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www.sd-krebs.de – Newsletter Juli 2018

www.sd-krebs.de – Newsletter Juli 2018

| Beitrags-ID: 257821

E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,


Inhalt:

1.) Überregionale Veranstaltungen 2018 – Bitte anmelden!
1.1.) Informationstag zu Fatigue und Schilddrüsenkrebs am 1.9.2018 in Bad Oexen
1.2.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn

2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage

3.) Schilddrüsenhormone in Lebensmitteln und Nahrungsergänzungsmitteln
Wenn der Medikamentenmissbrauch die Leberwurst war!!

4.) FDA-Zulassung: Dabrafenib in Kombination mit Trametinib beim anaplastischen Schilddrüsenkrebs

5.) Broschüre: Patientenverfügung (2017)

6.) Online-Befragung zur kognitiv-emotionalen Auseinandersetzung mit Krebs“ (KEA-K)

7.) Patientenbefragung: Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen

8.) Ergebnisse der ATA-Patientenbefragung: Lebensqualität unter L-Thyroxin

9.) FAQ: Muskelbeschwerden bei Schilddrüsen-Funktionsstörungen

10.) Behandlungsempfehlung des postoperativen Hypoparathyreoidismus (Mai 2018)

11.) Studie: RJT mit niedriger Aktivität und rhTSH (ESTIMABL2)

12.) Aktualisierte Datenschutzbestimmung

Verein:
13.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
14.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
15.) Diesen Newsletter abbestellen
16.) Zugangsdaten vergessen?


1.) Überregionale Veranstaltungen 2018
1.1.) Informationstag zu Fatigue und Schilddrüsenkrebs am 1.9.2018 in Bad Oexen

Referent*innen werden sein:
Dr. Schulte – Klinik Bad Oexen
PD Dr. Feldkamp – Endokrinologe an den Städtische Kliniken Bielefeld
Prof. Singer – Psychoonkologin an der Universitätsklinik Mainz

Betroffene berichten über ihre Erfahrungen mit der Fatigue.

Eine Anmeldung für die Planung ist erwünscht!

mehr unter: Thema: Patienteninformationstag: Fatigue – Bad Oexen 1.9.2018


1.2.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. lädt wie jedes Jahr zum bundesweiten „Großen Herbsttreffen“ ein, dieses Mal vom 28.-30.9.2018 in Bonn

Anmeldefristen:
10. August 2018: Zimmer Tagungshotel
31. August 2018: Veranstaltungen siehe Programm

mehr unter: Thema: 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn


2.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen

Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Dienstag, 3.7.2018 – Mannheim – Treffen der SHG Schilddrüse Rhein Neckar
www.sd-krebs.de/rhein-neckar

Mittwoch, 4.7.2018 – Halle – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Halle/Saalekreis
www.sd-krebs.de/halle

Mittwoch, 4.7.2018 – Leichlingen – Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung
Achtung neuer Treffpunkt!
www.sd-krebs.de/leichlingen

Dienstag, 10.7.2018 – Bonn – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Köln-Bonn
Uniklinikum Bonn – Haus 21 (Nuklearmedizin)
www.sd-krebs.de/koeln

Dienstag, 10.7.2018 – Magdeburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
www.sd-krebs.de/magdeburg

Freitag, 27.7.2018 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf/NRW
Frau Dr.Katharina Schwarz, Endokrine Chirurgin aus dem Lukas Krankenhaus in Neuss ist zu Gast
www.sd-krebs.de/duesseldorf

Dienstag, 31.7.2018 – Berlin – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben
www.sd-krebs.de/berlin

Dienstag, 7.8.2018 – Essen – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Essen
Als Gast begrüßen wir Herrn Dr. Muchalla, Endokrinologie, Uniklinikum Essen.
www.sd-krebs.de/essen

Dienstag, 7.8.2018 – Köln – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Köln-Bonn
Als Gast begrüßen wir Herrn Dr. Muchalla, Endokrinologie, Uniklinikum Essen.
www.sd-krebs.de/koeln

Montag, 13.8.2018 – Hannover – Treffen Schilddrüse Hannover
www.sd-krebs.de/hannover

Montag, 13.8.2018 – Erfurt – Treffen SHG Schilddrüsenkrebs Thüringen
Zu Gast Frau Professor Dr. Hübner
www.sd-krebs.de/thueringen

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, Regionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.

und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann hilft Euch Bianca von unserer Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung gerne.

Inhalt-Übersicht


3.) Schilddrüsenhormone in Lebensmitteln und Nahrungsergänzungsmitteln
Wenn der Medikamentenmissbrauch die Leberwurst war!!

Manche Ernährungsratgeber empfehlen für die „natürliche“ Zufuhr der Spurenelemente Iod und Selen den Verzehr von Leberwurst. Wie kommen jedoch Iod und Selen ausgerechnet in die Leberwurst…..

Wird die Schilddrüse verwurstet, so kann eine solche Wurst nicht nur reich an Iod und Selen sein, sondern auch reichlich Schilddrüsenhormone enthalten.

Mehr unter:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic28981.html

Inhalt-Übersicht


4.) FDA-Zulassung: Dabrafenib in Kombination mit Trametinib beim anaplastischen Schilddrüsenkrebs
In den USA hat die us-amerikanische Zulassungsbehörde FDA diese Kombinationstherapie zur Therapie des nich-operablen anaplastischen Schilddrüsenkarzinom mit einer BRAF-V600-Mutation zugelassen.
Es ist davon auszugehen, dass mit einer gewissen Verzögerung, die Zulassung auch durch die europäische Zulassungsbehörde EMA erfolgt.

Mehr unter: Thema: Studie: Dabrafenib in Kombination mit Trametinib beim ATC (NCT02034110)


5.) Broschüre: Patientenverfügung (2017)
„Die vom Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz (BMJV) herausgegebene und ständig aktualisierte Broschüre „Patientenverfügung“ informiert über die Möglichkeiten, eine Patientenverfügung zu verfassen und enthält weitere Informationen und Handreichungen für die Erstellung einer individuellen Patientenverfügung. …“

Mehr unter: Thema: Broschüre: Patientenverfügung (2019)


6.) Online-Befragung zur kognitiv-emotionalen Auseinandersetzung mit Krebs“ (KEA-K)

Die Befragung soll dazu beitragen, die individuellen Bedingungen von Krebspatientinnen und -patienten systematisch zu erfassen und die daraus gewonnenen Informationen für eine psychoonkologische Unterstützung nutzen zu können.

Mehr unter Thema: Fragebogen zur kognitiv-emot. Auseinandersetzung mit Krebs


7.) Patientenbefragung: Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen

Das Institut für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) sucht aktuell Patientinnen und Patienten zur Teilnahme an einer Befragung im Rahmen des Forschungsprojektes „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“.

Mehr unter: Thema: Patientenbefragung: Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen


8.) Ergebnisse der ATA-Patientenbefragung: Lebensqualität unter L-Thyroxin

Eine Untergruppe von Patient*innen, die unter L-Thyroxin behandelt werden, sind mit ihrer Therapie nicht zufrieden. Die höchste Zufriedenheit sowohl mit ihren Ärzt*innen als auch mit der Behandlung haben jene Patient*innen, die mit getrockneten-tierischen Schilddrüsenhormonen ihre Schilddrüsenunterfunktion behandeln. Das Studiendesign kann keine Ursachenklärung für diese Beobachtung liefern. ….

Mehr unter: Thema: ATA-Patientenbefragung: Lebensqualität unter L-Thyroxin


9.) FAQ: Muskelbeschwerden bei Schilddrüsen-Funktionsstörungen
Die Diagnostik bei Muskelbeschwerden und gleichzeitiger Schilddrüsenerkrankung und evtl. Hormontherapie ist vielleicht in Abgrenzung zu anderen Muskelerkrankungen schwierig, lohnt sich aber, denn im Gegensatz zu vielen anderen Myopathien sind diejenigen, welche durch SD-Fehlfunktion bedingt sind, gut behandelbar.

mehr unter Thema: Muskelbeschwerden bei Schilddrüsen-Funktionsstörungen


10.) Behandlungsempfehlung des postoperativen Hypoparathyreoidismus (Mai 2018)
Die Empfehlung ist vor allem für Hausärzt*innen gedacht, die Patient*innen mit einem postoperativen Hypoparathyreoidismus als erste in der Versorgung nach einer Operation betreuen müssen.

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. verschickt diese Empfehlung an chirurgische Kliniken, damit sie dem Entlassungsbrief direkt beigelegt werden kann. So werden die Hausärzt*innen informiert, welche Schritte in
der Behandlung des nach der Schilddrüsenresektion aufgetretenen Kalziummangels folgen sollen.

mehr unter Thema: Offizielle Behandlungsempfehlung des postoperativen Hypoparathyreoidismus der Sektion Schilddrüse der DGE (2018)


11.) Studie: Radioiodtherapie mit niedriger Aktivität und rhTSH (ESTIMABL1)
Es sind nun die ersten Langzeitergebnisse – 5 Jahre nach Radioiodtherapie (RIT) – dieser Studie zur RIT mit niedriger Aktivität und rhTSH veröffentlicht worden.

Die Autoren kommen zum Schluss, dass die Ergebnisse der Studie es nahelegen, dass das Auftreten von Rezidiven unabhängig von der Höhe der Aktivität bei der Radioiodtherapie (RIT) und der Art der Stimulation (rhTSH oder Schilddrüsenunterfunktion) ist.

mehr unter https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=164466#164466


12.) Aktualisierte Datenschutzbestimmung

Auch unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. hat seine Datenschutzerklärung den Bestimmungen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) angepasst.

mehr unter: https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic238.html


13.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 5.924 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 664 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung.

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


14.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
15.) Newsletter abbestellen oder bestellen

Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so kannst du diesen einfach abbestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
16.) Zugangsdaten vergessen?

Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Bundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen,
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer



Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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