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bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 252101

Hallo ihr lieben, ebenfalls leidtragende Verbandmitglieder und Forenmitglieder!

Ich möchte mich kurz vorstellen: Ich bin männlich, 47 Jahre, nehme seit ca. vor meinem 18 Jahren Eutyrox 100 ein, da die SD äußerst deutlich sichtbar, also sehr stark vergrößert war. Bei einer späteren Kontrolle, ca. vor 8-10 Jahren, hieß es die SD ist ja fast weg – das gibt’s normal gar nicht – aber Tabletten weiternehmen — was ich seither auch brav gemacht und ansonsten gedanklich abgehakt habe, was wohl mein Fehler war.

Ich war immer gesund, also kein Arztgänger, habe mit 45 die 1. Darmkrebsvorsorge mit Spiegelung machen lassen -und wurde ansonsten bei meinen eher seltenen Besuchen beim Hausarzt, z.B. wg. Infekt und dieses Jahr wg. leichtem Bluthochdruck – auch nie vom Hausarzt zur SD-Vorsorge geschickt – er schrieb mir also auch nur meine Eutyrox-Rezepte aus – fertig.

Ich habe, da meine Frau seit 20 Jahren einen heißen Knoten hat, wo es immer heißt: können wir lassen… habe ich mir nichts dabei gedacht, als ich vor vllt. 2 Jahren auch bei mir seitlich rechts einen Knoten getastet habe. Es heißt ja, dass viele Leute Knoten haben und die zumeist ungefährlich seien, das hat mich beruhigt – auch hatte ich Angst vor einen SD-Op und ich glaube, ich wollte es auch gar nicht wissen und glaubte fest daran dass in Ordnung ist.

Jetzt weiß ich dass es nicht in Ordnung war – und das muß ich mir wohl leider auf meine Kappe schreiben! Denn als meine Frau den Knoten ebenfalls entdeckte machte sie für mich in ihrem radiologischen/nuklearmedizinischen Institut einen Termin für Ultraschall Szintigramm. Beim Szintigramm am 2.8.2013 wurden beidseits Knoten und ein viel zu hoher Calzitoninwert festgestellt. Ich bekam die Diagnose medulläres SD-Karzinom mitgeteilt, mit dem Hinweis dass die komplette SD raus muß – alles weitere beim Hausarzt…

Ich habe die kompletten Blutwerte und die Formulierung des ziemlich nichtssagenden Arztbriefs in meine Vorstellung im Profil reingeschrieben, da ich nicht weiß ob es mit den Textdokumenten bzw. Fotos anhängen klappt.

Ich befürchte nun natürlich sehr, dass ich viel zu spät beim Arzt war 😳 und es somit vermutlich nicht frühzeitig entdeckt wurde, der Krebs also schon gestreut haben könnte. Auch weil der eine Knoten rechts, schon 3,7 cm ist und sich links mehrere kleinere nicht tastbare Knoten befinden die bis unters Schlüsselbein gehen.

Nun hat aber jmd im Forum geschrieben, dass sein Krebs bei einem Calzitoninwert von ca. 70 pg noch nicht gestreut hatte – und andere Patienten mit bereits gestreutem SD-Krebs hatten 40.000 oder ähnlich hohe Werte… daher ist nun mein kleiner Hoffnungs-Gedanke – vielleicht hat mein SD-Krebs mit einem Calzitoninwert von 97,1 pg/ml vllt. doch noch nicht gestreut, weil der Wert gar nicht sooo hoch ist? kann das sein, oder kann man anhand der Höhe des Calzitoninwerts gar nicht festmachen ob die Krankheit bereits weit fortgeschritten ist ?
Vielleicht kann mir jemand etwas Klarheit zwecks des Calzitoninwerts schaffen?

Ich habe mich anhand der weißen Liste entschieden in die Uni-Klinik nach Tübingen zu gehen, weil dort viele OPs gemacht werden und auch weil es fahrtechnisch noch einigermaßen erreichbar ist.

Es beginnt positiv : der 1. Termin in der dortigen ambulanten SD-Sprechstunde findet bereits übermorgen statt, da zufällig ein Termin frei wurde in den ich einspringen konnte, ich hoffe natürlich, dass es genauso positiv weiter geht!!! So hoffe ich auf ein baldiges Screening des ganzen Körpers um Klarheit zu bekommen und auf eine problemlose SD-Entfernung – vor der ich leider immer noch Angst habe, was ich doch zugeben muß – und vor allem auf eine baldige positiv verlaufende hormonelle Neueinstellung.

Ich durchlebe schon jetzt zwecks der fehlenden Hormone nach nur 2 Wochen ohne meine Eutyrox100-Tabletten eine regelrechte Achterbahnfahrt – ich fühle mich sehr unwohl! Immer wieder starke Schweißausbrüche, Zittern, Panikatacken, Herzrasen, uvm. machen mir sehr zu schaffen, der Hausarzt tat diese Beschwerden ab – nahm sie gar nicht zur Kenntnis. Vermutlich weil man jetzt sowieso gar nichts dagegen tun kann?

Ich habe auch Angst vor Krämpfen nach der OP, die glaub wegen Calziummangel auftreten können – da ich schon seit ca. 2 Jahren des öfteren mit Halsmuskulaturkrämpfen beim Gähnen zu kämpfen habe. Seit Jahren nehme ich ca. 2 x jährlich Calzium kurweise ein um die auftretenden nächtlichen starken Beinkrämpfe zu vermeiden, was dann auch hilft.

Jedenfalls sind dort sind die entarteten Zellen, wie beschrieben in blau zu sehen. Wenn ich mir das Bild so ansehe habe ich noch eine kleine Frage – 3-4 cm unterhalb der SD auf meiner linken Seite, ist auch noch ein knapp 2 cm großer blauer Fleck mit etwas grün in der Mitte, zu sehen – dieser müßte dann ja unter den Rippen liegen – hat das nichts zu sagen, oder ist es auch eine solche Konzentration, also etwa ein veränderter Lymphkoten, oder kann es sein, dass ich dort nur zufällig mit dem Körper auf dem Gerät angelegen bin und es daher mit abgebildet wurde?

Ein PET soll sinnvoll sein – Tübingen meinte am Telefon, dass meine Kasse dabei noch nie Probleme gemacht hätte. Sollte ich trotzdem vorab eine Kostenzusage bei meiner Kasse einholen?

Welche Untersuchungen (auch privat zu bezahlende) sollte ich sonst noch machen lassen? War jmd. hier in Tübingen – was kann berichtet werden? Und auf was sollte ich sonst noch achten?



BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354585

Hallo,

habe dir eine PM geschickt.

Gruß Bärbel

1blumenfreund
pap. Karzinom (11mm)

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354586

Hallo Blasserdunst,
ich war in Tübingen in der Nuklearmedizin zur Untersuchung, nach der OP zur Radiojodtherapie und bin auch zur Nachsorge dort.
Ich bin sehr zufrieden mit der Aufklärung und alle Ärzte sind sehr nett und nehmen sich Zeit.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau ganz viel Kraft. Es ist jetzt sicher eine sehr belastende Zeit für Euch.
Liebe Grüße

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354587

Hallo,

nur noch mal allgemein zur Klarstellung:
beim medullären Schilddrüsenkarzinom ist keine RJT notwendig und sinnvoll,
da das medulläere Schilddrüsenkarzinom von den C-Zellen ausgeht, und nicht von den Schilddrüsenzellen die Jod aufnehmen.

Eine RJT wird daher nur beim papillären und folliuklären Schilddrüsenkrebs gemacht.



@blasserdunst
:

Wichtig scheint mir vor allem erstmal die Feinnadelpunktion, siehe:
Feinnadelpunktion besser als Schnellschnitt.

Bevor du eine PET selber bezahlst würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, zu mal der Nutzen der PET beim medullären Schilddrüsenkarzinom und vor der ersten Schilddrüsenoperation nur in Ausnahmefällen sinnvoll ist.

Wenn eine PET in deinem Fall sinnvoll ist, sollten es die Ärzte so begründen können, dass die Kosten die Krankenkasse übernimmt.

Die AWMF-Leitlinie zur Schilddrüsenoperation (maligne) 2012 ist hier eine wichtige Orientierung.

Dass es ein medulläres Schilddrüsenkarzinom ist , ist Moment noch nicht 100% sicher, sonst würde dies im Arztbrief bereits stehen.

Jedoch wenn, dann ist die Empfehlung 39 wichtig aus dieser Leitlinie:

  • E49
    Sporadische MTC metastasieren frühzeitig in das zentrale und ipsilateral-laterale
    Kompartment. Bei basalen Kalzitoninwerten zwischen 20 und 200 pg/ml
    (Referenzbereich < 10 pg/ml) wird auch bei klinisch negativem Lymphknotenstatus
    unter kurativer Intention eine primär zentrale und ipsilateral-laterale
    Kompartmentresektion empfohlen. Bei basalen Kalzitoninwerten über 200 pg/ml
    steigt ….

Quelle: AWMF-Leitlinie zur Schilddrüsenoperation (maligne) 2012

Basal bedeuted, dass der Calcitoninwert nicht mir Calcium oder Pentagestrin stimuliert wurde.
Du hast einen basalen Calcitinonin-Wert von 97 pg/ml.

Viele Grüße und alles Gute
Harald

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354588

Hallo Harald,

also erstmal vielen Dank für die schnelle Informationen, jetzt kann ich als IT-Manager in etwa verstehen warum mich immer nach, meiner Meinung nach recht einfachen Erörterungen, doch recht viele Menschen ganz verwundert anschauen und mir dann mitteilen das Sie nichts verstanden haben 😯

Ich habe mich jetzt die letzten 4 Tage gemeinsam mit meiner Frau durch eine Mega Masse von Daten gekämpft, um für den bevorstehenden Termin am Mittwoch Morgen in Tübingen nicht ganz als Depp dazustehen und Dinge wenigsten begreifen und einordnen zu können um nicht nur das Gefühl der Hilflosigkeit zu haben sondern noch ein klein wenig Herr der Lage zu bleiben bzw. wenigstens Entscheidungen die von anderen getroffen werden, verstehen und akzeptieren zu können.

Da meine Tochter seit ihrem 5. Lj. mit einer selten Form von Bindegewebsrheuma mit Sjögren Syndrom, betroffen ist, dabei handelt es sich um eine Mischkollagenose und eine Vaskulitis und kurz drauf auch noch meine Frau EU-Renter mit Myotone Dystrophie Typ 2 wurde, geerbt von der Mutter, und vererbt auf die Tochter… was wir alles auch erst nach und nach erfahren haben, haben wir zwar in den vergangenen 15 Jahren schon zu viel Zeit in Krankenhäusern verbracht, aber wir haben eben auch gelernt die echte Kraft aus der Familie und aus dem partnerschaftlichen Zusammenhalt zu schöpfen..

Also bin ich leider Kampferfahren sowohl mit Kliniken, Ärzten und vor allem mit der Krankenkasse, wobei ich meiner SBK ein sehr großes Lob aussprechen muß, diese hat uns in all den Jahren bislang noch nie im Stich gelassen und ich hoffe dass das so bleibt!

Ich bin Gott froh, das ich gleich am Mittwoch jetzt einen Termin in Tübingen habe und dann werden wir das ganze mal komplett aufrollen.

Das in dem Arztbrief jetzt nichts mehr von SD-Karzinom als Verdacht drin steht hat mich ebenfalls gewundert, aber du kannst mir glauben das dies genau die genauen Worte des Nuklearmediziners waren und er mich mit diesen dann in das Wochenende entlassen hat und meinte, alles weitere bei meinem Hausarzt.

Nur dieser hat natürlich von der speziellen Thematik absolut keine Ahnung,
genau dies sagte mir der Hausarzt dann auch ganz klar auf den Kopf zu, betonte aber, dass er sensibel mit dem Thema Krebs umgehen könne, da ja seine Frau vor 3 Jahren an Brustkrebs verstorben sei.

o.k. ich dachte mir dass er mir nicht groß helfen kann, denn er ist eh nur die Urlaubsvertretung – daher hatte ich mich schon etwas selber informiert und teilte ihm nur noch mit, dass ich von ihm nur eine Überweisung für die Nuklearmedizinische Sprechstunde in Tübingen benötige. Ich hatte mich ja bereits etwas informiert, die Klinikauswahl schon getroffen und mir dort auch schon einen Termin geben lassen -woraufhin mich der Hausarzt nur noch verwundert anblickte – da war ich ihm wohl etwas zu schnell.

@Blumenfreund – ich glaube auch dass Tübingen eine gute Wahl ist, meine Tochter wurde dort jedenfalls auch sehr engagiert mitbehandelt. Der Hausarzt-Vertreter wollte mich doch glatt nach Göppingen schicken. … Krebs sähen sie dort zwar eher selten … aber sie würden SD-OPs immer ordentlich machen… von daher könnte ich mich denen auf jeden Fall anvertrauen…. blabla…
Wie war ich froh dass ich mich vorab informiert hatte und die Klinkwahl nicht ihm überlassen habe!
Göppingen ist zwar das Lehrkrankenhaus der Uniklinik Ulm, aber die SD-Fallzahlen liegen dort unter ferner liefen, in Tübingen aber bei 400 – von daher war klar dass ich dort hin gehen möchte, wo die Ärzte eine möglichst größte Erfahrung haben.

Gruß Manfred

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354589

Hallo blasserdunst,

also ich sehe wie Harald keinen Sinn darin vor der OP ein PET zu machen. Sollte das Calzitonin nach der OP im Normbereich sein, musst du auch danach kein PET machen. Bei einem medullären Karzinom ist das Ziel auf jeden Fall die Nebenschilddrüsen zu erhalten, das kann man dir leider nicht garantieren, aber es ist nicht so, dass du auf jeden Fall lebenslang Calzium nehmen musst.

Hoffentlich fühlst du dich in Tübingen gut aufgehoben. Leider gibt es wenig Ärzte, die sich mit dem Medullären gut auskennen.

Alles Gute
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354590

Hallo Ellen,

Ok, guter Tipp, ich werde denen mal auf den Zahn fühlen wie viele SD Medullär die haben.

Ich bin Dank der geballten Informationsflut und dem Informationsschreiben vom Verband was Heute bei mir eingetroffen ist um vieles ruhiger und gelassener geworden, damit ich mir jetzt in Ruhe zuerst mal einen genaues Screening erstellen lasse.

Ich frage mich nur was die Menschen vor 20 Jahren vor dem Internet gemacht haben, das muss ja schrecklich gewesen sein.

Gruss Manfred

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354591

Also ich bin vor 13 Jahren operiert worden und da hat man im Internet auch noch nicht so viele Informationen bekommen. Das hatte Vor und Nachteile. Ich glaube ich hätte mich sonst noch mehr verrückt gemacht. Ich hatte aber auch das Glück gleich an die richtigen Ärzte zu geraten und das war schon die halbe Miete.

LG
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354592

Hallo an alle,

so nun sind knappe 4 Wochen nach der OP vorbei und habe Heute mein Ergebnis der Histologie bekommen und es ist kein Medulläres SD-Karzinom und auch keine C-Cell-Hyperplasie sondern ein Adenom warum ich dann einen basalen Calzitoninwert von 97 pg/ml gehabt habe konnte mir die Ärzte auch nicht schlüssig erklären, mein jetziger Wert 4 Wochen nach der OP ist kleiner <3 pg/ml.

So hier mal Auszug aus meinem Befund:

Histologie:
Schilddrüse rechts (63g): der beschriebene größte Knoten entspricht einem makrofollikulären Adenom mit intakter, sehr zarter bindegeweblicher Kapsel. Im weiteren Schilddrüsenparenchym regressive Vernarbung und fleckförmig stehend, aktivierte Follikelepithelien mit vermehrter Resorptionslakunen; im anhängenden Fettgewebe kleinherdig versprengtes, jedoch nicht malignitätssuspektes Schilddrüsengewebe. 3 regressive Lymphknoten sowie Reste des Thymus. Am vorliegenden Untersuchungsgut besteht für einen bösartiken Tumor, insbesondere für ein medulläres Schilddrüsenkarzinom, kein Anhalt. Ein Nachbericht einer immunhistochemischen Aufarbeitung mit der Fragestellung einer C-Zell-Hyperplasie folgt.
Schilddrüse links (61g): Strumo colloides nodosa von links mit zahlreichen makro- und mikrofollikulären Schilddrüsenknoten. Wie im Rahmen der Schnellschnittuntersuchung bereits mitgeteilt, besteht für ein medulläres Schilddrüsenkarzinom oder einen anderweitigen bösartigen Tumor hier kein Anhalt.
Bei klinisch erhöhtem Calcitonin-Spiegel kam zunächst eine C-Zell-Hyperplasie in Frage.

Zusatzbefund Immunhistologie:
Mittlerweile wurden drei Schnittpräparate mit Antikörpern gegen Calcitonin gefärbt. Hier stellen sich einzelne, in winzigen Nestern gelagerte C-Zellen dar. Dies entspricht eine physiologieschen Verteilung in der Schilddrüse, der Cut-off-Wert für eine C-Zell-Hyperplasie von 50 Zellen pro Gesichtsfeld in mittlerer Auflösung (100fach) wird nicht erreicht. Die gleiche Untersuchung wurde für das Schilddrüsengewebe von der Gegenseite durchgeführt.
Auch hier allenfalls einzelne ortsständige C-Zellen
Damit kann eine C-Zell-Hyperplasie nicht bestätigt werden. Für einen bösartigen Tumor besteht weiterhin kein Anhalt.

Die Förbung von Calcitonin (3 Schnittpräparate) ergibt ein physiologische Verteilungsmuster der ortsständigen C-Zellen. Zur weiteren Diskussion dieser Problematik s

Lymphknoten zentrales Halskompartiment links:
Fibrosiertes Fettgewebe unter Einschluss von 3 Lymphknoten mit Sinushistiozytose und lymphofollikulärer Hyperplasie, Tumorzellverbände liegen nicht vor.

So habe es jetzt genau so abgetippt wie im Befund geschrieben.

Ich war zur OP im Diakonissen Krankenhaus in Stuttgart und muß hier mal ein großes LOB aussprechen was Betreuung und Behandlung in dieser Klinik angeht, sehr freundlich empfangen und innerhalb eines Tages alle Voruntersuchungen wie Röntgen, MRT, Stimmbandtest, Blutuntersuchung durchgeführt, einen Tag später die OP und am 5 Tag die Entlassung, alles war einfach nur vorbildlich, wer also im Raum Stuttgart mit der Schilddrüse ein Problem hat, ab in diese Klinik, rein in die offene Sprechstunde, ja da muß man leider 3 bis 4 Stunden warten, aber danach geht alles sehr schnell seinen Gang.

Alles in allem waren diese letzten 6 Wochen von der Diagnose bis zum endgültigen gutartigen Befund, für mich persönlich ein absoluter Horror, ich war sehr froh viele Informationen in diesem Forum bekommen zu haben und man hat es den Ärzten angemerkt das diese teilweise sehr verdutzt waren, das der Patient sich mit Ihnen auf Augenhöhe unterhalten konnte, das hatte viele Vorteile.

Als ich in die Klinik kam hätte eigentlich keiner auch nur 5 cent dagegen gewettet, das bei mir mit diesem Calcitoninwert am Ende doch kein Medulläres Schilddrüsen Karzinom heraus kommt.

Ich kann für mich sagen: Ende gut, alles gut und ich weiß dies auch zu schätzen 😆

Danke an alle die mir während dieser Zeit mit Rat und Tat zur Seite standen.

Gruß Manfred[/list]

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354595

So ich wollte mich mal kurz melden nachdem jetzt einige Monate ins Land gegangen sind und 3 Nachkontrollen durchgeführt wurden, meine Blutwerte und Calzitoninwerte sind alle bestens, nix auffälliges und ich möchte hoffen das es so bleibt.

Leider habe ich seit der OP massive Probleme mit meiner Nackenmuskulatur es wurde zwar schon besser jedoch habe ich weiterhin Einschränkungen wenn ich den Kopf nach oben nehme, mir wird dann dabei so übel das es mir danach für einige Zeit sehr unwohl ist, kennt jemand ähnliche Symptome, mein Arzt meinte dann soll ich halt dies vermeiden, so ein Scherzkeks, Motorradfahren hat mir letztes Jahr einiges gebracht jedoch bin ich die ersten Fahrzen fast verzweifelt weil mir mein Helm vorkam als hätte ich keine Kraft den Kopf dabei zu drehen weil er mir zu schwer war, dies hat sich aber mit viel Training gebessert aber Beschwerdefrei geht es noch nicht.

Gruß Manfred

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354594

Hallo Manfred,

danke für den Bericht.

Am besten ist es, wenn du zu deiner Frage /deinem Problem mit Nackenmuskulatur ein neues Thema im Forum:SD-OPNebenwirkungen ein neues Thema aufmachst.

Viele Grüße
Harald

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: bin neu hier – medulläres SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 354593

Hallo Manfred,

ich freue mich mit dir, dass das Ergebnis der OP „gutartig“ war, da fällt einem doch gleich ein großer Stein vom Herzen!

Rein interessenshalber möchte ich zu deinem Fall bemerken, dass auch ich vor der OP einen erhöhten Calcitoninspiegel hatte, der auch beim Stimulationstest hinaufging, und ich wurde auch auf ein med. Carz. hin operiert, mit der Entfernung von 63 Lymphknoten.
Das Ergebnis lautete jedoch : Papill.SD-Carzinom kombiniert mit einer C-Zell-Hyperplasie, was angeblich selten vorkommt. Nach der Op war meines Wissens kein Calcitonin mehr nachweisbar ( ich müsste jetzt direkt mal nachfragen),mein Chirurg konnte sich diese Kombination eigentlich nicht wirklich erklären, aber egal, die SD ist draußen und mehr hätte man sowieso mal nicht tun können.

Nach der OP hatte ich auch einige Wochen starke Schulterschmerzen, aber keine Kraft den weiten Weg zum Osteopathen bzw. Heilmasseur zu fahren. Mein Hausarzt riet von Lymphdrainage, aus welchen Gründen auch immer, ab, und so rieb ich Nacken und Schulter zu Hause mit „Holzhacker Franzbranntwein“ ein, was ein wenig half, legte beim Fernsehen eine warme Moorflasche auf Nacken/Schultern und musste hin und wieder ein Schmerzmittel schlucken. Nach wenigen Wochen verloren sich die Beschwerden nach und nach.

Ich wünsche dir gute Erholung und im Frühjahr viel Spaß beim Motorradfahren.
(Mein 1. Mann besaß übrigens in den Achtzigerjahren eine „Kawasaki 500 Mach2“, mit der wir Ausflüge in den Wienerwald unternahmen 😉 .

Alles Liebe und Gute und herzliche Grüße schickt
Schlittenhund

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