Probleme mit Einstellung - Bitte um Hilfe

S.t.e.f.a.n · Beitrag:

Hallo zusammen,

ich brauche mal Eure Expertise! Bei mir gelingt die Einstellung nach OP nicht wirklich! Ich schildere aber einmal der Reihe nach.

Zur Person: Männlich, 1,76cm, 78 Kg, 36 Jahre

- OP der Schildrüse im Februar 2011 wegen kalten Knoten. Es wurde etwas mer als die Hälfte der Schilddrüse entfernt ca. 55 %. Im Anschluss erste Medikation mit Thyronajod 75 Henning.

- Zunächst einmal fühlte ich mich nach der OP mit der neuen Medikation gut und energetisch: Benötigte zum Beispiel weniger Schlaf. Jedoch habe ich nach ca. 2 Monaten öfters Zustände die ich für grippeähnliche Erscheinungen hielt bekommen: Muskelschmerzen, Hitzewallungen, Erschöpfung insbesondere ein Tag nach sportlichen Anstrengungen. Dazu sollte ich anmerken, dass ich ziemlich sportlich bin/war und es sich nicht um extreme Belastugen handelte.

- Im Juni wurden die Werte gemessen und waren laut meiner Hausärztin O.K.

- Die Symptome steigerten sich über die Monate, so dass ich Ende Oktober nach Rücksprache mit meiner Hausärztin auf 50 reduzierte.

- Nach 4 Wochen war mir dann öfter kalt und ich hatte in der Nacht Wadenkrämpfe und keine Kraft in der Muskulatur. Allerdings hatte ich nicht mehr die oben genannten Symptome. Nach einer Messung erwies sich laut Hausärztin der TSH mit 2,29 als zu niedrig.

- Also wieder 75 verordnet bekommen. Nach 3 Wochen waren die Werte laut Hausärztin immer noch ein wenig zu niedrig ich soll 87,5 probieren.

-87,5 war ne Katastrophe. Schweissaubrüche in der Nacht, noch extremere Muskelschmerzen, Unruhe trotz großer Erschöpfung, 3mal am Tag auf Toilette (weicher Stuhlgang bis leichter Durchfall). War auch nicht mehr in der Lage mich sportlich zu betätigen. Die Erschöfung am Tag nach dem Sport vermiest einem die ganze Sache und ich habe mich wirklich geschont. Also Sporteinheiten, die ich früher nicht einmal als solche bemerkt hätte. Nun denn auf zum Endokrinologen. Werte gemessen, wären vielleicht minimal zu hoch könnte aber an der Tabletteneinnahme am Morgen liegen. Seiner Meinung nach wäre die Dosis O.K. für mich, ich soll mich entspannen und die Füße hochlegen. Nachdem ich noch einmal betont habe, wie schlecht es mir mit der Dosis ging sagte er, dann nehmen sie 75 aber die brauchen sie auf jeden Fall.

- Also jetzt wieder seit ca. 1 Woche 75. Ich bin nicht mehr ganz so erschöpft habe aber immer noch Muskelschmerzen, Hitzewallungen, viel Stuhlgang und Erschöpfung.

Ich weiss langsam nicht mehr ein noch aus. Mit 75 fühle ich mich nichtt wohl laut Endokrinologe brauche ich dies aber mindestens, und mit 50 war es scheinbar zu niedrig. Soll ich mal 62,5 probieren. Liegt es vielleicht an dem Jod, da jeden Tag 150 und nur noch ne halbe Schilddrüse da ist? Ich hätte einfach gern mein altes Leben zurück, wo ich voller Energie war und nicht ständig erschöpft. Vielleicht habt ihr ja Tips, Meinungen ähnliche Erfahrungen. Wäre sehr dankbar!

Lieben Gruss,

Stefan

noée · Beitrag:

Hallo Stefan

Warum wurde Dir dann ein Teil der Schilddrüse entfernt? Leidest Du noch zusätzlich an einer Autoimmunerkrankung (Hashimoto/Basedow)?

Damit man Dir weiterhelfen kann, benötigen wir Deine Werte. Wichtig sind dabei der TSH, fT3 und fT4 Werte. Hast Du evt. auch die Werte vor der Deiner Operation?

Was mir auf Anhieb auffällt ist, dass Du Deine Dosis viel zu wenig lange hälst. Damit es aussagekräftige Werte gibt, muss ein und dieselbe Dosierung mindestens 4 Wochen, besser 6-8 Wochen gehalten werden. Oft muss man einfach diese Symptome aussitzen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, wenn man sich dabei so schlecht fühlt. Ich war früher mal Leistungssportlerin und mein Befinden ist nach über 1 1/2 Jahren immer noch nicht optimal. Ich denke mir,
vorallem wenn man viel Sport gemacht hat, hat man ein ganz anderes Körpergefühl als vielleicht die Nichtsportler. Ich glaube auch, dass es eine Illusion ist, dass man sich durch die künstliche Hormonsubstitution jemals gleich fit fühlen wird, wie "früher". Aber 80% davon, wäre schon toll!

Sobald Dein Werteverlauf eingestellt ist, werde ich mich wieder melden.

Alles Gute und nicht aufgeben...

Liebe Grüße aus der Schweiz
Noée

Sarah88 · Beitrag:

Hey das ist mist... und oft ist es nicht ganz einfach sofort alles richtig einzustellen...da ist gedult gefragt... ich war auch mit 125mg l-thyroxin zu niedrig eingestellt... als ich dann 150 bekam, gings mir die ersten 2 wochen echt dreckog... hatte panikzustände und herzrasen total im eimer als hätte ich nen marathon hinter mir. obwohl ich nur zum kühlschrank gelaufen bin... aber das hat sich super eingependelt und die symptome sind nach 2 wochen wie gesagt komplett verschwunden... aber vielleicht haben andere hier noch mehr oder andre erfahrungen gemacht... aber wie noee schon sagte blutwerte wären ganz gut Wink

meerblau · Beitrag:

Hi Stefan,

vielleicht bekommt dir auch ein Präparat ohne Jod besser. Besprich das auch mal mit deinem Arzt.

Ansonsten eine Dosis immer für 6-8 Wochen nehmen, dann fT3, fT4 und tSH messen lassen. Am Tag der Blutentnahme ohne vorherige Tabletteneinnahme.

Viele Grüße
Esther
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S.t.e.f.a.n · Beitrag:

Hallo,

erst einmal vielen Dank für Eure Antworten.
Die Werte weiss ich leider auch nicht alle. Aber ich werde Sie von meiner Hausärztin in Erfahrung bringen und hier posten.
Wegen der OP-Frage, ich hatte kalte Knoten (einen Großen und zwei ziemlich Kleine). Bezueglich Hashimoto, wie kann man das rausfinden oder wurde das nicht ohnehin im Rahmen der OP abgeklärt?
An das Jod habe ich auch schon gedacht, da ich ja nur noch 45% Schilddrüse habe ist das vielleicht ein wenig viel. Und ja, ich befürchte ich muss jetzt mal die 75 länger durchhalten, allerdings hatte ich die ja auch schon früher und es war nicht optimal. 87,5 ging halt gar nicht, war nicht zum aushalten. Stimmt das denn, dass in meinem Fall 75 das Minimum sind. Habe nämlich auch schon von Leuten gehört die ohne Schilddrüse mit 75 auskommen!?
Auch als Problem empfinde ich die Symptome, weil sie zum Teil zur Über- wie zur Unterfunktion passen. Übrigens ist mein Haar auch spröde und Stumpf geworden.
Und auf die Werte kann man ja scheinbar wenig geben, wenn sie angeblich gut sind man sich aber nicht gut fühlt. Hätte ich das alles vorher gewusst, wäre ich lieber weiter mit den Knoten rumgerannt. Naja, jetzt ist das Kind im Brunnen und ich brauch wohl mehr Geduld....

Danke,

Stefan

Alexa · Beitrag:

Hallo Stefan,

ein paar Punkte: ich bin ohne Jod besser klar gekommen. Haare reagieren sehr langsam und brauchen auch lange, ehe sie sich wieder erholen. Bei mir waren die Haare stumpf wenn zuwenig Hormone da waren.
Hashimoto erkennt man vor allem an Antikörpern.
Wenn die Werte TSH, fT3 und fT4 da sind, kann man die Lage besser beurteilen.
Schreib Dir auf welche Symptome bei welcher Dosierung auftreten, ein Tagebuch in Stichworten, das ist eine große Hilfe bei der Wohlfühldosis.
Manchmal muss man eine Veränderung der Dosis aussitzen und dem Körper Zeit geben sich daran zu gewöhnen. Keine stressigen Termine in diese Zeit legen, wenn es geht.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Alexa

noée · Beitrag:

Hallo Stefan

...ich nochmals! Wenn Du eh die Werte einverlangst, dann Schau unbedingt ob da irgendwo Werte direkt oder kurz vor der Operation gemacht wurden! Wenn Du dich zu diesem Zeitpunkt gut gefühlt hast, dann sind wir Deinem Wohlbefinden auf der Spur Smile

...dann kann man in Deinem Falle versuchen, dieser Einstellung so nahe als möglich zu kommen! Leider ist das bei uns Krebspatienten nicht möglich Sad

Übrigens betreffend Haare, da kann ich mitfühlen. Ich hatte aufgrund zu hoher Einstellung (Werte waren in der Norm!...aber für mich,bzw. für meine Haare nicht optimal) über 1 1/2 Jahre sehr starken Haar-, Augenbrauen- und Wimpernausfall! Es war für mich als Frau der absolute Horror!!! Vorallem kein Arzt glaubte mir, dass da ein Zusammenhang zwischen der Schilddrüsenmedikation und dieser Haargeschichte besteht!...ich verzweifelte fast daran, nicht ernst genommen zu werden! Ich habe Stunden im Internet verbracht und mich informiert und viel Wissen angelesen, damit
ich auch bei den Ärzten argumentieren und/oder intervenieren konnte!...und siehe da,
seit ich vor 7 Wochen meine Dosis stark gesenkt habe, kann ich wieder schlafen, bin nicht mehr sooooooo unendlich müde und erschöpft und vorallem meine Haare, inkl. Augenbrauen und Wimpern fallen nur noch im "normalen" Rahmen aus...ich bin darüber so unglaublich glücklich und vorallem habe ich mich in meine Gefühl nicht geirrt!!!

Also Stefan, Werte bringen und dann schauen wir weiter! Kopf hoch
Noée

S.t.e.f.a.n · Beitrag:

Danke Noee und Alexa,

versuche nächste Woche die Werte zu bekommen und die Idee mit den Werten vor der OP ist gut, denn da ging es mir prima. Die Haare fallen mir zum Glück noch nicht aus aber sie sind glanzlos und stumpf geworden. Hier übrigens noch ein paar Symptome, die ich bei höherer Dosis (also 75 und 87,5) verspüre: Herzrasen und der Blutdruck ist auch erhöht hatte ich sonst nie. Also ich hab einfach den Erdacht, dass alles ab 75 mir nicht bekommt bzw. zur Überfunktion führt. Oder wie würdet ihr meine Symptome deuten?

Lieben Gruss,

Stefan

S.t.e.f.a.n · Beitrag:

Ach ja und noch ne Frage bzw. Feststellung: Ich nehme meist morgens um 7 meine Tablette, da geht es noch mit meinem Wohlbefinden. Von 13:00 Uhr bin ca. 21:00 Uhr bin ich dann meistens am meisten erschöpft aber gleichzeitig unter Strom und ab 21:00 Uhr geht es langsam wieder. Weiss jemand wie der Wirkspiegel der Tabletten ist. Wäre vielleicht ein Indiz....

noée · Beitrag:

Betreffend der Wirkstoffpeaks etc. könnte Dir Matthias(mk177orange) sehr gut Auskunft geben. Ich hoffe er sieht Deinen Beitrag und antwortet Dir auf Deine Frage.

...Grüsse Noée

Gertrudis · Beitrag:

Lieber Stefan

Du hast ja schon viele gute Antworten erhalten, trotzdem möchte ich Dich noch schnell wissen lassen, dass Du nicht alleine mit Deinem Problem bist.

Mir wurde im Januar 2010 ein Schilddrüsenlappen entfernt (kalter Knoten). Ich erhielt überhaupt keine Hormonsubstitution, da mein THS angeblich tiptop war. Es ging mir darauf immer schlechter und ich wurde von Arzt zu Artz bis hin zum Psychologen geschickt. Mir ist dann aufgefallen , dass meine fT3 und fT4 Werte vor und nach der OP stark abwichen obwohl der TSH bei 1,2 gut lag, das hat aber lange kein Arzt ernst genommen.

Ich war auch sehr sportlich (und bin das im Kopf auch immer noch), aber ich kenne die Beschwerden nach der sportlichen Leistung extrem. Man fühlt sich wie nach einem Dauerlauf, auch wenn man nur 30 Minuten spazieren war, ich kann mich nicht mehr konzentrieren, habe ein Sausen im Kopf, halt wie nach einem Übertraining. Zudem scheinen meine Augen nicht mehr richtig fokussieren zu können, obwohl beim Augenarzt alles okay ist, tja. Im Gegensatz zu Dir sind meine Beschwerden am Morgen viel heftiger und nehmen vor allem gegen Abend ab. Warum das so ist, weiss ich leider auch nicht.

Nun bin ich daran (auch dank diesem Forum!!!!), meine Dosis langsam zu erhöhen, bin nun bei 50 angelangt. Die ersten zwei Wochen waren tiptop und ich habe mich gefühlt wie früher. Nun geht es mir langsam wieder schlechter (war gerade drei Tage in Paris und das viele Laufen hat mich sooooo erschöpft, dass ich am dritten Tag fast schlapp gemacht hab, nun erhole ich mich vom Stadtbummel..... unglaublich aber war!!!) und ich versuche geduldig die Zeit abzusitzen bis ich zur nächsten Blutkontrolle kann. A propos Beschwerden, ich habe zum Beispiel auch Durchfall obwohl ich denke, dass ich in der Unterfunktion bin und da ja eher Verstopfung haben sollte.

Ich habe ja zum Glück meine freien Werte vor der OP und ich habe grosse Hoffnung, dass wenn ich diese Werte erreiche, ich mich wieder gut fühle!!! Also unbedingt schauen, ob diese Werte vorhanden sind, meine wurden auf jeden Fall vor der OP nochmals bestimmt.

Ich hätte da auch noch einige Frage an die anderen "wissenden" MitleserInnen und vielleicht helfen diese ja auch Dir weiter.

Stimmt es, dass:
- fT3 und ft4 Werte so zusagen genetisch vorbestimmt sind?
-"über den Daumen gepeilt" der Hormonbedarf bei einer 100% Entfernung das Körpergewicht mal 2 ist und bei 50% Entfernung also ungefähr das Körpergewicht wäre.
- warum und wann nimmt man Jod? hat mir noch nie jemand empfohlen
- muss man tatsächlich 6 Wochen bis zur nächsten Blutentnahme warten, geht es so lange, bis sich die Werte im Blut anpassen, oder habt Ihr einfach langsam stetig erhöht und erst nachdem ihr euch gut gefühlt habt die Werte wieder bestimmen lassen?

Es tut gut, von Euch zu lesen und zu merken, dass man mit dem Problem nicht alleine ist und ich wünsche Euch allen viel, viel Mut und Geduld und hoffe, dass wir uns alle bald wieder gut fühlen werden.

Liebe Grüsse
Andrea

S.t.e.f.a.n · Beitrag:

Hallo zusammen,

ich war heute bei meiner Hausärztin und Internistin und habe mir die Werte besorgt.

@Andrea: Deine Symptome der Erschöpfung kenne ich nur zu gut. Man ist von "Anstrengungen" so erschöpft, die man früher nicht einmal als solche wahrgenommen hat. Einfach ätzend, da, wie du es ja auch beschrieben hast, der Kopf nach wie vor will! Danke für deinen Zuspruch und wir werden es schon irgenwie hinbekommen mit der Einstellung.

So, zu den Werten:

Januar 2011 vor der OP, habe mich prima gefuehlt:

TSH 2,44/T4 1.7/T3 3.7

Im Juni nach ca. 3 Monaten mit 75 und regelmäßigen Symptomen wie Erschöpfung, Hitzewallungen etc.:

TSH 1,71/T4 1.8/T3 3.4

Im November nach einem Monat mit 50 und Symptomen wie Frieren und Wadenkrämpfen:

TSH 2.29/T4 1.6/T3 3.4

Im Dezember nach 3 Wochen mit wieder 75:

TSH 1,24/T4 1.7/T3 3.1

Im Januar nach 2 Wochen mit 87.5:

Hier weiss ich nur, da ich bei einem anderen Arzt war (Endokrinologe), dass ein Wert zu hoch war, dies aber wahrscheinlich an der Tabletteneinnahme 8 Stunden vor der Blutabnahme lag. Leider weiss ich nicht welcher...

Jetzt bitte ich um Eure wilde Spekulationen Wink

Noch ein paar zusätzliche Fragen:

Kann es sein, dass durch dieses hin und her mein Hormonhaushalt ein wenig durcheinander ist und es jetzt selbst mit der "richtigen" Dosis ein paar Wochen dauert bis alles wieder O.K. ist?

Wie lange hat man noch eine "Überdosis" an Hormonen im Blut, wenn man die Dosis senkt? Dauert das oder sind die innerhalb von ein paar Tagen weg?

Ich nehme jetzt übrigens nach Schilderung der Symptome auf anraten meiner Hausärztin 62,5. Vielleicht ist das ja der Schlüssel zum Hormonglück Wink

Ich hoffe es sehr. In 4 Wochen wieder Werte messen!

Danke für Eure Bemühungen,

Stefan

S.t.e.f.a.n · Beitrag:

Habe noch ne Frage:

Eigentlich war ich doch den Werten vor der OP mit der 50er Dosis am nächsten? Hätte ich die vielleicht länger durchalten sollen?

LG,

Stefan

noée · Beitrag:

Hallo Stefan

Hast Du evt. Noch die Referenzbereiche Deiner Werte. Das sind die Werte, welche in Klammern stehen. Ohne diese, ist die Wertebeurteilung relativ schwierig.

Aber wenn ich so über Deine Werte schaue, würde ich auch auf die 50er Dosierung tippen. Diese sind Deinen Werten vor der OP am ähnlichsten.

Ich denke, dass Du bisher Deine Dosierungen zu schnell und zu oft gewechselt hast. Das gibt einfach so keine verlässlichen Werte und wie Du schon gesagt hast, befindet sich Dein Körper in einem ständigen auf und ab, in einem Hormonchaos! Dies ist unglaublich anstrengend für Deinen Körper und so wird sich Dein Wohlfühlwerte nicht einstellen.

Oft ist es so, dass Dein Befinden den Werten hinter her hinkt. D.h. Du fühlst Dich nach 4 Wochen Dosiseinnahme immer noch schlecht, aber Deine Werte sagen etwas ganz anderes aus! Ich persönlich bin der Meinung, dass frühestens nach 4 Wochen eine BE gemacht werden sollte, besser ist 6-8 Wochen. Erst nach dieser Zeit sind die Blutwerte verlässlich!

Ich müsste das alles auch lernen, bzw. bin immer noch daran. Ich habe erst vor kurzem meine Dosis massiv gesenkt und ich dachte die ersten 6 Wochen ich müsse sterben, so schlecht ging es mir. Erst jetzt nach bald 8 Wochen geht es mir immer besser und ich werde erst nächste Woche zur BE. Geduld heißt das Zauberwort! Ich hasse dieses Wort, aber es muss wohl einfach sein, damit wir uns wieder wohlfühlen können.

Ich würde jetzt mal die 62.5 mind. 6 Wochen einnehmen und dann weiter schauen.

Viel Geduld und Durchhaltewille!
Noée

Alexa · Beitrag:

Hallo Stefan,

mir fällt noch auf, dass fT3 kontinuirlich gesunken ist, egal wie TSH und fT4 waren.

Gruß

Alexa

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