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Foren-Übersicht SD-Krebs SD-Krebs (allg.) Angst vor RJT nach SD OP
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Angst vor RJT nach SD OP

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MetooOffline
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pap. CA
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BeitragAngst vor RJT nach SD OP

 (p162159)
Verfasst am: 01. März 2018, 10:40
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Hallo,
ich schreibe zum ersten Mal hier und hoffe, dass ich alles richtig mache.
Ich bin 59 Jahre alt. Am Montag wurde meine SD operativ entfernt, da sich im rechte SD Lappen ein papilläres Karzinom von 1,4cm Größe befand. Ich hatte gehofft, dass es ausreichen würde, zunächst nur eine Seite zu entfernen, doch der Operateur war sich sicher, dass es eindeutig Krebs war (Schnellschnittdiagnose) Das Labor hat nun gezeigt, dass der Krebs noch nicht gestreut hatte. Trotzdem rät der NUK mir zu einer RJT in drei Wochen. Diese müsse, zur Kontrolle des Erfolgs, sechs Monate später mit geringerer Strahlendosis wiederholt werden. Ich habe vor dieser Therapie Angst und möchte sie am liebsten vermeiden. Ich stelle mir vor, dass ich später vielleicht Magen- oder Darmkrebs deswegen bekomme oder dass ich meine Familie verstrahle, wenn ich aus dem Krankenhaus zurück komme.
Außerdem belastet mich die Angst vor der Unterfunktion. Ich hatte eine Autoimmunkrankheit - es war nie klar, ob es sich um Basedow oder Hashimoto handelte. Vor Jahren war ich in heftiger Überfunktion, die medikamentös behandelt wurde. Danach schien die SD euthyreot, allerdings hatte ich jahrelang Symptome wie Herzrasen, Schweißausbrüche, Muskelschmerzen, trockene Augen und es entwickelte sich eine chronisch verlaufende Depression. Gerade hatte ich das einigermaßen im Griff, nun habe ich Angst, psychisch wieder zurückzufallen.
Kann mir jemand Erfahrungen oder Wissen zur RJT mitteilen?
Gibt es vielleicht jemanden mit papillärem Karzinom, der/die auf die Therapie verzichtet hat?
Liebe Grüße
Metoo
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Harald(Bundesgeschäftsführer
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 (p162167)
Verfasst am: 01. März 2018, 14:01
Danke! sagen : Metoo, miesekröte
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Hallo Metoo,

herzlich Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!!

Eine Radioiodtherapie, insbesondere die nun angedachte zur Entfernung des Restschilddrüsengewebes (Ablation), muss man nicht mit einer Schilddrüsenunterfunktion machen.
Stattdessen kann man auch Schilddrüsenhormone nehmen, und dann bekommt man zwei Spritzen rhTSH (Handesname Thyrogen) kurz vor der Radioiodtherapie (RIT).

Darüber solltest du eigentlich durch deine Ärzte aufgeklärt worden sein.

Bezüglich der Strahlengefahr und dem Risiko eines Zweitkrebses.
Ja das Risiko für einen Zweitkrebs ist auch bei der ersten RIT schon höher, aber es ist so geringfügig höher, dass uns keine spezielle Früherkennung angeraten wird, sondern genau so wie in der Normalbevölkerung.

Bezüglich Strahlenschutz haben wir ein Merkblatt Link innerhalb des Forums FAQ: Was für Strahlen gehen vom radioaktivem Jod aus?.
Wir Deutschen sind diesbezüglich besonders vorsichtig im Vergleich zu anderen Ländern.

Nun zur Frage, muss man eine RIT machen und kann man auf sie verzichten: Ja, natürlich.

Schon recht lange wird beim papillären Mikrokarzinom auf die RIT verzichtet. Siehe dazu unsere Forums-Gruppe: Link innerhalb des ForumsPapilläres Mikrokarzinom (PTMC).

Die amerikanische Leitlinie (ATA 2015) geht nun noch weiter, und empfiehlt bei allen Low-Rsik Patieten nicht den routinemäßigen Einsatz der RIT (Empfehlung 51), weil der Zusatznutzen nur sehr gering sei.

Die europäischen Nuklearmedizinier kritisieren dies, und fordern, dass einen "bewährte Therapie" nicht so schnell aufgegeben werden soll, und man erst die Ergebnisse der neueren, noch laufenden Studien abwarten solle (siehe Link innerhalb des Forums EANM kritisiert ATA-Leitlinie 2015 zum dif. SD-Krebs)

Wenn ich es richtig sehe, wurden keine Lymphknotenmetastasen gefunden, wobei die Frage ist, wurden überhaupt Lymphknoten chirurgisch entfernt und wie viele?

Auch kann man den Thyreoglobulin (Tg) -Wert nach der OP benutzen, um zu sehen, ob eine RIT eventuell sinnvoll ist (siehe Link innerhalb des Forums ATA (2015): Postoperativer Tg-Wert, ob RJT indiziert).

Auch die RID nach 6 Monaten zur Kontrolle muss nicht notwendiger Weise sein. Wenn du keine Antikörper gegen Tg hast, kann man auch nur den stimulierten Tg-Wert bestimmen oder gar die Nachsorge mit dem hochsensitiven Tg-Wert machen.

Ich empfehle dir, deine Fragen aufzuschreiben, und ein zweites Aufklärungsgespräch oder eine Zweitmeinung einzufordern.
Hierzu ist unser Link innerhalb des Forums Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch hilfreich.

Viele Grüße,
Harald

_________________
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MetooOffline
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pap. CA
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 (p162176)
Verfasst am: 01. März 2018, 17:45
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Danke für die schnelle und ausführliche Antwort. Ich werde versuchen, noch einen NUK für eine Zweitmeinung zu finden.
Wenn noch einer Termine für mich hat.
Mein behandelnder Arzt hat schon gesagt, dass es grenzwertig ist. Allerdings könne er später auftretende Metastasen, z.B. im Hirn oder in der Lunge, nicht ausfindig machen, wenn ich nicht jetzt und dann noch einmal in einem halben Jahr die RIT mache.
Ich finde das schwer zu entscheiden.
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Harald(Bundesgeschäftsführer
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 (p162179)
Verfasst am: 01. März 2018, 18:06
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Hallo,

wenn beim papillären Schilddrüsenkrebs ein Rezidiv auftritt, dann in der Regel zunächst in den Lymphknoten im Hals.
Diese kann man in der Regel gut mit dem Ultraschall sehen.

Lediglich beim Tumormarker Thyreoglobulin Tg kann man nicht den einzelnen Wert betrachten, sondern nur den Verlauf (wobei dir dies auch mit einer Radioiodtherapie passieren kann; es gibt Patient*innen bei denen ist der Tg-Wert auch mit RIT beständig leicht erhöht).

Vielleicht besser zur Zweitmeinung zu einem Endokrinolog*in mit Erfahung beim Schilddrüsenkrebs.

Viel Grüße
Harald

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miesekröte(aktives Vereinsmitglied)Offline
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 (p162185)
Verfasst am: 01. März 2018, 20:25
Danke! sagt : Metoo
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Liebe(r?) Metoo,

es drängt mich, Dir ebenfalls zu antworten, auch wenn Harald Dir, wie ich finde, die wichtigsten Dinge bereits beschrieben hat.

Ich hatte ebenfalls ein papilläres Schilddrüsenkarzinom und stand vor ca. 3 Monaten vor einer ähnlichen Entscheidung wie Du: Radiojod ja oder nein? Mein Tumor war jedoch ein bisschen kleiner als Deiner (genau 1 cm), auch hatte ich keinen Druck ärztlicherseits, mich in die eine oder andere Richtung zu entscheiden. Und wie Du leide ich seit vielen Jahren an einer Depression.

Als mein Krebs diagnostiziert wurde, war ich gerade erst seit wenigen Wochen einigermaßen stabil: Ich hatte im Frühjahr nach langjähriger Einnahme mein Antidepressivum abgesetzt wegen enormer Müdigkeit und abnehmender Wirkung. Die Auswirkungen des Absetzens zogen sich über Monate: Wechsel von extremen Hochs und Tiefs, hypoman gesteigert, dann wieder völlig am Boden. Irgendwann war der Spuk vorbei – aber die Diagnose Schilddrüsenkrebs da.

Ich habe – auch wegen der Depression – auf eine RJT verzichtet. Mein Bedürfnis war: Bloß gut auf die zerbrechliche Seele aufpassen. Schnell eine Tagesstruktur zurückgewinnen. Schnell zurück in die Euthyreose. Auch fühlte ich mich noch nicht stabil genug, mich einer weiteren Herausforderung in Form eines mehrtägigen Krankenhausaufenthalts zu stellen (für die OP brauchte ich nur eine Nacht stationär zu bleiben). Das sind sicherlich nicht die Kriterien, die man in den Leitlinien der Schilddrüsengesellschaften liest, aber für mich war all dies wichtig.

Ich möchte Dir Mut machen: Mir geht es - ohne Antidepressivum, aber mit Schilddrüsenhormon-Substitution – viel besser als früher. Ich fühle mich seit der OP nicht mehr depressiv und bin rückblickend der Meinung, dass mein jahrelanges Kratzen am Rande der Unterfunktion meine Depression zumindest mitverursacht hat. Nun schlucke ich täglich meine Energiepillen aka Schilddrüsenhormone und fühle mich gut! Dies wünsche ich Dir auch!

Dennoch stimme ich Harald zu: Weitere Aspekte solltest Du in Deine Entscheidung für oder gegen Radiojod einfließen lassen:
Weißt Du etwas über Deine Lymphknoten? Wurden sie histologisch untersucht und sind frei von Tumorzellen? (Bei mir wurden 10 Lymphknoten des sog. zentralen Kompartiments entfernt und waren in Ordnung, was für mich ein Argument gegen die RJT war, denn wenn der Tumor streut, kommt er meist da als Erstes vorbei.

Auch die Zellformen des papillären Tumors spielen eine Rolle: Da gibt es Merkmale, die für höhere Aggressivität der Tumorzellen sprechen. Das könntest Du Deine Ärztin/Arzt fragen, falls es Dir noch nicht erklärt wurde.

Hast du TAK (= Tg-AK, Antikörper gegen Thyreoglobulin)? Bei mir ist das der Fall, sodass mein, unser Tumormarker, das Thyreoglobulin, eine nur eingeschränkte Aussagekraft hat, weil eben die Antikörper da andocken und das Ergebnis verfälschen können. Als ich das bei mir erfuhr, wurde ich kurz panisch, wünschte mir größere Sicherheit und dachte: Hätte ich mal die RJT gemacht!
Inzwischen sehe ich es anders: Ich habe Zeit. Ich kann sowohl die TAK (die bei Vorhandensein ebenfalls als Tumormarker dienen können) als auch das Tg erst mal beobachten und brav zum Ultraschall des Halses gehen. Sollten sich Befunde ergeben, die mich oder die Ärzte nervös machen, kann ich mich immer noch für eine RJT entscheiden. Das Papilläre wächst langsam, auch Du kannst Dir deswegen in Ruhe weitere ärztliche Meinungen anhören.

Übrigens gibt es noch einen „Trick“ gegen die lange Unterfunktion vor einer RJT: Man kann T3 (Thybon®), die kurzwirksame, endgültige Form des Schilddrüsenhormons, schlucken. Dieses muss meines Wissens erst 2 Wochen vor der RJT abgesetzt werden. Ich habe T3 wenige Wochen genommen, weil ich lange auf meinen Histobefund warten musste und hier keine Möglichkeit der Thyrogen-Spritzen (siehe Haralds ersten Beitrag) hatte. Mir ging es darunter sehr gut.

Ich denke aber, gerade im Hinblick auf Deine Depression sollte Thyrogen für Dich möglich sein. Ich rate Dir, die Depression offen auch fachfremden Ärzten gegenüber anzusprechen. Ich habe das gemacht und deswegen das T3 bekommen zur Überbrückung. Mein Endokrinologe, dem ich von Anfang an gesagt habe, dass das Wichtigste für mich ist, nicht wieder in die Depression zu fallen, achtet nun darauf, fragt nach meinem Befinden und ist kooperativ, wenn ich nach einer Dosisanpassung frage.

Puh, das ist ein langer Text geworden. Aber vielleicht helfen Dir meine Erfahrungen, Deine Entscheidung in Ruhe zu treffen und Dich nicht zu ängstigen, wie auch immer Du Dich entscheidest.

Alles Gute!
miesekröte
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Harald(Bundesgeschäftsführer
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 (p162186)
Verfasst am: 01. März 2018, 20:47
Danke! sagt : miesekröte
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miesekröte hat folgendes geschrieben:
Übrigens gibt es noch einen „Trick“ gegen die lange Unterfunktion vor einer RJT: Man kann T3 (Thybon®), die kurzwirksame, endgültige Form des Schilddrüsenhormons, schlucken. Dieses muss meines Wissens erst 2 Wochen vor der RJT abgesetzt werden. Ich habe T3 wenige Wochen genommen, weil ich lange auf meinen Histobefund warten musste und hier keine Möglichkeit der Thyrogen-Spritzen (siehe Haralds ersten Beitrag) hatte. Mir ging es darunter sehr gut.


Hallo,
also mit dem " Trick" hatte ich damals so meine Probleme.
Ich war allerdings sehr lange und hoch nur auf L-T3 eingestellt.
siehe: Link innerhalb des Forums Heute vor 20 Jahren ....

In den Leitlinien wird kein Grund bei der ablativen RIT angeführt, warum die Unterfunktion man anstelle dem rhTSH machen soll. Also unbedingt nachfragen, so dass du möglichst bald deine Schilddrüsenhormone bekommst.

Viele Grüße
Harald

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 (p162188)
Verfasst am: 01. März 2018, 21:12
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Liebe(r?) Metoo, lieber Harald,

jetzt wollte ich „Antworten“ drücken und habe das „Danke“ erwischt – was aber auch nicht verkehrt ist.

Sicher ist rhTSH die bessere Variante. Da ich aber hin und wieder im Forum gelesen habe, dass manche Probleme haben, rhTSH zu bekommen, wollte ich auch das T3 erwähnen.
Aber: Im Gegensatz zu Deinem langen Leiden, Harald, das man wirklich seinem fiesesten Nachbarn nicht wünscht, hatte ich nur 25 mg T3 täglich, und das über nicht mal 3 Wochen. Darunter ging es mir gut.

Aber das ist ja nur ein Teilaspekt bzw. meine persönliche Erfahrung.

Metoo, Dir wünsche ich, dass Du noch mal die Möglichkeit hast, mit einem kompetenten Arzt/Ärztin alle Deine Bedenken zu besprechen, das Für und Wider abzuwägen, sodass Du dann mit gutem Gefühl Deine Entscheidung treffen kannst.

Liebe Grüße

miesekröte
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MetooOffline
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 (p162189)
Verfasst am: 01. März 2018, 21:22
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Hallo,
Und herzlichen Dank für eure Antworten.Vor allem weiß ich jetzt, was ich alles nicht weiß. Ob Lymphknoten entfernt wurden, zum Beispiel. Und diese Sache mit den Antikörpern. Ich soll schon in drei Wochen zur RIT, mir kam das schon lange vor in Bezug auf die Unterfunktion. Ich möchte jetzt wirklich gern erst noch mit einem Endokrinologen reden, aber so weit ich weiß, muss man monatelang auf Termine warten.
Ich will auch den Termin für die Therapie nicht noch nach hinten verschieben, weil ich einen Platz in einer psychotherapeutischen Klinik habe, den ich unbedingt annehmen will. Am liebsten würde ich den Kopf in den Sand stecken. Aber ich weiß, dass das nicht wirklich hilft.
Liebe Grüße
Metoo
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 (p162192)
Verfasst am: 01. März 2018, 22:15
Danke! sagt : Harald
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Hallo Metoo,

das Kopf-in-den-Sand-stecken-Bedürfnis braucht Dich nicht schrecken. Bedenke mal, was Du in den vergangenen Tagen alles geschafft hast, von der OP am Montag ganz zu schweigen. Wenn Du Dich jetzt schlapp fühlst, ist es nur logisch.

Lass Dich nicht unter Zeitdruck setzen. Ich denke, das Wichtigste ist, dass Du bald SD-Hormone bekommst, egal ob dann eine RJT folgt oder nicht.

Vielleicht wäre auch eine Möglichkeit, erst den Psychotherapie-Platz in der Klinik wahrzunehmen und danach gestärkt und in aller Ruhe eine Zweitmeinung zur RJT einzuholen?

Liebe Grüße
miesekröte
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 (p162195)
Verfasst am: 01. März 2018, 23:03
Danke! sagt : miesekröte
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Hallo,

es gibt nicht nur eigentlich keinen Grund, weshalb man rhTSH bei einer Ablation verweigern sollte. Es gibt auch gute Gründe dafür, überhaupt den Hormonentzug erst gar nicht in Erwägung zu ziehen, nämlich wenn dieser aus anderen medizinischen Gründen eine erhebliche Belastung darstellen würde. Solche Gründe sind z.B. Komorbiditäten wie Herz-Kreislauf- oder Nierenerkrankungen und ziemlich sicher auch psychische Störungen bzw. Erkrankungen. Es ist mir vollkommen unverständlich, warum eine psychische Komorbidität anders beurteilt werden sollte bzw. oft noch wird als eine somatische.

Ich denke, auch da ist noch Aufklärungsarbeit gegenüber der Ärzteschaft der überwiegend somatischen Fächer notwendig.

Eine Zweitmeinung einzuholen halte ich auch für sinnvoll. Dabei würde ich auch ausdrücklich auf die von Dir genannten Befürchtungen und die psychische Beeinträchtigung hinweisen.

Viele Grüße
Karl

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 (p162197)
Verfasst am: 01. März 2018, 23:27
Danke! sagen : Metoo, Harald
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Hallo nochmal,

ein kleiner Nachtrag noch:

in der aktuellen S1-Leitlinie (Handlungsempfehlung) zur RJT beim differenzierten SD-Karzinom der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin werden unter
V. Patientenvorbereitung und Vorsichtsmaßnahmen,
....C. Aspekte bei Komorbitität
neben etlichen anderen ausdrücklich auch neurologische und psychiatrische Erkrankungen als Komorbititäten aufgeführt, bei denen ein mehrwöchiger Hormonentzug nicht ratsam ist.
( DGN: Handlungsempfehlung zur RIT beim differenzierten SD-Krebs (2015))

Darauf würde ich bei Einholung einer Zweitmeinung hinweisen.

Viele Grüße
Karl

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MetooOffline
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 (p162322)
Verfasst am: 06. März 2018, 12:20
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Hallo, ihr alle!
Ich möchte mich noch einmal sehr herzlich bedanken. Und zwar dafür, dass es diese Seiten und das Forum gibt und für eure Antworten. Mir hat es sehr geholfen, eure Ratschläge und Überlegungen zu lesen und mich mit den Infos hier vertraut zu machen. SD Krebs ist ansonsten etwas, was selbst in der onkologischen Beratungsstelle kaum bekannt ist und nur Ratlosigkeit auslöst.
Doch so bin ich heute noch einmal zu meinem behandelnden NUK gegangen und habe mir vorher eine genaue Liste der Punkte gemacht, die ich besprechen wollte. So konnte ich das Gespräch "führen" - der Arzt hörte endlich einmal in Ruhe zu. Die Depression schien er zum ersten Mal zu realisieren (obwohl sie im Diagnoseblatt steht). Und er hatte dazu dann etliche Fragen. Schließlich war er es, der mir vorschlug, zunächst noch auf die RIT zu verzichten, erst einmal mit den Hormonen eingestellt und dann in der psychosomatischen Klinik "aufgebaut" zu werden. Auch danach sei eine RIT noch möglich, darüber will er dann mit mir sprechen. Das ist ja genau das, was Miesekröte auch überlegt hatte. Und was sich für mich auch stimmig anfühlt. Natürlich hat er mich noch einmal darauf hingewiesen, dass eventuell vorhandene Metastasen nun Zeit zum Wachsen bekommen. Er schlägt deshalb engmaschige Kontrollen besonders der Lymphknoten vor. So machen wir das jetzt und mir geht es damit viel besser. Ohne diese Seiten hier wäre ich wohl genauso konfus geblieben, wie ich war und hätte mich noch wochenlang mit einer Unterfunktion gequält.
Liebe Grüße
Metoo
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miesekröte(aktives Vereinsmitglied)Offline
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pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx
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Beitrag

 (p162347)
Verfasst am: 06. März 2018, 22:52
Danke! sagt : Harald
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Hallo Metoo,

ich freue mich riesig über Deine Rückmeldung, darüber, dass Dir unsere „Rückenstärkung“ geholfen hat, darüber, dass Du heute ein so gutes Gespräch mit Deinem NUK hattest, dass Du von ihm Antworten bekommen hast und Ihr vor allem einen gemeinsamen Weg gefunden habt, mit dem es Dir gut geht. Das spricht auch für Deinen Arzt, der offenbar lernfähig ist. Prima! Diese schöne Nachricht von Dir zu lesen hat mir heute den Tag versüßt. Denn in so einem Betroffenen-Forum schreiben ja naturgemäß eher diejenigen, denen es gerade schlecht geht. Umso schöner, wenn man dann so etwas Positives liest.
Alles Gute wünsche ich Dir auch für Deine nächsten Schritte Boot, bis demnächst vielleicht wieder!

miesekröte
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