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Foren-Übersicht SD-Krebs SD-Krebs (nicht-jod) Erfahrungen mit Lenvima Teil 2
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Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

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Harald(Bundesgeschäftsführer
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 (p172886)
Verfasst am: 21. Okt 2019, 21:26
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Hallo,

habe zu Mickeys Frage zu Cholesterin und Statinen ein neues Thema aufgemacht:
Link innerhalb des Forums Lenvatinib: erhöhtes Cholestrinwerte: Cholesterinlüge und Nebenwirkung der Statine (Demenz)

Viele Grüße
Harald

_________________
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Zuletzt bearbeitet von Harald am 22. Okt 2019, 15:00, insgesamt einmal bearbeitet
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Mickey1(Fördermitglied)Offline
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 (p172895)
Verfasst am: 22. Okt 2019, 05:38
Danke! sagt : Harald
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Liebe Lantana,

Danke für die Creme Tipps - werde ich ausprobieren..
Heute ist jetzt mal wieder eine Blasenentzündung hinzugekommen. Puh - trinke gerade schon Tee und eine Antibiotika habe ich auch schon reingeschmissen.

Ich nehme nur 10 mg Lenvima und die vertrage ich auch schon mega schlecht. Mein linker Arm ist kaum noch bewegungsfähig und schmerzt schon bei der kleinsten Bewegung - Parkkarte ziehen ist mörderisch.

Ich weiß das es Dir noch viel schlechter geht - daher will ich jetzt auch nicht mehr jammern. Musste einfach mal raus. Danke hier an dieser Stelle für die Anteilnahme - das tut der Seele gut.

Liebe Grüße und allen einen schönen Tag.
Mickey
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Lantana(Fördermitglied)Offline
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 (p172979)
Verfasst am: 25. Okt 2019, 12:32
Danke! sagen : Mickey1, Harald, mehcoj
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Hallo Mickey,

natürlich darfst du jammern. Und wem es schlechter geht, sei mal dahingestellt. Wenn ich mich einigermaßen schmerzfrei bewegen kann, was momentan der Fall ist, nicht laufend unter Überkeit zu leiden habe (ist zwar seit ein paar Wochen häufiger, aber nicht permanent, immer nur so ca. 2 Stunden am Stück) und nicht gerade eine Krankheit als Kollateralschaden Probleme macht, geht es mir doch recht gut. Da hast du, wenn Gelenke/Muskeln so stark schmerzen, dass du den Körperteil kaum bewegen kannst, allen Grund zu klagen, das geht schon massiv auf die Lebensqualität.

Gut, ich nehme ja permanent ein Schmerzmittel, so dass wahrscheinlich so die Lenvimaerzeugten Gelenk- und Muskelschmerzen bis zu einem gewissen Grad mit gedeckelt sind. Nur manchmal komme ich über die Grenze, und das nervt auch schon gewaltig und ich hoffe, dass es bald besser wird, wurde es bislang auch.

Was machst du denn gegen die Schmerzen? Ich habe ja jetzt, nachdem meine Hausärztin mit dem Methadon auf einmal herumgezickt hatte, mir noch einen weiteren Hausarzt gesucht, der zusätzlich Schmerztherapeut und Palliativmediziner ist. Der ist wirklich auch dabei, so zu behandeln, dass das vorhandene Leben möglichst angenehm/gut ist. Er gibt also nicht dem Leben mehr Zeit, sondern der verbliebenen Zeit mehr Leben. Bei ihm fühle ich mich auch sehr gut aufgehoben.

Viele Grüße
Lantana
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mehcojOffline
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 (p172981)
Verfasst am: 25. Okt 2019, 16:32
Danke! sagt : Rita04
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Hallo zusammen,

"Faszinierend", wenn man es so formulieren darf. Auch mein Moto in Phase wo es "gut"
geht: Es geht nicht darum dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.

Viele Liebe Grüße, Mehcoj
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Rita04Offline
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Beiträge: 11
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 (p173253)
Verfasst am: 11. Nov 2019, 15:25
Danke! sagt : Harald
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Hallo zusammen,

erstmal wünsche ich dir Mickey ganz viel Kraft. Unglaublich, dass du die Nebenwirkungen so stark durchstehst. Ich hoffe, dass deine November Kontrolle auch wieder besser läuft.

Wir sind jetzt seit 3, 5 Monaten mit Lenvima dabei.Heute war PET-CT und nächste Woche bekommen wir Bescheid, ob Lenvima bei meinem Vater wirkt. Wir drücken sehr die Daumen.
Nebenwirkungen halten sich die Waage mal mehr, mal weniger.


Habt ihr Erfahrungen mit vermehrter Schleimbildung unter Lenvima? Er war vor 3 Wochen etwas erkältet, alle Symptome sind wieder abgeklungen, aber trotzdem hat er das nervige Problem, dass ihm ständig Schleim in den Rachen läuft, was den Hals reizt, als wäre man erkältet.
Salbei Pastillen und 1 Woche Meeres Luft hat etwas geholfen, aber weg gehen tut es bisher nicht ganz. Ist Lenvima Schuld, dass die Schleimhaut nicht abheilt oder Ähnliches?

Kennt das jemand zufällig oder hat eine Idee, was helfen kann?

Ganz liebe Grüße an alle

Rita
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Mickey1(Fördermitglied)Offline
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 (p173265)
Verfasst am: 11. Nov 2019, 21:16
Danke! sagt : Rita04
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Liebe Rita,

erst einmal alles Gute für Deinen Vater.
Ja ich habe das auch mit der vermehrten Schleimbildung und dem nicht abheilen wollen im Gaumen und in der Mundschleimhaut.
Für die Schleimbildung: Ich trinke mega viel - laufe auch ins Nachbarbüro nie ohne meine Flasche -falls ich mal mehr reden muss und es wieder zu der Schleimbildung - manchmal auch in Verbindung mit Husten - kommt.
Ich war auch heute beim PET CT und bei mir ist das Gespräch dann Ende nächster Woche. Das Warten ist zermürbend - aber ich bin in der Regel ein sehr pragmatischer Mensch - und gehe darüber hinweg.

Ich werde wieder berichten. Ganz liebe Grüße an alle Lenvima Mitstreiter. Mickey
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Lantana(Fördermitglied)Offline
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 (p173267)
Verfasst am: 11. Nov 2019, 22:19
Danke! sagen : Rita04, Steffen69, Rainer G3, Mickey1, Mrs.Watson und weitere 4 Nutzer*innen
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Hallo ihr lieben,

Bei mir wirkt Lenvima nicht mehr so gut, es kam zum Progress. Ich muss und werde es aber trotzdem wie gewohnt weiter nehmen, denn ohne Lenvima verschlechtert sich meine Lage gleich gravierend, z.B. Pleuraerguss.
Genaueres schreibe ich demnächst in meinen Faden, brauch gerade noch ein wenig Abstand.

Viele Grüße
Lantana
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Rita04Offline
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Beiträge: 11
Beitrag:

Beitrag

 (p173428)
Verfasst am: 18. Nov 2019, 19:39
Danke! sagt : Mickey1
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Hallo ihr lieben,

wir haben leider keine guten Nachrichten erhalten. Lenvima scheint nur sehr eingeschränkt zu wirken, die uns bekannten Metastasen in der Lunge an den LK sind stabil, die Knochenmetastase an der Schulter tot.

Aber, er hat 3 neue kleine Knochenmetasten und neue Lymphknoten Metastasen. Wir sind sehr, sehr enttäuscht, da wir von Lenvima einiges erhofft hatten. Und vor allem nicht so viel Progress in 4 Monaten. Es ist erschütternd.

Nun wurden uns als verbleibende Pfeile im Köcher sehr die Kombinationstherapie von Lenvima und Pembrolizumab empfohlen oder ein TKI der auf die BRAF Mutation abzielt oder der TKI Cabozantinib vorgeschlagen.

Wir informieren uns jetzt umfassend, wenn ihr Erfahrungen gemacht hat wäre ich euch wahnsinnig dankbar, wenn ihr mir was mitteilen könntet.

Ich hoffe bei euch lauft es besser, ich denke auch besonders an dich, Lantana und auch an dich Mickey. Herz

Viele liebe Grüße

Rita
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Mickey1(Fördermitglied)Offline
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 (p173446)
Verfasst am: 19. Nov 2019, 07:45
Danke! sagt : Rita04
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Liebe Rita,

Das sind keine guten Nachrichten. - Ich bin in Gedanken bei Euch.
Die Kombinationstherapie wurde mir auch empfohlen wenn Levantinib alleine nicht mehr wirkt. Allerdings müßte ich auch aus Gründen
der Kostenübernahme der Kassen erst die Zweittherapie unter Nexavar durchlaufen. Das finde ich natürlich nicht so gut.
Am Freitag weis ich mehr.
Bis dahin die besten Grüße alle Mitstreiter.
Mickey
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Lantana(Fördermitglied)Offline
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 (p173457)
Verfasst am: 19. Nov 2019, 16:40
Danke! sagen : Rita04, Mickey1, Steffen69, dkr, Harald und weitere 0 Nutzer*innen
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Hallo Rita,

es ist nicht schön zu lesen, dass es deinem Vater schlechter geht, es trotz Lenvima zu einem Progress gekommen ist schon innerhalb der ersten vier Monaten. Ich kann dir total nahempfinden, wie es dir jetzt geht, denn wie du ja gelesen hast, befinde ich mich momentan in der gleichen Situation wie dein Vater, bloß mit dem Unterschied, dass Lenvima über einen Jahr lang die Erkrankung doch stabil gehalten hat und es erst jetzt zu neuen Knochenmetastasen, einer neuen LK-Metastase und zu einem Progress in der Pleura gekommen ist.

Momentan wird auch bei mir überprüft, welche Option noch greifen könnte. Momentan wird der Tumor wieder auf molekumarbiologischer Ebene analysiert für zwei potentiell in Frage kommende TKIs. Bei mir ist BRAF negativ, das kommt eher nicht in Frage. Auch steht Cabozantinib im Raum, entweder als off-label-use oder im Rahmen einer Studie, die in Kürze in Würzburg starten soll.

Ein klein bisschen Geduld muss ich aber noch haben, denn auf Jeden Fall will ich jetzt erst einmal die OP am Donnerstag gut hinter mich bekommen. Und dann heißt es nächste Runde gegen Karl-Otto.

Nächste Woche weiß ich bestimmt mehr.
Auf jeden Fall wünsche ich euch, dass ihr möglichst bald eine wirksame Option findet, drücke euch auch ganz dolle die Daumen. Immer dieses Warten und wissen, dass da stetig was weiter wächst und für Unheil sorgen kann/oder tut, das macht einem nur kirre.

Viele Grüße
Lantana
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Rita04Offline
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Beiträge: 11
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Beitrag

 (p173484)
Verfasst am: 20. Nov 2019, 17:19
Danke! sagen : Mickey1, Harald
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Hallo,

vielen lieben Dank für eure Antworten. Wir haben uns etwas von dem Schock erholt.
Wir haben auch bei diesem flotten Progress nach Ursachen gefragt. Immerhin war 2,5 Jahre kein Medikament im Einsatz und es war "nur" die Scapula, LK und einige mm Progress in der Lunge vorgekommen.

Uns wurde besonders die teilweise Entdifferenzierung als Grund für die Aggressivität genannt. Zwischen der Bestrahlung der riesigen Knochenmetastase an der Scapula und der Einnahme von Lenvima lagen knapp 2 Monate, man vermutet, dass auch dort schon einige Metastasen entstanden sein könnten. Auch im Hinblick, dass die aktivste Metastase abgeschossen wurde und der Tumor seine Energie in neue gesteckt hat. Wenn ich das so richtig verstanden habe...

Aber im Endeffekt ist das ja Augenwischerei, das Problem bleibt bestehen, dass es zu Progress kommt und wir das irgendwie stoppen müssen.

Wir tendieren zu der Kombinationstherapie von Lenvima und Pembro, da bei meinem Vater wohl auch die PD-1 Mutation im Tumor vorliegt, welche Pembro ja speziell angreifen soll. Vielleicht haben wir damit mehr Glück. Aber das muss jetzt alles erstmal in die Wege geleitet werden.

Ganz viel Glück für die OP morgen, Lantana! Wo müssen sie denn ran?

Und alles Gute für dich am Freitag, Mickey Ich finde es schlimm, dass du erst die Zweitlinien Therapie durchlaufen müsstest, obwohl Lenvima vielleicht nicht mehr kann. Daumen sind gedrückt und wir denken auch an euch.

Viele liebe Grüße

Rita Herz
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Mickey1(Fördermitglied)Offline
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 (p173525)
Verfasst am: 22. Nov 2019, 15:07
Danke! sagen : köpfchen, Harald, Maria2, Steffen69
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Liebe Mitstreiter,

Ich bin wieder aus Essen zurück. Alles gut!
Very Happy
Keine Progression und die alten Metastasen alle soweit zurück, dass man nicht mehr von Metastasen redet. Man ist das toll. Lenvima wirkt wieder - alles gut. Eine Speiseröhrenentzündung habe ich wohl - ja ich habe auch ein wenig Halskratzten - kann aber auch eine Erkältung sein.
Und das Beste ich darf Weihnachten 10 Tage pausieren. Dann kann sich mein kaputter Mund wieder erholen und ich kann mal wieder so richtig gut essen. Nächste Woche habe ich zur Sicherheit noch mal ein Kopf MRT wegen meinen bestrahlten Schädelmetastasen. Aber ich denke auch hier wird alles gut sein.
Man schaut in Essen jetzt auch noch mal wegen einer evtl. Mutation, damit wir, wenn Lenvima mal nicht mehr wirkt alle Möglichkeiten ausschöpfen können. Ich nehme es jetzt seit April 2017 und es wirkt immer noch - ich glaube ich bin hier wirklich ein positive Ausnahme und möchte allen die jetzt mit dem Medikament anfangen Mut aussprechen - es kann wie bei mir gut laufen. Nebenwirkungen sind ja nicht so toll und manchmal auch schlecht händelbar - aber ich lebe.

Ich wünsche allen viel Kraft und hoffe auch Lantana, dass Du die OP gut überstanden hast - ich denke an Dich.

Ganz liebe Grüße Mickey
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Rita04Offline
Anmeldung: 11.08.19
Beiträge: 11
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 (p173552)
Verfasst am: 24. Nov 2019, 16:50
Danke! sagt : Mickey1
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Liebe Mickey,

ich freu mich wirklich sehr, dass dein CT so gut lief! Das sind mal schöne Neuigkeiten. Und auch schön ist es, dass du an Weihnachten die Möglichkeit hast ein leckeres Weihnachtsessen zu genießen.

Und ich möchte dir beipflichten, Lenvima kann sehr gut helfen. Auch wir möchten Lenvima nicht zu undankbar sein, wurde uns nun auch nach einer erneuten Auswertung des PET CT zumindest eine Teilwirksamkeit bestätigt.

Trotzdem wissen wir nächste Woche auch mehr über eine neue Therapie. Jetzt ist die Kombination von Tafinlar und Mekinist im Gepräch,da eine BRAF Mutation vorliegt.

Wir denken auch an dich Lantana und an alle Mitkämpfer.

Liebe Grüße

Rita
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