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neue metastasen gefunden

teddyVerstorben papill.SD -CA mit lungenmetastasen nicht jodsp.

neue metastasen gefunden

| Beitrags-ID: 254534

hallo,ich war heute in essen in der schilddrüsenambulanz.gerade heute dachte ich an nichts böses.im ultraschall wurden dann 4 neue auffällige lymphknoten entdeckt.die letzte ultraschalluntersuchung und auch ein PET-CT wurden ende september gemacht.damals hiess es keine neuen metastasen.( ich habe lungenmetastasen) am hals gabs nichts neues.heute habe ich dann auch erfahren,dass ich dieses jahr noch einmal an einer redifferenzierung teilnehmen soll,da meine metastasen kein jod speichern. ein versuch 2014 war fehlgeschlagen.es war eine pioglitazontherapie.jetzt war die rede davon es im sommer mit SELUMETINIB zu versuchen.da läuft wohl eine studie.jetzt soll allerdings noch im februar ein neues PET-CT gemacht werden mit einem anderen kontrastmitttel(nicht jod).ich wollte eigentlich in meinem alter nicht mehr unters messer,aber einer der knoten ist ganz nahe am kehlkopf und muss wohl weg,wobei diese stelle sicher nicht ganz so gefahrenfrei ist.ich bin zur zeit ziemlich niedergeschlagen und sehe der sache garnicht mehr so voller hoffnung entgegen.ich bin froh,dass ich dieses im forum schreiben kann,denn nach außen hin muss ja immer alles easy sein.ich habe euch lieb und grüße alle teddy

IsnLeitungsteam Treffen Hannover pap.SD-Ca Jan. 2014, seitdem Hypopara

Antwort auf: neue metastasen gefunden

| Beitrags-ID: 364228

:console:
Hallo Teddy,
das tut mir so unglaublich leid dass es schon wieder so schlechte Neuigkeiten gab.
Ich war heut mit meiner Mutter in der Klinik, sie ist 76, leidet am non-hodgkin-lymphom der besonders aggressiven Sorte. Zwei chemos in 2014 brachten nicht den gewünschten Erfolg und nun kann man durch eine weitere chemo eig nur wenig Zeit schinden. Ohne Therapie führt dies unweigerlich zum Tod. Ich bin unendlich traurig. 😥 Dann noch meine eigene Krebsgeschichte. Ich bin entkräftet,man fühlt sich so hilflos.
Ich kann dir nur beipflichten dass dieses forum auch für mich immer ausheul-station und kompetenter Ratgeber ist.
Ich hoffe es melden sich noch andere die vllt fachlich dazu etwas beitragen können. Ich hab jetzt eig auch nur doofes geschrieben was dir überhaupt nichts bringt,wollte dich aber wissen lassen dass ich es gelesen habe und ich in Gedanken bei dir bin und dir viel kraft wünsche für das was auf dich zukommt. Du schaffst das!
Ich grüsse dich von Herzen
Isn

teddyVerstorben papill.SD -CA mit lungenmetastasen nicht jodsp.

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| Beitrags-ID: 364229

Hallo Isn,vielen dank für deine lieben zeilen.du hast ja gleich mehrere baustellen.ich wünsche dir,dass deine mutter noch etwas hilfe durch die chemo hat.leider kann man nichts machen,dieses gefühl ist fürchterlich.vielleicht lenkt es dich etwas von deinem problem ab.nur darfst du dich nicht dabei vergessen.ich bin froh,dass du mir geanwortet hast,das forum ist ja wirklich hilfreich.wem will man sonst seine ängstlichen gefühle mitteilen.meinen mann kann ich damit nicht belasten,er reagiert dann mit krankheit und schläft nachts nicht.im november hat er in diesem zustand ein auto geschrottet,er war einfach eingeschlafen.dann muss ich die starke sein und eigentlich brauche ich eine starke schulter.sicher kennst du das auch.ich bin in gedanken bei dir und wünsche dir viel kraft.alles liebe teddy

IsnLeitungsteam Treffen Hannover pap.SD-Ca Jan. 2014, seitdem Hypopara

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| Beitrags-ID: 364230

Hallo Teddy,vielen dank für deine lieben Worte. Es ist auch so dass mitbetroffene einfach ein anderes Verständnis dafür an den Tag legen können. Soll nicht heissen dass alle gesunden verständnislos und kühl sind,ganz sicher nicht,aber anders ist es schon. Und gerade die die uns am nächsten stehen tun sich schwer, ich kann deinen Mann verstehen dass ihn die Gedanken dass du leidest und auch nicht wie gewohnt für ihn da bist, total überfordern. Vielleicht könntet ihr ja mal zusammen eine reha machen? Ich versuche jetzt zusammen mit meiner Mama in die reha zu gehen,mal schauen ob das klappt.
Ich wünsche dir und auch deinem Mann starke nerven.

LG isn

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| Beitrags-ID: 364231

Hallo Teddy,
ich wünsch dir ganz viel Kraft und Zuversicht.
Mein Mann war 2014 von Juni bis Dez. Im Krankenhaus. Er hatte vor 16 Jahren Leukämie und ist stammzelltransplantiert. Er hatte schon 2 leichte Schlaganfälle. Gott sei Dank nichts zurückbehalten. Dann Nierenversagen, Transplantat gegen Wirt Reaktionen. Jetzt letztes Jahr Gefäßverschluß im Bein. Dazu kam dann noch Herzinfarkt und unzählige Operationen am Fuß. Eigentlich sollte das Bein amutiert werden. Ich hätte nie gedacht, dass er nochmal nachhause kommt. Mein Mann ist ein Stehaufmännchen. Ist im Rollstuhl, kann aber paar Schritte laufen. Ich bin unendlich dankbar. Das schönste ist aber, dass unser erstes Enkelkind das Licht der Welt erblickt hat und er sie kennenlernen durfte: Charlotte Sophie.
Ich hatte im Sommer ja auch Verdacht auf Lymphknotenmetastasen, hat sich dann im Pet- Ct aber nicht bestätigt.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.
Lg Christa

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| Beitrags-ID: 364232

Liebe Teddy,

das sind ja gar keine guten Nachrichten im Neuen Jahr.

In unserer Berliner Gruppe gibt es einen „älteren“ Herrn, in deinem Alter, dessen Metastasen auch kein Jod mehr speichern.

Er hat zwar keine Lungenmetastasen, aber er hatte schon mehrere Lokalrezidive.
Vor ca. drei Jahren stand er vor der Alternative mit einem Tyrosinkinase-Inhibitor zu beginnen (damals nur Off-Label-Use oder innerhalb von Studien) oder erneut operieren.

Er wurde dann von einem HNO-Arzt operiert, da die Metastase schon sehr nah an der Trachea war.
Dies hat ihm 3 Jahre ohne weitere Behandlungen in dieser Zeit mit guter Lebensqualität gebracht.
Vor kurzem rief er mich an, dass er nun wieder vor der Entscheidung steht. Wobei er sich nun natürlich erst, die Meinungen der Chirurgen einholt, was und mit welchen Risiken nun möglich ist.

Möchte Dir mit diesem Bericht etwas Mut machen, dass Operation vielleicht doch eine Möglichkeit ist, noch mehrere gute Jahre ohne Nebenwirkungen zu haben.

Herzliche Grüße und alles Gute,
Harald

Uwe
Follikuläres SD-Karzinom / Knochenmetastase 5.LW

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| Beitrags-ID: 364233

Hallo Teddy,

ich wünsche dir für die anstehenden Untersuchungen und evtl. Eingriffe viel Kraft und mögen sie erfolgreich sein, damit du auch in deinen kommenden Lebensjahren die Sonne lachen siehst, die Wolken vorüberziehen siehst, das frische Grün im Frühling genießt, die Blätter im Wind rauschen hörst, das Zwitschern der Vögel in dich hinein atmest, mit deinen Lieben weiterhin weinen und vor allem Lachen kannst. All das wünsche ich dir und auch allen anderen hier im Forum.
Wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen von dieser Erkrankung.

Liebe Grüße

Uwe

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

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| Beitrags-ID: 364234

Liebe Teddy,

auch ich möchte mich allen guten Wünschen an dich anschließen.
Wie du ja schon weißt verfolge ich laufend deine Berichte und denke oft an dich, (zufälligerweise vor wenigen Tagen), und wie es dir wohl geht.
Ich wünsche dir von Herzen, dass sich eine gute Lösung ergeben wird, bitte nie die Hoffnung aufgeben.
Es umarmt dich dein
Schlittenhund

teddyVerstorben papill.SD -CA mit lungenmetastasen nicht jodsp.

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| Beitrags-ID: 364235

,hallo,Isn,krystin,harald,uwe,schlittenhund,ich hätte garnicht erwartet,so eine resonanz zu bekommen.dir Isn wünsche ich´eine schöne zeit in der reha mit deiner mutter.es ist für sie bestimmt ein gutes gefühl,dich an ihrer seite zu haben.Krystin,dir und deinem mann wünsche ich alles gute nach dieser schweren zeit,es geht manchmal doch weiter.auch harald ,danke,dass du mir die möglichkeit der OP nochmal empfohlen hast,wenn nötig werde ich es machen lassen.schlittenhund ich weiss dass du immer in gedanken da bist.ich kenne dich nicht persönlich ,aber ich denke auch oft an dich.einfach:DANKE!! und uwe,du hast es mir richtig geschildert.nach dem motto jetzt erst recht,haben wir uns heute in belgien ein chalet fürs wochenende,oder auch länger gekauft.dort ist viel natur und so wie du es vorschlägst,vögel singen,luft atmen,wind spüren,den wald rauschen hören,einfach geniessen.ich sage euch allen ein dickes DANKE.liebe grüße bruni(teddy)

Andreas G

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| Beitrags-ID: 364236

Hallo Bruni,
vielleicht können Dir die Links ein wenig weiterhelfen.

http://docmed.tv.vitanet.de/schilddruesenerkrankungen/video-forschung-koerpereigene-abwehr

http://blog.endokrinologie.net/selumetinib-schilddruesenkrebs-radiojod-resistenz-772/

Für die anstehenden Behandlungen viel Mut und Optimismus und vor allem ein wenig Ruhe bei den Waldspaziergängen.
Es sind mehr Menschen mit ihren Gedanken bei Dir, wie es man sich vorstellen kann.
Alles Gute,
Andreas

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

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| Beitrags-ID: 364237

Danke, Andreas,

für deine Mühe und die Übermittlung der hochinteressanten Neuigkeiten, die vielen Betroffenen wieder Hoffnung geben können.

Hallo Bruni,

ich hoffe sehr, dass du mit diesen Informationen neue Möglichkeiten bekommst und schicke ganz herzliche Grüße,
Schlittenhund

teddyVerstorben papill.SD -CA mit lungenmetastasen nicht jodsp.

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| Beitrags-ID: 364238

hallo andreas,vielen dank für deine hinweise.bei prof.schott war ich im sommer,ich könnte evtl. nochmal kontakt aufnehmen,ob er mit der studie schon weiter gekommen ist. gruß und nochmals vielen dank bruni hallo schlittenhund,das ist genau das mittel ,das man mir evtl.,im sommer geben will.es besteht ja doch hoffnung.einige hatten glück und das jod speicherte.ich stelle mir nur die enttäuschung schrecklich vor ,wenn es nicht klappt.aber versuchen werde ich es. allles liebe von bruni

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| Beitrags-ID: 364239

Hallo,

die Studie mit den dendritische Zellen von Prof. Schott bezieht sich auf das medulläre Schilddrüsenkrebs.
Habe den Link in unsere Linkliste aufgenommen, und über das Glossar auch verlinkt, da der Beitrag sehr gut diesen Therapie-Ansatz beim medullären Schilddrüsenkrebs beschreibt:
Studie: Dentritische Zellen – Therapieansatz medulläres Schilddrüsenkarzinom.

Die Redifferenzierung mit Selumetinib haben wir hier im Forum:
Studie: Redifferenzierung mit Selumetinib (Ho 2013).

Viele Grüße,

Harald

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

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| Beitrags-ID: 364240

Hallo Teddy,

lass dich nicht unterkriegen! :daumen: :box: :daumen: :box: :daumen:
Mir tut die Ruhe im Wald auch immer wieder sehr gut, und die Psyche spielt doch auch eine Rolle bei der Bekämpfung von Krankheiten, da ist das Immunsystem gleich fitter, wenn man ausgeglichener ist.

Liebe Grüße, :flower:
Maria

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teddyVerstorben papill.SD -CA mit lungenmetastasen nicht jodsp.

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| Beitrags-ID: 364241

hallo maria,ich danke dir für deinen zuspruch ,ich finde ja auch nur in der natur findet man ruhe.ich habe jetzt leider von der hochdosierung dieser L-Thyroxin vorher 200 jetzt noch 175,trotzdem herzrythmusstörungen und vor 2 tagen vorhofflimmern(hatte ich schon öfter)mein hausarzt meint ,er kann mir ausser dem betablocker ,welchen ich schon nehme,nichts anderes verschreiben,da diese die atemwege verengen,was ich mir bei meinen lungenmetastasen nicht erlauben kann.ich bekam eine einweisung in die klinik mit,bin allerdings nicht hingegangen,nach 4 stunden schlug alles wieder normal.du siehst ,es ist wirklich so,keine aufregung,frische ,saubere luft und ruhe,viel ruhe.in diesem sinne ,liebe grüße teddy und dir alles gute.

teddyVerstorben papill.SD -CA mit lungenmetastasen nicht jodsp.

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| Beitrags-ID: 364242

hallo harald,du schreibst,dass die studie von prof.schott,düsseldorf,den medull.S-D. krebs betrifft.im sommer vorigen jahres hat prof.schott speziell patienten mit papill. s-d-krebs gesucht,welche kein jod speichern.ich habe mit ihm telefoniert,mehrmals, ich war dort und er hat sich extra nochmal alle unterlagen von mir von essen angesehen und fand mein krankheitsbild für seine studie passend.leider hatte ich in meinem blut nicht die von ihm gesuchten antikörper.hat sich denn jetzt erst ergeben,dass sich es nur für den medull. krebs eignet?für eine aufklärung wäre ich dir dankbar. gruß teddy

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| Beitrags-ID: 364243

Hallo,

diese andere Studie von Schott (Patienten mit papillärem SD-Krebs & Metastasen gesucht) findet sich noch sehr in den Anfängen, und es werden sich noch keinerlei Therapiekonsequenzen dadurch ergeben.

Auch die Studie: Dentritische Zellen – Therapieansatz medulläres Schilddrüsenkarzinom ist noch sehr in den Anfängen, aber immerhin gab es schon Phase-I-Studien an Patienten. Erst wenn auch eine Phase-III-Studie durchgeführt wird, wird man sehen, ob dieser Ansatz in der Therapie beim medullären Schilddrüsenkrebs von Nutzen ist.

Wg Belastung des Herzens durch TSH-Unterdückung, gibt es noch dies:
FAQ: L-Carnitin zur Minderung von Überfunktions-Symptomen
.

Viele Grüße
Harald

teddyVerstorben papill.SD -CA mit lungenmetastasen nicht jodsp.

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| Beitrags-ID: 364244

hallo harald,vielen dank für deine ausführungen.ich nehme seit monaten L-Carnithin 2g,aber mein TSH-wert ist o,o1.dass der so niedrig ist,ist glaube ich nicht nötig,zumal ich tüchtig herzprobleme habe.das problem ist,dass die assistenzärztin in essen mir sagt,das kann sie nicht entscheiden,die dosis zu verringern.mein hausarzt indessen verlässt sich auf die angaben in den berichten von essen und schickt mich dann mit vorhofflimmern in die klinik.ich kann aber nicht jede woche,oder alle 14 tage in die klinik gehen,um mein herz wieder in den richtigen rytmus zu bekommen.vor allem,wie lange macht mein herz das mit.ich finde,dass man in der SD-ambulanz in essen nicht genug einblick in die krankengeschichte nimmt.die assistenzärztin sagte mir,dass sie alle nicht länger als 6 monate da sind.so hat man jedesmal einen anderen arzt,der ja auch noch in der ausbildung ist und keine entscheidung trifft.ich fühle mich da sehr alleine gelassen.vielleicht kannst du das mal zum thema machen,wenn du kontakt mit prof.bockisch hast.liebe grüße teddy

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| Beitrags-ID: 364245

Hallo Teddy

also ich kann (und will dir) nicht sagen, dass du weniger Schilddrüsenhormone nehmen sollst; ich kann dir nur allgemeine Ratschläge geben, die du dann gemeinsam mit den Ärzten diskutieren kannst.

Eine aggressive Unterdrückung soll keine Vorteile bringen – zumindest nach den vorliegenden Studien (Retrospektive Auswertung von Registern; keine hohe Evidenz).

In der europäischen Leitlinie (2006) wird im Text, nicht in den Empfehlungen darauf verwiesen, dass bei high-risk Patienten (wie dir) eine TSH-Unterdrückung unter 0,1 wünschenswert ist (auch hier Risikoabwägung), und dass eine Unterdrückung unter 0,05 keinen weiteren Vorteil bringt.
FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs.

Und hier die Studie: Moderate, nicht aggressive TSH-Unterdrückung….
Wobei man dazu sagen muss, die Autoren nur dann eine moderate TSH-Unterdrückung bei high-risk-Patienten empfehlen, wenn diese unauffällig sind.

Du bist ja auffällig, und das TSH stimuliert eben auch die Krebszellen im Wachstum. Wenn die Herz-Problem jedoch anhalten und zum Problem werden, muss man eine Risikoabwägung treffen, vielleicht hilft ja schon eine minimale Verringerung der Dosis, ohne dass der TSH nennenswert nach oben geht.
Aber dies geht nur gemeinsam mit dem behandelnden Arzt und enger Kontrolle der TSH-Werte.

Wegen den ständigen Arzt-Wechesel an der Uni.
Die Uniklinik muss ja auch aus bilden.

Wir haben das Problem bereits auf unserem Arzt-Patienten-Symposium 2014 thematisiert, und werden dies wohl immer wieder thematisieren müssen, so dass zumindest die High-Risk-Patienten möglichst immer durch den gleichen Arzt betreut werden.

Viele Grüße,
Harald

Zwilli
onkozyt. pap SD-Ca pT1 N1b L1 V1 Mx, Mai 2012

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| Beitrags-ID: 364246

Hallo liebe Teddy!

Ich habe neulich erst wieder an dich gedacht. Schön von dir zu hören, auch wenn deine Nachrichten ja leider bedrückend sind.

Wegen dem Kammerflimmer solltest du unbedingt noch mal besprechen, ob es dür dich Sinn macht, Digitalis zu nehmen.
Das ist ein Medikament, welches bei Vorhofflimmern eingesetzt wird und die Luftwege nicht verengt. Ee hat allerdings eine geringe therapeutische Breite und nicht jeder kann es daher nehmen.
Vielleicht macht es Sinn dass du das mit einem Kardiologen besprichst.

Du könntest auch versuchen, in der Uni-Klinik in der du sonst wg deinem Krebs angebunden bist, einen ambulanten Termin in der Kardiologie zu bekommen. Die können dann auf deine Briefe, Bilder und Befunde zugreifen.

Außerdem war es bei mir so, dass als bei mir der hochgradige Verdacht auf nicht jod-speichernde Metastasen bestand, ich in der NUK immer drauf bestanden habe mit einem Oberarzt zu sprechen.
Jetzt, wo sich bei mir alles etwas beruhigt hat (ich muss zwar immer noch alle 10 Wochen zur Nachsorge, aber es verändert sich momentan nichts), reicht es mir auch wenn ein Assistenzarzt meinen Ultraschall macht. aber generell ist es besser wenn man mit jmden mit Entscheidungsvollmacht und Erfahrung spricht und auch nicht jedes Mal mit jmd anderem.
Vielleicht kannst du das ja nächstes Mal ansprechen unad auch deine Bedenken äußern. Schließlich unterscheidet sich dein Krankheitsverlauf ja schon von dem, der nur ein Mal im Jahr zur Routine-Nachsorge kommt.

Das mit dem Ferienhaus finde ich super. Das hört sich gut an!!

Ich habe in er Zeit als es mir sehr schlecht ging (als der Verdacht auf nicht-speichernde Metastasen bestand und über palliative Chemo gesprochen wurde) Antidepressiva genommen. Ich glaube ohne diese Medikamente hätte ich diese Zeit nur schwer überstanden.
Vielleicht ist das ja auch eine Möglichkeit für dich.
Einen Gedanken fassen und mit Leuten reden hätte ich ohne MEdikamente in dieser Zeit nicht können…. Mit den Medis ging es dann aber etwas besser.

Ich denke an Dich und schicke dir Kraft!

Barbara

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