Hallo Michael,

du lebst in Polen?

Wenn du außer Deutsch auch Englisch sprichst, kannst du eventuell auch den speziellen Verein für die Multiple Endokrine Neoplasie (Typ 1 und 2) kontaktieren, der in England hierfür existiert : www.amend.org.uk – mit diversen Artikeln, einem speziellen MEN-Patientenpass usw (alles auf englisch).

In Deutschland gibt es keinen eigenen Verein für diese relativ seltene Krankheit als solche – aber einen für das C-Zell-Karzinom, den medullären Schilddrüsenkrebs, www.c-zell-karzinom-online.info , sowie diesen hier für alle Arten von SD-Krebs.

Handelt es sich um Typ 2A oder 2B ? Wenn du dich in der betroffenen Gruppe einträgst (eine Liste von Betroffenen), findest du durch Anklicken der Namen rasch die Profile und Beiträge anderer Betroffener (es sind bisher aber recht wenige hier im Forum), und kannst sie eventuell per PM, private Nachricht, kontaktieren.

Auf den Seiten von Orphanet (Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs) findet man einige (teils ziemlich technische) Informationen sowie diverse Links :

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=906&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=MEN2&

Viele Grüße!

Beate