E-Mail Newsletter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer
unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,

liebe Vereinsmitglieder
des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

Leider ist es mir dieses Jahr nicht gelungen, regelmäßig einen Newsletter zu versenden, darum ein etwas umfangreicherer Newsletter. Die Leser unseres gedruckten Offlines werden hier einige „ältere“ Beiträge finden.

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.

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Inhalt:

1.) Überregionale Termine zum Vormerken für 2017:

1.1.) 18.3.2017 (Würzburg) Patienteninformation: Lebensqualität unter der Einnahme von Schilddrüsenhormonen

1.2.) 29.-30.4.2017 (Würzburg) 3. Bundestreffen Hypoara

1.3.) 29.4.2017 (Heidelberg) C-Zell-Infotag

1.4.) 20./21.5.2017 (Kassel) 10. Treffen der regionalen GruppenleiterInnen und Interessierte

1.5.) 22.-24.9.2017 (Erkner bei Berlin) 18. Großes Herbsttreffen

2.) Regionale Informationstage/Treffen
2.1.) Trier – 28.1.2017 Patientenkongress der deutschen Krebshilfe
2.2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen

3.) Übersetzungen von Empfehlungen der „Neuen amerikanische Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs“ (ATA 2015)

3.1.) Was ist die Bedeutung der postoperativen Risikoklassifizierung?
3.2.) Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie
3.3.) Postoperativer Tg-Wert als Entscheidungshilfe
3.4.) Welche Aktivität von I-131 sollte zur Ablation verwendet werden
3.5.) Kapitel zur perkutanen Strahlentherapie beim differenzierten Schilddrüsenkrebs

4.) Kritik der europäischen Nuklearmediziner an den amerikanischen ATA-Leitlinien zum Schilddrüsenkrebs

5.) PET beim Schilddrüsenkarzinom über ASV nun möglich

6.) Schilddrüsenhormone und Schwangerschaft (ATA-Leitlinie 2011)

7.) Patienteninformation für Hypoparas als Faltblatt

8.) Blauer Ratgeber Schilddrüsenkrebs – mit unserer Hilfe überarbeitet

9.) Haushaltshilfe nach Schilddrüsenkrebs Operation

10.) Broschüre Schritt für Schritt zurück in den Job

11.) Musterschreiben für Wunsch Reha-Klinik

12.) Buchempfehlung: Transformation eine Zelle wird zu Krebs (Klußmeier 2016)

13.) Pembrolizumab – Übersichtsartikel – Immuntherapie

14.) Phase-II-Studie: Nindetanib beim differenzierten und medullären SD-Krebs

15.) Laufende Patientenbefragung: Körperliche Aktivität bei Krebs

16.) Mit Gooding beim Online-Einkaufen unseren Verein unterstützen

Vereins-Intern:

17.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
18.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

19.) Neue Arbeitsgruppen:
19.1.) Arbeitsgruppe Regionale Selbsthilfegruppen – Unterstützung
19.2.) Arbeitsgruppe Schilddrüsenhormonsubstitution
19.3.) Arbeitsgruppe Soziale Medien
19.4.) Arbeitsgruppe Übersetzung medizinischer Texte
19.5.) Arbeitsgruppe Vereinsentwicklung

Technik:
20.) Diesen Newsletter abbestellen
21.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) Termine zum Vormerken für 2017:

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1.1.) 18.3.2017 in Würzburg Patienteninformation: Lebensqualität unter der Einnahme von Schilddrüsenhormonen

Veranstaltet wird dieser Tag durch unseren Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
und der
Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)

mit Unterstützung des
Würzburger Schilddrüsenzentrum am Universitätsklinikum Würzburg

mehr Infos unter: Thema: Patienteninformationstag: Substitution – Würzburg 18.3.17

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1.2.) 28.-30.4.2017 (Würzburg) 3. Bundestreffen Hypoara

Das Netzwerk Hyppara in unserem Bundesverband organisiert das 3. Bundestreffen Hypopara in Würzburg am 29.4.2017.
Anreise ist bereits am 28.4. möglich.
Thema ist diesmal:
Bedeutung der Hypopara Leitlinien für Betroffene in Deutschland

Am 30.4. trifft sich dann das Netzwerk Hypopara zu einem Arbeitstreffen.

mehr Infos unter: Thema: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg

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1.3.) 29.4.2017 (Heidelberg) C-Zell-Infotag

Die Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. feiert ihr 20-jähriges bestehen an ihrer Gründungsstätte in Heidelberg.

Mehr Infos unter Thema: Infotag 2017 C-Zell-Karzinom am 29.4.2017 in Heidelberg

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1.4.) 20./21.5.2017 (Kassel) 10. Treffen der regionalen GruppenleiterInnen und Interessierte

Eingeladen zu unserem Treffen auf Kosten des Vereins sind die GruppenleiterInnen und bis zu zwei StellvertreterInnen sowie Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten.

Themen sind diesmal u.a. die geplante S3-Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs sowie ein Vortrag zur Rhetorik – (k)ein Hexenwerk?!

Mehr Infos unter Thema: 10. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen – Kassel 20.-21.5.17

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1.5.) 22.-24.9.2017 (Erkner bei Berlin) 18. Großes Herbsttreffen

Wir sind noch in der Programm-Planung, der Termin und das Tagungshaus stehen jedoch schon fest.

Mehr Infos unter Thema: 18. Großes Herbsttreffen 22.-24.9.2017 in Erkner bei Berlin

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2.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen

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2.1.) Trier – 28.1.2017 Patientenkongress der deutschen Krebshilfe

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Der Patientenkongress wird von der Deutschen Krebshilfe ausgerichtet.
Es wird ein Workshop zu Schilddrüsenkrebs geben, den wir auch moderieren werden.
Auch ist unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. vor Ort mit einem Infostand vertreten.

Mehr Infos unter Thema: Patientenkongress der DKH 28.01.2017 Trier

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2.2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen

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Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen Regionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.

Und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann helfen Euch BeateDue und Biance von unserer „Arbeitsgruppe Regionale Selbsthilfegruppen – Unterstützung“ gerne.

mehr unter: Thema: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?

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3.) Übersetzungen von Empfehlungen der „Neuen amerikanische Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs“ (ATA 2015)

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Die überarbeiteten umfangreichen Leitlinien der ATA sind Ende 2015 erschienen, je nach Bedarf übersetzen wir für euch einzelne Kapitel bzw. Empfehlungen.
Eine Übersicht der Empfehlungen der ATA-Leitlinie findet ihr unter Thema: ATA-Leitlinie differenzierter SD-Krebs 2015: Übersicht…..

Neu übersetzt haben wir:

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3.1.) Kapitel B17 – Was ist die Bedeutung der postoperativen Risikoklassifizierung?

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic26685.html

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3.2.) Kapitel B25: Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT)
(im Offline Nr. 16, Juli 2016 erschienen)

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic26188.html

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3.3.) Kapitel B33: Postoperativer Tg-Wert als Entscheidungshilfe,
ob RJT bei low-risk und intermediate-risk Patienten indiziert ist

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic26163.html

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3.4.) Kapitel B40: Welche Aktivität von I-131 sollte zur Ablation von Restschilddrüsengewebe und als ergänzende Therapie appliziert werden?

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic26709.html

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3.5.) Kapitel zur perkutanen Strahlentherapie beim differenzierten Schilddrüsenkrebs

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic26092.html

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4.) Kritik der europäischen Nuklearmediziner an den amerikanischen ATA-Leitlinien zum Schilddrüsenkrebs

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Die europäischen Nuklearmediziner, European Association of Nuclear Medicine (EANM), haben die amerikanische Leitlinie sowohl für das medulläre Schilddüsenkarzinom (MTC) als auch für das differenzierte Schilddrüsenkarzinom kritisiert.

Zur Kritik zum differenzierten Schilddrüsenkrebs (DTC) liegt eine Zusammenfassung, mit Anmerkungen und Kommentaren von mir, Harald Rimmele, vor.

mehr unter Thema: EANM-Position gegen ATA-Leitlinie DTC und MTZ 2105

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5.) PET beim Schilddrüsenkarzinom über ASV nun möglich

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Bereits am 17.12.2015 gab es im Gemeinsamen Bundesausschuss eine Beschluss, der es im Rahmen der Ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) Schilddrüsenkrebspatienten ermöglicht eine PET/CT zu bekommen.

Es handelt sich dabei um einen Sammelbeschluss des G-BA bei dem diverse Anpassungen und Änderungen vorgenommen wurden. Es gab dabei diverse Nachbesserungen, die nicht uns betrafen, so dass die Bewilligung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) noch auf sich warten ließ.

Der Beschluss ist am 29.7.2016 endlich in Kraft getreten.
Diese Verbesserung ist auch ein Verdienst unseres Bundesverbandes.

Mehr unter: Thema: PET beim Schilddrüsenkarzinom über ASV nun möglich

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6.) Schilddrüsenhormone und Schwangerschaft (ATA-Leitlinie 2011)

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Die amerikanische Ärzteorganisation American Thyroid Association (ATA) hat eine Leitlinie (Guideline) verabschiedet zur Problematik von Schilddrüsenhormonen sowie der TPO-AK während und nach der Schwangerschaft, bezogen auf die Gesundheit der Mutter als auch des Fetus.

Auf insgesamt 68 Seite gibt es insgesamt 76 Empfehlungen und es werden 454 Quellenangaben zitiert.

Wir haben eine kurze Zusammenfassung für uns Patienten zusammengestellt.

mehr unter Thema: ATA-Leitlinie (2011): Schilddrüsenhormone u. Schwangerschaft

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7.) Patienteninformation für Hypoparas als Faltblatt

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Die europäische Gesellschaft der Endokrinologie, European Society of Endocrinology (ESE), hat eine Patienteninformation mit Hilfe auch unseres Netzwerkes Hypoapra erstellt. Unser Bundesverband verteilt das deutschsprachige Faltblatt an Klniken, Ärzte und Patienten-

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25187.html

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8.) Blauer Ratgeber Schilddrüsenkrebs – mit unserer Hilfe überarbeitet

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Das Vorwort der „Deutschen Krebshilfe“ würdigt auch das Engagement unseres Vereins.

Der Ratgeber ist eine gute erste Information für Patienten, die frisch mit der Diagnose Schilddrüsenkrebs konfrontiert sind.

mehr unter: Thema: Blauer Ratgeber Schilddrüsenkrebs (Deutsche Krebshilfe)

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9.) Haushaltshilfe nach Schilddrüsenkrebs Operation

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Update der Rechtsgrundlagen und Voraussetzungen für die Haushaltshilfen bei gesetzlich krankenversicherten Personen.

mehr unter Thema: FAQ: Haushaltshilfe nach Schilddrüsen(krebs) OP

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10.) Broschüre Schritt für Schritt zurück in den Job

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Bundesministerium für Arbeit und Soziales
hat in der Broschüre:

Schritt für Schritt zurück in den Job
Betriebliche Eingliederung nach längerer Krankheit – was Sie wissen müssen.

Rechte und Hilfsmöglichkeiten für Menschen, die nach einer langwierigen oder chronischen Krankheit wieder zurück in die Arbeit möchten, zusammengestellt.

Angesichts von Studien, die aufgezeigt haben, dass Schilddrüsenkrebspatienten einen höheres Risiko für Arbeitslosigkeit und geringeres Einkommen als vor ihrer Erkrankung haben, ein wichtiger Ratgeber.

mehr unter: Thema: Broschüre: Schritt für Schritt zurück in den Job (Juni 2015, Update 2018)

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11.) Musterschreiben für Wunsch Reha-Klinik

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Unser Bundesverband bietet ein Musterschreiben an, in dem ihr euer Wunschrecht auf eine bestimmte Klinik beim Antrag inhaltlich begründen könnt. Ihr müsst dazu einfach nur die unzutreffenden Punkte löschen.

mehr unter Thema: FAQ : F-18-DOPA-PET-CT bei medullärem SD-Krebs

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12.) Buchempfehlung: Transformation eine Zelle wird zu Krebs (Klußmeier 2016)

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Immer häufiger fallen in der Diagnostik und Therapie Begriffe wie Tyrosinkinase-Signalwege, Tyrosinkinase-Inhibitoren, BRAF-Mutation, TERT Promoter Mutation, RET Mutation oder RET Rearragenment, …

Für ein besseres Verständnis, was in einer gesunden Zelle vor sich geht und was sie zu einer Krebszelle macht, empfiehlt sich hier dieses Buch der Humanbiologin Dr. Anja Klußmeier.

Transformation
eine Zelle wird zu Krebs.
Biologie eines Serientäters.

mehr unter Thema: Buch: Transformation eine Zelle wird zu Krebs (Klußmeier 16)

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13.) Pembrolizumab – Übersichtsartikel – Immuntherapie

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Pembrolizumab gehört zu den neueren Substanzen in der Krebstherapie und ist ein Antikörper, ein PD-1 Inhibitor.
Es laufen erste Studien zum (anaplastischen) (Schilddrüsen-)krebs, allerdings die meisten in den USA

Mehr unter Thema: Pembrolizumab (Handelsname Keytruda™) – Übersichtsartikel

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14.) Phase-II-Studie: Nindetanib beim differenzierten und medullären SD-Krebs

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Nindetanib ist ein Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) der Rezeptoren für den Vascular Endothelial Growth Factor (VEGFR), den Fibroblasten-Wachstumsfaktor (FGF) und den Platelet Derived Growth Factor (PDGF) blockiert (=inhibiert). Nindetanib ist u.a. zugelassen für die Therapie des nicht-kleinzelliges Lungenkarzinoms. Handelsanme ist Vargatef.

Unterstützt durch die European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) läuft derzeit auch eine Phase II-Studie mit Patienten des

-differenzierten (besser nicht-mehr-iod-speichernden differenzierten Schilddrüsenkrebs = radiojod-refraktäres Schilddrüsenkarzinom = = radioiodine-refractory differentiated thyroid cancer (RR-DTC))

und

– medullären Schilddrüsenkarzinom

mehr unter Thema: Phase-II-Studie: Nindetanib beim diff. und medul. SD-Krebs

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15.) Laufende Patientenbefragung: Körperliche Aktivität bei Krebs

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Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) hat in Abstimmung mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband (HKSH-BV) einen Fragebogen zur körperlichen Aktivität bei Krebs entwickelt.

Bis Ende 2016 kann man noch an der Befragung teilnehmen.

Mehr unter: Thema: Patientenbefragung: Körperliche Aktivität bei Krebs

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16.) Mit Gooding beim Online-Einkaufen unseren Verein unterstützen

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unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
ist auch bei Gooding registriert.

Gooding ist ein Internetportal, indem Prämien aus Online-Shops an gemeinnützige Vereine bei Einkäufen weitergeleitet werden.

Gooding wahrt für unser Verständnis sehr gut den Datenschutz.
Der jeweilige Shop erfährt nicht, von welcher Ursprungsseite (www.sd-krebs.de) aus ihr zum Shop gelangt seit, noch wer eure Prämie erhalten wird.

Bei Gooding könnt ihr durch gewöhnliche Online-Einkäufe unseren Verein finanziell unterstützen. Dein Einkauf kostet dadurch keinen Cent mehr. Es ist keine Anmeldung nötig.

Mehr unter Thema: Gooding – Prämien von Online Shops für BV SD-Krebs

Vereins-Intern:

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17.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 5.600 registrierte Forums-NutzerInnen, aber derzeit nur 594 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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18.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2016 verschicken wir im Januar 2017.

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19.) Neue Arbeitsgruppen:

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In unserm Bundesverband finden sich eine Reihe von Mitgliedern in Arbeitsgruppen zusammen, neu hinzugekommen sind die

19.1.) Arbeitsgruppe Regionale Selbsthilfegruppen – Unterstützung
19.2.) Arbeitsgruppe Schilddrüsenhormonsubstitution
19.3.) Arbeitsgruppe Soziale Medien
19.4.) Arbeitsgruppe Übersetzung medizinischer Texte
19.5.) Arbeitsgruppe Vereinsentwicklung

Alle Arbeitsgruppen unseres Vereins findet ihr über unsere Gruppen-Übersicht.
Neue Mitstreiter sind immer herzlich willkommen.

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php

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20.) Newsletter abbestellen oder bestellen

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Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach abbestellen:

Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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21.) Zugangsdaten vergessen?

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Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail anfordern.

Die nächste Ausgabe unseres Offline wird kommende Woche per Post verschickt, mit Beiträgen zu unsere Patientenbefragung und zur Resilienz.

Mit besten Grüßen,
Harald Rimmele

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Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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