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Medullärer Schilddrüsenkrebs

Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 253424

Entschuldigung das ich ein neues Thema aufmache aber ich finde mich hier noch nicht zurecht.

ich bin 63 und weiblich.
habe seit langen Probleme mit der schildi….Szintigramm, endokrinologen und alles was dazu gehört habe ich hinter mir.
ich schluckte brav meine euthyrox 200 und gut wars. (hashi soll ich angeblich auch haben)
im herbst 2013 war ich wieder bei der szinti….sie haben knoten…das wissen sie ja aber unbedenklich und tschüss.
es stimmt aber was nicht mit mir…ich vertrage keine Hormone mehr.
also ging ich zu einen anderen endokrinologen.
die machte gleich ein Blutbild und einen tag später rief sie mich schon an.
es ist ein medllärer schilddrüsenkrebs.
der calcitonin wert ist bei 1378,0 😥
meine frage…kann es so einen hohen wert geben ? gibt es eine andere Ursache für den hohen calcitoninwert ?
inzwischen wurde auch ein gentest gemacht ob meine ganze Familie das krebsgen hat.
am 3.3. habe ich den nächsten Termin…..kann mir bitte jemand schon vorher sagen was so ein hoher wert bedeutet ?
kann es eine andere Ursache geben alos den medullären krebs ?

danke fürs lesen.
roswitha

christian160470Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359706

Hallo Roswitha,

solche Werte gibts. Es geht auch noch wesentlich höher. Ich selbst war bei bis zu 4.000. Es gibt aber auch Fälle, wo der Wert bis in den hohen 5-stelligen Bereich geklettert ist.

Die Werte können z.B. bei Rauchern leicht erhöht sein. Dein Wert spricht aber eindeutig für ein C-Zell-Karzinom. Ich schlage mich damit seit über 13 Jahren rum. Wenn Du Fragen hast, kannst Du mich gerne löchern.

Kopf hoch und viele Grüße,

Christian

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359707

Hallo Roswitha,

erst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Den Zeilen von Christian kann ich nur zustimmen.
Wo wirst du behandelt?

Ich empfehle zu einem Spezialisten zu gehen z.B. Endokrinologe. Es gibt auch Zentren die auf Schilddrüse spezialisiert sind z. B. Halle, Würzburg, Essen, Münster usw.

Für weitere Fragen kannst du mich auch gerne anrufen. Ich schicke dir die Telnr. per PM.

Viele Grüße
Ingrid

 

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

 

Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359708

danke für die schnelle antwort.

ich hatte jetzt Probleme meinen beitrag zu finden….blindes huhn eben.

ich wohne in münchen und habe schon etliche endokriologen durch…..keiner hat den calcitonin wert testen lassen..
das es diesen krebs gibt wusste ich auch nicht obwohl meine schwester auch schilddrüsenkrebs hat….jetzt hoffe ich ebne das es nicht der erbliche krebs ist.

kann mir bitte jemand sagen wie weit da nach den Genen gesucht wird ?
nein falsch….ich habe jetzt nen knoten im hirn.
blutsverwandte werden getestet…..wie weit wird da getestet?
bruder, nichten, großnichten, deren Kinder ?

ich rauche nicht, bin antialkoholikerin….ich esse nur gerne.

noch eine frage….wird mein Thema öffentlich gezeigt?

danke das ihr mich aufgefangen habt.

Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359709

nochmal ich…kann bitte jemand mein falsch geschriebenes Thema ändern ?
da ist mir das ü reingerutscht.

Christian,
du kämpfst schon seit 13 jahren mit dem feind ?
wurden bei dir alle Metastasen rausgeschnitten
wie weit hat dein krebs schon gestreut?

bekamst du nach der op noch andere Behandlungen ?
chemo ? rj nimmt der medulläre ja nicht an habe ich gelesen.

bekamst du viele kleine schnitte oder einen großen schnitt wo man gleich alles entfernte ?

ich bin am überlegen ob ich mir die brust auch entfernen lasse.
sie ist sehr verknotet…Lipome ?
kann ich als Patientin das bestimmen das die beiden brüder weg müssen ?

momentan macht mich einiges huschig.
ich habe Lipomatose dolorosa und sehr viele knoten am ganzen körper….hat mich nicht besonders interessiert weil es eben fetttumore sind.

aber jetzt schaue ich sie mit anderen augen an.

Christian, hast du deine geschichte hier irgendwo aufgeschrieben ?
setz hier mal bitte den link ein.

danke

christian160470Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359710

Hallo Roswitha,

ich wurde insgesamt 5 mal operiert. Die erste OP war am 12.12.2000.
Da wurde die Schilddrüse, eine Menge Halslymphknoten, die Drosselvene im Hals, sowie Teile der Halsmuskulatur entfernt. Nach der OP hatte ich 30 Bestrahlungen.

Danach hatte ich bis März 2008 im Grossen und Ganzen Ruhe. Ich hatte zwar immer schlechte, aber zumindest gleichbleibende Tumormarker, aber die Ursache konnte nicht lokalisiert werden.

Im März 2008 wurde dann ein Halslympknoten zu diagnostischen Zwecken entnommen (ambulant, bei lokaler Betäubung….ein Träumchen). Der Befund war positiv. Im Mai hat man dann eine Neck-Dissection, sowie eine Sternotomie gemacht. Die Lymphknoten wurden also bis unter das Brustbein ausgeräumt.

Im August 2009 wurde ein befallener Wirbelkörper aus der Lendenwirbelsäule entfernt und durch ein Implantat ersetzt. Daran schlossen sich nochmal 15 Bestrahlungen an.

Die letzte OP fand dann im Sommer 2011 statt. Da wurden in der Thorax-Chrirurgie einige befallene Knoten entfernt. Einige konnten nicht entfernt werden. Die habe ich immer noch.

Seit April 2012 werde ich mit einem Multi-Kinase-Inhibitor behandelt. Vor dem Behandlungsstart waren 5 Metastasen nachweisbar. Aktuell sind 4 von den 5 Knoten inaktiv. Ein Herd hat immer noch eine leicht gesteigerte Aktivität, ist aber kleiner geworden.

Du solltest Dich im Forum SD-Krebs (nicht jod) anmelden. Da findest Du viele nützliche Informationen. Auch die Erfahrungsberichte auf http://www.c-zell-karzinom-online.info bringen einen weiter.

Ich hoffe, ich konnte Dir schonmal ein wenig weiterhelfen. Wie gesagt, bombadier mich ruhig mit Fragen. Ich helf Dir so gut ich kann.

Liebe Grüße

Christian

Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359711

hallo christian,
danke für deine antwort…hört sich verdammt lecker an.
armer teufel :?

heisst das das man den krebs doch bestrahlen kann ??…ich dachte das er nur per messer zu bekämpfen sei.
oder sind die Metastasen keine medullären mehr?

du kommst aus Bayern ? kann es sein das du info zu münchen hast ?

heute kam mit der post schon die Überweisung zum mrt…die Endokrinologin ist sowas von fix.
es steht auch auf der überw.
hochradiger V.a. medull. SD.- Ca, Calcitonin 1378, CEA 110.

vedacht auf…kann ich da nochmal die biege bekommen ?
man klammert sich an jedes wort…sorry.

wenn du mein Thema verschiebst, finde ich es bestimmt nimmer.
darf ich bitte hier bleiben ?
😳

danke,
dir alles gute
roswitha

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359712

Hallo Roswitha,

normalerweise ist das medulläre CA nur mit dem Messer zu entfernen.

Wennn Christian so oft operiert wurde, heißt das noch lange nicht, daß dies bei Dir auch so sein wird. Jeder Fall ist anders.

Ich wurde 1987 operiert und im Jahre 2000 trat nochmals ein Lymphknoten auf, der entfernt wurde. Ansonsten geht es mir ganz ordentlich.

Ich wünsche Dir alles Gute

MaBiKa

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359704

danke mabika,
obwohl in unserer Familie viele schildrüsen kranke (auch krebs) sind, habe ich erst vorige Woche erfahren das es einen medullären schildrüsen krebs gibt.
jetzt bin ich wie ein schwamm und sauge alle Infos auf.

wenn ich jetzt meinen verlauf ansehe, ist seit anfang 2013 die Schilddrüse ausgeflippt …nur hat keiner den calzitonin wert getestet.
zwei Endokrinologen haben Entwarnung gegeben.
dadurch habe ich viel zeit verloren.

ist euer krebs genbedingt oder nur eine Mutation ?
mussten eure blutsverwandten auch zum gentest ?

wie lange muss man da im Krankenhaus bleiben ? ich habe einen schwer kranken mann den ich nicht lange alleine lassen kann.

nochmals danke das ihr mir zuhört.
ich weiss das sehr zu schätzen. ❗ ❗ ❗ ❗

christian160470Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359713

Hallo Roswitha,

ich habe die sporadische Form. Es stimmt absolut, dass es eigentlich keine zwei gleichen Fälle gibt. Bei einer SD-OP liegt der Krankenhaus Aufenthalt normalerweise bei ca. 5 Tagen. Ich drück Dir beide Daumen, dass Sie bei Dir alles erwischen.

Ich seit 2012 in Würzburg in Behandlung. Damals war Dr. Kreissl noch in Würzburg. Mittlerweile ist er leider nach Augsburg gewechselt. Der wäre aber sicher eine super Adresse für die Nachsorge. Er ist echt ein Fachmann auf dem Gebiet.

Mach Dich nicht verrückt. Es wird schon gut werden :).

Liebe Grüße,

Christian

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359714

Hallo Roswitha,

also der Gentest wird normalerweise erst nur bei dir gemacht. Nur dann, wenn es bei dir erblich ist, müssen auch deine Verwandten getestet werden!

An einer OP wirst du wahrscheinlich erstmal nicht vorbei kommen:-(
Spezialisiert auf das medulläre Schilddrüsenkarzinom ist die Uniklinik in Halle/Saale.

Alles Gute
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359715

ich danke euch und hoffe auch das ich die sporadische form habe.
ich muss ja nicht immer den hauptpreis gewinnen. 😥
nun hoffe ich das ich in münchen eine Klinik finde die auch breitarschindianer operieren.
das wird ein Problem geben…ansonsten muss ich auch auf meinen kranken mann Rücksicht nehmen.
es bleibt nur münchen als op-ort.

am freitag den 7. märz habe ich den Termin beim mrt.
dann schaue ich weiter.

blue-bird3
med. SD-Ca

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359716

Hallo Roswitha,

als bei mir 2012 das medulläres Schilddrüsenkarzinom diagnostiziert wurde, war mein Calcitoninwert ungefähr so wie Deiner jetzt.

Die OP wurde so geplant, dass die Schilddrüse entfernt wurde und eine Neck-Dissection durchgeführt wurde. Ich habe also nur eine Narbe. Der Gentest ergab die sporadische Variante.

Seit der OP war der Calcitoninwert bei allen Nachuntersuchengen nicht mehr erhöht und ich hoffe, das bleibt so.

Mittlerweile führe ich wieder ein recht normales Leben.

Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen.
blue-bird3

Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359717

danke blue bird,
ich bin noch immer ein schwamm der alles aufsaugt.

wie ist man bei dir auf die Diagnose gekommen ?
heisst das das ein sehr hoher calcitoninwert nicht ne menge Metastasen bedeutet ?

ich habe doch starke bedenken weil man bei mir fast 1 jahr verschenkt hat.

so wie ich jetzt verstanden habe ist jeder fall anders.
ich hoffe natürlich das es nicht so schlimm wird.

komisch…jede Woche hofft man das man im Lotto gewinnt aber krebs bekommen nur die andren.

mich würde interessieren wie ihr auf die Diagnose reagiert habt ?
was sagt eure Familie dazu ?
gestern rief mich eine Freundin an, die einen mords wirbel machte.
die tips und alles mögliche parat hatte… obwohl sie von schilddrüse und krebs keine ahnung hat.
brauchst man das ? ich nicht.
das zieht einen noch weiter runter.

danke und allen eine gute nacht
roswitha

blue-bird3
med. SD-Ca

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359718

Hallo Roswitha,

bei mir hat ein Kardiolge einen Knoten an meiner Schilddrüse entdeckt, als er mit Ultraschall meine Halsschlagader untersucht hat. Beschwerden hatte ich nicht. Wie lange der Krebs schon da war, weiß ich nicht.

Der hohe Calcitoninwert hat mich schon erschreckt. 5 von den 67 entfernten Lymphknoten waren befallen.

Über die Diagnose V.a. medulläres Schilddrüsenkarzinom habe ich zunächst nur mit Familienangehörigen gesprochen. Erst als die Diagnose nach der OP durch die histologische Untersuchung bestätigt war, habe ich weitere Menschen in meinem Umkreis informiert. Dabei habe ich bei vielen echte Anteilnahme gepürt.

Für mich war und ist es wichtig, mich möglichst gründlich über die Krankheit zu informieren. Die Infos hole ich mir aus diesem Forum und aus dem C-Cell-Carzinom-Forum.

Ich wünsche Dir alles Gute
blue-bird3

Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359719

hallo,
heute hatte ich ein gespäch mit meiner endokrinologin.
da ich auch diabtikerin bin habe ich ihr bei der letzten Untersuchung meinen medikamentenplan gegeben
heute sagte sie das victoza das ich spritze einen calzitoninwert erhöhen kann.
seit 1 Woche spritze ich nicht mehr wegen dem mrt.
in einer Woche ist der wert um 100 gefallen.
ok, 1280 ist jetzt nicht die welt aber es ist was.

im netz habe ich gelesen das es da wirklich einen zusammenhang gibt.
aber um welche werte es sich da handelt habe ich nicht gefunden.

spritzt von euch jemand victoza ?

roswitha

christian160470Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359720

Hallo Roswitha,

wurden beide Calcitonin Werte vom gleichen Labor bestimmt? Es sind nur Werte vergleichbar, die aus dem selben Labor stammen und mit dem gleichen Test-Kit ermittelt wurden.

Es gibt ein weiteres Medikament, dass die Ausschüttung von Calcitonin anregt. Pantoprazol o. ä.
Das müsste man 14 Tage vor einer Laborkontrolle absetzen. Ich kenne leider niemanden, der Dein Medikament verwendet.

Grüße,

Christian

Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359721

ups…wo ist mein letzter beitrag hin verschwunden ???
hallo Christian, ja die zwei Blutwerte sind im selben Labor getestetet worden.

vorige woch war ich beim ct ohne Kontrastmittel…die lunge ist ohne Metastasen. juhuuuuuuu
am donnerstag wird das mrt gemacht.

irgenwie kommen mir zweifel an der Diagnose….müsste ich mich nicht viel schlechter fühlen ?
ich arbeite den ganzen tag im haushalt und am pc.
ich habe Kreuzschmerzen, juckreitz und einenn unstillbaren hunger.
sowas hatte ich in meinen ganzen 63 jahren noch nicht gehabt.
aber sonst geht es mir gut.

habt ihr euch schlecht/ krank gefühlt ?

gestern habe ich in einer Zeitung gelesen das so ein gentest 500.- euro kostet.
muss ich das auch bezahlen ? oder wird das von der kasse bezahlt ?

gute nacht
roswitha

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359722

Hallo Roswitha,

wenn ich deine Beiträge richtig gelesen habe,

  • dann hast du bislang „nur“ einen erhöhten Calcitonin Wert.
  • bist (noch) nicht an der Schilddrüse operiert
  • hast (noch) keine Diagnose Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Richtig? Seit letztem Herbst ist ja auch sehr viel Zeit vergangen.

Und die Endokrinolgin vermutet ein Zusammenhang zwischen der Erhöhung des Calcitonin-Werte s und Victoza (Wirkstoff Liraglutide).
Richtig?

Im Beipackzettel von Victoza steht:

4.1 Welche Nebenwirkungen können im Einzelnen auftreten?
4.1.a Schwerwiegende Nebenwirkungen

(…)
4.1.a.2 Gelegentlich
Bauchspeicheldrüsenentzündung (Pankreatitis). Ereignisse im Bereich der Schilddrüse (wie z.B. Schilddrüsenknoten, erhöhte Calcitoninspiegel, Strumen (Kropf/Vergrößerungen der Schilddrüse)).

Quelle Apotheken-Umschau (Berarbeitungsstand Oktober 2010 – März 2014 (Download 12.3.2014)

Es wird im Beipackzettel einfach nur von einer Calzitonin-Erhöhung gesprochen.
Ein erhöhter Calcitonin-Wert ist ja noch kein medullärer Schilddrüsenkrebs.

Die us-amerikansche Zulassungsbehörde FDA hat zu Victoza (liraglutide) Sicherheitshinweise.
Dort heißt es, dass Tierexperimente einen Zusammenhang zwischen Victoza (liraglutide) und dem medullären Schilddrüsenkrebs zeigten, über die Relevanz dieser Experimente für den Menschen ist man sich allerdings im unklaren.

Die Mäuse bekamen eine 8-fach höhere Dosis . Es wurden dann in folge dann bei Patienten die Victoza nahmen die Calzitoninwerte bestimmt.
In einem Beobachtungszeitraum von 2-Jahren wurde keine Erhöhung des Calcitonin im Vergleich zur allgemein Bevölkerung gefunden:

Animal data that showed a rare type of thyroid cancer known as medullary thyroid cancer associated with liraglutide, although the relevance of this finding to humans remains unknown (see Q5).
(…)
Q5. What information did FDA review about medullary thyroid cancer and Victoza?

A. Studies were done in mice and in rats to look for any evidence that liraglutide might cause cancer in animals. Results of the studies showed that liraglutide caused malignant tumors of the thyroid gland, especially at doses that were 8-times higher than what humans would receive. It is hard to predict whether this finding means that humans who take liraglutide might be at risk for developing medullary thyroid cancer. This specific type of thyroid cancer is very rare in humans (about 600 cases per year in the United States) so even if liraglutide increased the risk for a patient to develop it, cases still might not be detected during the clinical trials.

As a result of the animal study results, the clinical development program for Victoza included blood tests for a biomarker for medullary thyroid cancer—a blood calcitonin test. Data from a two-year study did not show any difference in calcitonin levels between patients treated with Victoza compared to other diabetes medicines. With these data, FDA is of the opinion that this safety concern was adequately addressed during Victoza’s development.

However, as part of FDA’s commitment to post-marketing safety evaluation, the Agency is requiring the manufacturer of Victoza to conduct a 5-year epidemiological study using a large healthcare claims database to compare the development of thyroid cancer among patients with T2DM who use Victoza to those who are not using this medicine. In addition, FDA is requiring the manufacturer to develop a medullary thyroid cancer registry to monitor how many cases of medullary thyroid cancer occur each year for at least 15 years to see whether there is any association of this specific type of thyroid cancer with Victoza therapy.

(FDA – Update der Seite 26.1.2010 ; Download 12.3.2015)

Die FDA empfiehlt (13.6.2011) lediglich, dass bei einem erhöhten Calcitonin wert, man dies beim Enodkrinologen abklären soll.

Hoffe das hilft erstmal etwas weiter.

Viele Grüße
Harald

Zaubernuss
Nutzer*In
Medullärer Schilddrüsen Krebs

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 359723

hallo Harald,
antwort ist…ja, ja ,ja

meine Schilddrüse war 2003 schon auffällig …die zweite Diagnose gab dann Entwarnung. sind halt zwei riesen kalte knoten.schulterzuck
in meiner Familie sind sehr viele schilddrüsenkrank… bis schilddrüsenkrebs ist alles vorhanden.
ich fragte die Ärztin ab die Diagnose medullär fest steht und sie sagte ja… bei einen wert von 1300 calzitoninwert ist es kein verdacht mehr.
morgen habe ich das mrt und dann werde ich Gewissheit haben…so oder so.
seit 2007 spritze ich byetta und victoza….mein diabetologe wusste bescheid das ich mit der Schilddrüse vorbelastet bin.
Beipackzettel lese ich schon lange nimmer weil dann kein mittel nehmen dürfte.
meine hausärztin sagt immer….lesen sie den Beipackzettel nicht und nehmen einfach das medikamet.
bin bis jetzt gut damit gefahren.
den morgigen tag kann ich jetzt auch noch abwarten und dann sehe ich weiter.
danke für eure hilfe.
roswitha

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