beidseitige Stimmbandnervlähmung

Willi · Beitrag:

Hallo!

Meiner Frau (45 Jahre alt) wurde vor einer woche die gesamt Schilddrüse in einer über 4 stündigen Operation entfernt. Sie war bereits riesig groß.
Nun ist der Stimmbandnerv gelähmt und die Stimmbänder befinden sich in der sogenannten "Kadaverstellung". Meine Frau kann jetzt nur noch sehr leise flüstern und hat Atemnot. Die HNO-Ärztin sagt, man müsse nun einfach abwarten ob sie die Stimmbandnerven wieder betätigen.

Kann mir jemand einen Rat oder einen Tip geben? Bin etwas verzweifelt.

Willi Kroppach
Skrentnystr. 1
47138 Duisburg
w.kroppach@gmx.de
0177/2014879

meerblau · Beitrag:

Hallo Willi,

oft regenerieren sich Stimmbandnerven nach Tagen, Wochen oder sogar Monaten. Ich würde deiner Frau aber unbedingt raten zu einem guten Logodäden zu gehen.

Herzliche Grüße
Esther

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Willi,

was Esther schreibt, kann ich bestätigen. Meine einseitige Stimmbandlähmung ist nach einem Jahr noch völlig unerwartet wieder weg gewesen. Die Logopädie (Sprechunterricht) kann sicher auch helfen (ich hatte 10 Termine), aber ich weiß nicht, ob man damit sofort anfangen kann. Das weiß aber sicher der HNO-Arzt.
Was ist über die Funktion der Nebenschilddrüsen bekannt? Die sind ja bei dem Eingriff sicher auch in Mitleidenschaft gezogen. Dann muß eine Therapie mit Calcium und einem Vitamin-D-Präparat (z.B. Rocaltrol) vorsichtig eingeleitet werden. Das Blutcalcium sollte im unteren Normbereich sein, damit ggfs. verbliebenes Nebenschilddrüsengewebe zur Produktion von Parathormon angeregt wird. Zu wenig Calcium im Blut als Folge von Nebenschilddrüsenunterfunktion führt zu Kribbelgefühl und erhöhter Krampfbereitschaft der Muskeln. Da es in schweren Fällen auch zu Krämpfen im Kehlkopfbereich kommen kann, was die Situation in diesem Fall verschärfen könnte, sollte dies Problem genaustens abgeklärt sein! Falls Du ausführliche Info dazu brauchst, findest Du die unter www.insensu.de

Alles Gute wünscht
Frauke

Willi · Beitrag:

Hallo Esther und Frauke,

vielen Dank für die Tipps. Über die Funktion der Nebenschildrüsen hat man uns gar nichts gesagt, werde da mal nachhaken.

Leider bleibt meiner Frau wegen der beidseitigen Stimmbandnervlähmung nur ein ca. 2 mm breiter Spalt zum Atmen. Jetzt empfehlen die Ärzte einen Luftröhrenschnitt um ein Röhrchen mit Ventil "einzubauen". Sie atmet dann durch das Röhrchen unterhalb des Halses ein und normal durch den Hals/Rachenbereich aus. Das Röhrchen soll solange verbleiben bis die Stimmbänder wieder reagieren.

Hat damit jemand Erfahrung?

InSeNSU · Beitrag:

Hallo Willi,

hast Du mal die Suchfunktion dieses Forums mit dem Stichwort Stimmbandlähmung genutzt? Da findet man alle bisherigen Beiträge, in denen das Thema vorkommt. Unter anderem fand ich den Link
http://www.stimmbandfehlfunktion.de/

Ich kenne niemanden aus dieser Selbsthilfegruppe, aber schau doch einfach dort auch mal rein.

Viel Erfolg bei der Info-Suche wünscht
Frauke

Margit · Beitrag:

Hallo Willi,
mich hatte es auch erwischt. Erst beiderseitige Lähmung mit Atemnot.
Es war so schlimm, dass ich erst mal zwei Tage auf die Intensivstation mußte. Später hatte ich dann immer noch Beschwerden beim Atmen,
konnte nur leise krächzen und hatte auch, keine Ahnung warum, Schluckbeschwerden. Ich hab noch im Krankenhaus mit logopädischen Übungen angefangen, hatte 10 Sitzungen, die sich über 5 Wochen hinzogen und hab fast ein halbes Jahr zum Sprechen gebraucht. Ich hab jetzt, nach 2 Jahren immer noch eine einseitige Lähmung, aber es geht gut mit dem Sprechen. Bei körperlicher Anstrengung hab ich aber immer das Gefühl, als käme nicht genug Luft in meine Lunge.
Ansonsten ist aber alles o.k. Luftröhrenschnitt war nie ein Thema, aber ich kann natürlich die Schwere der Erkrankung bei deiner Frau nicht beurteilen.
Wahrscheinlich standen die Stimmbänder bei mir günstiger. Aber die erste Woche war wirklich schlimm. Ich wünsch Euch alles Gute.

Liebe Grüße Margit

Ute · Beitrag:

Hallo Willi,

bei meiner OP vor 12 Jahren waren auch beide Stimmbänder gelähmt und standen in der Mitte. Der rechte Stimmbandnerv war durchtrennt und der andere "beleidigt". Man hoffte, dass der sich wieder regenerieren würde. Auch ich bekam nur durch einen dünnen Spalt Luft und konnte erst einmal nur flüstern.

Die Sprache besserte sich schon bald, aber mit der Luft wurde es nicht besser, deshalb empfahl man mir auch einen Luftröhrenschnitt. Jede kleine Erkältung wäre sehr gefährlich für mich. Ich bekam ja so schon nicht genug Luft. Ich ließ den Schnitt in örtlicher Betäubung vornehmen und erhielt mehrere Sprechkanülen und weiteres Zubehör (Halstüchlein, Badekappe, Absauggerät, Lätzchen).

Man kann damit leben. In den Hals wird ein Silberrohr eingeführt und in dieses ein zweites Silberrohr mit der Sprechöffnung, ein Kläppchen, das sich beim Einatmen öffnet und beim Ausatmen schließt (so kann man mit der eingeatmeten Luft gut sprechen).

Ich habe immer mal wieder getestet, ob es besser wird, d.h. ich habe das "Spundloch" ab und zu mit Hafties zugeklebt und probiert, wie es ging. Irgendwann hatte ich das Gefühl, es klappte wieder einigermaßen. Schließlich (nach 4 Monaten etwa) bin ich mit zugekleber Kanüle mit dem Fahrrad einen Hügel hoch gekommen. Da wusste ich, dass eines der Stimmbänder wieder funktionierte (das andere ist ja hin).

Zwei Monate später (ich hatte noch eine OP am Kopf und das Tracheostoma war zur Beatumung sehr praktisch) habe ich den Luftröhrenschnitt dann wieder schließen lassen. Ist schnell und gut abgeheilt, aber man sieht noch an der Stelle eine Mulde. Lässt sich aber mit ein paar kurzen Ketten ganz gut überspielen.

Das Leben mit der Sprechkanüle hat einige lästige Seiten (Verschleimungen und Putzen, ab und zu absaugen, die dämlichen hässlichen Lätzchen und die total "modischen" Halstüchlein). Falls deine Frau das machen lässt, kann sie sich oder kannst du dich gern an mich wenden für weiter Tipps, wie man damit gut umgehen kann.

Liebe Grüße und alles Gute!

Ute
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Positiv denken. Informieren. Handeln.

Imke · Beitrag:

Hallo Willi,

ich (34 Jahre) hatte im Febraur ein Schilddrüsentotal-Op. Seit dem habe ich eine bds. Stimmbandlähmung. Nach vielen logopädischen Behandlungen ist die Stimme wieder einigermaßen in Ordnung - "nur" die Luftnot habe ich immer noch. Die Ärzte machen mir nach fast einem Jahr auch keine Hoffnung, dass sich das wieder regeneriert. Es sind immer noch beide Stimmbänder in Kadaverstellung. Es gibt Zeiten in denen versucht man damit zu leben und in den anderen Momenten könnte man nur heulen. Irgendwie will man das ja auch nicht wahr haben. Meine Luft reicht gerade für die alltäglichen Sachen, habe aber schon meine Schwierigkeiten hinter meiner 2 jährigen Tochter hinterher zu kommen.

Ich hoffe, dass deine Frau mehr Glück hat. Mit viel Geduld und logopädischer Behandlung wird es sicherlich viel besser!

Nicht den Kopf hängen lassen, das sage ich mir auch immer.

Viele Grüße und viel Kraft wünscht Euch
Imke

Uta · Beitrag:

Habe selber seit Eineinhalb Jahren ein Tracheostoma.Wenn es Lebennotwendig ist sollte mann es auch tun.Aber es ist danach ein anderes Leben.Man muß sich sehr stark ein schränken. Würde es aber immer wieder machen, da ich sehr am Leben hänge.

Petra Augsburg · Beitrag:

Hallo!

ich wurde am 21.Dezember2004 an der Schilddrüse operiert und habe jetzt eine beidseitige Stimmbandlähmung. Meine Stimme funktioniert nicht besonders - Flüsterton - und ich bekomme nur ganz schlecht Luft. Bei mir besteht auch die Gefahr, dass ich mich erkälte und dann gar keine Luft mehr bekomme. Jetzt hat man mir auch geraten einen Luftröhrenschnitt machen zu lassen. Ich habe aber die größten Bedenken wie mein Alltag dann aussieht?!

Hat deine Frau den Eingriff schon machen lassen?

VieleGrüße Petra

Ute · Beitrag:

Hallo Petra,

ich weiß nicht, ob Willi noch mitliest. Ich hatte nach meinem obigen Beitrag einige Zeit email-Kontakt mit ihm und soweit ich weiß, war ein Tracheostoma dann doch nicht nötig.

Was genau ist denn mit deinen Nerven los? Sind sie durchtrennt (das ist irreversibel) oder "nur" beleidigt (dann ist es meist eine Frage der Zeit)?

Mit einem Tracheostoma ist man auf der sicheren Seite. Klar bedeutet es Einschränkungen, aber evtl. ist es ja nur für einige Zeit.

Grüße von Ute
_________________
Positiv denken. Informieren. Handeln.

Petra Augsburg · Beitrag:

Hallo Ute

meine Stimmbänder sind nicht durchtrennt. Allerdings ist mein Calziumwert sehr niedrig und will einfach nicht steigen. Man sagt ja auch, dass dies eine Lähmung der Stimmbänder zur Folge haben kann.
Ich bekomme halt sehr schlecht Luft und weiß jetzt nicht was ich machen soll. Ich darf mich auf keinen Fall erkälten. Das ist jetzt auch nicht so einfach.
Wie sehen denn die Einschränkungen mit einem Luftröhrenschnitt im Alltag aus? Ich habe einen Bürojob. Kann ich arbeiten gehen? Kann ich wieder normal atmen? Kann ich walken gehen, Fahrrad fahren?
Ich fühle mich im Moment so eingesperrt in meinem Körper!

Gruss Petra

meerblau · Beitrag:

Liebe Petra,

wegend deines niedrigen Calciumwertes empfehle ich dir die Seite www.insensu.de.

Frauke schreibt hier auch regelmäßig. Sie hat sicher gut Tipps. Du solltest beispielsweise den Calciumwert regelmäßig überprüfen lassen und ihn im unteren Normalbereich halten. Neben dem Calcium ist auch die Gabe von Vitamin-D Präparaten (z.B. Rocaltrol) sinnvoll, damit die Aufnahme gewährleistet ist.

Alles Gute
Esther

Renate (Gast) · Beitrag:

Liebe Petra,
zuerst möchte ich dir ganz viel Mut machen. Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass du dich in deinem Körper gefangen fühlst; denn auch ich hatte ähnliche Gefühle. Meine OP mit dem Resultat der beidseitigen Stimmbandlähmung liegt zwei Jahre zurück. Ich habe mich damals trotz Drängens eines Arztes nach reiflicher Überlegung gegen den Luftröhrenschnitt entschieden, aber in vollem Bewusstsein, dass ich mein Leben - zumindest für eine gewisse Zeit - umstellen und bestimmte Vorsichtsmaßnahmen unbedingt beachten musste. Hierbei war es für mich sehr hilfreich, dass ich gute Ärzte und Logopäden gefunden habe, zu denen ich Vertrauen fassen konnte. Viele für andere völlig unwichtige Alltagsbewältigungsthemen habe ich angesprochen wie z.B.: Wie verhalte ich mich im Ernstfall? Wie komme ich im Notfall am schnellsten ins Krankenhaus (Fahrt mit dem Privatwagen des Nachbarn oder mit dem Krankenwagen)? Wie viel Zeit bleibt mir, wenn ich akute Luftnot habe? usw. Die entsprechenden Regelungen haben mir in der ersten Zeit Sicherheit gegeben. In den ersten Wochen bin ich nie allein und zusätzlich immer ausgestattet mit Handy, Notfallmedikamenten sowie einem Infoblatt über meine Erkrankung und eventuelle Notfallversorgung aus dem Haus gegangen. Mit Vitaminen habe ich dafür gesorgt, dass ich keine Erkältung bekam - was mir auch gelungen ist. In dieser Zeit fühlte ich mich wie mit einem fremden Körper ausgestattet und fand das Leben oft nicht lebenswert, weil selbst einfachste Bewegungen für mich hochgradig anstrengend waren und ich kaum sprechen konnte. Ich war sehr einsam, denn ich fand niemanden in ähnlicher Situation, mit dem ich mich hätte echt austauschen können. Am schwersten fiel es mir zu lernen, in dieser Zeit außer meinen Therapien nichts zu tun; denn jede Bewegung war mit Luftnot verbunden. Ich habe die Zeit genutzt, mich zu informieren, was für mich gut sein könnte. So habe ich mich Stück für Stück immer weiter vorgetastet und mich - wie auch meine Logopädin - selbst an kleinsten Fortschritten gefreut. Den Luftröhrenschnitt konnte ich auf diese Weise vermeiden. Heute nach zwei Jahren geht es mir wieder realtiv gut - wenn auch bei weitem nicht wie vorher. Ich habe gelernt, ganz viel Geduld zu haben, mir und meinen Gefühlen viel stärker zu vertrauen, um meine Gesundheit zu kämpfen und bin dabei jetzt meistens zufrieden mit mir.
Mit meiner langen Vorgeschichte möchte ich dir einfach Mut machen, dass vieles wieder möglich sein kann, wenn du gute Ärzte und Therapeuten findest, dir vertraust und dir Zeit lässt, gesund zu werden. Lass dich nicht vorschnell zu irgendwelchen Eingriffen überreden, sondern wäge ab und hole möglichst auch noch Meinungen von anderen Fachleuten ein, bevor du eine Entscheidung triffst. Bekommst du logopädische Therapien oder sonstige Unterstützung wie Psychotherapie, um deine Situation besser meistern zu können? Ich wünsche dir viel Glück, Erfolg und vor allem Geduld, um gesund zu werden.
Grüße an dich von Renate

Ute · Beitrag:

Hallo Petra,

über den Zusammenhang von Calcium und Stimmbänder weiß ich leider überhaupt nicht Bescheid, aber ich kann dir über das Leben mit einem Luftröhrenschnitt berichten:

Ich wurde im Sommer 92 an einem pT4 operiert. Der Tumor war um den rechten Recurrens gewickelt und dieser musste dran glauben. Der linke Recurrens war beleidigt, beide Stimmbänder standen ziemlich in der Mitte. Als ich nach der OP aufwachte, bekam ich überhaupt keine Luft. Null. Als ich das nächste Mal erwachte, hing ich an der Beatmungsmaschine, stundenlang und erhielt hohe Cortisongaben, um die Schwellung im Rachen- und Kehlkopfbereich zu vermindern. Als man mir die Schläuche abnahm, hatte ich wieder das Gefühl, fast keine Luft zu kriegen. Ich bekam Sauerstoff über Nasenadapter (weiß nicht, wie das genau heißt), Sauerstoff wurde mit Fingersensor überprüft, und ich musste alle Kraft zum Atmen aufwenden. Nach einer halben Stunde tat mir der ganze Brustkorb weh vor Anstrengung. In den nächsten drei Tagen wurde es langsam etwas besser, aber immer hatte ich das Gefühl, durch einen dünnen Strohhalm zu atmen. Keine schnelle Bewegung, alles nur in Zeitlupe möglich. Als ich nach Hause entlassen wurde, konnte ich ganz langsam gehen, über die Straße traute ich mich nur, wenn weder links noch rechts ein Auto zu sehen war. Eingesperrt im eigenen Körper: so wie du das beschreibst, gibt es das Gefühl sehr gut wieder. Dann begann das Ausschleichen aus der hohen Cortisondosierung, nicht ganz ungefährlich. Bei mir kam erschwerend hinzu, dass ich eine Pollenallergie habe, die auch Asthma beinhaltet (zeitweilig). Man hat mir sehr deutlich zu einem Tracheostoma geraten, und ich hab es dann auch machen lassen:

Unter Lokalanästhesie wurde der Schnitt gemacht. Als die Luft reinkam, bekam ich leichten Hustenreiz, dann wurde eine Plastikkanüle hineingeschoben, am Hals befestigt und ich kam wieder auf Station. Am nächsten Tag wurde ich in die Geheimnisse der Tracheostoma-Pflege eingeweiht, ein Vertreter einer Sanitätsfirma besuchte mich mit seiner Auswahl und ich ging im Krankenhaus sozusagen shopping.

Der Alltag: In das Loch wird eine Silberkanüle geschoben und in diese wiederum eine kleinere, die am Ausgang an der größeren befestigt wird. In dieser ist ein Plättchen befestigt, das beim Einatmen zurückschwingt, so dass du einatmen kannst, und das beim Ausatmen schließt, so dass die Luft durch den Kehlkopf geht und du sprechen kannst. Also einatmen durch das Loch, ausatmen durch Mund oder Nase. Die Kanülen soll mindestens zweimal pro Tag gewechselt werden: gebrauchtes Kanülenset rausziehen, die Tracheokompresse, die zwischen Haut und Kanüle sitzt, abnehmen, die Haut um das Loch vorsichtig von Schleimresten säubern, mit Salbe, evtl. Zinksalbe einreiben, neue Kanüle mit neuer Kompresse reinschieben und um den Hals befestigen.

Unangenehmes: Etwas Schleim tritt aus und wird von der Kompresse aufgesaugt. Diese hat eine metallbeschichtete Seite (zur Haut hin) und eine weiße (nach oben) und sieht aus wie ein Lätzchen. Wird natürlich im Laufe des Tages nicht unbedingt ansehnlicher. Die Kanüle wird mit einem fleischfarbenen Gummiband (sieht aus wie ein BH-Träger) relativ stramm um den Hals befestigt. Zur Tarnung gibt es Tüchlein, die auch ziemlich bescheiden aussehen. Es kann sich, vor allem in der ersten Zeit, etwas „wildes Fleisch“ um das Loch herum bilden. Das kriegt man mit etwas Höllenstein in Griff. Falls man mal ziemlich zugeschleimt sein sollte (kommt vor allem anfangs ab und zu vor), hat man ein Absauggerät: ein Schlauch wird in die Kanüle eingeführt und die Pumpe saugt dann den Schleim ab. Ist nicht halb so schlimm, wie sich das liest. Mehr zur Pflege des Tracheostomas kannst du gut ergoogeln! Duschen ist schlecht: es gibt so eine Art „Badekappe“ für das Tracheostoma, aber das kannste vergessen, sieht aus wie eine schlechte Gasmaske und ist nicht dicht ...). Ich habe halt nur ab Hals abwärts geduscht und die Haare über Kopf gewaschen. Man darf die Kanüle auch nicht zu lange draußen lassen, weil sonst das Loch enger wird (handelt sich um Minuten).

Vorteile: Du kannst (abgesehen von den oben beschriebenen Beeinträchtigungen) ein normales Leben führen: du kannst arbeiten, Fahrrad fahren, normal atmen, sprechen, walken, auch in Grenzen Sport treiben (bei aeroben Sportarten ist die Verschleimung stärker, aber es geht grundsätzlich). Sogar eine Bronchitis hab ich mit dem Ding ganz ordentlich über die Runden gekriegt. Du fühlst dich zwar gehandicapt, aber nicht eingesperrt im eigenen Körper.

Und einige der Nachteile hab ich durch etwas Erfindergeist kleiner gemacht: die fleischfarbenen Halsbändchen habe ich durch Modeschmuckkettchen ersetzt, die hässlichen Lätzchen (Tracheokompressen) habe ich mir so gefaltet und zurechtgestutzt, dass sie zusammen mit der Kanüle als aparter Silberschmuck durchgingen (viele sagten mir später, dass sie gar nicht gemerkt hätten, dass ich ein Tracheostoma hatte), die hässlichen Kaschier-Tüchlein habe ich durch hübsche Chiffontücher ersetzt oder auch ganz weggelassen (da muss man sich aber wegen Staub und so mehr in Acht nehmen).

Ab und zu habe ich mir das „Spundloch“ zugehalten und die Atmung „normal“ getestet. Als ich das Gefühl hatte, dass der linke Recurrens seine Schmollerei aufgibt, habe ich das Loch mit Post-It-Stückchen zugeklebt und es auf die normale Atmungsart versucht. Irgendwann habe ich dann nach einer Weile ganz vergessen, dass das Loch zu war. Und irgendwann bin ich mit zugeklebtem Loch mit dem Fahrrad die Eisenbahnbrücke hochgefahren. Da wusste ich: es geht wieder ohne!

Ich habe dann noch zwei Monate durchgehalten, weil ich wegen Akromegalie durch die Nase operiert werden sollte. Da ist die OP natürlich sehr viel einfacher, wenn du durch das Spundloch beatmet werden kannst, ohne dass der Schlauch aus dem Mund im Wege ist. Als ich das hinter mir hatte, habe ich noch einen Monat sicherheitshalber abgewartet und dann das Loch wieder schließen lassen.

Ich hab jetzt eine Delle im Hals, habe immer noch einseitige Stimmbandlähmung, kann damit keinen aeroben Sport betreiben (hab dazu aber sowieso keine Lust!), und fühle mich ganz wohl. Luftsparendes Sprechen habe ich bei der Logopädie geübt, so dass ich meinen Beruf (Lehrerin) ohne Beeinträchtigung ausüben kann. Beim Treppensteigen komme ich schneller aus der Puste (weil ja nicht so viel Luft auf einmal durch die Luftröhre passt), aber da gewöhnt man sich dran.

Ein Luftröhrenschnitt ja oder nein ist keine ganz leichte Entscheidung, aber es ist ja nicht unbedingt für immer. Ich fühlte mich sicher, brauchte keine Angst zu haben und war später das Ganze wieder sehr schnell los. Und die Narbe? Was soll’s?

Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen.

Liebe Grüße von Ute
_________________
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