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wiedersonne Anmeldung: 02.01.09 Beiträge: 47 40+ |
Beitrag:  (p107566)
Verfasst am: 02. Dez 2011, 20:50 |
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Hallo,
ich wollte nur berichten wie das bei mir war, Entscheidungen muss natürlich jeder für sich selber treffen.
Ich wurde schon in meiner frühsten Jugend, glaube es war mit 17, an der SD operiert. Dabei wurde die SD auf der linken Seite wegen einem Knoten entfernt. 2008 fing es dann an in meinem Hals dicker zu werden. Der Knoten auf der rechten Seite wurde entfernt und es wurde nach der OP festgestellt, dass es ein SD CA war. Nach der OP wurde davon ausgegangen, das jetzt alles Gewebe weg ist. Nach der 1. RJT wurde dann Restgewebe unter dem linken Brustbein festgestellt. Um mir eine 3. OP zu ersparen wollte man mit den RJT´s versuchen das Restgewebe weg zu bekommen. Hat ja leider nicht geklappt und es folgte die 3. OP.
Nun ist kein Restgewebe mehr da, was natürlich nicht bedeutet das ich keine Nachsorge brauche. Durch eine Magenverkleinerung (Magenbypass)im Sept 2010 müssen meine Werte im Moment noch häufiger kontrolliert werden. Durch die Abnahme von inzwischen 50 kg wird die Tabletteneinstellung regelmässig getestet, aber im Moment klappt alles ganz gut.
Lg wiedersonne |
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Bine2011 Anmeldung: 10.04.11 Beiträge: 129 Pap. SD-Ca pT3 pN1 (... Stuttgart  50+ |
Beitrag:  (p107570)
Verfasst am: 03. Dez 2011, 00:20 |
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Liebe Blume, liebe Riedafrike,
ich hatte ebenfalls ein Mikrokarzinom, das am Rand lag. Es hatte aber schon die Kapsel durchbrochen und in die Lymphbahnen gestreut. Deshalb wurden mir auch beidseits die Lymphknoten entfernt und selbstverständlich eine Radiojodtherapie gemacht.
Also wenn ich ein Mikrokarzinom gehabt hätte, das nicht am Rand gelegen hätte, würde ich mich heute eher gegen die Radiojodtheraphie entscheiden. Es gibt sicher für beide Varianten Vor- und Nachteile:
Die Vorteile einer RJT sind meiner Meinung nach:
- Vernichtung des Restgewebes, das immer mehr oder weniger nach der OP noch da ist und dadurch eine zuverlässige Auswertung des Tumormarkers TG
- Möglicherweise Vernichtung von evtl. Lymphknotenmetas, wenn sie vom Jod 131 erreicht werden
- relativ sicheres Sichtbarmachen von evtl. Restgewebe und Metastasen durch das anschließende Ganzkörperszintigramm
- subjektive Sicherheit, dass wirklich alles weg ist und keine unentdeckten Herde da sind
Nachteile RJT:
- die Nebenwirkungen, die auftreten können, wenn auch nach einer RJT sicher nicht dauerhaft oder gravierend wie z. B. Speicheldrüsenreizung, Schleimhautprobleme Mund, Magen..
- und evtl. erhöhtes Leukämierisiko, jedoch erst nach mehreren RJT mit hoher Dosis
- Krankenhausaufenthalt, evtl. Krankschreibung
- Nebenwirkungen durch Hormonschwankungen wg. Absetzen der Hormone
Aufgrund der relativ heftigen Nebenwirkungen, die ich durch die RJT und die Unterfunktion hatte (kein Thyrogen vorhanden) würde ich heute erstmal auf die RJT verzichten und den Tumormarker TG (Thyreoglobulin) beobachten lassen. Der wird ohne RJT sicher höher sein, weil ja noch (gesundes) Restgewebe da ist, das auch Thyreoglobulin produziert. Aber wenn dieser immer ungefähr gleich hoch bleibt und auch die Antikörper (TAK oder TG-AK) nicht ansteigen, sollte auch nichts "zusätzliches" wachsen und gäbe mir auch die Sicherheit, dass nichts ist. Sollte der TG Wert jedoch nach und nach steigen, würde ich mich dann doch -später- für eine RJT entscheiden.
Aber das ist meine persönliche Ansicht, ich möchte hiermit nicht die Leitlinien oder die Ärzteentscheidungen angreifen. Ich hoffe, ich habe euch damit nicht noch mehr verunsichert.
Alles Gute
Sabine |
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Blume1966 Anmeldung: 24.11.11 Beiträge: 4 |
Beitrag:  (p107571)
Verfasst am: 03. Dez 2011, 00:57 |
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Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank an alle die hier so fleißig antworten!
Bine, wie viele RJT hattest Du denn? und ist jetzt alles gut bei Dir? Bei mir lag das Karzinom ja auch am Rand, wurde im Schnellschnitt noch entdeckt.Der Chirurg entfernte daraufhin noch weiter (Nachresektat Nervus recurrens) Tumorfreies Nachgewebe steht im Histo Befund, es wäre von der Resektion des Karzinoms im Gesunden auszugehen! aber kann ich wirklich sicher sein? sie haben mir keine Lymphknoten entfernt!
LG Blume |
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| Sarah 88 |
Beitrag:  (p107578)
Verfasst am: 03. Dez 2011, 16:24 |
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Hallo Blume, ich hatte insgesamt 3 Micro Karzinome und mich haben sie zur RJT geschickt.... ich gehe auch erstmal weiter jedes halbe jahr zur RJD
...sicher ist sicher... und ich kann dir da nur die Uniklinik in Münster empfehlen, die habe eine Schilddrüsen ambulanz und beraten und klären so super auf... da kann man sich wirklich sicher fühlen
Ich würde es dir trotzdem empfehlen hin zu gehen, ich denke einfach dann kann man sich 100% sicher sein, das nix mehr schlimmes ist... und so schlimm es nicht das man angst haben muss
Lg Sarah |
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Bine2011 Anmeldung: 10.04.11 Beiträge: 129 Pap. SD-Ca pT3 pN1 (... Stuttgart  50+ |
Beitrag:  (p107584)
Verfasst am: 03. Dez 2011, 19:56 |
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Hallo Blume,
ich hatte im Mai eine Radiojodtherapie mit 3700 MBq und Anfang November die erste Radiojoddiagnose mit 370 MBq. Beide Male mit 5 Wochen langem Hormonentzug in Unterfunktion. Das war sehr belastend. Aber es gibt in den Kliniken wieder zunehmend mehr Thyrogen, so dass dir die Unterfunktion evtl. erspart bliebe.
Die Radiojoddiagnose ergab, dass ich keine speichernden Stellen mehr habe, kein Restgewebe und keine anderen speichernden Herde. Der Tumormarker lag auch in der Unterfunktion im nicht nachweisbaren Bereich. Also im Moment ist alles gut. Und hoffentlich bleibt es (lange) so.
In einem halben Jahr muss ich wieder zur Kontrolle in die Nuklearmedizin. Eine weitere Radiojoddiagnose werde ich aber frühestens wieder in einem Jahr machen, wenn mein Tumormarker nicht ansteigt.
Vollständige Sicherheit kannst du mit der Radiojodtherapie auch nicht bekommen, sonst wäre ja die regelmäßige Nachsorge überflüssig. Wenn bei dir alles im Gesunden entfernt werden konnte und keine Lymphknoten entnommen wurden, waren sich die operierenden Ärzte bestimmt sehr sicher, sonst hätten sie die in der Nähe der Schilddrüse gelegen Lymphknoten entnommen und sie histologisch untersucht.
Wie gesagt, ich würde an deiner Stelle eher dazu tendieren, etwas abzuwarten und den TG- Wert beobachten. Eine Radiojodtherapie muss nicht zwingend sofort gemacht werden. Wenn du aber aus Sorge nicht mehr schlafen kannst und du die Kontrollmöglichkeiten ausschöpfen willst, dann würde ich mit dem Arzt nochmal darüber reden und evtl. eine RJT machen.
Schlecht wäre dann, wenn sich herausstellt, dass sehr viel Schilddrüsenrestgewebe übrig wäre. Dann kann es sein, dass eine RJT nicht ausreicht um alles (gesunde) Restgewebe zu vernichten und eine 2. RJT folgen müsste. Das können die Ärzte aber im voraus mit Ultraschall und Szintigramm vom Hals ganz gut einschätzen.
Ich habe darauf bestanden, erstmal keine 2. RJT zu machen sondern nur eine gering dosierte Radiojoddiagnose mit Ganzkörperszintigraphie und nur wenn nötig, dann nachträglich noch eine RJ Therapie. Das war aber nicht nötig.
Liebe Grüße
Sabine |
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Alba
Pap. SD-Ca., foll. V... Sachsen-Anhalt  50+ |
Beitrag:  (p107593)
Verfasst am: 04. Dez 2011, 12:33 |
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| Sarah 88 hat folgendes geschrieben: | | ich denke einfach dann kann man sich 100% sicher sein, das nix mehr schlimmes ist... |
Sorry, das ist ein Trugschluß.
Daß niemals wieder etwas nachkommt, dafür gibt es keine Garantie.
Ich denke, wir vergleichen hier gerade ein bißchen Äpfel mit Birnen.
Sarah hatte mehrere Krebs-Herde. Da ist es unabhängig von der Größe wohl angezeigt, eine RJT zu machen.
Träfe das bei Blume oder Riedaafrike auch zu, würde ich auf jeden Fall zu einer RJT raten.
Es trifft aber eben nicht zu und ist insofern nicht recht vergleichbar.
Bine2011 wiederum hatte zwar theoretisch ein Mikrokarzinom, dieses hatte aber die Kapsel durchbrochen und in die Lymphknoten gestreut. Sie ist daher auch nicht pT1, sondern sogar pT3 eingestuft worden, das ist weit jenseits vom Mikrokarzinom.
Also auch nicht direkt vergleichbar mit der Situation von Riedafrike oder Blume.
Schade, daß Kater nicht mehr geantwortet hat, ich glaube, sie hatte sich damals gegen eine RJT entschieden, ich weiß es aber nicht 100%. Man könnte jetzt höchstens ihre früheren Beiträge durchsehen, ob es irgendwo nähere Auskünfte dazu gibt.
Grüße an alle von Alba
P.S. Bine hat oben einige Vorteile und einige Nachteile der RJT benannt. Dies gemeinsam mit den eigenen Ärzten zu besprechen und abzuwägen, erscheint mir jetzt produktiver als jede weitere Diskussion. _________________ Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden |
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riedafrike Anmeldung: 01.11.11 Beiträge: 13 pap. Mikrokarzinom  40+ |
Beitrag:  (p107596)
Verfasst am: 04. Dez 2011, 14:22 |
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Da stimme ich Alba zu, ich denke auch dass man den Ärzten trauen sollte und wenn Zweifel da sind (ich spreche mich davon nicht 100% frei) sollte man sich mit den entsprechenden Fachärzten in Verbindung setzten.
Ich schrieb wohl schon, dass die Richtlinien ja auch begründet sind....
Und letztlich ist es auch so wie Alba bereit schrieb: Jeder hat eine andere Diagnose, Größe, Anzahl, Lage usw.
( Wobei Blume und ich nahezu identische Diagnosen haben und die Ärzte uns beiden nicht zur Therapie geraten haben...wir bleiben in Kontak)
Ich Danke nochmal allen fleißigen Schreibern und Lesern dieses Forums und wünsche euch einen schönen 2. Advent
LG Ines
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