast Du grundsätzlich Anspruch auf eine Reha/Anschlussheilbehandlung sowie auf einen Schwerbehindertenausweis (bringt u.a. Steuervorteile). Bin leider gerade überrfagt, ob die auch für Mikrokrazinome gilt. Aber schau Dich mal um! _________________ "Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein) |
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Celia
Anmeldung: 30.06.11 Beiträge: 285 pap. SD-CA pT1b R0 N1a Braunschweig |
Beitrag:  (p106833)
Verfasst am: 01. Nov 2011, 16:08 |
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P.S.: Hier findest Du die Tumorklassifikation erklärt. Bei Dir steht als letztes pNx, was soviel heißt wie "Lymphknoten können nicht beurteilt werden". P heißt in dem Zusammenhang pathologischer, also postoperativer Befund. Bist Du sicher, dass Dir Lymphknoten entfernt wurden? _________________ "Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein) |
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riedafrike Anmeldung: 01.11.11 Beiträge: 13 pap. Mikrokarzinom  40+ |
Beitrag:  (p106834)
Verfasst am: 01. Nov 2011, 16:21 |
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Ich bin überrascht, danke für die schnelle und informative Antwort CELIA. Muss meine Kleine (anderthalb) aus der KITA holen, werde nachher nochmal genauer lesen!
Die Wortwahl hat der Arzt von mir, ich sprach von Fluchtgedanken, da ich mir nicht sicher war, ob eine vollständige Entfernung notwendig ist. Der Hauptgrund war ein heißer und mehrere kalte Knoten... Es sei ihm also verziehen!
Dennoch fand ich diese ganze Aufklärung vorneweg und hinterher ziemlich dünn. Vielleicht hätte ich mich eher und gründlicher belesen sollen. Zum Beispiel hier!
Aber wie gesagt,Kleinkind und Großkind und alles was einen sonst noch von so wichtigen Dingen abhält.
Ganz wohl ist mir aber so ganz ohne Nachbehandlung doch nicht. Ich dachte L=Lymphknoten L0 = Nichts gefunden?! War wohl verkehrt!?
Danke nochmal für diese sehr kompetente Antwort!  |
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Celia
Anmeldung: 30.06.11 Beiträge: 285 pap. SD-CA pT1b R0 N1a Braunschweig |
Beitrag:  (p106835)
Verfasst am: 01. Nov 2011, 16:44 |
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Jetzt hast Du mich ganz unsicher gemacht... Ich hab aber noch mal in die Tumorklassifikation reingeschaut, und ganz unten sind auch L und V erklärt. L steht für Lymphgefäßinvasion, V für Veneninvasion. Das scheint eine etwas ungebräuchliche Klassifikation zu sein. Also, für mich sieht es so aus, als ob Dir keine Lymphknoten entfernt wurden. Es müsste auf jeden Fall einen schriftlichen histologischen Befund geben, der sicherlich Deinem behandelnden Arzt vorliegt. Den könntest du Dir kopieren lassen. Ich lasse mir immer alles kopieren, weil ich erstens neugierig bin und zweitens mich auch selber gern informieren möchte. Du wirst ja jetzt auch Schilddrüsenhormone nehmen müssen, und wenn es mal Probleme mit der Einstellung gibt, kann man die Laborwerte hier posten - es gibt hier Leute, die sich richtig richtig gut auskennen und Dir dann sehr wertvolle Hinweise geben können.
Wenn Du Bedenken wegen der fehlenden Nachbehandlung hast, sprich mit Deinem Arzt darüber. Und lies Dich auch hier mal in das Thema ein. Eine Radiojodtherapie ist ja auch nicht unbedingt nebenwirkungsfrei, und sie kann Komplikationen - auch dauerhafte - nach sich ziehen. Da muss man einfach abwägen, welches Risiko das größere ist.
Grundsätzlich kann man über regelmäßige Blutuntersuchungen und Ultraschallkontrollen den papillären SD-Krebs gut kontrollieren. Es ist ein sehr langsam wachsender Krebs, so dass Rezidive rechtzeitig erkannt werden. Papilläre Karzinome streuen bevorzugt über die Lymphknoten, und wenn man mal davon ausgeht, dass ein Knoten erst zu einer gewissen Größe wächst, bevor er überhaupt anfängt zu streuen, dann ist Dein Risiko sicher sehr gering. Lass Dir von Deinem Arzt doch mal sein Nachsorgeschema erklären (nachdem Du Dich hier informiert hast) und mach ihm klar, dass Du ein großes Sicherheitsbedürfnis hast. Vielleicht gibt es ja von seiner Seite aus noch Spielraum in die eine oder andere Richtung. Auf jeden Fall wirst Du auch mit einem papillären Mikrokarzinom verhältnismäßig engmaschig überwacht - also "gar nichts" wird natürlich nicht bei Dir gemacht. Nur eine RJT ist eben nicht vorgesehen.
Und was die schnelle Antwort angeht - ich sitze gerade auf der Arbeit...  _________________ "Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein) |
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Alba
Pap. SD-Ca., foll. V... Sachsen-Anhalt  50+ |
Beitrag:  (p106862)
Verfasst am: 02. Nov 2011, 09:43 |
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Liebe Riedafrike,
sachlich hat Dir Celia schon so viel erläutert, da habe ich nichts hinzuzufügen.
Was aber die Nachsorge anbelangt, so möchte ich Dir hier ausdrücklich einen Rat geben.
Patienten mit "nur" Mikrokarzinom, bei denen auf eine Radiojodtherapie verzichtet wird, fallen nämlich manchmal durch sämtliche Sicherheits-Maschen.
Ihre Nachsorge übernimmt dann etwa der Hausarzt und ob der etwas von SD-Krebs versteht oder nicht, ist ganz unterschiedlich.
Sieh Du bitte zu, daß Du für Deine Nachsorge bei einem Facharzt, am besten einem Nuklearmediziner oder einem Endokrinologen verbleiben kannst. Beide gibt es frei niedergelassen oder in den Schilddrüsenambulanzen größerer Kliniken.
Es ist meist besser, wenn ein solcher Facharzt über Deine Hormoneinstellung entscheidet und auch bei einem Mikrokarzinom sollte alljährlich eine qualifizierte Ultraschalluntersuchung stattfinden (für die es dem Hausarzt nicht selten an Erfahrung und Gerät mangelt).
Alle guten Wünsche für Dich von Alba _________________ Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden |
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riedafrike Anmeldung: 01.11.11 Beiträge: 13 pap. Mikrokarzinom  40+ |
Beitrag:  (p106865)
Verfasst am: 02. Nov 2011, 10:34 |
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DANKESCHÖN!!!
Ich bin momentan etwas verwirrt, ich lese und verstehe nicht wirklich was ich lese
Da ich ja erst Ende kommender Woche einen Termin beim HA habe, hoffe ich bis dahin "klarer" zu sein. Auf jeden Fall mache ich mir Notizen damit ich nichts vergesse...
Ich weiß auch nicht wie lange ich das Kalzium einnehmen muss. "Die Werte sollen überprüft und die Gabe dann entsprechend schrittweise verringert werden" heißt es im Brief...
Wie oft wird denn der Kalziumspiegel gemessen???
Was die Nachsorge angeht werde ich versuchen in der Uni zu bleiben. Dort wurde ich während der Schwangerschaft 2009 überwacht.(Aber mit dem Befund hat auch dort niemand gerechnet...)
Wie auch immer, ich freue mich hier (bei euch) zu sein, das hilft!
Danke euch nochmal!  |
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Celia
Anmeldung: 30.06.11 Beiträge: 285 pap. SD-CA pT1b R0 N1a Braunschweig |
Beitrag:  (p106875)
Verfasst am: 02. Nov 2011, 13:34 |
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Mir haben übrigens die Wikipedia-Artikel zum Thema Schilddrüse , Schilddrüsenkrebs usw. sehr weitergeholfen. Wie immer bei Wikipedia kann man sich dort von einem Artikel zum nächsten durchklicken, und alles ist sehr verständlich erklärt. (Allerdings sollte man bei Wikipedia natürlich immer im Hinterkopf haben, dass es keine hundertprozentig zuverlässige Informationsquelle ist.)
Vor allem die Beiträge über die Schilddrüsenhormone und den Regelkreislauf der Schilddrüse haben mir sehr geholfen, die Zusammenhänge der verschiedenen Blutwerte zu verstehen. _________________ "Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein) |
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riedafrike Anmeldung: 01.11.11 Beiträge: 13 pap. Mikrokarzinom  40+ |
Beitrag:  (p107190)
Verfasst am: 15. Nov 2011, 23:21 |
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Ich wollte nochmal eine kurze Info geben:
Auf dem Kongress in Magdeburg habe ich mich in Ruhe mit dem Arzt der mich operiert hat unterhalten können.
Er erklärte mir, dass es sich tatsächlich um ein sogenanntes Mikrokarzinom handelte (4mm). Erst ab einer Größe von 10mm ist eine Therapie angedacht und ich brauche mir keine Sorgen zu machen....
Überwacht bzw eingestellt werde ich künftig dennoch in der Uni.
Liebe Grüße an alle
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Inka1971
Anmeldung: 24.10.09 Beiträge: 243 pap. SD-CA pt1a, 5 mm  40+ |
Beitrag:  (p107204)
Verfasst am: 16. Nov 2011, 16:42 |
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Hallo,
ich hatte ein Microkarzinom mit 5 mm und meine Uni hat das volle Programm durchgezogen (RJT und RJD)
Ich denke, dass wird wohl von Uni zu Uni etwas unterschiedlich sein.
Hauptsache Du hast eine gute Nachsorge.
Dir alles Gute
Inka _________________ Traue lieber deiner Kraft, als deinem Glück ! |
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riedafrike Anmeldung: 01.11.11 Beiträge: 13 pap. Mikrokarzinom  40+ |
Beitrag:  (p107205)
Verfasst am: 16. Nov 2011, 17:07 |
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Das verstehe ich nun wieder gar nicht
Du hattest das volle Programm? Und war es bei dir ein Zufallsbefund? Mensch das verunsichert mich nun schon wieder.... Warum machen die das? |
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Inka1971
Anmeldung: 24.10.09 Beiträge: 243 pap. SD-CA pt1a, 5 mm  40+ |
Beitrag:  (p107207)
Verfasst am: 16. Nov 2011, 17:46 |
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Hallo,
oh je, ich wollte Dich in keiner Weise verunsichern.
Ich wollte einfach nur damit sagen, dass es einfach von Uni zu Uni verschieden sein kann und natürlich auch vom Ausgangsbefund her. Oft werden einfach auch bei Mikrokarzinomen, die unter 1cm liegen, RJT angeraten und durchgeführt.
Deine Ärzte kennen Deinen Befund und haben Dich auch richtig beraten und es gibt hier einige im Forum, die keine weiteren Behandlungen nach der OP hatten.
Wie gesagt, wichtig erscheint mir einfach eine gute Nachsorge.
Viele Grüße
Inka _________________ Traue lieber deiner Kraft, als deinem Glück ! |
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Celia
Anmeldung: 30.06.11 Beiträge: 285 pap. SD-CA pT1b R0 N1a Braunschweig |
Beitrag:  (p107212)
Verfasst am: 16. Nov 2011, 19:37 |
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Hängt das nicht auch von der Lage des Karzinoms ab? Soweit ich weiß, wird von einer RJT abgesehen, wenn das Karzinom eine gewisse Größe nicht überschritten hat und nicht über die Schilddrüsenkapsel (heißt das so?) hinausgewachsen ist. Es könnte doch durchaus sein, dass bei Dir, riedafrike, das Karzinom mitten im Schilddrüsengewebe gewachsen ist -> keine RJT; und bei Dir, Inka, das Karzinom sehr am Rand saß -> RJT. _________________ "Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein) |
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Inka1971
Anmeldung: 24.10.09 Beiträge: 243 pap. SD-CA pt1a, 5 mm  40+ |
Beitrag:  (p107213)
Verfasst am: 16. Nov 2011, 19:47 |
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Hallo zusammen,
sicherlich hat es damit zu tun.
Bei mir war es zwar auch nicht am Rand, aber meine Uni bevorzugt eine etwas "härtere" Therapieweise.
Deshalb meinte ich ja auch, dass es einfach auch von den behandelten Ärzten abhängt.
Gruss
Inka _________________ Traue lieber deiner Kraft, als deinem Glück ! |
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riedafrike Anmeldung: 01.11.11 Beiträge: 13 pap. Mikrokarzinom  40+ |
Beitrag:  (p107215)
Verfasst am: 16. Nov 2011, 20:06 |
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Dann vertraue ich mal auf die Ärzte
Bleibt ja auch nichts anderes übrig....
Abstand zur Präperateoberfläche 3,0 mm, vollständig im Gesunden entfernt steht im Brief UND: Überraschend zeigte die histologische Untersuchung des Thyreoidektomiepräperates ein inzidentes papilläres Mikrokarzinom mit einem Tumordurchmesser von 4,0mm. Damit ergibt sich keine Indikation für eine adjuvante Behandlung (Radiojodtherapie).....
Ich werde in der Uni genauer nachfragen, aber die haben nachdem ich den Befund gefaxt hatte auch gesagt, dass die Einstellung sehr wichtig sei und das doch in "ihre" Hände gehört.
Die haben mich schon in der SS behandelt ...
Wo finde ich denn die anderen Unbehandelten? Muss mir mal mehr Zeit nehmen
Einen schönen Abend euch und nochmal DANKE! |
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