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www.sd-krebs.de – Newsletter August 2018

www.sd-krebs.de – Newsletter August 2018

| Beitrags-ID: 258539

E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,


Inhalt:

1.) Überregionale Veranstaltungen 2018 – Bitte anmelden! – Fristen, u.a. 10.8.2018 bitte beachten.

1.1.) Informationstag zu Fatigue und Schilddrüsenkrebs am 1.9.2018 in Bad Oexen

1.2.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn

1.3.) Bundestreffen Junge Selbsthilfe 2019

1.4.) Save the Date: 20 Jahre Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de 26.10.2019 in Berlin

2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage

3.) ARD: Fake Science – Die Lügenmacher – (Mediathek bis 23.7.2019)

4.) FDA – Interessenkonflikte

5.) Studie: makroskopische Ausbreitung des Tumors außerhalb der Schilddrüse und Tumorgröße hat Einfluss auf das Rezidivrisiko (Liu 2018)

6.) Studie: Unterschiedliche Altersgrenzen beim differenzierten Schilddrüsenkrebs für das Risiko an diesem Krebs zu sterben (Yan H 2018)

7.) Studien von Cabozantinib beim wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs
7.1.) laufende Studie: Cabozantinib als erste Therapie beim RR-DTC
7.2.) Studie: Cabozantinib nach Sorafenib und Lenvatenib beim radioiod-refraktäres Schilddrüsenkarzinom (RR-DTC) (Cabanillas 2017)

8.) Bewegung und Krebs
8.1.) Studie: Bewegung senkt Sterberisiko bei Krebspatienten (Jessica M. Scott 2018)

Verein:
9.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
11.) Diesen Newsletter abbestellen
12.) Zugangsdaten vergessen?


1.) Überregionale Veranstaltungen 2018
1.1.) Informationstag zu Fatigue und Schilddrüsenkrebs am 1.9.2018 in Bad Oexen

Referent*innen werden sein:
Dr. Schulte – Klinik Bad Oexen
PD Dr. Feldkamp – Endokrinologe an den Städtische Kliniken Bielefeld
Prof. Singer – Psychoonkologin an der Universitätsklinik Mainz

Betroffene berichten über ihre Erfahrungen mit der Fatigue.

Eine Amledung für die Planung ist erwünscht!

Bus-Shuttle vom Bahnhof zur Klinik – Anmeldung bis 15. August 2018

mehr unter: Thema: Patienteninformationstag: Fatigue – Bad Oexen 1.9.2018


1.2.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. lädt wie jedes Jahr zum bundesweiten „Großen Herbsttreffen“ ein, dieses Mal vom 28.-30.9.2018 in Bonn

Es wird u.a. einen Vortrag geben zu „Was hilft bei einer schwierigen Entscheidung?“
Herr Dr. rer. medic. Klaus Koch, Ressortleiter Gesundheitsinformation, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)
Arbeitsgruppen, Mitglieder des Mitglieder-Beirats, Leiter*innen von regionalen Selbsthilfegruppen, …. stellen sich vor und beantworten Fragen.

Anmeldefristen:
10. August 2018: Zimmer Tagungshotel
31. August 2018: Veranstaltungen siehe Programm

mehr unter: Thema: 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn


1.3.) Bundestreffen Junge Selbsthilfe 2019

Für das Bundestreffen Junge Selbsthilfe vom 1. bis 3. März 2019 in Duderstadt (Niedersachsen) hat das Anmeldeverfahren begonnen. Teilnehmen können 70 junge Aktive aus der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung im Alter von 18 bis 35 Jahren.

Anmeldeschluss ist der 15. September 2018

mehr unter Thema: Bundestreffen Junge Selbsthilfe 2019


1.4.) Save the Date: 20 Jahre Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de 26.10.2019 in Berlin

Im Jahr 2019 wird unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
20 Jahre – Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de feiern

Hierzu werden wir auf unserem 20. Großen Herbsttreffen ein
Symposium zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen in Berlin am 26.10.2019 veranstalten.

mehr unter Thema: Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe – www.sd-krebs.de


2.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen

Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Dienstag, 7.8.2018 – Essen – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Essen
Als Gast begrüßen wir Herrn Dr. Muchalla, Endokrinologie, Uniklinikum Essen.
www.sd-krebs.de/essen

Dienstag, 7.8.2018 – Köln – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Köln-Bonn
www.sd-krebs.de/koeln

Montag, 13.8.2018 – Coburg – Treffen SHG Schilddrüse Coburg – Gemütliches Beisamensein im Restaurant
(Um Anmeldung wird dafür gebeten)
www.sd-krebs.de/coburg

Montag, 13.8.2018 – Erfurt – Treffen SHG Schilddrüsenkrebs Thüringen
Zu Gast Frau Professor Dr. Hübner
www.sd-krebs.de/thueringen

Montag, 13.8.2018 – Hannover – Treffen Schilddrüse Hannover
www.sd-krebs.de/hannover

Mittwoch, 22.8.2018 – Mühlheim am Main – Erstes Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Mittelhessen
www.sd-krebs.de/mittelhessen

Donnerstag, 23.8.2018 -Wilhelmshaven – Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen Wilhelmshaven
www.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Dienstag, 28.8.2018 – Hamburg – Treffen der SHG Hamburg – Leben ohne Schilddrüse – Betroffene nach Schilddrüsenkrebs
www.sd-krebs.de/hamburg

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, Regionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.

und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann hilft Euch Bianca von unserer Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung gerne weiter.


3.) ARD: Fake Science – Die Lügenmacher – (Mediathek bis 23.7.2019)

Es ist ein Wissenschaftsskandal, der uns alle betrifft. In den vergangenen Jahren hat sich eine akademische Scheinwelt entwickelt: Zunehmend werden schlechte oder sogar gefälschte Studien mit dem Anschein von Wissenschaftlichkeit versehen, der die Öffentlichkeit in die Irre führt. In einer investigativen Recherche decken die Reporter den global organisierten Betrug mit der Wissenschaft auf und zeigen, welche gefährlichen Konsequenzen diese Machenschaften für Gesellschaft und Wissenschaft haben.

In unserer FAQ haben wir daher schon lange den Beitrag:
FAQ: Qualität von Studien? Datenbanken zu medizinischen Artikeln und Studien.

Mehr unter Thema: ARD: Fake Science – Die Lügenmacher -Mediathek bis 23.7.2019


4.) FDA – Interessenkonflikte

Recherchen von Sience brauchten zu Tage, dass Externe-Berater und Mitarbeiter ihre aktuellen und vergangenen Zuwendungen aus der Pharmaindustrie offen legen müssen, es jedoch keine Regelung für die Zukunft gibt.

Science fand heraus, dass „die Mehrheit der 107 Ärzte, die zwischen 2008 und 2014 für die FDA als Berater tätig waren, nach der Zulassung von 28 Medikamenten finanzielle Zuwendungen von den Herstellern oder deren Konkurrenten erhalten haben: Darunter waren sieben Mediziner, die mehr als 1 Million US-Dollar erhielten (19 erhielten zwischen 100.000 und 1 Million US-Dollar, 14 zwischen 10.000 und 100.000 US-Dollar, 26 zwischen 1.000 und 10.000 US-Dollar).“

mehr unter: Thema: FDA – Interessenkonflikte


5.) Studie: makroskopische Ausbreitung des Tumors außerhalb der Schilddrüse und Tumorgröße hat Einfluss auf das Rezidivrisiko (Liu 2018)
Diese – allerdings sehr kleine – retrospektive Studie aus Südkorea konnte aufzeigen, dass das Rezidivrisiko sich nur unterschied, wenn der Tumor größer 1cm war und eine makroskopische Ausbreitung außerhalb der Schilddrüse bestand.

Mehr unter: Thema: Studie: Ausbreitung des Tumors außerhalb SD – Rezidivrisiko


6.) Studie: Unterschiedliche Altersgrenzen beim differenzierten Schilddrüsenkrebs für das Risiko an diesem Krebs zu sterben (Yan H 2018)
Das Risiko am differenzierten Schilddrüsenkrebs zu sterben ist im Vergleich zu anderen Krebsarten sehr gering.

Erst im Jahr 2017 wurde die Altersgrenze, für die Risikoeinschätzung am differenzierten Schilddrüsenkrebs zu sterben, von 45 Jahren auf 55 Jahren angehoben. Patient*innen, die bei Erst-Diagnose eines differenzierten Schilddrüsenkrebs jünger als 55 Jahre seien, hätten ein geringes Risiko an diesem Krebs zu sterben als die Älteren.

Diese neue Auswertung hier des amerikanischen Krebsregisters SEER legt jedoch nahe, dass man bei dieser Risikoeinschätzung am differenzierten Schilddrüsenkrebs zu sterben, unterscheiden muss, zwischen dem papillären Schilddrüsenkrebs (58 Jahre) und dem follikulären Schilddrüsenkrebs (46 Jahre).

Mehr unter: Thema: Studie: unterschiedliche Altersgrenzen beim DTC (Yan H 2018)


7.) Studien von Cabozantib beim wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs
Cabozantib hat eine Zulassung beim fortgeschrittenen medullären Schilddrüsenkrebs.
Die beiden folgenden Studien untersuchen/untersuchten Cabozantib beim wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs
7.1.) laufende Studie: Cabozantinib als erste Therapie beim RR-DTC

Die Studie ist auf ClinicalTrial.gov unter der Nummer NCT02041260 registriert.

Laut der Dr Marcia S. Brose zeigt Caboznatinib ein gutes Ansprechen bei Patient*innen mit einem radioiod-refraktären Schilddrüsenkarzinom (RR-DTC) und bietet neben den bereits zugelassenen Wirkstoffen Sorafenib und Lenvatinib eine weitere Option in der erst-linien Therapie, wenn der Krebs einen Progress aufweist und nicht mehr operabel ist

Mehr unter: Thema: laufende Studie: Cabozantinib als erste Therapie beim RR-DTC


7.2.) Studie: Cabozantinib nach Sorafenib und Lenvatenib beim radioiod-refraktäres Schilddrüsenkarzinom (RR-DTC) (Cabanillas 2017)

In dieser ein-armigen Studie (keine Vergleichsgruppe) wurden Patient*innen aufgenommen, die bereits ein oder mehrere VEGFR-Inibitoren bekommen haben, jedoch wieder einen Progress nach RECIST beim Schilddrüsenkrebs hatten.

Obgleich es auch einen Todesfall durch Caboznatinib gab, sehen die Autor*innen der Studie ein Vorteil für die Patient*innen da Caboznatinib eine dauerhafte, objektive Wirkung zeige, auch wenn bereits ein VEGFR-Inibitor angewandt wurde.

Mehr unter: Thema: Studie: Cabozanitnib nach anderen TKIs beim RR-DTC


8.) Bewegung und Krebs
8.1.) Studie: Bewegung senkt Sterberisiko bei Krebspatienten (Jessica M. Scott 2018)

Diese Studie wurde in der Zeitschrift JAMA Oncology veröffentlicht und auf dem amerikanischen Kongress der ASCO 2018 vorgestellt.

Die optimale Bewegungsaktivität ist nach den Forscher*innen dieser Studie:

zügiges Gehen von etwa 60 Minuten pro Tag und 5 Tagen pro Woche

Mehr unter: Thema: Studie: Bewegung senkt Sterberisiko bei Krebspatienten


8.2.) Suchen nach Bewegungstherapeuten

Zur suche nach zertifizierten Bewegungstherapeut*innen (Sporttherapeut und Physiotherapeut), die speziell im Umgang mit onkologischen Patient*innen geschult sind, hat die Uniklink Köln eine Website erstellt.

mehr unter: Thema: Onkologische Bewegungstherapie Uniklink Köln


9.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 5.924 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 664 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung.

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
11.) Newsletter abbestellen oder bestellen

Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so kannst du diesen einfach abbestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
12.) Zugangsdaten vergessen?

Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Bundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen,
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer



Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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