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Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 254728

Update:
Die Umfrage ist geschlossen.
Ergebnisse demnächst.

Hallo,

unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. und unsere französische Schwestervereinigung Vivre sans Thyroïde führen eine Wiederholung unserer Patientenbefragung aus dem Jahr 2010 durch.

Auch wenn ihr an der Befragung im Jahr 2010 bereits teilgenommen habt, möchten wir euch bitten den Fragebogen vollständig auszufüllen. Wir haben einige Fragen verbessert und neue Fragen hinzugenommen.


Hier der Link zum Fragebogen:
https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016

Was ist der Sinn dieser Umfrage?

Wir hoffen, mit dieser Umfrage Folgendes zu erreichen:

  • Eine Abschätzung der Auswirkungen einer Schilddrüsenkrebsdiagnose auf die Lebensqualität, gestützt auf ein breites Patientenspektrum. [Alle Arten von Schilddrüsenkrebs]
  • Identifizierung der Unterschiede bei Behandlungsprotokollen
  • Identifizierung von Aspekten/Bereichen, wo sich Patienten Verbesserungen wünschen.
  • Veränderungen zu unserer ersten Befragung im Jahr 2010 (Ergebnisse aus dem Jahr 2010)

Ein Teil der Ergebnisse möchten wir auf einem Arzt-Patienten-Symposium am 22.4.2016 in Dresden vorstellen.

Die Beantwortung der Befragung dauert unterschiedlich lang, je nachdem wie lang eure Krankengeschichte ist und wie fortgeschritten der Krebs ist (10 bis 30 Minuten).

Wenn ihr eine Frage nicht beantworten möchtet, dann könnt ihr diese oftmals auch einfach überspringen.
Es gibt nur sehr wenige Fragen, die ausgefüllt werden müssen, um euch die passenden weiteren Fragen stellen zu können.

Die Befragung kann auch unterbrochen werden und zu einem späteren Zeitpunkt fortgesetzt werden (Button in der Mitte unten im Fragebogen).

Bitte beteiligt euch zahlreich!

Auch möchten wir euch bitten den Fragebogen möglichst vollständig und bis zum Ende auszufüllen.

Hier der Link zum Fragebogen:
https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016

Vielen Dank und viele Grüße
Harald

(Interner Link zum Planungs-Thema: Umfrage zur Bedürfnissen von Patienten bzgl Zentren)

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365091

Hallo,

ich finde super, dass Ihr solch eine Umfrage macht. Das zeigt sehr gut, welche Erfahrungen SD-Krebs Patienten gemacht haben, was ihnen wichtig ist und was vielleicht noch fehlt.
Ich würde gern eins anmerken. Ich bin ja therapiert worden, als es noch kein rTSH gab. Also muss ich dann „nein“ ankreuzen, wenn gefragt wird, ob ich darüber informiert worden bin. Also nicht, dass da ein falsches Bild entsteht.

Viele Grüße
Lotti

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365092

Hallo Lottilein,

das ist kein Problem, weil du ja zuvor angeben hast, wie lange die Diagnose zurück liegt.

Rücklaufstand aktuell:
64 ganz ausgefüllt + 6 Patienten ohne Krebs.

Viele Grüße
Harald

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365093

64 ganz ausgefüllt

… nun sind es – mit mir – schon mindestens 65 😉

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365094

Hallo,

also der aktuelle Zwischenstand ist:

519 ganz ausgefüllt + 27 Nicht-Schilddrüsenkrebspatienten.

Viele Grüße
Harald

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365095

Hallo zusammen,

ich hab scheinbar schon Routine 😉 (kenne ja die erste Umfrage und auch den Entwurf von dieser), war daher in weniger als 10 Minuten durch.
Also keine Bange, es dauert nicht lang – allerdings können wohl je nach Diagnose bzw. Antworten evtl. ein paar mehr Fragen sein.

Viele Grüße von
Maria

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Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365096

Hallo,

gerade habe ich auch den Fragebogen ausgefüllt.

Es ging erstaunlich gut und zügig von der Hand, war nicht kompliziert und ist dazu noch sinnvoll für unsere Arbeit.

Je mehr Betroffene den Fragebogen ausfüllen, desto aussagekräftiger sind die Ergebnisse. Also nur Mut und Muße!

Viele Grüße
Bianca

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365097

Hallo,

der aktuelle Zwischenstand:

  • 687 ausgefüllte Fragebögen von Schilddrüsenkrebspatienten
    +
  • (29 von Nicht-Schilddrüsenkrebspatienten)

Hoffe es finden sich noch ein paar mehr Schilddrüsenkrebspatienten, die sich die Zeit nehmen den Fragebogen auszufüllen.

Am 22.4.2016 werden wir auf dem Arzt-Patienten-Symposium in Dresden auf dem Nuklearmediziner-Kongress erste Ergebnisse vorstellen.

Hier der Link zum Fragebogen:
https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016

Viele Grüße
Harald

Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365098

Nach Erinnerung von Bianca habe ich auch teilgenommen.

Liebe Grüße
Olivia

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
BerndRLeitungsteam SHG Kassel 1989 OP wegen foll.Ca, 3xRJT

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365090

Ich habe mir auch die Zeit genommen und den Fragebogen ausgefüllt. Also – plus 1.
Freundlichen Gruss
BerndR

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365099

Hallo,

ein weiter Zwischenstand von heute:
757 ausgefüllte Fragebögen von Schilddrüsenkrebspatienten
+
(29 von Nicht-Schilddrüsenkrebspatienten)

Immerhin kommen pro Tag 5 neue ausgefüllte Fragebögen hinzu.
Wir hoffen noch auf weitere. Den Stand von 2010 haben wir noch nicht erreicht.

Am 6.4. kamen 470 Teilnehmer aus Deutschland und 131 aus Frankreich.

Viele Grüße
Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Silvia71
Nutzer*In
Pap. SD-Ca pT3, pN1b,R1

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365100

Hallo,
gibt es schon eine Auswertung?
Oder hab ich die verpasst?
Liebe Grüsse

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365101

Hallo Silvia,

ja, die gibt`s, schau mal hier: Umfrage zur Bedürfnissen von Patienten bzgl Zentren

Viele Grüße von
Maria

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Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365102

Hallo Maria,

dies ist bislang nur für Vereinsmitglieder zugänglich, weil die Teilergebnisse noch entsprechend aufbereitet werden müssen.

Viele Grüße
Harald

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

| Beitrags-ID: 365103

Oh, sorry, danke für den Hinweis, Harald.
Ich war mir im nachhinein nicht ganz sicher, wer zu diesem Unterforum Zugang hat.

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