E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

mit diesem Newsletter möchte wir dich auf interessante Themen sowie auf eine Reihe Themen sowie Treffen und Informationsveranstaltungen aufmerksam machen:

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.

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Inhalt:

1.) Regionale Termine/Treffen im Juli/August 2014

2.) Roadshow „40 Jahre Deutsche Krebshilfe“ – Termine und Orte

3.) Krebs-Informationstag München 20.9.2014

4.) 15. Bundesweites „Großes Herbsttreffen“ 17.-19.10.2014 in Lübeck-Travemünde

5.) Sorafenib nun auch die EMA-Zulassung in Europa für die Behandlung des fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs

6.) Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch

7.) Forschung: Patienten mit papillären Schilddrüsenkrebs und Metastasen gesucht

8.) Forderung: zu Schilddrüsenhormonen

9.) Antworten und offene Fragen zum hochsensitiven Thyreoglobulin-Assay

10.) Phase-III-Studie-Ergebnisse von Lenvatinib beim fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs vorgestellt.

11.) Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

12.) Bekommt dein Arzt/ deine Klinik unser Infomaterial?

Vereins-Intern:
13.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

14.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
15.) Diesen Newsletter abbestellen
16.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) Regionale Termine/Treffen im Juli/August 2014:

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16.7.2014: SHG Schilddrüsenkrebs Hannover
https://www.sd-krebs.de/hannover

29.7.2014: SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
https://www.sd-krebs.de/berlin

21.8.2014: SHG Schilddrüsenkrebs Bern
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=956

Monatliche Treffen finden in Aurich, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg, Würzburg statt.

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Eisenach, Gießen (Lahn/Dill), Hamburg, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, München, Münster, Nürnberg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Dort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.

Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33

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2.) Roadshow „40 Jahre Deutsche Krebshilfe“ – Termine und Orte

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Unter dem Leitmotiv „Vorhang auf fürs Leben“ begeht die Deutsche Krebshilfe ihr 40-jähriges Bestehen. Eine Deutschlandtour quer durch alle Bundesländer informiert in fünfzehn Städten über die laufenden Projekte und Aktionen der Organisation. Dabei nimmt sie auch die Gelegenheit wahr, der Bevölkerung für die jahrzehntelange Unterstützung zu danken.

Hier die noch ausstehenden Orte und Termine

19.07.2014 Saarbrücken – Gustav-Regler-Platz, 11 – 16 Uhr
26.07.2014 Tübingen – Marktplatz, 11 – 16 Uhr
02.08.2014 Mainz – Gutenbergplatz, 11 – 16 Uhr
08.08.2014 Frankfurt a.M. – Konstablerwache, 11 – 16 Uhr
23.08.2014 Potsdam – Luisenplatz, 11 – 16 Uhr
30.08.2014 Magdeburg – Alter Markt, 11 – 16 Uhr
20.09.2014 Regensburg – Haidplatz, 11 – 16 Uhr
27.09.2014 + 28.09.2014 Bonn – Bottlerplatz, 13 – 18 Uhr

mehr Infos und Links zu den Terminen über den Termin von Saarbrücken Thema: Roadshow 40 Jahre Deutsche Krebshilfe Saarbrücken bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23208.html

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3.) Krebs-Informationstag München 20.9.2014

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Neben Vorträgen zu Themen wie ‚Sport und Krebs‘ oder ‚Ernährung und Krebs‘ findet auch ein spezieller Vortragsblock zu Schilddrüsenkrebs statt. Referenten sind Herr Prof. Bartenstein und Frau Prof. Spitzweg.
Auf dem Podium ist Court von der SHG München, der die Patientenperspektive mit einbringt.

Wir sind auch mit einem Infostand vertreten und brauchen noch Unterstützung am Stand:

siehe Thema: Krebs-Informationstag München 20.9.2014 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23173.html

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4.) 15. Bundesweites „Großes Herbsttreffen“ 17.-19.10.2014 in Lübeck-Travemünde

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Dieses Jahr findet unser bundesweites „Großes Herbsttreffen“ in Travemünde statt, dass für alle Betroffenen
offen ist, und vor allem Forums-Nutzern die Möglichkeit gibt, sich auch einmal persönlich kennenzulernen.

Das Programm umfasst neben Berichten zur Arbeit unseres Bundesverbandes, eine offenen Sitzung des Vorstand und Mitglieder-Beirats sowie einen Vortrag von Prof. Brabant zur Schilddrüsenhormonsubstitution unter dem Titel „Alte Probleme und neue Ideen“.

Es wird ein Workshop stattfinden zum Thema:
„Schilddrüsenkrebs – Leben mit der Krankheit. Verschiedene Umgangsweisen mit der Krankheit, der Lebensqualität, Ängsten und Diagnosen“

Und ganz traditionell wird es auch eine Stadtführung sowie einen „Ohne Schilddrüse Lauf“ geben.

Es gibt nur noch wenige Zimmer im Tagungshotel.

Anmelde-Schluss für unser Programm ist der 4.10.2014

Mehr Infos unter Thema: 15. Großes Herbsttreffen 2014 in Lübeck-Travemünde bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22293.html

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5.) Sorafenib nun auch die EMA-Zulassung in Europa für die Behandlung des fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs

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Die europäische Zulassungsbehörde EMA hat Ende Mai für Europa für Sorafenib die Zulassung von Behandlung von Patienten mit progressivem, lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem, differenziertem (papillär, follikulär, oder Hürthle-Zell) Schilddrüsenkarzinom, die auf eine Radiojodtherapie nicht mehr ansprechen, ausgesprochen.

Sorafenib, welches unter dem Handelsnamen Nexavar von Bayer vertrieben wird, kann nun ohne das Prozedere Off-Label-Use verschrieben werden.

Es empfiehlt sich jedoch vor Beginn einer Therapie, die Zweitmeinung eines „Zentrums“ – Klinken, die mit dem fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs große Erfahrung haben – einzufordern.

Mehr zur Zulassungsstudie, zur Frage „Zentrum“ sowie den Nebenwirkungen unter Thema: Sorafenib – Phase-III-Studie bei wenig-diff. SD-Krebs
bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic14024.html

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6.) Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch

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Mit diesem Merkblatt möchten wir Schilddrüsenkrebspatienten aufzeigen, was sie tun können, damit sie mit Ihrem Arzt zu einer gemeinsamen Risikoabwägung und einer partnerschaftlichen Entscheidung über den weiteren Einsatz von diagnostischen Methoden und Therapien kommen.

Das Merkblatt kann bei uns in der Bundesgeschäftsstelle kostenlos angefordert werden.

siehe auch Thema: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23236.html

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7.) Forschung: Patienten mit papillären Schilddrüsenkrebs und Metastasen gesucht

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Es muss betont werden, dass aus den Ergebnissen noch keine Therapiekonsequenz erwächst, d.h. die Studie zum Verständnis der Tumorbiologie dient.
In der Studie an der Uniklinik Düsseldorf geht es um die Rolle des Immunsystems bei Patienten mit papillärem Schilddrüsenkarzinom.
Gesucht werden Patienten mit dem papillären (nicht die follikuläre Variante) Schilddrüsenkarzinom und mit CT nachgeweisen Metastasen.

mehr Infos unter Thema: Patienten mit papillärem SD-Krebs & Metastasen gesucht bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23211.html

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8.) Forderungen: zu Schilddrüsenhormonen

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8.1.) Schilddrüsenhormone müssen in kleinen Dosierungen verfügbar sein.
Die Qualität, Stabilität und Verfügbarkeit der Medikamente muss gewährleistet sein.

Die Mitgliederversammlung der Thyroid Federation International hat im September 2013 eine Resolution verabschiedet, die fordert, dass Pharmafirmen kleinere Dosen von L-T4 und L-T3 Präparaten herstellen sollen.

Die Mitgliederversammlung unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. hat sich im März 2014 fast einhellig auch dieser Forderung angeschlossen.

Mehr unter: Thema: TFI fordert kleinere Dosen von Schilddrüsenhormonen bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22317.html

8.2.) Gegen die Senkung der Festbeträge bei Schilddrüsenhormonen

Die gesetzlichen Krankenkassen haben den Festpreis von Schilddrüsenhormonen auf das Niveau der Hersteller mit Lieferschwierigkeiten gesenkt.
Unser Bundesverband hat sich dagegen verwahrt, und hat ein Protestschreiben an Krankenkassen und Gesundheitspolitiker versandt.

Mehr unter: Thema: Gegen Senkung der Festbeträge für Schilddrüsenhormone bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22937.html

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9.) Antworten und offene Fragen zum hochsensitiven Thyreoglobulin-Assay

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Unter der Leitung von Prof. Luca Giovanella, Nuklearmedizinische Klinik in Bellinzona, Schweiz, haben sich europäische Schilddrüsenkrebsspezialisten zusammengesetzt und ein umfangreiches Positionspapier mit insgesamt 24 Empfehlungen zum hoch-sensitiven TG-Assay (hsTG) in der Nachsorge von Schilddrüsenkrebspatienten erstellt. Wie schon beim Positionspapier zu den TAK hat auch bei diesem unser Bundesgeschäftsführer, Harald Rimmele, als Patientenvertreter mitgewirkt, um die Patientenperspektive einzubringen.

Neben sehr zu begrüßenden Empfehlungen für die Nachsorge, weil weniger invasiv, bleiben jedoch eine Vielzahl von offenen Fragen an den hsTG.

mehr unter Thema: Positionspapier: hsTG in der Nachsorge bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23276.html

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10.) Phase-III-Studie-Ergebnisse von Lenvatinib beim fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs vorgestellt

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Auf dem ASCO-Kongress in Chicago Juni 2014 wurden erste Ergebnisse der Phase-III-Studie von Levantinib beim nicht-mehr-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs vorgestellt.

Nach Sorafenib (siehe oben) dürfte so wahrscheinlich bald eine weitere Substanz zur Behandlung von Patienten mit dem progressivem, lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem, differenziertem (papillär, follikulär, oder Hürthle-Zell) Schilddrüsenkarzinom, die auf eine Radiojodtherapie nicht mehr ansprechen, zur Verfügung stehen.

mehr unter Antwort auf: Phase-III-Studie: Lenvatinib -wenig-differenzierten SD-Krebs bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=133672#133672

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11.) Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

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Auf dem Endokrinologen-Kongress in den USA (ENDO2014) wurde eine Studie vorgestellt, bei der Patienten mit einer Schilddrüsenunterfunktion in einen Fahrsimulator gesetzt wurden.

Das Ergebnis: Eine Schilddüsenunterfunktion hat am Steuer eines Autos, die gleiche Wirkung wie wenn der Betroffene Alkohol getrunken hat.

Mehr unter Thema: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23285.html

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12.) Bekommt dein Arzt/ deine Klinik unser Infomaterial?

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Wir haben unseren Adressverteiler der Kliniken und Ärzte, denen wir unser Infomaterial zu senden, nun Online gestellt.

Wenn ihr wissen wollt, ob euer Arzt / eure Klinik unser Infomaterial bekommt, dann könnt ihr dies, wenn ihr angemeldet seid, über die „Link-Suche“ feststellen.

Wenn ihr euren Arzt/Klinik nicht findet, und ihr der Meinung seid, dass diese unser Infomaterial bekommen sollen, dann schickt uns bitte dessen Adresse an: info@sd-krebs.de

Wir habe nun auch Karten zu Ärzten und Kliniken bestimmter Fachgruppen:

Chirurgische Kliniken, die durch die CAEK zertifiziert sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=12

Chirurgische Kliniken:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/linkcat78.html

Endokrinologen
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=81

Nuklearmedizinische Kliniken
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=14

niedergelassene Nuklearmediziner
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=79

Reha-Kliniken
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=16

Zur „Link-Suche“:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/linksearch.php

Übersicht zu unserem Infomaterial:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/partner.php

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13. ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 4.900 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 484 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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14.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2014 verschicken wir im Januar 2015.

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15.) Newsletter abbestellen oder bestellen

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Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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16) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Herzliche Grüße

Harald Rimmele

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Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer

Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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