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Lungenmetastasen und nun?

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 252755

Hi,

jetzt ist mal wieder der Zeitpunkt, wo ich einfach nicht mehr weiter weiß…

Ich habe ein foll. nichtjodspeicherndes SD Karzinom.
Mit mehrfach Metastasen im Hals, einer in der Leber, zwei in den Lypmphknoten der Lunge.

Bisher hatte ich immer mit viel Anstrengung Glück, das ich die MEtastasen mit Op`s oder Bestrahlung losgeworden bin.

Jetzt ist es allerdings so, mein TG ist wieder gestiegen…vor einer Woche gab es ein neues PET /CT und zu allem Unglück sind 2-3 neue Metastasen in den beiden Lungenflügeln.
Die Uniklinik sagt, dass wir nichts machen können. Für Tyrosinkinasehemmer ist es noch zu früh.

Ich denke da an Protonenbestrahlung oder Cyberknife. Obwohl ich denke, das bei mehreren Herden das nicht wirklich in Frage kommt.

Aber ich kann doch jetzt nicht hier sitzen und abwarten, bis die Dinger so sehr wachsen und ich TKI nehmen muss?
Was ist das für ne Option?

Weiß jemand Rat?

Gruß
Michaela

JakobLeitungsteam SHG Köln papilläres SD-CA pT1b, pN1b, G1, R0 11/2010

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357121

Hallo Michaela,

das hört sich ja nicht so gut an. Ein konkreten Rat kann ich Dir jetzt leider nicht geben, aber sitzen und abwarten ist mit Sicherheit keine Option.

Ich glaube, dass Prof. Zieren oder einer der anderen Referenten des Schilddrüsentages Dir sicher weiter helfen können. Es bietet sich auch immer die Möglichkeit zu Einzelgesprächen außerhalb der Plenums.

Vielleicht sehen wir uns morgen.

Gruß
Jakob

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357122

Hallo Michaela,

möchte dir gern ein wenig Trost geben. :friend:

Es ist wirklich schlimm zu wissen, dass man eine lebensbedrohliche Krankheit hat, und die Ärzte einem nur sagen können (wenn sie einem nicht das blaue vom Himmel versprechen):
„Wir können die Krankheit nur aufhalten (vielleicht für mehrere, viele Jahre), jedoch nicht heilen.“
Operation und Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) können ja bei dieser Diagnose nur aufhalten und lindern.

Sitzen und Warten ist keine Option, in dem Sinne, dass du nicht mehr das Leben genießt und nur noch wartest, dass der Krebs wieder weiter wächst.

Therapien, die dir zum jetzigen Zeitpunkt die Lebensqualtiät nehmen, ohne dass dir wirklich helfen, sind jedoch ganz sicher keine Option.

Es ist eine gemeine Hilflosigkeit, dass man diesen Krebs nur etwas (vielleicht für mehrere Jahre ) aufhalten kann, aber eben nicht heilen.
Dies macht es schwer Dir Trost zu geben.

Vielleicht kann Dir jemand Trost geben, der in der selben beschissenen Situation ist.
Z.B. Mitglieder der Gruppe: wenig differenzierter Schilddrüsenkrebs und Lungen-Metastasen.

Hol Dir aber auf jeden Fall auch professionelle psycho-onkologische Hilfe.

Der Krebs ist schlimm genug, er sollte dir jedoch nicht auch noch zusätzlich die Zeit / dein Leben vermießen. :box:

Herzliche Grüße
Harald

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357123

Hallo Michaela,

bzgl. Lungenmetastasen möchte ich Dir, wenn sich die Option Cyberknife zerschlagen sollte, nochmal das Einholen einer Zweitmeinung hinsichtlich OP bei der Thoraxchirurgie der HSK Wiesbaden ans Herz legen. Ich denke man wird dort auch realistisch einschätzen können, wie belastend das wäre, falls eine OP durch Spzialisten überhaupt möglich und im Hinblick auf das Vorhandensein eventueller anderen Metastasen sinnvoll ist.

Auf jeden Fall sind die Daumen gedrückt für den Termin bzgl. Cyberknife, vielleicht tut sich ja dabei doch eine Möglichkeit auf.

Alles Gute und viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357124

Danke für Euren liebe Worte.

Ich merke nur, wie sureal es doch ist, wenn ich höre, es ist nicht heilbar. Oder auch wenn ich das hier lese.
Das geht einfach nicht!!! Das ist leider gerade kein Kampfgebrüll, sondern Verzweiflung.

Nach dem Feiertag hab ich den Termin bei meinem Onkologen, ich hoffe er weiß Rat.
Psychotherapie ist leider aufgebraucht. Die Kasse zahlt nur ein bestimmtest Kontingent an Stunden :-(

Gruß
Michaela

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357117

Hallo Michaela,

Wenn sie medizinisch begründet ist, und das sollte sich doch machen lassen, zahlt die Kasse auch eine weitergehende Psychotherapie. Wie lange das gehenkann, hängt auch von der Art der Therapie ab (Verhaltens- tifenpsychologisch begründete, analytische Therapie) Ich weiß nicht welches Kontingent bereits aufgebraucht wurde.

Bei einer tiefenpschologisch begründeten Therapie weiß ich, dass diese grundsätzlich für 50 Stunden gewährt wird und in begründeten Fällen

„wenn aus der Darstellung des therapeutischen Prozesses hervorgeht, dass mit der Beendigung der Therapie das Behandlungsziel
nicht erreicht werden kann, aber begründete Aussicht auf Erreichung des Behandlungsziels bei Fortführung der Therapie besteht“

auf bis zu 100 Stunden ausgedeht werden kann. Bei den anderen Therapieformen gibt es andere Kontingente.

Vielleicht kann man da noch was machen?

Alles Gute nochmal

Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357125

Liebe Michaela,
lass den Kopf nicht hängen. Hol Dir bitte Hilfe, die bekommst du auf jeden Fall auch wenn du deine Stunden verbraucht hast. Wende dich an deinen letzten Therapeut/Therapeutin und lass dich beraten. Meine Therapeutin hat mir in meiner letzten Therapiesitzung auch gesagt, dass ich sofort wieder bei Ihr kurzfristig einen Termin bekäme, wenn ich in eine Krisensituation kommen sollte. Die haben dafür ein Kontingent, gerade für uns Krebspatieten. Dann würde ich auch in Bezug auf OP eine Zweitmeinung einholen, vielleicht wirklich in Wiesbaden.

Wenn du magst komm doch am 6.11. nach Jülich zum Patientensymposium. Dann kann ich dir nur noch anbieten, dass du mich auch immer anrufen kannst (abends). Ich weiß, es ist einfach beschissen aber es wird nicht besser, wenn du dich davon runterziehen lässt.

Liebe Grüße
Beate

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357126

Liebe Michaela,

solche Nachrichten sind erstmal ein richtiger Klopfer und man muss ein paar Tage knabbern, bis man so eine Nachricht verdaut hat. :friend:

Wenn ich es deinem Beitrag richtig entnehme, sind bislang in der Lunge nur die zwei alten bekannten Metastasen und jetzt 3 neue. Richtig?
Du solltest schon versuchen, ob eine Behandlung mit Cyberknife in Frage kommt. Dazu macht man vorher ein spezielles PET-CT (Ga-68-DOTA-TATE) um zu sehen, ob die Metastasen ausreichend aufnehmen.
Wenn sie das tun, könnte man sie sehr gezielt herausschneiden, ohne viel Lungengewebe zu zerstören.
Wenn sie das nicht tun (war bei mir leider der Fall) gibt es immer noch die Möglichkeit einen TKI einzusetzen. Wann hierfür der richtige Zeitpunkt ist und was man derzeit am effektivsten einsetzt musst du mit deinen Ärzten besprechen. Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass die Nebenwirkungen nicht ohne sind, aber mit Disziplin und einem starken Willen bekommt man sie in den Griff. In den mehr als 4,5 Jahren, die ich das Nexavar (Sorafenib) jetzt schon nehme habe ich noch einiges schönes gesehen und erlebt, was ohne Therapie sicher nicht mehr möglich gewesen wäre.

Eventuell lohnt es sich auch, sich in einem anderen erfahrenen Zentrum noch eine zweite Meinung zu holen.

Liebe Grüße und viel Mut zum durchhalten
Judith

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357127

Liebe Michaela,
und liebe Dudy,

Du solltest schon versuchen, ob eine Behandlung mit Cyberknife in Frage kommt. Dazu macht man vorher ein spezielles PET-CT (Ga-68-DOTA-TATE) um zu sehen, ob die Metastasen ausreichend aufnehmen.

Meines Wissens macht eine Ga-68-DOTA-TATE – PET-CT nur bei Neuroendokrinen-Tumoren wie dem medullären Schilddrüsenkarzinom Sinn, weil dort die FDG-PET-CT wenig Aussagekraft hat.

Beim wenig-differenzierten Schilddrüsenkarzinom ist meines Wissens die FDG-PET-CT die erste Wahl, bzw. eine I-124-PET-CT-Dosimetrie, wenn man vermutet, dass die Metastasen noch etwas Jod aufnehmen.



@Michaela
:
Habe oft an Dich gedacht, wie geht es Dir ?
Hast du nochmals psycho-onkologische Sitzungen bekommen?

Viele Grüße
Harald

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357128

Hallo Judith, Hallo Harald,

ich merke, wie mich das alles schlaucht und überanstrengend. Habe mir jetzt ein paar Tage Auszeit in Holland bei meiner besten Freundin genommen…aber dennoch versiegen die Tränen und Ängste grad nicht.

Was auch eine Herausforderung ist, es seinen engsten Freunden und der Familie zu sagen.

Soweit ich mich kenne, kommt irgendwann der Moment, wo es dann wieder besser geht und ich das besser wegdränge.

Morgen habe ich einen Termin bei meinem Onkologen, der Kontakte nach Heidelberg zur Protonenbestrahlung hat. Das wollte ich erfragen. Anschließend fahre ich in die Uniklinik, die ein Cyberknife haben.
Und Donnerstag besuche ich einen Prof. der komplementär Medizin…

Ich habe bei allem nicht gerade viel Hoffnung..aber ich k ann nicht nichts tun. Und ich muss mir anschließend sagen können, ich hab alle Optionen abgeklappert.

Mal sehen…..
Liebe Grüße
Michaela

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357129

Leibe Michaela,

es freut mich, dass Du etwas seelische Unterstützung bei Deiner Freundin gefunden hast.

Bitte vergiss nicht, es ist nicht so, dass man nichts tut.

Die TSH-Unterdrückung ist ein wichtige Therapie, die den Krebs am (schnellen) Wachstum hindert.

Herzliche Grüße
Harald

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357130

Hi Harald,

Du hast ja Recht, aber es das tue ich schon seit 5 Jahren bzw. der TSH wird niedrig gehalten. Aber es hat in meinen Augen wenig genützt, wenn ich sehe, dass jedes Jahr neue Metastasen auftauchen. :-(

Aber ich hab einen Hoffnungsschimmer gefunden:
Mein Onkologe gibt nicht auf. Ich war zur Vorstellung beim Cyberknife, wie ich schon ahnte mit mehr als einem Herd machen die das nicht….
Allerdings war ich in der Strahlenklinik, in der ich zuletzt auch an der Lunge bestrahlt wurde.
Die würden mich noch mal bestrahlen. Wird nicht leicht, aber der Professor meint, es sei die Mühe wert. :-)))))

Ich hab ihn dann auch gleich noch wegen meinem Hals gefragt, seit einem Jahr reichert es sich da diffus in der SChilddrüsenloge an. Mittlerweile habe ich den Verdacht, dass vielleicht das Ding dort doch endlich weg muss..vielleicht streut das vor sich hin?!?!?
Naja..er sagt er kann es bestrahlen, auch wenn er meine Luftröhre nicht verschonen kann..HORROR..aber eine OP wäre da auch nicht wirklich ungefährlich. Allerdings bedeutet die Bestrahlung wohl, dass man dann dort nicht mehr anschließend operieren kann, weil alles zu vernarbt ist.
Mal sehen ich werde noch mal den Arzt, der mich zuletzt operiert hat aufsuchen.

ABER ich bin super erleichtert, dass jetzt doch noch was getan wird.

Gruß
Michaela

jockel
pap. Schilddrüsenkarzinom T2N0M1pulmo

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357131

Liebe Michaela,
dass freut mich, dass Dir Behandlungsoptionen angeboten werden. Einfach abzuwarten finde ich auch keine so gute Option. Ist das am Hals eine FDG-Speicherung? Warst du mal zum Pet-MR? das soll ja für die Lunge sinnlos aber für Schilddrüsenloge und Lymphknoten zur Diagnostik ganz sinnvoll sein?
Ich drücke die Daumen, lg jockel

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357132

Hi,

so nach einem erneuten CT in der Strahlenklinik (zum ersten Mal hab ich hoch allergisch auf das Kontrastmittel reagiert..aber hallo..das war noch nie).

Konnten sie dort erstmal nur einen Befund in der Lunge richtig fest machen. Genau am Rand, wo sie zu letzt bestrahlt haben. Ist die Frage, ob sie damals ausreichend bestrahlt haben?!! Naja egal..ändert nichts mehr.

Sie haben mir jetzt aber eine Thermoablation angeboten, statt einer stereotaktischen Bestrahlung. Ist mir auch neu, hab schon mal ein wenig gegoogelt dazu. Klinkt erstmal gut und ich hoffe das hilft.

Aber dank meinem Onkologen, der immer neue Wege für mich sucht, sieht es jetzt besser aus als im September..denn es wird was getan.

Hat jemand Erfahrung mit so einer Thermoablation?

Gruß
Michaela

Bine2011
pap. SD-Ca pT3 pN1 (3/37) Mx ED 4/2011

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357133

Hallo Michaela,

mein Mann hatte 2010 eine Radiofrequenzablation (Thermoablation) bei drei Herden in der Leber (malignes Melanom kein SD-Krebs) in Stuttgart im Marienhospital. Der radiologische Chefarzt hat sich darauf spezialisiert.

http://www.marienhospital-stuttgart.de/fachbereiche/radiologie/interventionelle-radiologie/regionale-tumortherapie.html

Es wurde unter dem bzw. mit Hilfe des CT gemacht. Es wird mit einer Thermosonde in den Herd gestochen und die Metastase wird „verkocht“. Es bildet sich dann um die Stelle eine Art „Brandblase“.

Ich kann mich nicht mehr genau erinnern, wie lange es gedauert hat. Vielleicht ca. 20 min. Es wurde im CT Raum gemacht und ich konnte draußen warten. Er war dann 3 Tage auf Station, hatte auch leichte Schmerzen und Übelkeit- wahrscheinlich wegen der Leber. Ansonsten hat er es gut überstanden, die vernarbten Stellen in der Leber hat man im MRT gesehen äußerlich war quasi nichts sichtbar.
Leider kamen schnell viele neue Herde dazu, das maligne Melanom ist ja eine der aggressivsten Krebsarten, wenn es streut, nicht so gutmütig wie der SDKrebs.

Ich wünsche dir alles Gute
Sabine

Golfrausch
Nutzer*In
Follikuläres SD Karzinom pT3 N0 M0 V0 R0, Rekurenzp., Thyreoplastik- OP,

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357134

Hi Michaela,

Was kam bei dir nun raus bzgl. Cyberknife?

Wie gesagt ich war erfolgreich bei der Protonentherapie in München bzgl. Der Lungenherde…

Ciau Robert

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357135

Hi Robert,

das Cyberknife kam leider nicht für mich in FRage. Sobald man mehr als einen Herd hat, wird das Cyberknife abgelehnt. :-(

Aber ich hatte Glück. In Bonn gibt es seit neuestem MikrowellenAblation für Lungenmetastasen.
Damit wurden bei mir zwei Metastasen behandelt.

Ich hab hierzu auch in einem anderen Thread gepostet.

Thermoablation von Lungenmetastasen

Wie geht es bei Dir jetzt weiter?

Gruß
Michaela

Court

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357136

Hallo Michaela,

wieso ist es eigentlich für Thyrosininkinasehemmer zu früh?

Bisher hatte ich bei entsprechenden Fällen hier im Forum eher den Eindruck, dass die Thyrosininkinasehemmer zu spät eingesetzt worden sind.

Herzliche Grüße

Court

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357137

Hi,

keine Ahnung…aber die Essener Uniklinik meint, es sei noch zu früh..so sieht es auch mein Onkologe. Außerdem haben die Dinger ja nicht nur Vorteile..ich hätte ja auch gern noch meine Lebensqualität.
Und so lange ich es schaffe immer wieder meine Metastasen zu entfernen..wie auch immer…will ich das Zeug nicht.

Siehst Du das anders?

Gruß Michaela

Court

Antwort auf: Lungenmetastasen und nun?

| Beitrags-ID: 357138

Hallo Michaela,

Du hast ja auch mitbekommen, wie das mit „Geri“ und der Uniklinik Essen gelaufen ist. Ihn mit einer – nach meiner Meinung wenig sinnvollen – Chemotherapie zu behandeln, statt ein off-Label-use für Sorafenib zu genehmigen, halte ich für kein Ruhmesblatt.

Auch wenn ich mit die Krankengeschichten von „Ginger“, „Yakima“ und „Michael“ vergegenwärtige, bin ich eher der Ansicht, dass sie entsprechende Medikamente zu spät erhalten haben.

Die Frage des richtigen Zeitpunktes für den Einsatz eines Thyrosininkinasehemmers ist – vor allem unter den auch von Dir genannten Aspekten der Lebensqualität – wahrscheinlich ein komplexes Thema. Wenn ich mich recht entsinne, gab es vor Jahren an der LMU-Klinik Großhadern auch eine Studie dazu, bei der man wohl von guten Erfolgen bei dem Einsatz von Thyrosininkinasehmmern berichtet hat. Und ich denke auch, dass damals auch Teilnehmer dabei waren, die nicht erst in späten Stadien behandelt worden sind.

Gruß

Court

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