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Beitrag |
| frati20+ |
Beitrag: (p108344)
Verfasst am: 04. Jan 2012, 02:19 |
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Hallo zusammen.
Ich habe MEN 2B (Diagnose war 02/2000). Seit Ende 07 nahm ich an der Zactima Studie teil. Durch die Tablette war mein Calcitoninwert einigermaßen stabil. Er lag immer irgendwo zwischen 2800 und 4500.
Doch in den letzten Monaten fühlte ich mich irgendwie anders: kranker.
Es hat sich nun herausgestellt, dass das Medikament NICHT mehr wirkt und mein Calcitoninwert bei schlimmen 16000 + liegt.
Mein Arzt möchte mich nun mit Sorafenib behandeln. Die Krankenkasse muss nur noch ihre Zustimmung dafür geben.
Meine Betreuung im Krankenhaus hat mir gesagt, dass diese Tablette sehr "herzhaft" ist und es Nebenwirkungen geben wird.
Was kann ich tun, damit ich nicht sooooooooo sehr leiden muss? Gibt es Mittel, Tricks und Tipps? z.b. würde ich bei Übelkeit MCP Tropfen schlucken. Welche Nebenwirkungen kann es geben und was tut ihr dagegen um in den Zustand "des Ertragens" zu kommen? Ihr könnt mir schonungslos alles sagen.
Mein Arzt meinte, man müsse erst einmal herausbekommen, ob ich Sorafenib überhaupt vertrage. Wann verträgt man denn ein Medikament nicht? Von allen Seiten (Familie und Bekannte) wird mir gesagt, ich soll alles einfach auf mich zukommen lassen, ich solle aufhören, "Horrorbeiträge" im Internet zu lesen. Doch was ist falsch daran? Ich setze mich gern mit Dingen auseinander, bereite mich vor. Das ist meine Art meine Erkrankung, den Verlauf körperlich und seelisch besser verarbeiten zu können.
Also ihr Lieben: ich denke über jeden Trick und Tipp von Euch gerne nach und möchte auch mit meinem Arzt ggfs darüber diskutieren.
Passt auf euch auf. |
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7535 fol. SD-CA 97 Berlin  40+ |
Beitrag: 
(p108349)
Verfasst am: 04. Jan 2012, 13:13 |
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Hallo frati (Bobby29),
so was ich weiß, sollen die Nebenwirkungen ähnlich denen von Zactima sein, allerdings etwas stärker.
Bei uns im Forum nimmt  Duddy mit medullären SD-Krebs Sorafenib.
Am besten schreibst Du sie selber per PM (Privat Mesage=Private Nachricht) an, falls sie sich nicht selber hier meldet.
Um ihr eine PM schreiben zu können, muss Du Dich als Forums-Mitglied registrieren.
Dazu brauchst Du nur eine gültige Email-Adresse, und dies kostet auch nichts:
FAQ: Wie registriere ich mich als Forums-Mitglied?.
Zu den Nebenwirkungen von Sorfenib gibt es noch einen anderes Thema hier:
Sorafenib - Studie Schilddrüsenkrebs - Nebenwirkungen.
Viele Grüße und viel Erfolg
Harald
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Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Zuletzt bearbeitet von Harald am 16. Jan 2012, 17:21, insgesamt einmal bearbeitet |
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Dudy
Anmeldung: 19.11.09 Beiträge: 69 Medul. SD-Ca Hannover Umland  40+ |
Beitrag:
(p108359)
Verfasst am: 04. Jan 2012, 15:53 |
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Hallo Bobby29,
ich nehme Nexavar (Sorafenib) jetzt seit 05/2009. In den nächsten Tagen werde ich dir eine PM mit meinen Erfahrungen schicken. Heute ist die Zeit zu knapp^^
Liebe Grüße und Kopf hoch
Judith |
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| Kleine49 |
Beitrag: (p108375)
Verfasst am: 05. Jan 2012, 01:29 |
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die Krankenkasse hat mir heute geschrieben, dass sie die Kosten für das Medikament für 5 Monate übernehmen wird.
Was ist danach? Verschreibt mir mein Hausarzt dann die Tabletten oder muss ein erneuter Antrag gestellt werden?
wer kennt sich mit den prozessen aus? |
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Dudy
Anmeldung: 19.11.09 Beiträge: 69 Medul. SD-Ca Hannover Umland 40+ |
Beitrag:
(p108406)
Verfasst am: 06. Jan 2012, 17:04 |
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Hallo,
zunächst eine Frage: Ist Kleine49 identisch mit Bobby29?
Wenn Du Dich im Forum registrierst, kann ich Dir auch in einer persönlichen Nachricht (PM) gerne über meine Erfahrungen mit Nexavar berichten. Mit der Registrierung gehst Du auch kein Risiko ein und wirst nicht automatisch Vereinsmitglied.
Ich möchte nur sehr ungern hier im öffentlichen Forum über die Nebenwirkungen berichten, da es glaube ich, die allermeisten Forumsleser nur verschrecken würde.
Wir medullären SD-Krebsler sind halt etwas "ganz besonderes" und wenn es uns etwas ärger erwischt, sind unsere therapeutischen Möglichkeiten sehr eingeschränkt.
Trotzdem halte ich das Medikament für sehr gut und auch extrem wichtig es möglichst rechtzeitig einzusetzen und nicht wegen der Angst vor Nebenwirkungen die Entscheidung herauszuzögern.
Wenn deine Krankenkasse erstmal nur eine Bewilligung für 5 Monate ausgesprochen hat, ist das zwar ein Fortschritt, aber Du solltest versuchen mehr zu erreichen.
Ich habe damals einen persönlichen Brief geschrieben, in der ich auf meine laienhafte Art meine Situation dargestellt habe, auf die Achse (medull. sind anerkannt als sehr seltene Krankheit) verwiesen habe und auch dargestellt habe, dass für uns keine anderen Therapien möglich sind. Du solltest denen auch klarmachen, dass die Situation sehr belastend ist, wenn man nach kurzer Zeit schon positive Ergebnisse beibringen soll. So schnell kann auch dies Medikament nicht wirken, zumal du langsam über ein paar Wochen die Dosierung steigern solltest.
Mir wurde das Medikament übrigens am Ende dauerhaft bewilligt.
Dein Arzt (ich nehme mal an, dass du an einer Klinik in Behandlung bist) müsste sonst nach ca 3 Monaten mittels CT / MRT und Blutbildern nachweisen, dass du von dem Medikament profitierst, damit du eine weitere Zusage der KK rechtzeitig bekommst und das Nexavar ohne Unterbrechung weiter nehmen kannst. Ohne Zusage der KK würdest du im Ernstfall auf den Kosten (~5000 pro Monat) allein sitzen bleiben.
Viele Grüße
Judith |
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| frati20+ |
Beitrag: (p108470)
Verfasst am: 10. Jan 2012, 18:18 |
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Ich finde es wichtig, mich über die Nebenwirkungen von Sorafenib zu informieren und wenn dazu unschöne Erlebnisse gehören, dann les ich die auch. Ich such immer nach Tipps was man gegen die Beschwerden tun kann.
Quasi als Vorsorge.
LIeben Gruß |
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Harald
Anmeldung: 12.05.99 Beiträge: 7535 fol. SD-CA 97 Berlin 40+ |
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| Gast |
Beitrag:
(p108646)
Verfasst am: 19. Jan 2012, 18:41 |
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Hallo,
ich wollte dir gerade schreiben, aber irgendwie hat es nicht geklappt. War der Text zu lang ? Ich weis es nicht...
Viele Grüße
Judith |
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Dudy
Anmeldung: 19.11.09 Beiträge: 69 Medul. SD-Ca Hannover Umland 40+ |
Beitrag:
(p108648)
Verfasst am: 19. Jan 2012, 18:44 |
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Oh mano, nun hat er mich ausgeloggt und ich bin nur Gast:-)
Ich habe die Info bekommen, dass Du keine privaten Nachrichten bekommen kannst. Schau doch bitte nochmal in deinen Einstellungen nach, dann schick ich es dir.
Viele Grüße
Judith |
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SD-Krebs
