Probleme einzuloggen?

Registrieren

Zurück
Foren-Übersicht SD-Krebs SD-Krebs (allg.) Lebensqualität von Schilddrüsenkreb...
Thema: [url=t26723] 

Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten - ein Problem

[/url].
im Forum: 
Seite 1 von 1
Neues Thema schreiben im Forum: 
 

Antwort erstellen auf Thema:  Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten - ein Problem Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung Bei Antworten zu diesem Thema benachrichtigen Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung
Autor Beitrag
Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
Offline
Anmeldung: 12.05.99
Beiträge: 16411
fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

BeitragLebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten - ein Problem

 
Verfasst am: 03. Nov 2016, 18:10
Danke! sagen : Kini, wolff
Antworten mit Zitat

Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten - (k)ein Problem (?)

Deutsch-französische Umfrage zur Lebensqualität und Zufriedenheit von Schilddrüsenkrebspatienten zeigt nationale Unterschiede in der Diagnostik, Therapie und Nachsorge sowie Verbesserungswünsche von Schilddrüsenkrebspatienten auf.


Bereits im Jahr 2010 hatte unser Verein mit anderen nationalen Schilddrüsenkrebs - Selbsthilfeorganisationen eine Patientenbefragung durchgeführt (siehe Link innerhalb des ForumsOFFLINE Nr. 5 und 6). In diesem Frühjahr haben wir eine Wiederholung zusammen mit unserer französischen Schwesterorganisation, Vivre sans Thyroïde, durchgeführt. Wir haben einige Fragen gestrichen, andere präzisiert und auch einige neue Fragen aufgenommen.

An der Befragung, die ausschließlich über das Internet durchgeführt wurde,
nahmen 1.239 Schilddrüsenkrebspatienten teil -(in Klammer die Zahlen aus 2010: 2.398 Patienten):
  • Deutschland 618 (510)
  • Frankreich 387 (217)
  • Österreich 34 (19)
  • Schweiz 25 (12)
  • Kanada 16 (274)
  • ....(USA 919)
  • ....(UK 276)
  • andere 52 (171)
Bei den Teilnehmern, deren Diagnose mehr als 5 Jahre zurücklag, konnten sich nur 9 % daran erinnern, bereits an der Link innerhalb des ForumsBefragung 2010 teilgenommen zu haben.

Zum Zeitpunkt der Befragung hatten alle Teilnehmer Kontakt zur Selbsthilfe, zum Zeitpunkt der Diagnose erhielten jedoch nur 13,8 % der Patienten Kontaktdaten zur Selbsthilfe, und auch nur 46,2 % informierten sich zu diesem Zeitpunkt bei der Selbsthilfe (siehe Kasten). Die meisten Patienten wenden sich daher erst zu einem viel späteren Zeitpunkt an die Selbsthilfe. Diese Daten verweisen zum einen auf ein Bias, dass unter den Patienten die Kontakt zur Selbsthilfe suchen, vermutlich im Durchschnitt mehr Probleme haben als alle Patienten, zum anderen zeigen diese Daten auch, dass die Selbsthilfe eine wichtige psycho-soziale Stütze und Informationsquelle ist. Von allen Informationen werden die Informationen der Selbsthilfe als die am Nützlichsten bewertet.

Unterstützung der Patienten zum Zeitpunkt der Diagnose:
  • 34,9 % erhielten klare schriftliche Informationen zur Krankheit
  • 13,8 % erhielten Informationen zur Selbsthilfe
  • 12,4 % Unterstützung durch spezialisiertes Klinikpersonal
  • 11,4 % psychologische Unterstützung durch Psychologen

80 % der Patienten informierten sich selbständig außerhalb der Klinik; zur Information genutzt wurden:
  • 85,9 % Internet (ohne Selbsthilfe)
  • 46,2 % Selbsthilfe (Online, Telefon, Persönlich)
  • 42,1 % Broschüren der Selbsthilfe Vereine
  • 41,6 % Hausarzt
  • 20,9 % andere Schilddrüsenkrebspatienten
  • < 20 % (Bücher, Familie, Freunde, Bekannte, …)
Informationen der Selbsthilfe wurde als die Nützlichsten eingestuft.


Gleich wie in der Befragung im Jahr 2010 wird der Erhalt der Diagnose Krebs als die Belastendste von den Betroffenen erfahren. Der größte Verbesserungsbedarf wurde in den Bereichen „mehr Informationen über die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten“, „Aufnahme in ein nationales klinisches Krebsregister“ und „Psychologische Unterstützung“ gesehen. Die größte Zufriedenheit (27 %) lag vor, wenn die Patienten immer den gleichen Arzt als Ansprechpartner hatten. Patienten in Deutschland werden dabei zu 53,6 % von Nuklearmedizinern betreut, in Frankreich ist die Betreuung hingegen zu 59,8 % in Händen der Endokrinologen.

Auf die Frage, wann die Patienten wieder ihren gewohnten Aktivitäten nach einer Radioiodtherapie (RIT) aufnehmen konnten, brauchten über ein Drittel mehr als 3 Monate; ein Viertel gar länger als 6 Monate bzw. hatte zum Befragungszeitpunkt dieses noch nicht erreicht. Wurde die RIT mit rhTSH durchgeführt, ist der Anteil, der weniger als ein Monat brauchte, mit 38,2 % wesentlich besser, als wenn sie durch Weglassen der Schilddrüsenhormone vorbereitet wurde (29,7 %).



Nahrungsergänzungsmittel, komplementäre oder gar alternative Therapien wenden ein Drittel der Befragten an. Auffällig ist auch hier, dass die klassischen Gründe für Krebspatienten wie Rezidivvorbeugung eine untergeordnete Rolle spielen: 56,3 % nehmen Nahrungsergänzungsmittel, um sich weniger erschöpft zu fühlen.





Unter den Gründen bzw. Überlegungen für den Arztwechsel gehören solche, die auf die Lebensqualität Bezug nehmen mit 20,9 % bzw. 50,9 % zu den meistgenannten.
Die Ergebnisse unserer Studie verweisen somit darauf, dass Lebensqualität und psychosoziale Versorgung von Schilddrüsenkrebspatienten mehr Aufmerksamkeit benötigen.

Dieser Beitrag erschien im Link innerhalb des ForumsOffline Nr. 17, November 2016.

weitere Link innerhalb des ForumsErgebnisse der Schilddrüsenkrebspatientenbefragung 2016
sowie Link innerhalb des Forums Ergebnisse: Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs (2010).

Studien zur Lebensqualität:

Viele Grüße

_________________
Online Herbst-Treffen: (Vorträge, Diskussionen, ..)

Mi, 4.11.: Link innerhalb des ForumsOnline-Gesprächskreis medullärer Schilddrüsenkrebs
Zurück   Nach oben
Profil anzeigen Private Nachricht senden Ein Gästebuch Beitrag schreiben Danke dieser Beitrag hat mir geholfen. email print
Judy_S(Fördermitglied)Offline
Anmeldung: 10.11.14
Beiträge: 202
Beitrag:

Beitrag

 (p152944)
Verfasst am: 22. Dez 2016, 11:48
Antworten mit Zitat

Danke für die tolle Arbeit!
Zurück   Nach oben
Profil anzeigen Private Nachricht senden Ein Gästebuch Beitrag schreiben Danke dieser Beitrag hat mir geholfen. email print

Seite 1 von 1
Drucke Thema: Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten - ein Problem
Thema: 

Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten - ein Problem

im Forum: 

Antwort erstellen auf Thema:  Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten - ein Problem Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung Bei Antworten zu diesem Thema benachrichtigen Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung
Neues Thema schreiben im Forum: 
 
Du kannst nicht einen Termin in diesem Forum posten.
Zurück   Nach oben  
Foren-Übersicht SD-Krebs SD-Krebs (allg.) Lebensqualität von Schilddrüsenkreb...
Pfeil Förderer: Krebshilfe-Logo GKV-Logo
Unterstütze uns mit
Deinen Online-Einkäufen!
verlaesst Seiten von sd-krebs.de
Der gemeinnützige Verein Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. finanziert sich über Spenden, Sponsoring, öffentliche Zuwendungen und Mitgliedsbeiträge (Fördermitglied werden ab 5 Euro im Jahr).
Home | Datenschutz | Seiten-Übersicht | Kontakt | Verein | Impressum

Navigation neu laden | Alle Cookies löschen, die durch das Forum gesetzt wurden  |  Zur Mobilen Version wechseln (Beta)
        Based on: phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
nach oben