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Foren-Übersicht SD-Krebs SD-Krebs (nicht-jod) Erfahrungen mit Lenvima Teil 2
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Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

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Mickey1(Fördermitglied)Offline
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 (p171615)
Verfasst am: 03. Aug 2019, 19:10
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Ach ich bin so was von durch den Wind.
Lenvima nehme ich seit April 2017.
Mit Unterbrechungen die letzte ja krankheitsbedingt im Juni für 4 Wochen.
Vielleicht hat es auch daran gelegen. Das glauben die Ärzte aber nicht.
PET ct hat es gezeigt.
Ich weiß nicht wie das Mittel heißt- mir reicht schon die Aussicht auf Nexavar.

Liebe Grüße Mickey
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Lantana(Fördermitglied)Offline
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 (p171621)
Verfasst am: 04. Aug 2019, 19:34
Danke! sagt : Harald
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Hallo Mickey,
wäre ev. für die Metastase im Rückenwirbel auch eine Bestrahlung aus deiner Sicht möglich?
Ohne Lenvima wachsen bei mir gerade die Knochenmetastasen sehr schnell. Bis zu diesem Mai wurde bei mir alle drei Monate Bildgebung gemacht. Letztes Jahr Januar waren noch keine Knochenmetas, im April waren im Becken und in BWK9, und noch ein paar kleinere. Nur zwei Monate später, als ich wegen Pleuraerguss ins Krankenhaus kam und deshalb durchleuchtet wurde, kam als Nebenbefund (also nur zwei Monate nach Entdeckung), dass BWK9 zerbrochen war und es so aussah, dass die Metastase auf Tuchfühlung mit dem Rückenmark ging. Dann wurde sie abgeschossen, aber den kaputten Rückenwirbel, der inzwischen etwas zusammengesackt ist, habe ich trotzdem. Dank Opiat macht er momentan fast keine Beschwerden - nur eine bestimmte Bewegung versuche ich zu vermeiden.
Falls bei mir nochmal eine Metastase in der Wirbelsäule auftauchen sollte, lasse ich die sofort abschießen, da warte ich bestimmt nicht, bis die Probleme macht! Gut, ich vertrage bislang die Bestrahlung auch relativ gut. Bist du schon mal bestrahlt worden?

Ich drücke dir so die Daumen, dass ihr möglich rasch eine wirksame Therapie starten könnt.

Viele Grüße
Lantana


Zuletzt bearbeitet von Lantana am 21. Okt 2019, 12:35, insgesamt einmal bearbeitet
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Mickey1(Fördermitglied)Offline
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 (p171622)
Verfasst am: 04. Aug 2019, 20:33
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Hallo Lantana

Mir hat man gesagt das unter der Therapie des Tkí ´s keine Bestrahlung möglich ist ???

Ich glaube ich muss da noch mal anrufen.

Liebe Grüße Mickey
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mehcojOffline
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 (p171623)
Verfasst am: 04. Aug 2019, 20:37
Danke! sagt : Harald
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Hallo Mickey,

Ich habe auch bereits mehrere Bestrahlungen von diversen Knochenmetastasen hinter mir. Dies war nie Thema und ich habe mein TKI immer weiter genommen.

Die Strahlentheraphie war gegen die Knochenmetastasen immer hilfreich. Sie verschwanden zwar nicht aber das Wachstum wurde gestoppt und bei mir zum Glück die Frakturgefahr abgewandt.

Viele Grüße! Mehcoj
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Lantana(Fördermitglied)Offline
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 (p171624)
Verfasst am: 04. Aug 2019, 20:40
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1. Pausiert du ja gerade, wie ich gelesen habe und
2. Ist bei mir im letzten Oktober meine große Beckenmetastase bestrahlt worden. Seit Juli vorher nehme ich Lenvima. Ergo war die letzte Bestrahlung unter TKI!
Wissen die Ärzte es auch nicht besser?
Die Studien zu den TKIs sind bestimmt ohne gleichzeitige Bestrahlung geschehen. Ich denke mal, die Behauptung kommt daher, dass vielleicht zu wenige Erfahrungen vorliegen?
Mir hatte zumindest niemand vorher gesagt, dass es nicht möglich sein sollte. Und siehe da, es hat funktioniert!
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Lantana(Fördermitglied)Offline
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 (p171628)
Verfasst am: 05. Aug 2019, 09:13
Danke! sagt : Harald
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Moin Mickey,
Ach ja, bei der Bestrahlung des BWK9 im Juli letzten Jahres hatte ich ja auch schon gerade mit Lenvima angefangen.
Und wie mehcoj schreibt, dient es auch dazu zu verhindern, dass die Knochenmetastasen einen Bruch erzeugen. Das braucht kein Mensch und die heilen irgendwie nicht wirklich, sehe ich ja beim Riss meines Beckenknochens. Seit letzten Jahr nehme ich ja auch XGewa, wird aber trotzdem nicht wirklich besser, nur nen bisschen. Aber zum Glück kann ich inzwischen wieder normal gehen (langsam) und fast normal Treppen steigen, in unserem kleinen Reihenhaus auch notwendig.

Viele Grüße
Lantana
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Mickey1(Fördermitglied)Offline
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 (p171636)
Verfasst am: 05. Aug 2019, 11:48
Danke! sagen : mehcoj, Lantana
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Lieben Dank für eure Antworten.
Ich habe mir für Mittwoch beim Endo einen Termin gemacht und am Donnerstag bin ich ja in der Klinik beim Echo dort versuche ich dann auch noch mal den Arzt zu sprechen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße Mickey
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Uli life(Fördermitglied)Offline
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BeitragDosierung und Anwendung Lenvima

 (p172031)
Verfasst am: 29. Aug 2019, 20:15
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Hallöchen alle zusammen,
als relativer Neuling im Forum (wer mehr über mich und den Verlauf meiner Erkrankung wissen will schaue den Sermon unter Uli life an) habe ich vor, nach vier Monaten Einnahme von 24mg/Tag Lenvima (Erfolg wurde gerade festgestellt Very Happy) mit erheblichen Nebenwirkungen, die ich natürlich alle angehe, unter Begleitung meines Onkologen und der UK Essen zunächst mal 2 Wochen Lenvima auszusetzen und dann im ersten Schritt auf 20mg runterzufahren. Natürlich ist da die leichte Sorge, den gerade gewonnenen Therapieerfolg zu gefährden, wenn ich ein Päuschen mache, obwohl ja von dieser Möglichkeit berichtet wird. Habt ihr Erfahrungen mit Pause und Reduktion gemacht? Verzeiht, wenn das Thema schon mal dran war, ich habe jetzt das Forum nicht danach durchforstet. Danke für eure Antworten und liebe heilsame Grüße!
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Lantana(Fördermitglied)Offline
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 (p172036)
Verfasst am: 29. Aug 2019, 22:07
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Hallo Uli,

ich habe schon zweimal versucht, eine Lenvima-Pause einzulegen.
Bei mir wirkt Lenvima sofort. Als ich begann, konnte ich schon am 4. Tag für mich eine Besserung von Symptomen ausmachen, auch ohne Bildgebung (Blutspuren im Hustenauswurf waren verschwunden, danach reduzierte sich täglich der Auswurf und dann der Husten, bis es sehr schnell weg war). Da betraf die Lunge. Unmittelbar bevor ich mit Lenvima begann, wurde ich wegen Pleuraerguss rechts in der Klinik behandelt. Ich hatte akute Luftnot, es wurden über Tage hinweg insgesamt ca. 4l Wasser abgelassen und die Ärzte im wohnortnahen Klinikum waren der Auffassung, dass das mit dem Erguss bei meiner Diagnose und weit fortgeschrittenen Stadium (den Erguss sahen sie als Startschuss zur Endphase …) nichts mehr wird, er also (erfahrungsgemäß) nicht mehr aufhört. Ich willigte dann mit dem legen einer permanenten PleurX-Drainage ein, so dass ich dann auch zu Hause selbstständig die Flüssigkeit ablassen konnte, um das Atmen zu erleichtern. Zu Hause fing ich dann ja an mit Lenvima und siehe da: Die Flüssigkeitsproduktion durch die Metastasen in der Pleura versiegte und ca. 8 Wochen später ließ ich mir in Würzburg, wo ich zur Tumorbehandlung bin, weit, weit weg von zu Hause, das Ding wieder herausoperieren. Diese zwei Punkte, also Lunge und Pleura waren für mich sofort zu beurteilen/zu sehen.

Bei der ersten Pause begann schon am 4. Tag der Husten, am 5. Tag gleich etwas Auswurf, am 6. Tag warf ich gleich das Lenvima wieder ein und beendete die Pause.
Bei der 2. Pausemerkte ich schon am 2. Tag, dass es mit dem Atmen schwerer wird, am 3. Tag schon deutlich, am 4. Tag morgens warf ich wieder Lenvima ein, wir führen direkt bei uns in die Klinik und auf der Bildgebung war wieder ein kleiner Pleuraerguss zu sehen, wurde sofort punktiert.

Für mich heißt es also: Lenvima-Pause ist nicht! Sad Diese zwei unterschiedlichen Metastasen reagieren sofort wieder, wenn sie kein Lenvima bekommen. Die anderen Metastasen (Lympfknoten, Knochen, Zwergfell) kann ich jetzt nicht beurteilen. Bei den Aufnahmen im Re-Staging-Abstand von je 3 Monaten waren sie weiterhin konstant.

Ich weiß von anderen hier, dass sie schon 1-2 Wochen Pausen gemacht haben, ohne erkennbare negative Auswirkungen. Es käme bei dir wirklich auf einen Versuch an. Du bzw. dein Arzt muss halt abschätzen, was deine Metastasen, wenn sie wachsen, anrichten können. Knochenmetastasen (wie ich gelesen habe hast du ja welche) können z.B. Brüche verursachen, ging bei mir auch relativ schnell. Heilen tun die bislang nach Ausschalten durch Bestrahlung und Einnahme von XGeva nicht wirklich (seit fast 10 Monate).

Du nimmst bislang ja die Höchstdosis von 24mg. Alle, die ich hier gelesen habe, sind mit der Zeit auf 14 bzw 10mg herunter und halten den Status Quo. Ich hatte sogar nur mit 10 mg angefangen und nach gutem Vertragen auf 14 mg gesteigert und auch unter diesem Vorgehen sind die Lungenmetastasen, so zeigte die Bildgebung, laufend kleiner geworden (man findet sie inzwischen nur noch, weil man weiß, wo welche waren, ansonsten sind sie so klein, dass man sie übersieht). Die anderen Weichteil- und Knochenmetastasen sind nicht mehr gewachsen. So wäre doch vielleicht ein gutes Vorgehen, wenn du zumindest die Dosis reduzierst und dann schaust, was passiert, wenn du nicht gleich eine Pause wagst.

Einige der Nebenwirkungen, die du in deiner Vita erwähnst, habe ich auch, z.B. Nagelbettentzündung, die einfach nicht heilen wollte, trotz herumgemache mit Salben hier und Therapie dort. Die Würzburger sagten, dass sei typisch, Wundheilungsstörung halt. Nach etliche Wochen hatte ich den Heilversuch also aufgegeben und wollte dann in der Lenvimapause damit wieder anfangen. Das tat ich dann gleich mit Beginn der 2. Pause auch und obwohl sie nur drei Tage dauerte, war die Nagelbettentzündung dann weg, echt Wahnsinn. Vorher ewig herum gemacht und ohne Lenvima sofort weg.

Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen.

Viele Grüße
Lantana[/b]
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Uli life(Fördermitglied)Offline
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 (p172037)
Verfasst am: 29. Aug 2019, 22:43
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Danke für deine Antwort, Lantana, die ich natürlich mit bedenke, und alles Gute für dich!
Liebe Grüße, Uli Blume
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Uli life(Fördermitglied)Offline
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 (p172126)
Verfasst am: 06. Sep 2019, 15:35
Danke! sagen : Rita04, Harald
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So, habe eine Woche Medikamentenpause hinter mir. Das war sehr heilsam. Die meisten meiner Nebenwirkungsbeschwerden sind sehr schnell gewichen. Haut ok, Füße ok, Bauchschmerz weg, Kraft da. Seit gestern habe ich mit ärztlicher Begleitung auf 20mg reduziert. Durch Gewichtsabnahme brauche ich zur Zeit auch keine Blutdruckmedikamente mehr.
Allerdings habe ich in den vergangenen Tagen ziemlich viel Wasser gespeichert. Durch Bewegung, Lymphdrainage und Brennesseltee bin ich aber schon eine Menge davon wieder los. Und weiter geht es. Liebe Grüße und viel Optimismus! Daumen hoch
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Mickey1(Fördermitglied)Offline
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BeitragStatusbericht Lenvima

 (p172822)
Verfasst am: 20. Okt 2019, 09:41
Danke! sagen : Harald, IngridT
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Einen schönen Sonntag zusammen,

ich habe mich ja schon länger nicht mehr gemeldet. Nun hier ein Statusbericht.

Nachdem ich Anfang August die Schreckensmeldung bekam: Progression - 2 neue Stellen in den Lymphen und eine im Knochen - Aussage absetzen von Lenvima - danach geplant Nexavar.
Ich wollte es nicht - nach Rücksprache mit meinem Endokrinologen, haben wir die lange Lenvima Pause im Mai( aufgrund meiner Bronchitis) neu beleuchtet. Mein Endo hat sich dann mit der Uniklinik in Essen ausgetauscht und nach einer nochmaligen Tumorkonferenz wurde beschlossen Lenvima noch einmal eine Chance zu geben - bis zum nächsten Staging Mitte November.
Erst einmal durchatmen.

Wie geht es mir unter Lenvima Dauereinnahme:

Schlecht:
- wieder Erbrechen und Durchfälle (Opiumtropfen)
- Bauchschmerzen - manchmal unerträglich
- eingerissene Mundecken - lauf nur mit weissen Penantentupfen rum
- Bluthochdruck (3 Senker täglich)
- erhöhter Cholesterinspiegel 337 - hier soll ich jetzt zusätzlich ein Statin nehmen - traue mich aber einfach nicht, habe auf Arte die Reportage "Die große Cholsterinlüge" gesehen und nun habe ich Angst an Demenz zu erkranken - Was meint ihr hierzu?
- absolute Appetitlosigkeit, Gewicht geht weiter runter, ist aber bei mir noch im normalen oberen BMI Bereich
- unerträgliche Schmerzen im Arm und in den Beinen (wöchentliche Physiotherapie)
- ständige Übelkeit
- Kopfschmerzen
- wunde Mundschleimhaut ( Mineralwasser geht gar nicht)

Kurz gesagt das Medikament macht mich fertig und ich arbeite bis jetzt noch immer Vollzeit - wie lange noch - mal sehen.

Für Tipps und Ratschläge hinsichtlich der Nebenwirkungen bin ich offen - immer her damit!

Ganz liebe Grüße
Mickey


Zuletzt bearbeitet von Mickey1 am 20. Okt 2019, 18:39, insgesamt einmal bearbeitet
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Uli life(Fördermitglied)Offline
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BeitragLenvima und die Folgen zzt. bei mir

 (p172824)
Verfasst am: 20. Okt 2019, 13:41
Danke! sagen : Harald, IngridT, Mickey1
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Hallo Mickey1, ich wünsche dir alles erdenklich Bessere!
Nach der sehr schwierigen Zeit mit der Einnahme von 24mg Lenvima täglich von Mai bis August, aber mit dem positiven Ergebnis im Rücken, dass es wirkt und meine Metastasen schrumpfen, bin ich nun seit September über 20 auf 14mg Lenvima. Ich habe zum Urlaub in Spanien Anfang Oktober eine einwöchige Einnahmepause eingelegt, und wie beim letzten Mal haben die Nebenwirkungen schnell nachgelassen. Das Ergebnis war ein sehr entspannter Andalusientripp. Jetzt nehme ich seit 10 Tagen wieder 14mg. Die Reduktion des Mittels hat sich zumindest von den Nebenwirkungen her ausgezahlt. Der Appetit ist da, ich habe keine Magen-/Bauchschmerzen und keine Durchfallattacken mehr. Blutddruck ist gut, Blutwerte auch. Das Hand-Fuss-Syndrom ist nur noch schwach aktiv und ebenso die Muskelschmerzen. Schleimhäute sind ok.
So lässt es sich gut leben. Parallel zur Reduktion habe ich meine Heilpraktikerin eingeschaltet, um die Nebenwirkungen einzudämmen (Entgiftung). Anzunehmen, dass die Besserung auch daran liegt.
Ich nehme zur Zeit 2 x Vitaldrink Erwachsene (B6,B12,Selen,Zink), 1 Liter stilles Wasser über den Tag verteilt mit je 15 Tropfen (spag) Sylbum, Thuja-Lachesis, Urtica-Arsenicum und Solidago, 3x2 Tabletten Derivatio. Dazu ab und zu Lymphdrainage, Ostheopathie und nach Möglichkeit Bewegung. Zur Zeit arbeite ich fast voll und es tut mir gut.
Wichtig ist für mich, jeden Tag als Geschenk zu sehen und nach Möglichkeit zu genießen. Bei mir steht die Hauptkontrolle (FTG-PET-CT) im Februar 2020 an (UK Essen), zuvor mache ich aber im November noch ein MRT ohne Kontrastmittel zur Zwischenüberprüfung. Am Wochenende bin ich aber erstmal in Berlin zum Jubiläum. Liebe Grüße, Uli life.
Freund
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schlittenhund(aktives Vereinsmitglied)Offline
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papill-Sd-Karz.pT3, ...
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BeitragTipp gegen ständige Übelkeit

 (p172827)
Verfasst am: 20. Okt 2019, 18:27
Danke! sagt : Mickey1
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Hallo Mickey1,

Wahnsinn, was du alles durchstehen musst. Ich nehme dich mal (virtuell) in den Arm und drücke dich ganz fest! Und: Meinen Respekt, dass du bei all diesen körperlichen Beschwerden noch berufstätig sein kannst und willst.

Die ständige Übelkeit kann sehr unangenehm und lästig sein. Ich möchte dir einen Tipp geben, wie du ohne zusätzliche Medikamente dies in den Griff bekommen könntest:

Kauf dir in der Apotheke das sogenannte "SEA-BAND" (ca. 15 Euro), welches du links und rechts nahe dem Handgelenk anlegst. Es hilft tatsächlich, ich habe es selbst ausprobiert. Es soll angeblich bei allen Arten von Übelkeit wirksam sein, sei es nun Reiseübelkeit, Migräne, Schwangerschaftserbrechen und sogar selbst bei einer Chemotherapie.

Ich hoffe, es hilft auch dir und macht dir die Lage etwas erträglicher.

Von Herzen alles Gute, dass es besser werden möge!
Nie die Hoffnung verlieren!
Beste Grüße vom
Schlittenhund
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Lantana(Fördermitglied)Offline
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Beitrag

 (p172838)
Verfasst am: 21. Okt 2019, 13:08
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Hallo Mickey1,

als du das erste Mal schriebst, dass es unter Lenvima zu einer Progression gekommen ist, war mein erster Gedanke, ob es mit den langen Einnahme-Pausen zusammenhängt. Und jetzt ziehen deine Ärzte diese Option ja auch in Erwägung, zuerst schlossen sie es ja aus.

Einige tumorbedingte Beschwerden werden bei mir durch Lenvima ja reduziert bzw. abgehalten. So konnte ich ja auch schon gleich ohne PET-Aufnahme sagen, dass Lenvima bei mir wirkt. Die zwei versuchten und schnell wieder abgebrochenen Pausen haben gezeigt: so schnell Lenvima wirkt (praktisch schon nach 2 Tagen), so SCHNELL verliert es auch seine Wirkung – auch schon nach zwei Tagen! Da merkte ich schon wieder Atemschwierigkeiten, so dass ich am Abend des 3. Pausentages wieder Lenvima nahm und am 4. Tag morgens doch noch in die Klinik fuhr, um den entstandenen Pleura-Erguss punktieren zu lassen.

D.h.: Die Metastasen fangen bei mir wirklich schon nach zwei Tagen Pause wieder an, ihr Unheil zu treiben! Zu wachsen, oder wieder einen Pleura-Erguss zu verursachen.
Du hast 4 Wochen Pause gemacht. In der Zeit können Metastasen durchaus deutlich wachsen oder auch neue entstehen. Also ich finde, es ist eine gute Entscheidung, es noch einmal mit Lenvima zu probieren, dieses Mal aber ohne Pausen!

„eingerissene Mundecken - lauf nur mit weissen Penantentupfen rum“
Hätte auch ich schreiben können. Die Penatencreme hält bei mir aber dann nur den Status Quo, also dass es nicht schlimmer wird oder die Risse über Nacht eintrocknen und am nächsten morgen beim Öffnen des Mundes schmerzhaft einreißen. Wirklich besser wird es aber dadurch bei mir nicht. Meine Ärztin hatte mir vor längerer Zeit mal die Salbe „Baycuten HC Creme“ verschrieben. Mit der wird es tatsächlich besser bis zur Heilung. Ein

„wunde Mundschleimhaut ( Mineralwasser geht gar nicht)“
Das ist die Kohlensäure darin. Als ich das meiner Familie/Freunden erzählte, dass selbst Mineralwasser im Mund brennt, konnten die sich das gar nicht so wirklich vorstellen. Dem musste ich mich dann anpassen, also entweder stille Wasser bestellen, oder halt eine Wasser-Schorle machen (ich verdünne kohlensäurehaltiges Mineralwasser mit Leitungswasser), wenn Leitungswasser zu langweilig schmeckt. Es ist aber halt nicht nur die Kohlensäure in Getränken, auch diverse Gewürze. Wenn ich für die Familie koche, zweige ich mir immer erst einmal fast ungewürztes Essen ab, ehe ich dann aber nur Pi-mal-Daumen das Essen würze (Erfahrungswerte von früher, schmecken tue ich es dann lieber nicht mehr).

Übelkeit/Bauchschmerzen/Durchfall ist bei mir nicht immer, halte ich daher aus.

Wie hoch ist denn jetzt deine Lenvima-Dosis? Ich finde, unter 14mg sind die Beschwerden noch gerade so akzeptabel bzw. zu handeln.
Ich drücke dir alle meine Daumen – trotz hochgradiger Daumensattelgelenksarthrose – dass Lenvima bei dir weiter wirkt!

Und ich bewundere dich, dass du trotzdem immer noch vollzeit arbeitest. Ich könnte das inzwischen wirklich nicht mehr und bin heilfroh, dass ich es auch nicht aus wirtschaftlichen/existenziellen Gründen muss. Das ist für mich echt eine Entlastung.

Viele Grüße
Lantana
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