Hallo Sonja,

ich habe ja Ähnliches durchgespielt (siehe auch https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=134801#134801). Nur die Entdeckungsreihenfolge lief bei mir anders herum: ich habe über die Genetik und die Diagnose SD-CA dann auch noch das Phäo diagnostiziert bekommen.
Dann haben sie mir beide Nebennieren fast komplett entfernt (Sept 2014) und im Dezember 2014 dann die Schilddrüse inkl. Lymphknoten rundherum.
Kinders habe ich (noch) keine allerdings.

Derzeit habe ich allerdings keine Beschwerden (außer, dass ich ab und an vergesse die Tabletten zu nehmen) und als biochemisch gelte ich auch. Insofern denke ich halt, dass es zwar kein Zuckerschlecken ist mit dem MEN2a aber auch etwas, womit man leben kann, wenn die Fakten bekannt sind.

Bei der Genetik wird immer empfohlen die Verwandschaft mit zu untersuchen: bei Dir also auf jeden Fall Deine Kinder, Eltern, Geschwister (in dieser Reihenfolge). Das ist keine komplizierte Sache aber SEHR wichtig und hilfreich. Ich sage das aus eigener Erfahrung: Diagnose ist EXTREM wichtig, denn wenn man erst Beschwerden hat, dann sieht es mit der Behandlung viel komplizierter aus.

Als Beratungsangebot habe ich eigentlich immer die Mediziner (also Behandlung in München) genutzt, sowie das Internet. Allerdings kann das bestimmt auch für viele zu wenig sein, wenn noch weitere Faktoren dazukommen.

Viele Grüße!

Hallo Sonja,

ich wünsche dir viel Kraft und auch für deine Töchter alles Gute!

Hallo Ingrid,

Ich hätte in diesem Zusammenhang eine Frage:
Wegen erhöhten Calcitoninspiegels, auch nach dem Stimulationstest, wurde bei mir präoperativ ebenfalls ein medulläres SD-Ca. angenommen, auch ich musste mein Einverständnis für einen Gen-Test geben.

Nun ist es so, dass nach der Operation herauskam, dass es „nur“ ein papilläres SD-Ca. ist, der erhöhte Calcitoninspiegel sei lediglich auf eine „C-Zell-Hyperplasie“ zurückzuführen.
Bei der Radiojoddiagnostik habe ich den Nuk gefragt, was denn nun mit dem Calcitonin sei, ob das nicht mehr untersucht worden wäre? Antwort: Nein, weil ich ein papilläres Ca hätte, müsse man nicht mehr Calcitonin messen.
Schön und gut, ich hätte aber gerne gewusst, ob ich noch Calcitonin im Körper habe, soll ich darauf bestehen, dass dies kontrolliert wird oder ist das egal? Deine Meinung interessiert mich.

Vielen Dank und ganz herzliche Grüße schickt
Schlittenhund

Hallo,

habe die Fragen von Schlittenhund abgetrennt:
Calcitoninspeigel kontrollieren nach papil. SD-Krebs?

Viele Grüße,

Harald

Hallo Sonja,

ja – bei mir geht’s vorwärts, danke für Deine guten Wünsche. Jetzt ist auch mit regelmäßigem Vit D und Ca täglich das Ca wieder im Normalbereich. Vielleicht (ganz fest Daumen drücken) gibt’s ja auch demnächst mal wieder Parathormon und Nebenschilddrüsenaktivität.
Zu Deiner Frage mit den Nebennieren: ich empfinde das als total unkompliziert. Ich nehme jeden Tag mein Hydrocortison und Astonin H ein und alles ist gut. Diese beiden Medikamente mussten auch überhaupt nicht kompliziert eingestellt werden. Wenn man krank ist, nimmt man einfach ein bisschen mehr und danach wieder die normale Dosis. Keine Angst vor dem Cortison, das ist wirklich nur die Substitutionsdosis (25mg/Tag), davon wird man nicht aufgeschwemmt oder hat die anderen Nebenwirkungen, mit denen MS-Patienten oder Rheumatiker bei einer Behandlung kämpfen.

Also kurz: ohne Nebennieren lebt man (also zumindest ich) ganz gut.

Schöne Grüße!