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Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 258715

Hallo,

Ende Januar 2018 wurde meine SD komplett entfernt wegen Morbus Basedow. Seitdem arbeiten mein NSD nicht mehr richtig. Ich nehme täglich 2400 mg Kalzium Verla und 4000 IE Vit. D. Mein Kalziumwert liegt damit zwischen 2,18 und 2,22. Norm beginnt bei 2,20

Kann ich mir immer noch Hoffnung machen, dass die NDS sich vollständig erholen? Laut OP-Bericht wurden alle 4 NSD erhalten und sind durchblutet.

Mein Arzt sagt, es kann bis zu einem Jahr dauern. Das ist ja bald um. Vielleicht kann mir hier jemand Hoffnung geben?

Liebe Grüße

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383793

Hallo Sternschnuppe,

mein Fall liegt zwar anders, aber ich habe hier im Forum immer wieder gelesen, dass die NSD erst nach einer gewissen Zeit wieder „angesprungen“ sind ( so wie ein Motor, der nicht starten will, letztendlich dann doch wieder anspringt).

In meinem Fall war es so, dass ich ca. drei, vielleicht vier Wochen nach meiner SD-OP noch Probleme mit den NSD hatte, ich musste Calciumbrause 😡 und Calcitriol einnehmen. Letztendlich konnten diese Medikamente aber wieder abgesetzt werden. Nach einer OP ist es nicht ungewöhnlich, dass die NSD „beleidigt“ sind. Meistens werden sie aber irgendwann wieder funktionstüchtig.

Dass bei dir noch alle vier vorhanden sind und auch in Ordnung zu sein scheinen, würde ich deinem Arzt recht geben und nicht die Hoffnung verlieren.

Mit den besten Wünschen und lieben Grüßen,
Schlittenhund

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383794

Vielen Dank Schlittenhund. Hab die Hoffnung fast aufgegeben. Dann gibt es wohl doch Fälle, wo es noch länger dauert.

Ich danke dir von ❤️.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383795

Liebe Sternschnuppe15,

wenn dein Calcium-Wert bei der Einstellung so gut ist, besteht noch Hoffnung.

Du solltest mal versuchen – aber bitte bitte, nur unter engmaschigen Kontrollen deines Arztes, auf gar keinen Fall alleine !!! – das Kalzium zu reduzieren und schauen, was passiert.

Viele Grüße,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383796

Danke Harald. Am Mittwoch geh ich wieder zur BE. Wenn der Wert wieder so ist, dann versuche ich eine Reduzierung um 300 mg. Trau mich immer nicht, da ich immer noch kribbel.

Zurzeit geh ich alle 14 Tage zur BE. Dann lieber wöchentlich?

Liebe Grüße

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383797

Sorry, ich meinte natürlich Dieter. Kann man den Text nicht korrigieren?

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383798

Hallo,

Schau mal hier [ FAQ: Wie lösche/bearbeite ich einen Beitrag von mir?] nicht gefunden.
Viele Grüße Harald

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383799

Hallo sternschnuppe15,

dass es bei dir noch kribbelt, hattest du nicht geschrieben. Hm – besprich dich mal mit deinem Arzt. Alle zwei Wochen BE ist schon gut, bei Reduzierung kann jede Woche besser sein, weil einem Abfall des Ca-Wertes so schneller entgegen gewirkt werden kann.

Nimm ihm vor allem die Behandlungsempfehlungen des postoperativen Hypopara mit, die du hier ausdrucken kannst.

Überhaupt empfehle ich dir einen Blick in die Liste der häufig gestellten Fragen (FAQ), wenn du da noch nicht rein geschaut hast: FAQ-Liste

Und, wo ich schon am Empfehlen bin, vielleicht hast du ja Zeit, am 10./11. Mai 2019 nach Halle zum Hypopara-Bundestreffen zu kommen.

Viele Grüße,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383800

Hallo,

Schau mal hier [ FAQ: Wie lösche/bearbeite ich einen Beitrag von mir?] nicht gefunden.
Viele Grüße Harald

Danke Harald 😁

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383801

Hallo sternschnuppe15,

dass es bei dir noch kribbelt, hattest du nicht geschrieben. Hm – besprich dich mal mit deinem Arzt. Alle zwei Wochen BE ist schon gut, bei Reduzierung kann jede Woche besser sein, weil einem Abfall des Ca-Wertes so schneller entgegen gewirkt werden kann.

Nimm ihm vor allem die Behandlungsempfehlungen des postoperativen Hypopara mit, die du hier ausdrucken kannst.

Überhaupt empfehle ich dir einen Blick in die Liste der häufig gestellten Fragen (FAQ), wenn du da noch nicht rein geschaut hast: FAQ-Liste

Und, wo ich schon am Empfehlen bin, vielleicht hast du ja Zeit, am 10./11. Mai 2019 nach Halle zum Hypopara-Bundestreffen zu kommen.

Viele Grüße,
Dieter

Die Behandlungsempfehlungen hatte ich meinem Arzt schon mal gegeben. Mitte Dezember habe ich erst den nächsten Gesprächstermin bei ihm. Bei einer Endokrinologin bin ich auch Mitte Dezember. Es kennt sich aber keiner wirklich aus mit dem Thema.

Mal schauen, wie der Wert Mittwoch ist.

Vielen Dank Dieter.

P.S. Halle ist leider zu weit.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383802

Hallo,

mein Kalziumwert liegt jetzt bei 2,23, Norm 2,20-2,65. ich werde es mit einer leichten Senkung um 300 mg versuchen. Ich darf in einer Woche den Wert kontrollieren lassen.

Ich habe auch meine SD-Werte bekommen. Die sind nicht hübsch. Kann es da auch einen Zusammenhang geben -> Schlechte SD-Werte -> NSD wollen nicht so richtig?
Hab halt immer noch das Kribbeln und nachts schlafen manchmal meine Hände ein.
Ansonsten ist mein Befinden eher mau.

24.10.2018 LT 131,25 seit 17.08.2018, LT-Karenz 29 Std.
(10 Wochen)
TSH 3,31 0,27-4,20
Ft3 2,22 2,00-4,40 9,17 %
Ft4 1,28 0,93-1,70 45,45 %

LG

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383803

Jemand denn ne Meinung zu den SD-Werten?

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383804

Hallo Sternschnuppe,

meine OP war im April, ich habe auch noch immer mit dem Calciummangel zu kämpfen. Mein Wert ist teilweise bei 1,95 und weniger… Mir schlafen regelmäßig die Hände ein und manchmal kribbelt es leicht oder ich habe so Muskelticks. Ich trinke auch sehr viel weil ich Angst habe, dass mir sonst die Nieren verkalken. Ausserdem schwitze ich schnell und habe das Gefühl, dass das zusätzliche Calcium (1000 mg täglich) nur so durch mich durchrauscht :-( Ich bin froh, dass es mal kälter wird und vielleicht das Schwitzen aufhört.
Auf jeden Fall sagt mir der Arzt, dass ich Geduld haben soll und ich kenne auch die Aussage, dass es bis zu einem Jahr dauern kann…
Also müssen wir evtl noch durchhalten?!
Zu deinen Werten kann ich gerade leider nichts sagen, bin da selbst noch nicht so firm.
LG

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383805

Hallo Sternschnuppe,

meine OP war im April, ich habe auch noch immer mit dem Calciummangel zu kämpfen. Mein Wert ist teilweise bei 1,95 und weniger… Mir schlafen regelmäßig die Hände ein und manchmal kribbelt es leicht oder ich habe so Muskelticks. Ich trinke auch sehr viel weil ich Angst habe, dass mir sonst die Nieren verkalken. Ausserdem schwitze ich schnell und habe das Gefühl, dass das zusätzliche Calcium (1000 mg täglich) nur so durch mich durchrauscht :-( Ich bin froh, dass es mal kälter wird und vielleicht das Schwitzen aufhört.
Auf jeden Fall sagt mir der Arzt, dass ich Geduld haben soll und ich kenne auch die Aussage, dass es bis zu einem Jahr dauern kann…
Also müssen wir evtl noch durchhalten?!
Zu deinen Werten kann ich gerade leider nichts sagen, bin da selbst noch nicht so firm.
LG

Hallo Sanne,

das mit dem Jahr hat mir mein Arzt auch gesagt. Er sagte aber auch, die NSD müssen erst wieder wachsen. Das hab ich noch nie gehört. Viel Zeit bleibt bei mir aber dann nicht mehr. Schwitzen tu ich nicht, hab aber immer mal so Hitzewallungen. Aber kommt das vom Kalziummangel, von der SD oder von der Histaminintoleranz? Das ist echt schwierig.

Passen denn deine SD-Werte inzwischen?

LG

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383806

Jemand denn ne Meinung zu den SD-Werten?

Was sagt denn der Arzt/die Ärztin zu den Werten? :D

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383807

Jemand denn ne Meinung zu den SD-Werten?

Was sagt denn der Arzt/die Ärztin zu den Werten? :D

Mein HA hat nichts zu den Werten gesagt. Ich hab sie ohne Gespräch bekommen. Er geht aber auch nach Befinden und trägt es mit, wenn ich aufgrund dessen etwas ändern möchte.

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383808

Also, dass die Nebenschilddrüsen nachwachsen habe ich auch noch nie gehört… Mir haben die Ärzte das so erklärt, dass die NSD nach einer Totaloperation oft „beleidigt“ sind und ihre Arbeit runterfahren bzw auch mal komplett einstellen.

Meine Werte sind alle gut, wir besprechen das auch immer ausführlich. Untersuchungen sind beim Radiologen und die Ergebnisse gehen immer mit einem ordentlichen Bericht an meinen HA. Ich muss die Kopie noch holen für die RJD in zwei Wochen, dann kann ich die Werte hier auch mal mitteilen. Es stand im letzten Bericht jedenfalls auch drin, dass ich als absolut low risk einzustufen bin. Da freut man sich doch auch mal :-)

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383809

Calcium lag jetzt bei 2,17, Norm 2,20-2,65. Symptome sind weiterhin vorhanden. Hatte das Calcium ja um 300 mg gesenkt auf nunmehr 2100 mg.
Mittwoch lass ich den Wert nochmal anschauen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383810

Calzium 2,21, senken hat nix gemacht :D

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383811

So, ich habe jetzt auch mal meine aktuellen Werte (bevor es nächstes Wochenende dann zur RJD geht…)

Tg: <0,1 µg/l (Norm bis 77, bei Z. n. Ablatio Wiederfindung: 101,0% (Norm 70-130)
Calcium: 1,89 mmol/l (Norm 2,02 – 2,70)
Intaktes Parathormon: 10,0 ng/l (Norm 15-65)
25-OHVitamin D: 15,10 ng/ml (moderater Mangel)
TSH-Basalspiegel: 0,14

Ich muss sagen, dass es mir momentan ganz gut geht. Meine Calcium Dosierung beträgt noch immer 1000 mg. Ich nehme die jetzt morgens und abends und bin der Meinung, dass der „Pegel“ sich ganz gut hält.

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