Die Projektgruppe Hypopara (bisher AG Hypopara) im Bundesverband Schilddrüsenkrebs Ohne Schilddrüse leben e.V. wurde in „Netzwerk Hypopara“ umbenannt. Die Gruppe wird geleitet von Dieter Krogh (Forumsname: Tuvok) mit den Stellvertreterinnen Claudia Josewski (Forumsname: Laralori) und Brigitte Liebig (Forumsname: Weberin).

Wir haben uns zu der Umbenennung entschlossen, weil wir unsere internationalen Kontakte weiter ausbauen und pflegen wollen und die Bezeichnung Netzwerk = network leichter im englischsprachigen Raum verstanden wird. Unser Hauptinteresse der internationalen Vernetzung liegt darin, den Zugang zu Informationen und Behandlungen der Erkrankung zu verbessern, den Austausch zu fördern und die wissenschaftliche und klinische Erforschung der Krankheit voranzutreiben.
Unser Ziel ist wie bisher die Interessenvertretung der vom Hypoparathyreoidismus betroffenen Patienten in behandlungstechnischen und gesundheitspolitischen Fragen. Über die Beteiligung an medizinischen Kongressen, Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen soll die Kommunikation und Kooperation zwischen Patienten, Ärzten und Kliniken in Sachen Hypoparathyreoidismus verbessert werden.

Eine eigene Website www.hypopara.de für das Netzwerk Hypopara ist im Aufbau. Wir wollen damit leichter gefunden werden und die Informationen über Hypopara besser aufbereiten und zugänglich machen.
Die Arbeit erfolgt durch Diskussion im eigenen Forum NW Hypopara und wie bisher bei einem monatlich stattfindenden virtuellen – d.h. über das Internet durchgeführten – Stammtisch. Die Mitglieder des Netzwerk Hypopara verstehen sich als aktive Arbeitsgruppe, die Inhalte der Website sind der Öffentlichkeit zugänglich.
Ein Erfahrungsaustausch über individuelle Probleme ist im Projektforum nicht vorgesehen. Dafür bietet sich im Forum www.sd-krebs.de. das Forum „ Calcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion“ an.

Leitungsteam Netzwerk Hypopara