| Autor |
Beitrag |
Alba
Pap. SD-Ca., foll. V... Sachsen-Anhalt  50+ |
Beitrag: 
(p107235)
Verfasst am: 17. Nov 2011, 09:11 |
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| Inka1971 hat folgendes geschrieben: | Bei mir war es zwar auch nicht am Rand, aber meine Uni bevorzugt eine etwas "härtere" Therapieweise.
Deshalb meinte ich ja auch, dass es einfach auch von den behandelten Ärzten abhängt. |
Hallo Inka, hallo Ines,
soweit ich mich bei Dir noch dran erinnere, Inka, hatten wir seinerzeit festgestellt, daß das Vorgehen an Deiner Uniklinik in mehreren Punkten nicht leitliniengerecht gewesen ist - wie es dort heute zugeht, entzieht sich jedoch meiner Kenntnis.
Sie hatten sich dort ihre eigenen Leitlinien gebastelt und die bzw. das daraus resultierende Nachsorge-Regime den Patienten sogar auf Flyern mit nach Hause gegeben.
Im Falle von differenziertem SD-Krebs mag so etwas nicht so schlimm sein, ein bißchen Übertherapie vielleicht, aber daraus resultieren ja u.U. auch Vorteile wie ein verwertbarer Tumormarker ...
Im Fall von weniger gut händelbaren Krebsformen sollten in solchem Fall jedoch alle Alarmglocken zu schrillen anfangen!
Auch wenn Leitlinien keine Vorschriften sind, so sollte ein bewußtes Abweichen davon gut begründet sein.
("Weil wir das immer so gemacht haben", ist z.B. keine besonders gute Begründung.)
Die Durchführung einer RJT bei einem Mikrokarzinom wird m.E. von keiner Leitlinie gefordert, weder von der alten deutschen, die immer noch in der Überarbeitung feststeckt,; noch von der amerikanischen oder gesamteuropäischen, im Gegenteil.
Dennoch durchgeführt wurden Radiojodtherapien bei Mikrokarzinomen (nach Berichten hier im Forum) z.B. mit folgenden Begründungen:
- das Ca. lag ziemlich außen/hatte die Kapsel durchbrochen oder war doch dicht dran.
- das Ca. gehörte zu einer etwas aggressiveren Unterart
- das Ca. war von der Größe her knapp unter der magischen Grenze von 1 cm, z.B. bei 0,9 oder 0,8 cm Durchmesser
- der Patient bestand auf einer RJT, um ganz sicherzugehen (erhöhtes Sicherheitsbedürfnis und/oder besonders ängstlicher Patient)
- erhöhtes Sicherheitsbedürfnis bei Arzt und Patient
- Abspulen einer Standardbehandlung in der Klinik
Wahrscheinlich gibts noch mehr Gründe - es sind die benannt, die mir in 9 Jahren Forumsarbeit so untergekommen sind bzw. an die ich mich erinnere.
Liebe Ines,
frage hier nach und frage auch Deine Ärzte, "hinterfrage" sozusagen jeden Behandlungsschritt.
Aber glaube ihnen auch, wenn sie Dir sagen, daß ein sicher im Gesunden entferntes - kleines - papilläres Ca. wie bei Dir nach menschlichem Ermessen mit der OP hinreichend behandelt ist.
Jeder weitere Schritt (Zweit-Op, RJT) wäre höchstwahrscheinlich eher eine Belastung als von Nutzen.
Alle guten Wünsche sendet Alba
P.S. Ich hatte ein pT2-Ca, also größer als 2 cm und bei mir war standardmäßig selbstverständlich eine RJT vorgesehen.
Der uptake nach Verabreichung einer Probekapsel zeigte jedoch 0 % speicherndes Gewebe und zugleich war der Tumormarker in tiefster Unterfunktion nicht mehr meßbar. Deshalb wurde bei mir letztlich auf eine RJT verzichtet. Und die RJ-Diagnostik ein Jahr später bestätigte, daß dies die richtige Entscheidung gewesen ist.
Ich bin allerdings bislang wirklich die einzige im Forum, bei der es so gelaufen ist, deswegen hänge ich als abergläubischer Mensch einfach ein "toi toi toi" dran.
Da Du, Ines, und ich mit Dr. Link den gleiche Operateur hatten, kannst Du Dir vielleicht vorstellen, wie dankbar ich ihm bis heute bin.
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Celia
Anmeldung: 30.06.11 Beiträge: 285 pap. SD-CA pT1b R0 N1a Braunschweig |
Beitrag:
(p107237)
Verfasst am: 17. Nov 2011, 10:21 |
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Wow Alba, da hattest Du nicht nur einen guten Chirurgen, sondern auch eine gute Strahlenklinik, die wirklich im Sinne des Patientenwohls gehandelt hat. Wie viele hätten bei einem pT2-Karzinom wohl überhaupt in Erwägung gezogen, keine RJT durchzuführen? Wohl nur die wenigsten - um juristisch auf der sicheren Seite zu sein oder um die Kohle mitzunehmen, sei mal dahingestellt.
Dein Bericht macht mir sehr viel Mut, meine Behandlung/Nachsorge kritisch zu hinterfragen. Wie das Nachsorgeschema meines Nuklearmediziners aussieht und ob er sich an die Leitlinie hält, weiß ich noch nicht. Ich war aber nach der Tastdiagnose durch meinen Hausarzt schon zur Szintigraphie und dann zur Feinnadelpunktion dort und habe mich sehr gut bei ihm aufgehoben gefühlt.
Riedafrike, ich drücke Dir die Daumen, dass bei Dir alles glatt geht, dass Deine Ärzte Dir Deine Bedenken nehmen können, sie aber auch ernst nehmen und nicht verharmlosen. Ich glaube aber, dass Du Dir keine Sorgen machen musst, Vielen Dank auch noch für Deine liebe PN!
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"Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein) |
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| riedafrike Anmeldung: 01.11.11 Beiträge: 13 pap. Mikrokarzinom 40+ |
Beitrag:
(p107238)
Verfasst am: 17. Nov 2011, 10:21 |
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Ein netter Arzt und sowieso Spitzenklinik!
Guten Morgen Alba,
danke für die Antwort. Das ist alles ziemlich verwirrend, aber langsam kommt Licht ins dunkle ...
Außerdem habe ich noch Zeit mich zu belesen und Zusammenhänge zu verstehen. Die Seiten hier sind sowas von informativ:daumen:
Auf jeden Fall werde ich meiner Ärztin Löcher in den Bauch fragen und auf entsprechende Nachsorge bestehen.
Das mit dem SD Karzinom ist wirklich seltsam. Krebs, da denkt man automatisch an Metastasen, Chemo, Lebensgefahr.
Sich dann damit zufrieden zu geben, dass "nicht weiter ist und kommen wird" ist schon seltsam.
Dennoch bin ich, genau wie du, liebe Alba, sehr dankbar in gute Hände geraten zu sein und meine Fluchtgedanken im KH verworfen zu haben.
Eine schöne Restwoche und ganz liebe Grüße auch
Inka |
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| riedafrike Anmeldung: 01.11.11 Beiträge: 13 pap. Mikrokarzinom 40+ |
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Inka1971
Anmeldung: 24.10.09 Beiträge: 243 pap. SD-CA pt1a, 5 mm 40+ |
Beitrag:
(p107240)
Verfasst am: 17. Nov 2011, 11:15 |
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Hallo Ihr Lieben,
Hallo Alba,
ich denke, es wird wohl noch immer so sein. Das Merkblatt gibt es wohl noch, dass habe ich bei meinem letzten Termin dort gesehen.
Ich fühle mich aber trotzallem dort sehr wohl und gut aufgehoben. Die Ärzte dort sind nett und man kann alles hinterfragen.
Und wenn halt mal eine Untersuchung vorgeschlagen wird, die ich nicht für notwendig halte (wie nach 2 Jahren eine RJD), dann sage ich einfach meine Meinung und dann ist es auch kein Problem.
Allerdings muss man halt auch etwas Wissen haben, dass hat mir damals leider auch gefehlt, sonst hätte ich mir sicherlich eine zweite Meinung eingeholt. Allerdings bin ich heute mit der Entscheidung zufrieden, denn wie Du schon schreibst ALba, habe ich heute den TG als Überwachungsfunktion.
Ich wollte auch mit meinem Beitrag keine Angst verbreiten, aber ich denke, es läuft eben nicht immer alles nach Schema "F" und dann sind eben auch die, bei denen es nicht so läuft nicht immer so verunsichert und hinterfragen alles.
Es ist halt immer alles möglich!
(Ich liebe Schachtelsätze, so als kleine Anmerkung  )
In diesem Sinne ein schönes Wochenende
Inka
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Traue lieber deiner Kraft, als deinem Glück ! |
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Alba
Pap. SD-Ca., foll. V... Sachsen-Anhalt 50+ |
Beitrag:
(p107243)
Verfasst am: 17. Nov 2011, 12:52 |
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Ein bißchen"off topic" zum weiteren Thema
(entschuldige Riedafrike):
Leitlinien werden ja u.a. entwickelt, damit Patienten möglichst überall adäquat behandelt werden, egal wohin sie sich wenden.
Das ist gut, gerade bei Krebs, und je seltener so eine Krebsform auftritt, um so mehr... und je gefährlicher eine Krankheit ist, wohl auch.
Dazu gibts sogar schon statistische Daten, die das belegen können.
Das hat aber auch wieder eine Kehrseite: Individuelles kommt nämlich nicht vor in solchen Leitlinien. Jüngst habe ich gelesen: leitlinienbasierte Medizin habe z.B. immer nur die jeweilige Krankheit einzeln im Blick, nicht aber wenn ein Patient z.B. mehrere Krankheiten hat. So etwas gerät im Gegenteil ganz aus dem Blick.
Und in der jüngsten Ausgabe von "Forschung und Lehre" 11/2011, S. 829 lese ich gerade, Harvard-Mediziner beklagten eine "Ökonomisierung" der Medizin:
Aus Patienten würden Kunden, Konsumenten, aus Ärzten und Pflegekräften "medizinische Leistungserbringer", die nach Leitlinien, also Gebrauchsanweisungen Menschen behandeln, während mit der Verabschiedung des - früher hochgeschätzten - "klinischen Urteils" von Ärzten Individualität und Erfahrung gleich mit verloren gingen, nicht zu reden von psychologischen und humanistischen Aspekten der Arzt-Patienten-Beziehung (Altruismus, Barmherzigkeit).
Manches daran ist mir zu idealistisch gedacht, aber bedenkenswert ist es allemal.
Deswegen finde ich es gut, wenn Du, Inka, Deinen Ärzten vertraust wie ich meinen und wünsche ich Dir, Riedafrike, daß es bei Dir ebenso klappt.
Herzliche Grüße von Alba
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7535 fol. SD-CA 97 Berlin  40+ |
Beitrag:
(p107257)
Verfasst am: 17. Nov 2011, 19:39 |
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Hallo,
also ich finde Leitlinie vor allem wichtig als Orientierung und Basis für das Aufklärungsgespräch mit uns Patienten.
Es gibt vielfache Gründe, warum man von einer Leitlinien - Empfehlung abweichen kann, nur muss dies dann uns Patienten dann auch im Gespräch begründet werden (Ob wir das dann auch machen, ist dann unsere Entscheidung).
Gute Leitlinien geben ja auch unterschiedliche Empfehlungsgrade, je nach dem wie gut die Studienlage dazu ist. Ist die Studienlage sehr gut, braucht es mehr Begründung, wenn der Arzt davon abweichen möchte.
Beruht eine Empfehlung lediglich auf Expertenmeinung, dann braucht es weniger Begründung, und es empfiehlt sich dann auch eher eine Zweitmeinung durch einen anderen Experten.
Leitlinie ist für mich eine wichtige Kommunikationsgrundlage mit und für uns Patienten.
siehe auch: FAQ: Was ist eine Leitlinie? Was ist eine Richtlinie?.
Viele Grüße
Harald
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